Новогодишно обръщение от Живко Янков, президент на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF)
Уважаеми членове,
Пандемията, предизвикана от Covid-19, засегна живота на всеки един от нас във всеки един аспект през 2020 година. Пострадаха хора и фирми, а животът няма нищо общо с нормалното. Въпреки това годината бе добра за ASIF. Макар и да се наложи да отменим срещата на Съвета, която беше насрочена във Франкфурт непосредствено преди конференцията на Европейската лига срещу ревматизма EULAR през юни, и макар да не можахме да участваме в конгресите на EULAR, Панамериканската лига на асоциациите по ревматология PANLAR и Американския колеж по ревматология, ние съумяхме да продължим работата по проекти ни и да разширим организацията.
В началото на годината приветствахме с добре дошла Валери Таси като административен асистент в помощ на Джо Дейвис, ръководител на администрацията на Съвета, чиято работа значително се увеличи с работата по два големи проекта – „Забавяне на диагнозата“ и проучването „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“. И двата проекта имат огромен обхват и така през септември към екипа се присъедини Джо Лоу като мениджър за тях.
Благодарение на спонсорите ни имахме възможност да ангажираме агенция, която ни подпомогна в кампанията по повод Световния ден за АкСпа 2020 година. В резултат на това предложихме графични и видео материали за социалните медии за информационните кампании, посветени на Световния ден за АкСпа, като самите ние проведохме много успешна кампания в нашите социални медии. Добри отзиви получиха и глобалните събития, провеждани от членове на ASIF по повод Световния ден за АкСпа, които промотирахме, Глобалната среща, посветена на спондилоартрита, на Американската асоциация по спондилит и кампанията „С крачки срещу АкСпа“. Очакваме с радост да промотираме тези събития отново през 2021 година и се надяваме още повече членове да се включат.
Какво е АкСпа (Аксиален Спондиартрит)? – научи повече
Тази година всички комисии бяха много активни. Това са „Комуникации“ (която замени и пое повече отговорности от „Социални медии“), „Забавяне на диагнозата“ (която следи и напътства проекта „Забавяне на диагнозата“), „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“ (която отговаря за изграждане на партньорство с „Новартис“ и Университета на Севиля и която следи и определя отговорностите на ASIF в рамките на партньорството с оглед на това ASIF да поеме по-голяма роля в бъдеще), „Членство“ (която отговаря за разрастване на членската база и предоставяне на услуги на членове; за това можете да научите по-долу) и „Световен ден за АкСпа“ (която отговаря за повишаване на информираността за този ден и предоставяне на материали за кампанията на членове).
Що се отнася до растежа, приехме три нови организации като наши членове, но за съжаление трябваше да се сбогуваме с двама членове от Ирландия и Италия. Въз основа на поуките, които извлякохме от излизането на тези организации, възложих нови по-широки отговорности на комисията „Членство“ за изграждане на ангажираност у Вас, нашите членове, и за осигуряване на уебинари по теми, които ще са полезни за Вас, като например фондонабиране, планиране на бизнеса и приемствеността, управление, използване на социални медии, разрастване на членската база, провеждане на образователни форуми и други.
Настойниците се срещат онлайн всеки месец и разглеждат стратегически и оперативни въпроси. С удоволствие отбелязвам, че се отделя много внимание на управлението на риска, стратегията и политиките, както и на бюджетните въпроси, за да се осигури продължаващ и устойчив успех на ASIF.
Без съмнение най-големият ни успех тази година бяха двата форума, посветени на „Забавяне на диагнозата“ през октомври и ноември в платформа за виртуални конференции. Те събраха заедно пациенти, ревматолози, физиотерапевти и други професионалисти в сферата на здравеопазването от целия свят, които обсъдиха причините за продължителното забавяне на диагнозата в глобален мащаб и разгледаха възможни решения.
В другите статии в бюлетина ще намерите повече подробности за гореспоменатите теми. Надявам се, че ще споделите материалите с Вашите членове. Не се колебайте да се свържете с нас, ако има нещо, което ASIF може да направи за Вас и което може да е пропуснала.
Независимо от това как отбелязвате празниците, желая на Вас и Вашите семейства всичко най-добро! Аз и сигурен съм всеки от ASIF Ви приемаме като част от глобалното АкСпа семейство, затова наслаждавайте се на празниците отговорно, бъдете здрави и се пазете. Надяваме се да се видим през 2021 година!
С най-топли поздрави,
Живко Янков, председател, ASIF
Нови членове
Тази година в ASIF приветствахме 3 нови членове: Фондацията по спондилоартрит на Алжир, „Изправяме се срещу АС“ от Индия и Експертната потребителска организация по артрит от Канада.
Запомнете тази дата: 8 май 2021 – Световен ден за борба с болест на Бехтерев
Запомнете тази дата!
Ще отбележим Световния ден за АС на 8 май 2021 г., събота. Като продължение на мотото „Заедно“ от 2020 г., мотото през 2021 г. ще бъде „Заедно – АС и емоционалното благосъстояние“.
Ще се радваме да се присъедините, като използвате материалите от кампанията и споделите какво планира Вашата организация за Световния ден на АС 2021 г. Можете да свалите шаблони за запомняне на датата и логото на Световния ден за АС тук.
През 2020 г. кампанията ни за Световния ден за АС достигна феноменален брой хора в целия свят. За Глобалната среща по спондилит имаше регистрации от 71 държави. Екипи от „С крачки срещу АС“ записаха над 96 милиона крачки, а публикациите ни във Фейсбук достигнала над 4 милиона души.
С Вашата помощ през 2021 г. можем да стигнем до още повече хора.
Кампанията ще започне в началото на 2021 г. и всички материали ще бъдат на разположение на специален уебсайт. Планираме също така да проведем уебинар (вероятно два, за да вземе предвид часовите разлики) за членовете, за да Ви разкажем всичко за кампанията и как можете да я използвате, да я споделяте и да насърчите членовете си да участват. В началото на следващата година ще получите поканата.
Бихме желали да научим какви са Вашите планове за Световния ден на АС през 2021 г. Моля, напишете ни в имейл до Джо Дейвис на адрес office@asif.info.
“С крачки срещу болест на Бехтерев” 2021 г.
„С крачки срещу АС“ отново влиза в действие през май 2021 г.
Това е кампания за ходене и движение, която насърчава хората да бъдат по-активни. Участват екипи от целия свят. Можете да участвате индивидуално или да се присъедините към екип, или да създадете свой екип, като отброявате и въвеждате крачките си през м. май.
Всичко, което Ви е необходимо, за да участвате, да се присъедините или да създадете екип, ще бъде на разположение на уебсайта на ASIF за „С крачки срещу АС“ (който ще бъде активен в началото на 2021 г.) и социалните медии, както и на сайта на WalkAsOne.
Ще се радваме да се включат екипи от всички организации – членове на ASIF. В следващия бюлетин ще намерите повече подробности.
Проучвания
COVID-19 и АкСп
Тази година се проведоха повече проучвания от обичайното. Важно е обаче да участваме в тях.Колкото повече участници има в дадено проучване, толкова по-достоверни ще бъдат данните. Също така можем да научим много от анализа на данните, което в крайна сметка ще помогне на всички ни.
Проучването на ASIF и Асоциацията по спондилит на Америка относно COVID-19 и СПА е единственото проучване на променливите във времето, което проследява ефекта на пандемията върху общността със спондилит. Ако в момента не участвате, Ви приканваме да се включите в това уникално по рода си изследване, което може да помогне на много хора. Специално ще се радваме да се включат и членове на Вашето семейство.
За да участвате, НЕ е необходимо Вие или членовете на семейството Ви да сте се заразили с COVID-19. Проучването се провежда на няколко езика, включително и на български. Вземете участие тук
VAXICOV
Проф. Лоран Арно от Френския национален център за автоимунни заболявания ни призова да споделим с Вас новото проучване VAXICOV. То се отнася до очакванията и потенциалните опасения, свързани с ваксините за COVID, при пациенти с автоимунни заболявания и техните семейства.
За попълване на проучването са необходими само 5-10 минути, като то е анонимно и одобрено от Страсбургската етична комисия.
