На 07.10.2023г. от 10.00 ч. в зала “Гена Димитрова” /Регионална библиотека „Хр. Смирненски”/, ще се проведе информационен ден, организиран от “Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев” под патронажа на кмета на община Плевен, за информираност относно симптомите и начините за лечение.
Болестта на Бехтерев е автоимунно заболяване и неговите симптоми трудно се разпознават, докато не станат видими. Ако не Вие, то Ваш близък може да има честа болка в гърба, която се усилва в покой и се облекчава при движение; сутрешна скованост, която продължава повече от 30 минути; често изпотяване вечер. Елате или насочете Вашите близки да дойдат, да чуят и да се консултират безплатно. Ще имате възможност да научите новостите, свързани със заболяването. Ще се срещнете с хора, които са носители на заболяването и техни близки. Можете да поговорите с тях, да споделите проблемите си, да обмените опит.
Програма
10:00 до 12:00ч безплатни лекции от ревматолог, психолог и ортопед.
13.00 до 15.00ч. индивидуални консултации с ревматолог, психолог и ортопед. Необходимо е предварително записване след попълване на формуляр на следният линк – https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSePzWrA59E9DcKvGhvyyjrmXjdSKvKw0pfkI-2fY037vvp2jw/viewform?pli=1 или, на мейл: bp@spondylitisbg.org или телефон 0898 440073. Важно: Консултациите с ревматолог са предвидени за хора без диагноза, но с близка симптоматика. Ако кандидатите са повече от капацитета за деня, ще бъде давано предимство на млади хора до 35г.
Повече за симптомите и болестта можете да прочете на www.spondylitisbg.org
Елате да се запознаем, защото, когато не си сам е по-лесно!
„Вълна на облекчение премина през мене, след като говорих открито за това как axSpA наистина ме е засегнал и какво въздействие има върху толкова много области от живота ми.“ Маранда ван Дам, Южна Африка
Между февруари и април 2022 г. кампанията „Talk to be Heard“ ще насърчи хората с axSpA да говорят за това как им влияе тяхното състояние.
Следете социалните канали на сдружението ( https://www.facebook.com/behterev ) , за да провеждаме заедно разговора. Ще споделяме различни теми и съобщения, които ще имате възможност да споделяте и коментирате. В социалните медии като коментари и споделяния използвайте #axSpATalktobeHeard .
С ревматолога – защото само чрез обсъждане на реалностите на axSpA, ревматолозите и техните пациенти могат да работят заедно, за да подобрят грижите
Със семейството и приятелите – защото те са източник на подкрепа за хората, живеещи с axSpA
С общността на хората с axSpA – защото чрез споделяне на опит може да се помогне на други хора да живеят с axSpA
Какво е аксиален спондилоартрит и „Talk to be Heard“:
Аксиалният спондилоартрит (axSpA) е хроничен възпалителен артрит, при който основният симптом е болка в гърба и най-често се проявява при хората в средата на 20-те им години1, 2.
Между 25 и 54 милиона души имат axSpA глобално и чакат средно 7 години за поставяне на точна диагноза3,5,12.
Поради начина, по който axSpA засяга тялото на човека, той може да има опустошително въздействие върху много аспекти от ежедневието, особено когато става въпрос за работа, семейство и взаимоотношения, с1:
Повече от 60% са в риск от лошо психично здраве5,6,13
2/3 са изправени пред проблеми, свързани с работата, като взимане на отпуск по болест или намаляване на работните часове7
1 от 3 страдат от влошаващи се взаимоотношения с партньора8
Животът с axSpA може да доведе до изолация и да бъде труден, както поради начина, по който засяга живота на човек, така и поради сложността да се стигне до диагноза и лечение9, 10.
След повтарящи се разочарования и уволнения, може да е естествено за хората, живеещи с това заболяване, да спрат да говорят за това как им влияе axSpA – с техните партньори или дори с техния ревматолог11.
