Имаме нужда от Вашата помощ, за да проучим влиянието на COVID-19 върху нашата общност! 

Американската асоциация за спондилита (SAA) в партньорство с ASIF (Международната федерация за аксиален спондилоартрит) и Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ-АС) с удоволствие Ви канят да участвате в проучване на COVID19 при спондилоартрит. Проучването е разработено от медицинския и научен съвет на SAA и има за цел да проучи възможното въздействие на аксиалния спондилоартрит и лекарствата, използвани за аксиален спондилоартрит, върху COVID-19. Знаем, че има несигурност около възможното въздействие на лекарствата, които приемат много от нас. Констатациите ще бъдат споделени с всички в нашата общност. Настроени сме оптимистично, че предоставената информация ще помогне на пациентите по-добре да управляват живота си през този труден момент. Има твърде много неизвестни около това какъв ефект, ако има такъв, може да има спондилоартритът върху пандемията, която в момента ни обкръжава. Много неизвестни около възможното въздействие на лекарствата. 

Трябва да действаме сега; трябва да действаме бързо, за да намерим конкретни отговори за нашата общност и имаме нужда от Вашата помощ, за да изградим регистър на COVID-19 и спондилоартрит.

За да се постигне правилен статистически анализ е необходимо най-малко 300 души с болест на Бехтерев от България да се включат в проучването.

Моля, отделете време сега (приблизително 10-15 минути), за да посетите и попълните нашата анкета на следният линк — https://covid19-axspa.any-survey.com/GO/bg_BG 

След това, ако ни дадете разрешение, ние ще се свързваме с Вас на всеки четири седмици, за да Ви проверяваме и да Ви помолим да попълните друга кратка анкета. Това ще ни помогне да проследим как COVID-19 оказва влияние върху общността ни през идните месеци и ще ни помогне да видим пълна картина. Ще споделим това, което научаваме с всички в нашата общност и сме много оптимистични, че предоставената информация ще помогне на нашите пациенти да управляват по-добре живота си през този труден период. 

Започнете проучването сега!

След попълване на първоначалните ваши лични данни ще получите потвърдително писмо, с което ще започне същинското проучване. Следете пощата си.

Уточнения:

Кой отговаря на условията за участие?

•    Търсим лица с диагноза спондилоартрит, поставена от лекар (такива с анкилозиращ спондилит, нерадиографски аксиален спондилоартрит, псориатричен артрит, артрит с възпалителни болести на червата, периферен спондилоартрит, недиференциран спондилоартрит, реактивен артрит или ювенилен спондилоартрит.)

•    По време на втората фаза на проучването ще включим заинтересованите членове на домакинството на лицата със спондилоартрит (за да действат като контролна група за изследването). 

•    Това проучване е отворено за хора по целия свят и призоваваме всички, които отговарят на условията, да участват. 

Какъв е моят времеви ангажимент, ако реша да участвам?

•    Първоначалният времеви ангажимент е приблизително 10-15 минути за настоящата анкета. Четири седмици след попълването на тази първа анкета ще бъдете помолени да попълните последваща анкета. Ще продължим да искаме Вашето разрешение да се свързваме с Вас отново на всеки четири седмици през следващите шест месеца. Разбира се, по всяко време можете да откажете. 

Кои са специалистите, които провеждат това проучване?

•    Това проучване е разработено и се ръководи от екип-мечта, съставен от страстни и всеотдайни изследователи, включително пациенти и известни изследователи като Д-р Джеймс Розенбаум Д-р Джон Ревейл Д-р Кевин Уинторп и Д-р Майкъл Уайсман. Всички са експерти в областта на ревматологията или инфекциозните заболявания.

•    Изразяваме дълбоката си благодарност към any-3 Ltd за предоставената техническа експертиза и поддръжка и отзоваване с голяма грижа и професионализъм на нашите нужди и тези на нашата общност.

•    Благодарим също и на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF) за подкрепата им за разширяване на достъпа ни до глобалната ни спондилоартритна общност. 

Как мога да помогна, освен с участие, в това изследване?

•    Моля, помогнете за разгласата! 

•    Ние ще Ви изпратим линк, който можете любезно да споделите с други в спондилоартритната общност. Колкото по-голям е броят на участниците, толкова по-силни са нашите заключения и колкото по-рано разполагаме с информация, толкова по-бързо можем да помогнем на всички. 

Благодарим, че ни отделяте от времето си в тези предизвикателни и несигурни времена. Заедно сме в това и оставаме на Ваше разположение.

Recommended Posts

No comment yet, add your voice below!


Add a Comment

Your email address will not be published.