Забавяне на диагнозата
Проектът на ASIF „Забавяне на диагнозата“ се насочва към неприемливото забавяне при диагностициране, от което страдат много пациенти с АС. Чрез проекта имаме за цел да разберем по-добре защо се случва това забавяне на диагнозата и как то засяга пациентите, техните семейства и приятели, както и здравните системи. И най-важният аспект: заедно да решим какво може да направи ASIF, за да повиши информираността и да подкрепи членовете си в глобален мащаб да се справят с тази тежест за пациентите.
Проектът, който започна в началото на лятото тази година, постигна много за кратко време. Заслужават да се отбележат двата международни форума през есента, които се радваха на голям успех и за които се сме щастливи, че получихме чудесни отзиви от всички участници. Форумите събраха заедно пациенти, научни работници, ревматолози, физиотерапевти и други здравни професионалисти, които обсъдиха забавянето на прогнозата по света. С радост отбелязваме, че имаше участници от Аржентина до Австралия – и много страни помежду тях! Общо се включиха 48 делегати от 23 страни от пет континента. Отправяме специални благодарности на представителите от Азия и Австралия, които се наложи да будуват до късно през нощта.
Д-р Дейл Уеб, изпълнителен директор на NASS (пациентска група от Обединеното кралство) направи презентация за настоящите проучвания и какво ни показват те за забавянето на диагнозата. Включени бяха и данни от проекта IMAS, събрани пряко от пациенти, които живеят с АС. Проведоха се отделни сесии, на които заедно коментирахме причините за забавянето – почти без изключение – по света. Когато разберем причините, ще можем да установим и начини, по които да се справим с него. Много пъти чухме споделените истории на пациенти за страданието, което са преживели в очакване на диагнозата. Научихме обаче и за положителни стъпки в някои части на света, където малки проекти водят до известен успех за намаляване на забавянето.
Малко пациенти с болест на Бехтерев са заразени с COVID-19
Въпреки опасенията за възможни рискови фактори, много малко пациенти с аксиален спондилоартрит са заразени с коронавирус досега.
„Това са много добри новини. Явно е, че пациентите с АС се пазят и следват съветите на здравните власти, като се отнасят сериозно към риска от заразяване,“ коментира Живко Янков, председател на ASIF.
От Трине Дал-Йохансен
COVID-19 предизвика глобални сътресения при управлението на хронични заболявания като аксиалния спондилоартрит (АС). Трябваше да бъде установена степента, в която пациентите с АС са засегнати от коронавируса и затова ASIF, Асоциацията по спондилит на Америка и агенцията за проучвания Any-3 разработиха международно проучване за COVID-19, което започна през април.Предварителните резултати показват някои от ефектите на пандемията върху тази група пациенти и се базират на отговори на въпросник в периода от 3 април до 31 октомври 2020 г. В проучването участват 4900 пациенти от 72 държави. 93% са отговорили на всички въпроси.
IMAS – Международна карта на аксиалния сподилоартрит
Проучването сред пациенти Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS) остава много важен проект за всеки от общността на АС.
По проекта бе събрана богата информация, която се използва в глобален мащаб за повишаване на информираността, подкрепа в усилията за застъпничество и в крайна сметка подобряване на живота на хората с АС. Екипът на IMAS работи усилено за разпространяване на данни за установените в проучването проблеми. Създадени са различни доклади и материали за проблеми по най-разнообразни теми като например психологически дистрес; отражение върху трудовия и социален живот; как хората се справят със заболяването; и разбира се защо отнема толкова време да се стигне до диагнозата АС.
Докато проектът се провеждаше в Европа, 2840 пациенти от 13 страни попълниха проучването. Очакваме с нетърпение пълния доклад в началото на следващата година.
Освен европейски държави проучването обхвана Канада, Тайван и Южна Корея, като бяха получени отговори от 800 пациенти.
IMAS продължава да расте! В момента проучването се провежда в Турция и четири държави от Латинска Америка: Мексико, Колумбия, Аржентина и Коста Рика. Работи се усилено за осигуряване на максимален брой отговори от тези страни, като полагаме усилия и възможно най-много пациенти с АС да научат за IMAS.
Освен в тези държави IMAS се разширява в още шест: САЩ, Филипини, Индия, Южна Африка, Алжир и Литва – което гарантира, че това е действително глобален проект, който дава стабилни данни за всички, ангажирани в борбата с АС.