1 от 3 души, живеещи с axSpA, не са обсъдили своите цели за лечение със своя лекар5
Novartis и ASIF заедно имат за цел да променят диалога между хората, живеещи с axSpA, и тяхната система за подкрепа, от приятели и семейство, до техните ревматолози и други болногледачи. С „Talk to be Heard“ се надяваме да осигурим пространство, което:
Вдъхновява хората, живеещи с axSpA, да говорят открито за своето заболяване отвъд симптомите
Валидира опита на хората, живеещи с axSpA, като им показва, че не са сами и са част от световна общност
Насърчава увереността чрез общността и насърчава хората с axSpA да провеждат честни разговори с техните лекари и партньори
Призив за действие
Отделете време да говорите за Вашия axSpA. Обсъждането на начина как той Ви влияе с Вашия ревматолог или любим човек е важна стъпка към определянето на приоритети за Вас и Вашето здраве.
Talk to be Heard – защото споделяйки на Вашия ревматолог за реалността, свързана с Вашия axSpA, можете да работите заедно, за да подобрите грижите за Вас
Talk to be Heard – защото Вашето семейство и приятели Ви обичат и могат да направят живота Ви по-лесен, когато се борите с Вашия axSpA
Talk to be Heard – защото споделяйки своя опит, ще помогнете на други хора да живеят с axSpA
Прочетете и споделете ръководство за обсъждане на аксиален спондилит.
1. Mease PJ, Van Der Heijde D, Karki C, et al. Characterization of Patients With Ankylosing Spondylitis and Nonradiographic Axial Spondyloarthritis in the US-Based Corrona Registry. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018;70:1661-1670.
2. National Axial Spondyloarthritis Society. Facts & Figures [online]. Available from: https://nass.co.uk/about-as/as-facts-and-figures/ [Last accessed: October 2021].
3. Jacquemin C, Maksymowych WP, Boonen A, et al. Patient-reported Flares in Ankylosing Spondylitis: A Cross-sectional Analysis of 234 Patients. J Rheumatol. 2017;44:425-430.
4. Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31.
5. Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.
6. Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70(suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf
7. Garrido-Cumbrera M, Bundy C, Navarro- Compán V, et al. Patient-reported Impact of Axial Spondyloarthritis on Working Life: Results from the EMAS survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021;73:1826-1833
8. Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Ann Rheum Dis. 2020;79:1134-1135.
9. Ritchlin C and Adamopoulos IE. Axial spondyloarthritis: new advances in diagnosis and management. BMJ. 2021;372:m4447.
10. Strand V and Singh JA. Patient Burden of Axial Spondyloarthritis. J Clin Rheumatol. 2017;23:383-391.
11. Novartis data on file. axSpA Market Research.
12. United Nations. World Population Prospects 2019 Highlights13. Sánchez-López, Maria & Roman, Ana & Dresch, Virginia & García-Quintáns, Lorena & Rodrigo-Holgado, Irene. (2016). Women Are More at Risk of Poor Mental Health: Mental Health of Spanish Nurses Measured by the GHQ-12. Women’s Health Bulletin. 3. 10.17795/whb-29603.
Движението и спортът са изключително важни за хората, страдащи от болестта на Бехтерев. Двигателната активност не само може да облекчи състоянието, но и значително да забави неговата прогресия.
Какво означава „лайфстайл медицина“ и как помага тя при спондилоартрит
От Майка Ю, MD, MHA, MS
Спондилоартритът (СПА) е имунно медиирано състояние, което обхваща множество заболявания, включително анкилозиращ спондилит, псориатичен артрит и ентеропатичен артрит. Пациентите често приемат нестероидни противовъзпалителни препарати и биологични лекарства. Но освен лекарствените средства, има ли други варианти при лечението на тези заболявания?
Тук на помощ идва лайфстайл медицината. И по-специално храненето, физическата дейност, правилният сън, намаляването на стреса, емоционалното благосъстояние и спирането на тютюн/рискови субстанции. В тази статия насочвам вниманието към храненето.
Има множество популярни диети като например средиземноморска, палео, кето и изцяло растителна. Но щом има толкова много диети, какво тогава трябва да ядем? Една от диетите, които определено трябва да избягваме, е „стандартната американска“, която изобилства от обработено месо, мазнини, захар и сол. Основна за всички и особено за хората със СПА следва да бъде диета, богата на хранителни вещества и пълнозърнести храни. Плодове, зеленчуци, ядки, семена, пълнозърнести брашна и бобови култури следва да съставят по-голямата част от ежедневната ни храна.
