Забаване на диагнозата
Настоящото забавяне при поставяне на диагноза от появата на симптомите е едно от най-големите предизвикателства при аксиалния спондилоартрит (АксСПА) – вид възпалителен артрит, който засяга гърба. Изследванията показват, че е налице средно забавяне от приблизително 7 години – дори 15 години в някои случаи, – като през това време състоянието може да се влоши и да се стигне до необратими увреждания. Данните показват, че жените чакат по-дълго от мъжете, за да се стигне до диагноза, като по отношение на намаляването на времето до диагноза е постигнат ограничен успех. Забавянето има изключително тежък ефект върху качеството на живот. Предвид факта, че заболяването често се проявява на ранен етап, това означава, че хората остават без лечение – или с неправилно лечение на симптомите – във важен период в своя живот.
Международната федерация за аксиален спондилоартрит (ASIF) си постави за цел да координира обхватно проучване въз основа на данни в глобален мащаб относно фактори, които оказват влияние върху настоящото забавяне на диагнозата при АксСПА и да създаде обоснован доклад, който хвърля светлина върху пречките и предоставя ресурси, които ще дадат възможност на редица международни заинтересовани лица да намалят забавянето.
На конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през 2021 г. д-р Дейл Уеб и колегите му представиха резултатите от пълен преглед на литературата и два виртуални глобални форума с участието на пациенти и представители на пациентски групи, изследователи, ревматолози и други професионалисти в областта на здравеопазването. Целта е да се изследват основните предизвикателства при поставяне на диагноза в различни здравни системи с цел постигане на по-добро разбиране за това как забавянето се отразява на хората и да се идентифицират възможности за решаване на проблемите. Проведени са дискусии в по-малки групи, като участниците са помолени да посочат лични и обществени последици от забавянето на диагнозата, причините за тях и инициативи за справяне с предизвикателствата. Заедно със споделените лични впечатления са регистрирани добри практики от целия свят. Общо 92 заинтересовани лица участват в събитията, като представляват пациенти и здравни професионалисти от 23 държави на пет континента.
Констатациите от тези дейности са включени в новия доклад „Забавяне на диагнозата“, в който за първи път се прави авторитетно описание на гледните точки към забавянето на диагнозата при АксСПА в глобален план. В доклада се установят общи характеристики в различни държави и здравни системи, които допринасят за настоящото забавяне на диагнозата със средно 7 години в глобален мащаб. Те включват:
1) липса на информираност за АксСПА сред хората със симптоми;
2) липса на разпознаване на заболяването сред населението като цяло;
3) неправилна диагноза при първия досег със здравната система;
4) лошо дефинирани пътеки на насочване;
5) затруднения при достъпа до подходящи грижи;
6) предизвикателства пред ревматологията.
В доклада се подчертава и значителният ефект на забавянето върху хората и обществото като цяло, което дава база за бъдещи усилия за застъпничество. Отправени са редица препоръки, чието изпълнение ще осигури осезаем напредък при намаляване на забавянето.
Въпреки дълготрайните предизвикателства сега има ясни възможности за преосмисляне и трансформиране на начина, по който АксСПА се диагностицира по света. Посланието трябва да бъде чуто и превърнато в действия от всички, които са ангажирани в управлението и предоставянето на грижи за АксСПА. Бъдещата работна програма по проекта на МФАС „Забавяне на диагнозата“ ще отговори на констатациите и ще се съсредоточи върху подкрепа за асоциациите на пациенти с АксСПА по света, за да може този апел да бъде подет и продължен през и отвъд 2021 г.
Източник
Уеб Д. и колеги, „Неприемливото забавяне на диагнозата при аксиален спондилоартрит: Апел за глобални действия в областта на здравеопазването“, представено на EULAR 2021; извадка OP0275-PARE.
За EULAR
Европейската лига срещу ревматизма (ЕЛР | EULAR) е европейска организация, която обединява и представлява научни организации, сдружения на здравни специалисти и организации на хора с ревматични и мускулно-скелетни заболявания (РМЗ). ЕЛР си поставя за цел да намали тежестта на РМЗ върху хората и обществото и да подобри лечението, превенцията и рехабилитацията при РМЗ. ЕЛР насърчава високи резултати в образованието и изследванията в областта на ревматологията. ЕЛР работи за превръщането на научния напредък в ежедневни грижи и се бори за признаването на потребностите на хората с РМЗ от институциите в ЕС посредством усилия за застъпничество.