Пациентите от тези шест държави ще бъдат поканени да се включат в проучването в началото на 2021 г. IMAS ще има и повторно издание в Обединеното кралство в началото на годината, като целта е да се повиши значително броят участници в сравнение с първото провеждане на проучването.
Паралелно с проучването екипът продължава да разпространява събраните данни. В началото на 2021 г. ще поканим на среща всички пациентски организации, ангажирани в IMAS, за да обсъдим как най-добре можем да използваме данните в подкрепа на работата им и какво можем да направим ние, за да бъдем най-полезни на членовете на ASIF. С оглед на това вече започваме работа и по свързани с IMAS проекти: по един от тях ще се опитаме да открием най-силните публични послания, за да подкрепим членовете си с информация и статистика, които да се ползват при застъпничество и работа на ниво политики. По друг проект данните от IMAS ще оживеят под формата на видео материали; ще помолим пациентите да споделят личен опит с АС, погледнат от конкретен аспект като например как заболяването е повлияло на кариерата им или как са приели диагнозата. За повече информация за IMAS можете да посетите страницата на проекта на уебсайта на ASIF или да се свържете с Джо Лоу [Jo Lowe], мениджър на проекта от ASIF.
Всичко е свързано
Този филм ни помага да видим ефекта на доминото при нелекуваните симптоми на АС и как те повишават тежестта на заболяването. В него се акцентира върху необходимостта здравните професионалисти да работят заедно с пациентите, за да разпознаят нелекуваните симптоми на АС и да помогнат за намаляване на отражението им.
„Всичко е свързано“ е кампания в различни канали, насочена към здравни професионалисти и пациенти.
Целта й е да насочи разговора за АС (аксиален спондилоартрит и псориатичен артрит) така, че да способства за по-добри стандарти на грижа.
Кампанията е създадена съвместно с Lilly и ръководна комисия от здравни професионалисти и представители на пациенти.
Ако искате да използвате видеото във Вашата страна, да се добави превод или субтитри или да се уверите, че са спазени съответните местни правила и разпоредби преди да започнете кампанията, можете да се свържете с Джо на имейл office@asif.info и тя ще Ви свърже с местен представител на Lilly.
Скоро на разположение ще бъдат още материали по тази кампания – инфографики и други материали за социалните медии. Можете да следите тук.
Новини от Южна Африка
Да сме част от група в подкрепа на пациентите никога не е било толкова важно както тази година. Постоянната изолация доведе до по-голяма потребност от подкрепа и обучение.
Южна Африка е в състояние на локдаун от март тази година. Несъмнено годината беше главоломна за всички, което поражда повече безпокойство и страхове сред членовете ни.
И тъй като сме съвсем нови, трябваше да свършим много базови неща, за да видим някакво раздвижване. Без финансова подкрепа под каквато и да е форма и без информираност за АС в нашата страна, това ще е дълъг път.
Този път обаче ни носи плодове, тъй като бяхме забелязани не само от един от най-добрите специалисти в страната, но също така станахме част от местни проучвания в университети.
Горди сме да обявим, че вече имаме регистрация с ново име и нова асоциация. За да отбележим този момент, направихме интервю с Майкъл Малинсън, като тази международна връзка също беше нещо за първи път за нашата асоциация. Той обяснява в невероятни подробности причината за промяната на името и споделя знания с членовете ни.
През годината броят на членовете ни стабилно нараства. Социалните медии си остават предпочитаният от нас начин на комуникация. Пандемията принуди много хора да стоят пред екраните у дома, което пък за нас е чудесна възможност. От 2021 г. ще използваме много повече платформата Zoom.
С радост отбелязваме и първата си публикацията в периодичното издание „Spondylo Matters“, том 3, бр. 2, което се разпространява в цялата страна.
След форума „Забавяне на диагнозата“ помолихме членовете си да попълнят няколко основни въпросника, като повече от 90% искат емоционална подкрепа. Това ни кара да вярваме, че ролята ни като подкрепа за пациентите става все по-важна.
