Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Какво означава „лайфстайл медицина“ и как помага тя при спондилоартрит

Какво означава „лайфстайл медицина“ и как помага тя при спондилоартрит

От Майка Ю, MD, MHA, MS

Спондилоартритът (СПА) е имунно медиирано състояние, което обхваща множество заболявания, включително анкилозиращ спондилит, псориатичен артрит и ентеропатичен артрит. Пациентите често приемат нестероидни противовъзпалителни препарати и биологични лекарства. Но освен лекарствените средства, има ли други варианти при лечението на тези заболявания?

Тук на помощ идва лайфстайл медицината. И по-специално храненето, физическата дейност, правилният сън, намаляването на стреса, емоционалното благосъстояние и спирането на тютюн/рискови субстанции. В тази статия насочвам вниманието към храненето.

Има множество популярни диети като например средиземноморска, палео, кето и изцяло растителна. Но щом има толкова много диети, какво тогава трябва да ядем? Една от диетите, които определено трябва да избягваме, е „стандартната американска“, която изобилства от обработено месо, мазнини, захар и сол. Основна за всички и особено за хората със СПА следва да бъде диета, богата на хранителни вещества и пълнозърнести храни. Плодове, зеленчуци, ядки, семена, пълнозърнести брашна и бобови култури следва да съставят по-голямата част от ежедневната ни храна.

В няколко региона на света по-висок процент хора живеят по-дълго от средното. Тези места са познати като „сини зони“ и сред тях са Окинава (Япония), Сардиния (Италия), Никоя (Коста Рика), Икария (Гърция) и Лома Линда (Калифорния, САЩ). Общото между тези места е, че в храната преобладават растителните продукти, включително бобови култури и разнообразни плодове и зеленчуци.

Предимно растителната диета е много важна за цялостното здраве, защото фибрите и фитонутриентите в такива храни осигуряват добро хранене. Фибрите са изключително важни и благотворни за хората със СПА. Изследванията показват, че консумацията на повече фибри понижава риска от метаболитен синдром и намалява възпалителния маркер, С-реактивния протеин. Фибрите помагат и за изграждането на чревния микробиом, който често е небалансиран при анкилозиращия спондилит и други свързани заболявания. Това се нарича още чревна дисбиоза.

Министерството на храните и лекарствата на САЩ препоръчва на американците да приемат поне 25 грама фибри на ден, но едва 5% от населението успяват да постигнат тази цел. Ако искате да знаете кои растения са най-подходящи, моят съвет е винаги да похапвате от всички цветове на дъгата. Всеки цвят сред плодовете и зеленчуците означава различни ползи за тялото ни. Някои дори влияят на имунната ни система.

Така например вече е доказано, че веществото ресвератрол в гроздето има противовъзпалителен ефект. Куркуминът в куркумата също има противовъзпалителни качества. Важно е да приемаме куркума заедно с черен пипер, за да помогнем на тялото да я усвои по-добре.

По време на празниците е лесно да прекалим с възпалителни храни като сол и омега 6 мастни киселини. Когато солта е в прекомерни количества, тя влияе на един от възпалителните механизми, за който се предполага, че се активира при СПА. Ето защо е важно по време на празниците да внимаваме за количеството сол, което приемаме. В допълнение, за омега 6 мастните киселини също се знае, че са възпалителни и биха могли да генерират повече болка за тялото. Тези киселини се намират в обработеното месо, други обработени храни и различни масла за готвене като например царевично, слънчогледово, соево, гроздово, сусамово и други. Зехтинът, авокадовото масло и рапицовото масло са по-подходящи по редица причини.

По време на празниците е важно да се забавляваме, но и да внимаваме да не прекалим с най-вкусните и най-сладките неща, които потенциално може да доведат до повече болка. Една от любимите рецепти за празниците на моето семейство е авокадов пудинг с тъмен шоколад, в който има съставка изненада: зеленолистен зеленчук! Можете да обвиете полезния зеленчук с комбинация от вкусове.