В няколко региона на света по-висок процент хора живеят по-дълго от средното. Тези места са познати като „сини зони“ и сред тях са Окинава (Япония), Сардиния (Италия), Никоя (Коста Рика), Икария (Гърция) и Лома Линда (Калифорния, САЩ). Общото между тези места е, че в храната преобладават растителните продукти, включително бобови култури и разнообразни плодове и зеленчуци.
Предимно растителната диета е много важна за цялостното здраве, защото фибрите и фитонутриентите в такива храни осигуряват добро хранене. Фибрите са изключително важни и благотворни за хората със СПА. Изследванията показват, че консумацията на повече фибри понижава риска от метаболитен синдром и намалява възпалителния маркер, С-реактивния протеин. Фибрите помагат и за изграждането на чревния микробиом, който често е небалансиран при анкилозиращия спондилит и други свързани заболявания. Това се нарича още чревна дисбиоза.
Министерството на храните и лекарствата на САЩ препоръчва на американците да приемат поне 25 грама фибри на ден, но едва 5% от населението успяват да постигнат тази цел. Ако искате да знаете кои растения са най-подходящи, моят съвет е винаги да похапвате от всички цветове на дъгата. Всеки цвят сред плодовете и зеленчуците означава различни ползи за тялото ни. Някои дори влияят на имунната ни система.
Така например вече е доказано, че веществото ресвератрол в гроздето има противовъзпалителен ефект. Куркуминът в куркумата също има противовъзпалителни качества. Важно е да приемаме куркума заедно с черен пипер, за да помогнем на тялото да я усвои по-добре.
По време на празниците е лесно да прекалим с възпалителни храни като сол и омега 6 мастни киселини. Когато солта е в прекомерни количества, тя влияе на един от възпалителните механизми, за който се предполага, че се активира при СПА. Ето защо е важно по време на празниците да внимаваме за количеството сол, което приемаме. В допълнение, за омега 6 мастните киселини също се знае, че са възпалителни и биха могли да генерират повече болка за тялото. Тези киселини се намират в обработеното месо, други обработени храни и различни масла за готвене като например царевично, слънчогледово, соево, гроздово, сусамово и други. Зехтинът, авокадовото масло и рапицовото масло са по-подходящи по редица причини.
По време на празниците е важно да се забавляваме, но и да внимаваме да не прекалим с най-вкусните и най-сладките неща, които потенциално може да доведат до повече болка. Една от любимите рецепти за празниците на моето семейство е авокадов пудинг с тъмен шоколад, в който има съставка изненада: зеленолистен зеленчук! Можете да обвиете полезния зеленчук с комбинация от вкусове.
Харесваме богатия шоколадов вкус на тази рецепта, който ни помага да постигнем удоволствие без обработена захар и млечни продукти. Подобно нещо е идеално за любителите на сладкото и за специални гости.
Трудно е в магазините да се намери подходящ пудинг, като се има предвид обработената захар и млечните продукти, които се използват в направата им – да не споменаваме и всички консерванти. Да си го приготвим у дома е най-добрият вариант, защото можем да добавим фибри, които са толкова полезни за здравето ни. Надявам се да пробвате и да Ви хареса!
Майка Ю, MD, MHA, MS е ревматолог в Университета за здраве в Лома Линда, като има сертификация по лайфстайл медицина от Американския колеж по лайфстайл медицина. В момента изучава функционална медицина. Можете да откриете д-р Ю във Фейсбук и Инстаграм @myautoimmunemd.
Източник: Spondylitis Plus – Fall/Winter 2020, p.8
Интервю с д-р Джон Ривали, ревматолог, изследовател и дългогодишен член на Медицинския и научен консултативен съвет към Асоциацията по спондилит на Америка.
Знаем, че генът HLA-B27 – който е добре познат и за който понастоящем се смята, че има най-голямо значение за спондилоартрита (СПА) – се среща по-често при хора със СПА в сравнение с хората, които нямат това заболяване. Така, този ген може да бъде показателен за лекарите при поставянето на диагнозата СПА.
От друга страна, разпространението на гена варира в различните етнически групи. Варира и тясната му връзка със СПА или, с други думи, процентът хора със СПА и гена варира в различните етнически групи.