Основната ни тема за 2021 г. ще бъде „Гласът на пациента“. Ще проведем интервюта с членове и ще насърчим открития и свободен разговор за голямата емоционална тежест, която съпътства заболяването. Така следващата година ще се съсредоточим върху заедността и емоционалното благосъстояние.
Тъй като сме едва втората страна в Африка с подобна подкрепа, се надяваме да станем лидер на нашия континент и да дадем пример за създаване на ангажираност и подкрепа за членовете.
Отправяме специални благодарности към Джо Дейвис, Джо Лоу и Майкъл Малинсън, с които сме в постоянна връзка. Да създадеш нова асоциация от нулата е трудна задача, но с подкрепата се оказа много по-лесно.
Желаем на всички чудесни празници!
Маранда ван Дам, ръководител, Асоциация по АС в Южна Африка
От разтягане до печене: NASS (Английска асоциация на хората с болест на Бехтерев) прави все повече онлайн през 2020
С наближаването на края на 2020 г. всеки би се съгласил, че Covid-19 направи живота ни неузнаваем. Един от положителните аспекти е начинът, по който много хора се адаптираха към нови начини на работа и връзка с приятели, като използват технологиите по иновативни начини. От онлайн игри в Zoom до работата от дома, технологиите вече са част от живота ни по начин, който не бихме могли дори да си представим само преди 12 месеца.
В Националното общество за аксиален спондилоартрит (NASS) положението не беше по-различно. В началото на локдауна през пролетта бързо осъзнахме, че трябва да променим начина, по който предоставяме подкрепа и съвет на хиляди хора с АС.
В много от клоновете на NASS хората не можеха да се срещат лично, а и мнозина се безпокояха да излизат навън, което ни накара бързо да се адаптираме към новия свят. Особено се гордеем с инициативата ни „Моят АС – моят живот“ (My AS My Life), която предоставя онлайн ресурси за самопомощ, достъпни за всички като съдействие при овладяването на АС.
В „Моят АС – моят живот“ има много видео материали, съвети и блогове по най-различни теми, като се започне от осъзнатост (майндфулнес) и се стигне до съвети за организиране на дистанционни срещи с лекари и справяне с болката във врата и раменете. В канала ни в YouTube има нови поредици видео материали, отново по разнообразни теми като пилатес, емоционално благосъстояние и разтягане, чиято цел е да бъдат от помощ в ежедневието.
Една от новостите, с които се гордеем най-много, са сесиите ни на живо във Фейсбук, които се радват на изключителен интерес. Често ги провеждаме в сътрудничество със здравни специалисти, а през последните седмици имахме издания, посветени на съня, болката в челюстите и въведение в упражненията HIT. Следете страницата ни във Фейсбук за подробности, като можете да гледате на живо или по-късно.
Една от най-популярните сесии във Фейсбук е „Голямото британско печене“ с Джеймс Хилъри. За завършек на годината Джеймс прие да направи коледна сесия в събота, 19 декември, когато заедно със самия майстор ще имате възможност да изпечете хрупкави коледни бисквитки с амарето. На страницата на събитието във Фейсбук можете да видите необходимите Ви съставки предварително.
По една ябълка творчество на ден
На 1 октомври тази година се навършват 10 години откакто Дженифър Висшър създава първата си Творческа ябълка за АС. Вероятно познавате Дженифър като създател на „С крачки срещу АС“ и „Walk AS One“.Нейната история прилича на толкова много други за АС. В нея се разказва за предизвикателствата, когато здравето ни се влоши, за силната болка и изтощението, които завладяват тялото ни, както и за борбата да се стигне до диагноза и дългото и трудно лечение.
Дженифър търси начини да сподели историята си така, че да помогне на други. Десет години е твърде дълъг период човек да изпитва болка и да е на практика инвалидизиран. Тя желае да сподели за болестта, но иска това да е преди всичко разказ за надеждата, затова й хрумва да използва изкуството като начин да се концентрира и да предизвика интереса на други хора към АС.
И така се ражда „По една ябълка творчество на ден“!