Харесваме богатия шоколадов вкус на тази рецепта, който ни помага да постигнем удоволствие без обработена захар и млечни продукти. Подобно нещо е идеално за любителите на сладкото и за специални гости.

Трудно е в магазините да се намери подходящ пудинг, като се има предвид обработената захар и млечните продукти, които се използват в направата им – да не споменаваме и всички консерванти. Да си го приготвим у дома е най-добрият вариант, защото можем да добавим фибри, които са толкова полезни за здравето ни. Надявам се да пробвате и да Ви хареса!

Майка Ю, MD, MHA, MS е ревматолог в Университета за здраве в Лома Линда, като има сертификация по лайфстайл медицина от Американския колеж по лайфстайл медицина. В момента изучава функционална медицина. Можете да откриете д-р Ю във Фейсбук и Инстаграм @myautoimmunemd. 

Източник: Spondylitis Plus – Fall/Winter 2020, p.8

Пресечната точка на тежестта на заболяване, етническия произход и разпространението на HLA-B27

Интервю с д-р Джон Ривали, ревматолог, изследовател и дългогодишен член на Медицинския и научен консултативен съвет към Асоциацията по спондилит на Америка.

Знаем, че генът HLA-B27 – който е добре познат и за който понастоящем се смята, че има най-голямо значение за спондилоартрита (СПА) – се среща по-често при хора със СПА в сравнение с хората, които нямат това заболяване. Така, този ген може да бъде показателен за лекарите при поставянето на диагнозата СПА.

От друга страна, разпространението на гена варира в различните етнически групи. Варира и тясната му връзка със СПА или, с други думи, процентът хора със СПА и гена варира в различните етнически групи.

Знаем също така, че тежестта на заболяването варира в различните групи на населението. Но какво знаем за причините за това? Има ли роля генът HLA-B27 за тежестта на заболяването? И какви други фактори може да бъдат от значение?

Тези и други въпроси обсъдихме с д-р Джон Ривали. Отправяме специални благодарности към д-р Ривали за отделеното време и знанията, които сподели с нас!

„Спондилит Плюс“: Нека започнем с това какво знаем за честотата на поява на гена HLA-B27 в различни етнически групи. Къде е по-висока и къде не толкова?

Д-р Ривали: Различията между групите са доста големи. Най-общо можем да кажем, че колкото повече се отдалечаваме от екватора, толкова по-често се среща HLA-B27. Или поне така е в Северното полукълбо. В Южното полукълбо тази взаимовръзка не е толкова ясна.

В Африка честотата на HLA-B27 е много под 1% от населението. В САЩ обаче, сред афроамериканците се наблюдава около 20% смесване с бели гени и поради това честотата на HLA-B27 е около 1% от населението. Сред гражданите на САЩ с европейски произход генът се среща в 7,6% от населението. При хората с латиноамерикански произход – сред 4,6%, а при тези с китайски произход – сред 4,5%. Когато стигнем до Индия, честотата на HLA-B27 се повишава, а след това в Близкия Изток отново спада. Що се отнася до Европа, честотата е по-висока в Източна и Северна Европа (приблизително 9%) в сравнение с Южна Европа (7%). В Близкия Изток HLA-B27 се наблюдава при 2-4% от населението (вж. картата по-долу).

„Спондилит Плюс“: Нека сега се спрем на връзката между гена и СПА в различните етнически групи. Колко по-голяма е вероятността човек с гена HLA-B27 да има СПА в сравнение с човек без гена? И всъщност има ли разлика между степента на тази връзка в различните етнически групи?

Д-р Ривали: Това е въпрос за съотношението на вероятностите. Ще направя малко отклонение. Съществуват над 200 подвида (или алели) на HLA-B27: това на практика са гени HLA-B27, които се различават помежду си по няколко аминокиселини. Основният подвид, а именно HLA-B27-05, е дошъл от Африка, когато нашите прародители са дошли от Африка. Това е най-старият подвид. Всички останали са се развили от него. При някои подвидове има по-тясна връзка със СПА. Различия има и по региони, както ще видите от данните. Но това всъщност е извън фокуса ни сега, а и повечето хора не знаят кой подвид имат, ако имат този ген.