Знаем също така, че тежестта на заболяването варира в различните групи на населението. Но какво знаем за причините за това? Има ли роля генът HLA-B27 за тежестта на заболяването? И какви други фактори може да бъдат от значение?
Тези и други въпроси обсъдихме с д-р Джон Ривали. Отправяме специални благодарности към д-р Ривали за отделеното време и знанията, които сподели с нас!
„Спондилит Плюс“: Нека започнем с това какво знаем за честотата на поява на гена HLA-B27 в различни етнически групи. Къде е по-висока и къде не толкова?
Д-р Ривали: Различията между групите са доста големи. Най-общо можем да кажем, че колкото повече се отдалечаваме от екватора, толкова по-често се среща HLA-B27. Или поне така е в Северното полукълбо. В Южното полукълбо тази взаимовръзка не е толкова ясна.
В Африка честотата на HLA-B27 е много под 1% от населението. В САЩ обаче, сред афроамериканците се наблюдава около 20% смесване с бели гени и поради това честотата на HLA-B27 е около 1% от населението. Сред гражданите на САЩ с европейски произход генът се среща в 7,6% от населението. При хората с латиноамерикански произход – сред 4,6%, а при тези с китайски произход – сред 4,5%. Когато стигнем до Индия, честотата на HLA-B27 се повишава, а след това в Близкия Изток отново спада. Що се отнася до Европа, честотата е по-висока в Източна и Северна Европа (приблизително 9%) в сравнение с Южна Европа (7%). В Близкия Изток HLA-B27 се наблюдава при 2-4% от населението (вж. картата по-долу).
„Спондилит Плюс“: Нека сега се спрем на връзката между гена и СПА в различните етнически групи. Колко по-голяма е вероятността човек с гена HLA-B27 да има СПА в сравнение с човек без гена? И всъщност има ли разлика между степента на тази връзка в различните етнически групи?
Д-р Ривали: Това е въпрос за съотношението на вероятностите. Ще направя малко отклонение. Съществуват над 200 подвида (или алели) на HLA-B27: това на практика са гени HLA-B27, които се различават помежду си по няколко аминокиселини. Основният подвид, а именно HLA-B27-05, е дошъл от Африка, когато нашите прародители са дошли от Африка. Това е най-старият подвид. Всички останали са се развили от него. При някои подвидове има по-тясна връзка със СПА. Различия има и по региони, както ще видите от данните. Но това всъщност е извън фокуса ни сега, а и повечето хора не знаят кой подвид имат, ако имат този ген.
Моля, вижте информацията „Връзка на алелите на HLA-B с АС в три етнически групи“ (в края на документа). Бих искал да насочим внимание върху стойностите за СВ.
СВ означава „съотношение на вероятностите“. Тоест, каква е вероятността да имате анкилозиращ спондилит (ако имате този ген) в сравнение с човек, който няма точно този ген. Колкото по-голямо е съотношението на вероятностите (числото в графата СВ), толкова по-голяма е връзката.
Така например, в сравнение с човек, който няма HLA-B27, ако Вие имате
HLA-B27-05 и сте бял, има 36,5 пъти по-голяма вероятност да имате АС в сравнение с друг бял човек, който няма гена. От данните се вижда, че алелите B27-05 и в по-малка степен B27-02 са свързани с АС сред белите. Разглеждаме този, при който има най-силна връзка, а именно B27-05.
Сред китайското население алелите B27-04 и в по-малка степен B27-05 се свързват с АС. При HLA-B27-04 има най-тясна връзка в този случай, като стойността на СВ е 22,6. Следователно, за човек с китайски произход с гена има 22,6 пъти по-голяма вероятност да има АС.
При афроамериканците HLA-B27-05 се свързва най-тясно с АС и тази връзка е много силна със стойност на СВ 41,3. Тоест, ако имате гена HLA-B27 и сте афроамериканец, за Вас има 41,3 пъти по-голяма вероятност да имате АС в сравнение с друг афроамериканец, който няма гена.
