Отворено писмо до медии

Уважаеми журналисти,

От името на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА), Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ), изпращаме отворено писмо.

Настоящото отворено писмо е провокирано от поредната некоректна публикация в официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че не е вярно ,че мнението на пациентсктие организации на хората с ревматични заболявания е неглижирано.За съжаление обаче НЗОК нито веднъж не обърна внимание на нашите предложения и на желанието ни за тристранна среща !

НЗОК стига и по – далеч в публикуваното на сайта съобщение като си позволява да сравнява диагнози на базата на фиансовите средства отделени от бюджета и !

Предварително благодарим за вашата съпричастност!


 

ОТВОРЕНО ПИСМО
от

• Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
•Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА)
•Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ)

НЗОК продължава да избягва диалога с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания

Уважаеми журналисти,
Настоящото отворено писмо е провокирано от публикация на официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че с нетрадициония протест, проведен на 21.07.2015 г. пред сградата на НЗОК, пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания, са нарушили обществените норми на поведение. Искаме да припомним, че ако съществуваше адекватен диалог между институцията и пациентските организации нямаше да се налага да бъде организиран този нестандартен протест. Освен това ако НЗОК не имитираше загриженост за хората с ревматични заболявания и предоставените им от нас предложения за промени в изискванията за лечение с биологични медикаменти, бяха адекватно обсъдени нямаше да се породи потребност от нашия протест.
След няколко проведени срещи с НЗОК бяхме уверени, че никакви промени няма да се правят без наше знание и съгласие. Във връзка с предложените еднолично от НЗОК предстоящи промени, изпратихме писмо до институцията, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015. Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения. В резултат на това предприехме действия, за да защитим правото си на достъп до адекватно лечение и правото си на живот без хронична физическа болка, на живот без инвалидност. Така на 21.07.2015 проведохме акция под надслов “Последният пирон в ковчега на пациентите с ревматологични заболявания“. След големия медиен отзвук се срещнахме и със зам. мимистъра на здравеопазването д-р Ваньо Шарков, който беше позитивно настроен и готов на диалог с нас. На 23.07.2015 се състоя среща, между водещи ревматолози и НЗОК, на която отново не бяхме допуснати, въпреки че многократно сме заявявали, както писмено, така и в медиите желание за участие. Отново държавна финансова институция и част от лекарското съсловие взимат решения за нашия живот без нас. Това представлява груба намеса в живота ни, отнемане и накърняване на човешки права и достойнство, и опит за тотална медикализация на живота ни.
Потвърждение на горното е днешната пубикация на сайта на НЗОК, от която става ясно, че критериите за лечение с биологични средства ще бъдат коригирани и прецизирани без участието на пациентските организации, защитващи правата на хорта с ревматични заболявания. За пореден път някой ни принуждава да живеем неговите решения. Това е поредно доказтелство, че Човека с хронично ревматично заболяване е маргинализиран, дискриминиран и стигматизиран, а политиките в здравеопазването спрямо него са инструмент за социално изключване.
Недопустимо и нехуманно е сравняването на диагнози и тяхното противопоставяне на база само и единствено изразходвани финансови средства. Още повече, че нито една финансова и/или здравна институции, когато говорят за разходи в сферата на здравеопазването не говорят за оценка на ефективността на тези разходи, т.е. провежданите видове лечения какви преки и косвени финансови и нефинансови ползи носят за обществото и на конкретния човек с хронично заболяване.
Убеденисме, че единсвената цел, която НЗОК преследва с тези промени в критериите за лечение с биологични лекарства е редуциране (намаляване) на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.
Ние, хората с ревматични заболявания, ще отстояваме докрай нашите човешки права и ще продължим да информираме обществото за неадекватните политики и поведение на НЗОК!

Роза Чеглайска Председател на УС на АПРА, 0899 870867
Боряна Ботева Зам.председател на УС на ОПРЗБ, 0898 401439
Живко Янков Председател на УС на БСБББ, 0878 957442

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *