Световният ден за информираност за болест на Бехтерев (накратко – АС) е ежегодно събитие, посветено на хората с аксиален спондилоартрит. Отбелязва се в целия свят в първата събота на месец май с изключение на случаите, когато първата събота през май се пада празникът 1 май, който се отбелязва в много държави. Точно така е през 2021 г. На Световния ден за АС членовете ни и други хора, които ни подкрепят, организират дейности за повишаване на информираността за аксиалния спондилоартрит и свързаните заболявания. В Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF) членуват 51 пациентски организации от 42 страни.
Международната федерация има удоволствието да представи отново Световния ден за АС, който тази година ще бъде отбелязан в събота, 8 май. Въпреки породените от пандемията усложнения Световният ден за АС през 2020 г. постигна голям успех. Благодарение на големия брой държави, които взеха участие, посланието бе наистина глобално, а кампанията в социалните медии постигна фантастични резултати.
Цел на Световния ден за информираност за болест на Бехтерев
Световният ден за АС е посветен на хората, които живеят с аксиален спондилоартрит. Аксиалният спондилоартрит е ревматично възпалително заболяване, което засяга предимно гръбнака и сакроилиачните стави, като в някои европейски държави се нарича болест на Бехтерев. То може да доведе до хронична болка, структурни вреди и увреждания.
- Повишаване на информираността
Аксиалният спондилоартрит засяга милиони хора по света. Целта на Световния ден за АС е да повиши информираността за това заболяване и за последствията, които то има за живота на хората, тъй като засяга не само физическото, но и умственото здраве.
- Споделяне на информация
Аксиалният спондилоартрит е относително непознато заболяване. На Световния ден за АС разпространяваме информация за него.
- Създаване на връзки
Бихме искали на този ден всички да установим връзка, да окажем подкрепа и да се погрижим един за друг. Това може да бъде под формата на виртуално събитие, отзиви на постове в социалните медии или споделяне на лични истории.
Тема на Световния ден за информираност за болест на Бехтерев през 2021 г.
ЗАЕДНО – Аксиалният спондилоартрит и емоционалното благосъстояние
Основната тема е разделена на три категории:
| Научаване: Умствено здраве, емоционално благосъстояние и аксиален спондилоартрит | |
| Управление: Как да намалим стреса, тревожността и депресията и как да подобрим емоционалното си благосъстояние | |
| Подкрепа: Как да потърсим помощ и подкрепа за емоционалното си здраве |
Основни послания
Научаване
Умствено здраве, емоционално благосъстояние и аксиален спондилоартрит
- Аксиалният спондилоартрит е възпалително заболяване, което се свързва с възпалителна болка в гърба, която се подобрява с физическа дейност и се влошава при почивка и която води до нощна и сутрешна болка и скованост. Аксиалният спондилоартрит засяга по-млади хора (обикновено се проявява на възраст между 15 и 45 години) и обхваща нерадиографски АС и анкилозиращ спондилит.
- Емоционалното благосъстояние е способността да изпитваме, управляване и изразяваме чувства по подходящ начин. Доброто емоционално здраве е важно за изграждането на устойчивост, самоосъзнаване и цялостно удовлетворение. Да имаме добро емоционално благосъстояние не означава да сме щастливи винаги и да нямаме отрицателни емоции. То е свързано с уменията и ресурсите да управляваме ежедневието си.
- Диагнозата хронично заболяване като аксиалния спондилоартрит променя живота изцяло и може да доведе до депресия и чувство на загуба. Изследванията показват, че стресът, тревожността и отрицателните чувства може да влошат симптомите на аксиалния спондилоартрит, да понижат прага на болка и да засегнат емоционалното благосъстояние. 61% от хората с аксиален спондилоартрит споделят, че изпитват проблеми с умственото здраве.
- Все повече хора са вкъщи и практикуват социално дистанциране, което прави по-важно от всякога да се управлява благосъстоянието. Има подкрепа: свържете се с близка до Вас пациентска асоциация по аксиален спондилоартрит.