Моля, вижте информацията „Връзка на алелите на HLA-B с АС в три етнически групи“ (в края на документа). Бих искал да насочим внимание върху стойностите за СВ.

СВ означава „съотношение на вероятностите“. Тоест, каква е вероятността да имате анкилозиращ спондилит (ако имате този ген) в сравнение с човек, който няма точно този ген. Колкото по-голямо е съотношението на вероятностите (числото в графата СВ), толкова по-голяма е връзката. 

Така например, в сравнение с човек, който няма HLA-B27, ако Вие имате 

HLA-B27-05 и сте бял, има 36,5 пъти по-голяма вероятност да имате АС в сравнение с друг бял човек, който няма гена. От данните се вижда, че алелите B27-05 и в по-малка степен B27-02 са свързани с АС сред белите. Разглеждаме този, при който има най-силна връзка, а именно B27-05.

Сред китайското население алелите B27-04 и в по-малка степен B27-05 се свързват с АС. При HLA-B27-04 има най-тясна връзка в този случай, като стойността на СВ е 22,6. Следователно, за човек с китайски произход с гена има 22,6 пъти по-голяма вероятност да има АС.

При афроамериканците HLA-B27-05 се свързва най-тясно с АС и тази връзка е много силна със стойност на СВ 41,3. Тоест, ако имате гена HLA-B27 и сте афроамериканец, за Вас има 41,3 пъти по-голяма вероятност да имате АС в сравнение с друг афроамериканец, който няма гена.

Така, при афроамериканците, макар генът да не се среща често сред хората с АС (установен е приблизително при 60% от афроамериканците с АС в сравнение с приблизително 85% от хората с европейски произход и латиноамериканци с АС), генът се среща толкова рядко сред цялостното афроамериканско население (приблизително 1% от афроамериканците имат гена HLA-B27), че ако имате HLA-B27 и сте афроамериканец, то за Вас има голяма вероятност да имате и АС. Както казах, вероятността е 41,3 пъти по-голяма. Честотата на HLA-B27 сред пациентите с АС с произход от Близкия Изток варира между 50 до 80%.

Това е на базата на разглеждане конкретно на връзката между АС и HLA-B27. Връзката с останалите заболявания от спектъра на аксиалния СПА (включително нерадиографския аксиален СПА) е малко по-слаба сред всички етнически групи, но много сходна.

„Спондилит Плюс“: Възможно ли е в някои случаи тестването за гена да има отрицателен ефект и да доведе до по-голямо забавяне? Как биха стояли нещата в реалния живот по отношение на тестването за гена на афроамериканец, за който се предполага АС, като се знае, че има вероятност 40% да бъде отрицателен и все пак да има АС? Или пък за човек от Близкия Изток, при който има по-малка вероятност да е положителен за HLA-B27?

Д-р Ривали: Въпреки ниската честота на HLA-B27 сред афроамериканците с АС, значително по-ниската честота в контролната група със здрави афроамериканци в САЩ (1,1% в сравнение със 7,5% при бели) означава, че има същото, ако ли не и по-голямо значение при диагностицирането на АС. От друга страна, ако даден афроамериканец или който и да е всъщност, за когото се предполага, че има АС, е отрицателен за HLA-B27, това не би трябвало да разколебае медиците да стигнат до диагнозата, ако има други неща (имиджова диагностика и други), които са положителни.

„Спондилит Плюс“: Да променим малко посоката: какво е известно за псориатичния артрит (ПсА)? Каква е връзката и ролята на HLA-B27 при него?

Д-р Ривали: В класическия случай честотата на HLA-B27 е 70% при хората с псориатичен спондилит (подвида псориатичен артрит, при който е засегнат гръбначният стълб) и едва 25% при хората с периферен псориатичен артрит (ПсА без засягане на гръбначния стълб).

В допълнение, през последните 10 години се появиха редица научни доклади, които показват, че при хората с ПсА, които са положителни за HLA-B27, се наблюдават специфични проявления на заболяването. При тях има по-голяма вероятност за аксиално заболяване, сакроилиит, дактилит и ентезит. При тях също така заболяването е по-изострено.