Така, при афроамериканците, макар генът да не се среща често сред хората с АС (установен е приблизително при 60% от афроамериканците с АС в сравнение с приблизително 85% от хората с европейски произход и латиноамериканци с АС), генът се среща толкова рядко сред цялостното афроамериканско население (приблизително 1% от афроамериканците имат гена HLA-B27), че ако имате HLA-B27 и сте афроамериканец, то за Вас има голяма вероятност да имате и АС. Както казах, вероятността е 41,3 пъти по-голяма. Честотата на HLA-B27 сред пациентите с АС с произход от Близкия Изток варира между 50 до 80%.
Това е на базата на разглеждане конкретно на връзката между АС и HLA-B27. Връзката с останалите заболявания от спектъра на аксиалния СПА (включително нерадиографския аксиален СПА) е малко по-слаба сред всички етнически групи, но много сходна.
„Спондилит Плюс“: Възможно ли е в някои случаи тестването за гена да има отрицателен ефект и да доведе до по-голямо забавяне? Как биха стояли нещата в реалния живот по отношение на тестването за гена на афроамериканец, за който се предполага АС, като се знае, че има вероятност 40% да бъде отрицателен и все пак да има АС? Или пък за човек от Близкия Изток, при който има по-малка вероятност да е положителен за HLA-B27?
Д-р Ривали: Въпреки ниската честота на HLA-B27 сред афроамериканците с АС, значително по-ниската честота в контролната група със здрави афроамериканци в САЩ (1,1% в сравнение със 7,5% при бели) означава, че има същото, ако ли не и по-голямо значение при диагностицирането на АС. От друга страна, ако даден афроамериканец или който и да е всъщност, за когото се предполага, че има АС, е отрицателен за HLA-B27, това не би трябвало да разколебае медиците да стигнат до диагнозата, ако има други неща (имиджова диагностика и други), които са положителни.
„Спондилит Плюс“: Да променим малко посоката: какво е известно за псориатичния артрит (ПсА)? Каква е връзката и ролята на HLA-B27 при него?
Д-р Ривали: В класическия случай честотата на HLA-B27 е 70% при хората с псориатичен спондилит (подвида псориатичен артрит, при който е засегнат гръбначният стълб) и едва 25% при хората с периферен псориатичен артрит (ПсА без засягане на гръбначния стълб).
В допълнение, през последните 10 години се появиха редица научни доклади, които показват, че при хората с ПсА, които са положителни за HLA-B27, се наблюдават специфични проявления на заболяването. При тях има по-голяма вероятност за аксиално заболяване, сакроилиит, дактилит и ентезит. При тях също така заболяването е по-изострено.
„Спондилит Плюс“: Бихте ли ни разказали повече за изостреността на заболяването и различията между групите? Известно ли е дали има различия и на какво се дължат те?
Д-р Ривали: Показахме, че при афроамериканците изостреността на АС е най-голяма; данните са в доклад, който публикувахме преди три години. Направихме сравнение между афроамериканци, латиноамериканци и бели и сред тези групи нещата са най-зле при афроамериканците.
„Спондилит Плюс“: Говорите за изследването „Етнос и изостреност на анкилозиращия спондилит: анализ и разрез при три етнически групи“, в което сте участвали с д-р Джамалярия и други колеги и което е публикувано през 2017 г. в списанието „Клинична ревматология“. В изследването се установява, че при афроамериканците има най-лоши резултати по всеки измерван критерий, включително функционално увреждане, активност на заболяването и изостреност, както и най-високите възпалителни маркери.
На какво се дължи това? Защо при афроамериканците се установяват най-лошите резултати и най-висока обостреност на заболяването?
Д-р Ривали: Не знаем със сигурност. Възможно е да се дължи на социоикономически фактори, включително достъпа до здравеопазване и неравенства. Всъщност, при афроамериканците в изследването се наблюдава по-кратка продължителност на заболяването в сравнение с белите, така че не е това. Възможно е да е фактът, че при белите има по-голяма вероятност да имат достъп до TNF блокери. В изследването при белите се наблюдава най-висок процент на използване на TNF инхибитори.
Необходими са много повече данни и изследвания, за да разберем тези фактори и причините. Засега това е първото и единствено проучване по темата, публикувано в САЩ. Има доклади от Африка, но по отношение на САЩ и афроамериканците в страната това е единственото изследване засега. Необходими са още изследвания по темата.