Управление
Как да намалим стреса, тревожността и депресията и как да подобрим емоционалното си благосъстояние
- Изследванията на депресията и тревожността показват, че психологическите и физическите ползи на физическата активност може да помогнат за подобряване на настроението, намаляване на тревожността и подобряване на симптомите на аксиалния спондилоартрит.
- Установете какво Ви харесва да правите. Замислете се какви видове физически дейности извършвате най-често и кога е най-вероятно да поддържате физическата си дейност редовно. Правете това, което Ви харесва. Не се отказвайте. Ако не знаете как да започнете, вижте деня „С крачки срещу АС“.
- Правете физически упражнения всеки ден. Поставете си малки цели и постепенно ги увеличавайте. Това ще помогне на тялото да се подобри, на ума да се съсредоточи и на емоциите Ви да бъдат по-балансирани. Не губете концентрация, дори и да изпитвате болка и никога не се отказвайте.
- Благодарността може да помогне за облекчаване на стреса и тревожността, като насочва мислите Ви към положителните неща в живота. Помислете кои 3 неща Ви се получиха добре днес. Полезно е да си обръщате внимание и да си намерите хоби, да медитирате, да планирате бъдещо събитие, да се разходите сред природата или да отидете на спа.
Подкрепа
Как да потърсим помощ и подкрепа за емоционалното си здраве
- Пациентите, които членуват в пациентска организация, обикновено имат по-добро умствено здраве и резултати при справянето със заболяването, защото са част от общност. Станете част от такава организация. Ще можете да откриете достоверна информация, групи за подкрепа, образователни материали и още много.
- Да признаем, че се нуждаем от емоционална подкрепа, не е признак на слабост. Точно обратното: това е признак на сила. Не се притеснявайте да потърсите помощта на група или терапевт. Вие не сте сами. Ако е необходимо, поговорете за емоционалното си здраве с Вашия лекар.
- Да се погрижим за емоционалното си здраве е също толкова важно, както и грижата за физическото здраве. Това ни помага да изграждаме устойчивост на стрес, задълбочава взаимоотношенията, изгражда самоувереност и повишава енергията. Потърсете подкрепа в групи в социалните медии като Facebook и WhatsApp. Има много групи, които биха Ви помогнали. Отделете време да откриете тази, която е най-подходяща за Вас.
- Нека емоционалното здраве бъде Ваш приоритет. Това ще окаже значителен ефект върху физическото Ви състояние. Поговорете с човек, на когото имате доверие, или с професионалист.
Как да се включите: дейности за Световния ден за АС
Глобален форум за спондилоартрита 2021 г.
Безплатно виртуално събитие на 6 – 8 май 2021 г. с участието на ревматолози и здравни експерти, които ще обсъдят някои от най-важните теми, свързани със спондилоартрита. След темите са: COVID-19 и СА: Какво научихме досега; Емоционален ефект на живота със СА; Холистична, алтернативна и лайфстайл медицина и други.
Важно: Сдружението е направило всичко необходимо интервютата да са на български и всички хора в България да може да се информират за последните новости.
Пълна програма на виртулно световно събитие с лектори и теми
За да гледате интервютата между 6 и 8 май 2021 година е необходимо да се регистрирате предварително. Направете го тук –> https://spondyloarthritissummit.vfairs.com
С крачки срещу болест на Бехтерев
„С крачки срещу АС“ е виртуално събитие за ходене с цел да бъдем активни и да раздвижим ставите си. Можете да участвате индивидуално или във виртуален екип. Задачата е да отброявате и записвате крачките, които правите. Знаем, че настоящото положение не е лесно за дълги разходки, но дори кратка разхода около мястото, където живеем, е идеална за раздвижване. Също така можете да превърнете в крачки различни дейности като градинарство, плуване или йога.
Регистрация за отчитане на крачките е отворена. Направете профил тук –> https://walkyourasoff.com
Бъдете активни и споделете с нас вашите инициативи
Световната организация иска да разбере как отбелязвате световният ден за повишаване на информираност за болест на Бехтерев. Направете снимки, направете видео с вашите активност, с ваши близки, популярни личности и ги сложете на сайта на световната организация. Направете го следният линк –> https://asif.info/worldasday/