„Спондилит Плюс“: Бихте ли ни разказали повече за изостреността на заболяването и различията между групите? Известно ли е дали има различия и на какво се дължат те?

Д-р Ривали: Показахме, че при афроамериканците изостреността на АС е най-голяма; данните са в доклад, който публикувахме преди три години. Направихме сравнение между афроамериканци, латиноамериканци и бели и сред тези групи нещата са най-зле при афроамериканците.

„Спондилит Плюс“: Говорите за изследването „Етнос и изостреност на анкилозиращия спондилит: анализ и разрез при три етнически групи“, в което сте участвали с д-р Джамалярия и други колеги и което е публикувано през 2017 г. в списанието „Клинична ревматология“. В изследването се установява, че при афроамериканците има най-лоши резултати по всеки измерван критерий, включително функционално увреждане, активност на заболяването и изостреност, както и най-високите възпалителни маркери.

На какво се дължи това? Защо при афроамериканците се установяват най-лошите резултати и най-висока обостреност на заболяването?

Д-р Ривали: Не знаем със сигурност. Възможно е да се дължи на социоикономически фактори, включително достъпа до здравеопазване и неравенства. Всъщност, при афроамериканците в изследването се наблюдава по-кратка продължителност на заболяването в сравнение с белите, така че не е това. Възможно е да е фактът, че при белите има по-голяма вероятност да имат достъп до TNF блокери. В изследването при белите се наблюдава най-висок процент на използване на TNF инхибитори.

Необходими са много повече данни и изследвания, за да разберем тези фактори и причините. Засега това е първото и единствено проучване по темата, публикувано в САЩ. Има доклади от Африка, но по отношение на САЩ и афроамериканците в страната това е единственото изследване засега. Необходими са още изследвания по темата.

Източник: Spondylitis Plus, Fall/Winter, p.4-6

Проучване показва, че малко пациенти с АС са заразени с COVID-19

Проучване показва, че малко пациенти с АС са заразени с COVID-19

Въпреки опасенията за възможни рискови фактори, много малко пациенти с аксиален спондилоартрит са заразени с коронавирус досега.

Това са много добри новини. Явно е, че пациентите с АС се пазят и следват съветите на здравните власти, като се отнасят сериозно към риска от заразяване,“ коментира Живко Янков, председател на МФАС.

От Трине Дал-Йохансен

COVID-19 предизвика глобални сътресения при управлението на хронични заболявания като аксиалния спондилоартрит (АС). Трябваше да бъде установена степента, в която пациентите с АС са засегнати от коронавируса и затова МФАС, Асоциацията по спондилит на Америка и агенцията за проучвания Any-3 разработиха международно проучване за COVID-19, което започна през април.

Предварителните резултати показват някои от ефектите на пандемията върху тази група пациенти и се базират на отговори на въпросник в периода от 3 април до 31 октомври 2020 г. В проучването участват 4900 пациенти от 72 държави. 93% са отговорили на всички въпроси.

Добрата новина

Лесните мерки като спазване на дистанция, изолиране от други хора, миене на ръцете, използване на антибактериални препарати и маски за лице на обществени места са жизненоважни за избягване на инфекции като коронавируса. Едва 4% от всички участници в проучването казват, че са прекарали коронавирус. Това е добра новина, но голяма част от респондентите не са си правили тест, за да го потвърдят, и са се самодиагностицирали. Много от симптомите на COVID-19 са сходни с тези на обикновената настинка или грип като например треска, умора, възпалено гърло и кашлица. Така се оказва невъзможно да се знае със сигурност дали имате COVID-19 без да сте си направили тест.

Въпреки ниското ниво на тестване за COVID-19, малкият брой пациенти с коронавирус сред хората с АС вероятно се дължи на факта, че мнозина приемат риска от вирусна инфекция сериозно и правят всичко възможно да се предпазят. Като хора с хронично заболяване, пациентите с АС са свикнали да приемат заболяванията сериозно и да правят промени, когато животът ги изправи пред предизвикателства. Способността да се адаптират към изменения на заболяване през целия им живот вероятно помага на хората да се справят с пандемията по-добре, отколкото се очакваше.