Всеки ден в продължение на една година чрез своя блог и социалните медии тя създава и споделя творческа идея с ябълка заедно с истории за предизвикателствата, мислите и успехите. Има дни, в които успява да се справи само с ябълката. Ябълките й се превръщат в средство за обсъждане на много теми по положителен начин и за нейна изненада създава онлайн приятелства с невероятни хора, които разбират какво преживява тя, защото самите те имат АС. През тази една година и от първата ябълка насам приятелствата между силните, смели и любящи хора ги превръщат в семейство.
На десетата годишнина от първата ябълка Дженифър отново публикува мислите си с поглед назад към проекта „По една ябълка творчество на ден“. Научила е много неща и с радост си припомня миналото и създаването на общността. Дженифър също така създава по една нова ябълка за всеки месец за календар за 2022 г. с цел събиране на средства за граждански организации в областта на АС като ASIF.
Можете да видите публикациите на Дженифър тук, във Фейсбук и Инстаграм, като тя се надява да се отбиете и да се запознаете.
Новини от конференцията на Американския колеж по ревматология
Д-р Ута Килц, научен консултант към ASIF, участва в Конференцията на Американския колеж по ревматология, която тази година се проведе изцяло виртуално. Ута сподели, че е имало много интересни представяния за АС и свързаните заболявания. Можете да ги видите на уебсайта на събитието.
Ето някои от по-важните теми:
Наследственост
М. Кан и екип: Генетично влияние за появата на АС
Въз основа на данни от швейцарско изследване, проведено в период от 35 години сред пациенти и техни роднини от първа степен. Изследването показва значителна степен на проявление сред роднини от първа степен. Има по-голяма вероятност майки с положителен резултат за HLA-B27 да окажат влияние върху децата в сравнение с бащи.
Извънгръбначни и извънставни проявления:
Международно изследване показва, че моделът на периферни проявления е много хетерогенен. При пациентите с псориатични кожни проявления има по-голям риск от периферен артрит.
Г. Фицджералд: Времеви анализ на извънставни проявления
Изследвания от Канада показват, че наличието на увеит се увеличава с възрастта, но при псориазиса и възпалителната болест на червата няма такова нарастване. И двете проявления са доста стабилни при достигане на плато 3 години след диагнозата.
Лечение
Презентации за JAK инхибитори: Filgotinib, Tofacitinib и Upadacitinib показват добри резултати при пациенти с радиографски АС. За момента няма одобрени от американските или европейски власти лекарства, но се очаква одобрение през 2021 г.
Презентации за Bimekizumab, IL-17 A инхибитор. BKZ, моноклонално антитяло, което селективно инхибира IL-17A и IL-17F, показва добри резултати при пациенти с радиографски АС в изследване на етап 2а относно дълготрайните ефекти до 96 седмици. Друго изследване показва, че BKZ води до клинично подобряване при ставни и кожни проявления.
З. Баралякос и други: Bimekizumab
И на последно място, но не и по важност…
С радост казваме „Добре дошли“ на трима души в екипа на ASIF.
Лилан бе избрана за настойник в ASIF през юни 2020 г.
Лилан узнава диагнозата анкилозиращ спондилит, малко след като е навършила 20 години, но симптомите започват, когато е на 11 години. Член е на Съвета на Spafo Norge, една от двете асоциации от Норвегия – членове на ASIF от 2015 г. и понастоящем е неин ръководител. Пише статии за специализираното списание „Spondylitten“ от 2008 г. Прочетете повече за Лилан тук.
Джо е родена в Манчестър в Обединеното кралство, но сега живее в Португалия. Заемала е различни роли, свързани с проучвания в здравеопазването, в Университета на Манчестър, включително мениджър по клинични изпитвания и изследвания сред здравни работници. Джо има значителен опит в работата с пациентски групи, като стремежът й е гласът на пациента винаги да бъде чут. Тя ще допринесе към работата на ASIF с богат опит и желанието за по-голямо разбиране за хората с АС в глобален мащаб, както и амбицията да помогне за подобряване на качеството на живота им.
Тиери е бил секретар на сдружението „Action contre les spondyloarthrities (ACS)“ 10 години. Има сериозен опит в бизнеса и е бил финансист на друга организация 4 години.
Прочетете повече за Тиери тук.
Можете да видите целия екип на ASIF на нашия уебсайт.
ASIF благодари за подкрепата на партньорите си:
No comment yet, add your voice below!