[175 / 13.06.2014г.] Писмо до Омбудсман, КЗ и КПЧЖГ за иницииране на обществена дискусия

БСБББ – АС Изх. № 175 / 13.06.2014г.

НС Вх. № ПГ 428-00-56 / 25.06.2014г.

Омбудсман Вх. № 2332 / 25.06.2014г.

До: Комисия по здравеопазване към 42-ро Народно събрание

До: Комисия по правата на човека и жалбите на гражданите към 42-ро Народно събрание

До: Омбудсман на Република България

Уважаеми дами и господа,

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев  – анкилозиращ спондилит като доброволна, независима, самоуправляваща се, неполитическа гражданска организация с нестопанска цел, която защитава правата и интересите на хората, страдащи от болестта на Бехтерев изказваме притеснение относно зачестилите оплаквания от страна на членовете на сдружението, относно потъпкването на правата ни като хора и влошаване качеството на лечение и живот чрез налагане на административни инструменти водещи до ограничаване  провеждането на животоподдържащо лечение.

Болестта на Бехтерев засяга главно млади хора между 18 и 35 години. Заболяването е хронично и води до инвалидизация съпроводена с постоянна физическа болка. В активна фаза на възпалителният процес губим трудоспособност и се превръщаме в тежест на близките си и обществото. На медицинските специалисти им е необходимо средно 6 години за поставяне на диагноза болест на Бехтерев. Това води до необратими последствия за здравето и живота ни.

През последните 5 години сдружението постоянно внася различни сигнали до Министерство на здравеопазването, Национална здравеноосигурителна каса и Българско дружество по ревматология. Сигнализираме за проблеми от административен характер, които водят до ненавременни мерки и политики за справяне с последствията от болестта на Бехтерев върху здравето, социалният живот и трудоспособността на 30 000 души в България. За нас всяко забавяне в лечението е необратимо. Ние искаме и можем да бъдем пълноценни в социалния и икономически живот на България. Именно поради това считаме, че специалистите, които се грижат за нашето здраве трябва да имат свободата да ни лекуват сега, а не след месеци или години. Лекарската грижа и лечението следва да са лесно достъпни за хора с тежки хронични инвалидизиращи заболявания като болест на Бехтерев.

Имайки в предвид демократичната и социална насоченост на Вашите политики апелираме за иницииране на обществена дискусия за намиране на решения с всички отговорни административни, медицински и граждански органи за премахване на административните пречки.

Разчитаме на вашата ангажираност.

 

С уважение,

Инж. Живко Янков
Председател на УС