Все пак е впечатляващо, че малцина с ревматични заболявания са били заразени с COVID-19 през този период,“ казва Живко.

Адаптиране към ситуацията

Мнозина вероятно се адаптират по-лесно към правилата на изолацията и намалените социални контакти, защото вече живеят с ограничения, породени от здравето им. Така например, хората, които живеят с много болка, изтощение и ограничена подвижност, са свикнали с това да забавят дейностите си, като доста от тях вече имат ограничени дейности и социален живот. За пациентите с АС регулирането на дейностите е важно, за да могат да свършат най-необходимите неща.

Нашите членове са свикнали да приемат периоди, в които не можеш да правиш всичко, което искаш. Мнозина вероятно са се адаптирали добре към ограниченията, предизвикани от пандемията, и имат добри умения да се грижат за собственото си здраве,“ казва още Живко.

Отговорът на глобалната коронавирусна пандемия доведе до коренни промени в ежедневието. Изследване, представено на Конференцията на Американския колеж по ревматология през 2020 г., показва, че при хората с АС, при които има по-високи нива на стрес и безпокойство, има и значително повишени нива на проявление на заболяването. [1]

Добро възстановяване

Положението с ниските нива на тестване за коронавирус е добре известно в глобален мащаб; то се дължи на различните възможности за провеждане на тестове, което води до много различна картина във всяка от представените страни.

Въпреки че отчетените от пациентите резултати имат ограничения, особено що се отнася до точността на самодиагнозата за COVID-19, настоящите резултати от проучването може да допълнят познанията ни за потенциалните рискови фактори и протичането на коронавирусната инфекция при пациенти с АС.

Налични са международни данни, че много малко пациенти с ревматични заболявания са били заразени с вируса, като малко на брой е трябвало да бъдат хоспитализирани или са починали поради инфекцията. Тенденцията в проучването във връзка с АС е същата.

Сега е важно да се включат повече участници в проучването за АС, особено хора, които са си правили тест за COVID-19, независимо дали резултатът е положителен или отрицателен. Така проучването ще получи повече данни и повече представителност.

Бих искал да насърча всички членове на МФАС да поканят повече хора да се включат в проучването,“ коментира Живко.

Нови участници могат да сами да се регистрират на този линк:
https://covid19-axspa.any-survey.com/go/

Сходни рискови фактори

Рисковите фактори за хората с автоимунни заболявания са същите като при общото население. Хората със сърдечносъдови заболявания, които се заразяват с коронавирус, често преживяват по-трудно вируса и при тях има по-висок риск от смърт, но като цяло при тях няма по-висок риск от заразяване в сравнение с общото население, както твърди Ревматологичният алианс за COVID-19. [2]

Тези данни се подкрепят и от други изследвания, представени по време на дигиталния конгрес на Европейската лига срещу ревматизма през юни.

Изследването показва, че повечето пациенти с ревматологични заболявания се възстановяват от COVID-19, независимо от лекарствата, които им се дават,“ казва проф. д-р Джон Айзъкс, председател на Научната комисия на Европейската лига срещу ревматизма, в съобщението за медиите. [3]

Някои опасения

Предварителните резултати в проучването за АС засилват обаче някои опасения, че пациентите прекъсват приема на лекарства през тези месеци, при това често без консултация с ревматолог. Сред пациентите с по-изявено заболяване според индекса BASDAI се увеличава и процентът на хората, които спират лекарствата си. Според данните, при хората с резултат между 6 и 10 по 10-степенната скáла на BASDAI 19-28% са сменили лекарствата си поради опасения, свързани с COVID-19. Това е сериозно притеснение, защото може да доведе до изблици и проявления, които пък предполагат консултация с лекар и то в условия, в които здравната система е претоварена.

