Кои сме ние?

БСБББ – АС е неправителствена организация с нестопанска цел регистрирана с решение на СГС по ф.д. 666/2009  на 23.11.2009г., работеща в обществения сектор, която представлява хора с болест на Бехтерев в България.

Ние НЕ СМЕ чиновници. Ние сме хора, болни от анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) – като вас, на които твърде често чиновниците гледат като на статистическа информация, а не на живи хора, които се нуждаят от адекватна помощ.
Ние НЕ СМЕ политическа партия. Нямаме за цел да упражняваме власт в наша или чиято и да било изгода. Ние се борим за правото да живеем нормално и да не бъдем в тежест на нашите близки. Това е постижима цел.
Ние НЕ СМЕ секта. Не се занимаваме с религиозна пропаганда или промиване на мозъци. Но сред нас има искрено вярващи хора. Такива, които вярват и в това, че имат шанс да контролират болестта си, а не да бъдат контролирани от нея.
Ние НЕ СМЕ търговско дружество. Членският внос, който всеки от нас плаща, се използва само за постигане на целите на БСБББ / Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев/. Никой от членовете, включително тези в управителния съвет, не получава възнаграждение от сдружението.
Ние НЕ СМЕ казионна организация, в която всеки болен от анкилозиращ спондилит или негов близък е длъжен да членува. Всеки може да напусне сдружението, ако прецени, че членството му е безсмислено, или да не членува изобщо. Но чрез участието си в БСБББ всеки може да води по-ефективно борбата си с болестта на Бехтерев.

УБЕДЕНИ СМЕ, че спасяването поотделно и на малки групи е обречена кауза. Това е пътят на малцина връзкари и уреждачи. За да бъде чут гласът на всички останали болни като нас и на техните близки, е нужно да обединим усилията си.
УБЕДЕНИ СМЕ, че за лечението на нашата болест са създадени и непрекъснато се създават нови медикаменти и терапии. Много от тях са непосилно скъпи за повечето от болните и техните семейства. Заедно можем да се борим за достъпно лечение на болестта на Бехтерев.
УБЕДЕНИ СМЕ, че бездействието и отчаянието имат алтернатива. Тя включва сътрудничество с други пациентски организации, с организациите на лекуващите ни лекари и кинезитерапевти, както и отстояване на позициите ни пред държавата и производителите на медикаменти.
УБЕДЕНИ СМЕ, че обществото и държавата трябва да знаят повече за нас. Самите ние и нашите близки трябва да знаем повече за болестта на Бехтерев, за да се борим успешно с нея. Знанията и опитът на болните и специалистите, които ни лекуват, са безценни. Те могат да бъдат достъпни за нас, но само когато усилията ни са обединени.
УБЕДЕНИ СМЕ, че можем да бъдем полезни за себе си и своите близки, когато сме работоспособни, защото повечето от нас са хора в активна възраст. Така можем да бъдем полезни и на държавата – когато печелим от своя труд, можем да плащаме данъци и осигуровки, с които да бъдат подпомагани други нуждаещи се.

ГЛАСЪТ НИ ТРЯБВА ДА БЪДЕ ЧУТ. Можем да постигнем много. Да имаме щастлив и активен живот. Но за да постигнем това, не трябва да чакаме нечия милост, включително от държавните чиновници, които определят колко да плащаме, за да облекчим болките си. Трябва да преследваме мечтите си ЗАЕДНО.


Станете член на сдружението, ако искате да се запознаете с хора с болест на Бехтерев, да споделяте опит и да помагате заедно да преодоляваме трудностите и предизвикателствата – натиснете тук за повече информация.