Общо 17% от 4900 участници в изследването споделят, че са сменили лекарствата си заради опасения, породени от COVID-19. Във възрастовите групи 20-29 г., 30-39 г. и 40-49 г. повече от 20% са го направили. Видът на спондилоартрита не оказва влияние на това решение. Влияние не оказват и други диагнози, за които се смята, че засягат коронавируса, като например високо кръвно налягане, хронично заболяване на белите дробове, диабет, сърдечни заболявания, системен лупус или рак.

Отговорите за смяната на лекарствата отразяват страха на мнозина с АС при появата на пандемията в началото на 2020 г., когато нямаше данни за имуносупресантите и риска от заразяване с новия вирус. И ревматолози, и пациенти не знаеха какво да правят относно лекарствата, като това положение продължи няколко месеца.

На конгреса на Американския колеж по ревматология през ноември 2020 г. бе представено изследване сред ревматолози от САЩ. Една трета от отговорилите казват, че поне 10% от пациентите им по свое желание са спрели или намалили поне един имуносупресант, за да намалят риска от COVID-19. [4]

В първите месеци на пандемията с COVID-19 пациентите с ревматоиден артрит, псориатичен артрит, аксиален спондилоартрит и системен лупус еритематозус често избягват посещения при лекари и тестване в лаборатории. (…) Участниците често спират лекарствата си без консултация с лекар, като прекъсването на лекарствата се среща по-често при участници без електронен достъп до здравна информация и услуги“, посочва още изследването. [5]

Познанията са разковничето

Дори ревматолозите не знаят дали пациентите да продължат с лечението си, тъй като няма препоръки относно новия вирус.

Има сериозна неяснота относно медикаментите във връзка с ревматичните заболявания,“ обяснява проф. д-р Иън Б. МакИнес, председател на Европейската лица срещу ревматизма, в съобщение за медиите през юни.

На конгреса на Американския колеж по ревматология бе представено още едно изследване сред ревматолози през периода от април до август тази година. То показва, че все още има колебания в мненията за риска от COVID-19, както и относно начина, по който да се процедира с медикаменти като нестероидни противовъзпалителни лекарства, биологични лекарства и стероиди по време на пандемията. [6]

След много месеци и няколко изследвания вече е известно, че понастоящем няма доказателства за това имуносупресивната терапия да се спира или забавя, т.е. лечение, при което имунната система се потиска, включително с болест-модифициращи лекарства като метотрексат и TNF инхибитори. [7] [8]

Погледът назад към изследванията разкрива, че и генът HLA-B27, и прилагането на някои биологични лекарства (биологични болест-модифициращи антиревматоидни лекарства) всъщност може да предпазват пациентите с АС от заразяване с вируса и водят до по-леко протичане при хората, които са се заразили. При повечето пациенти не е необходима хоспитализация, дори и да приемат имуносупресанти.

Разумно е пациентите с възпалителни заболявания, които приемат биологични болест-модифициращи антиревматоидни лекарства, да продължат лечението си по време на пандемията с COVID-19. Различните нива на хоспитализация може да се дължат на диагнозата или лекарствата може да са породени от наличието на няколко заболявания, което пък затруднява идентифицирането, и други фактори,“ се посочва още в изследването. [9]

Ако се заразите с COVID-19, се прилагат стандартните процедури за други видове инфекции. Следва да спрете или да забавите лекарствата си, докато се възстановите от COVID-19, съгласно указанията за пациенти с активни инфекции и биологична терапия. [10]

Първоначалните констатации от изследването на Американската асоциация по спондилоартрит можете да видите на уебсайта на Асоциацията

[1] https://acrabstracts.org/abstract/disease-activity-in-an-axial-spondyloarthritis-cohort-during-the-covid-19-pandemic/

[2] https://rheum-covid.org/epidemiology-and-outcomes-of-novel-coronavirus-2019-in-patients-with-immune-mediated-inflammatory-diseases/

[3] https://www.eular.org/sysModules/obxContent/files/www.eular.2015/1_42291DEB-50E5-49AE-5726D0FAAA83A7D4/eular_press_release_covid_registry_final.pdf

[4]  https://acrabstracts.org/abstract/geographical-variations-in-covid-19-perceptions-and-patient-management-a-national-survey-of-rheumatologists/

[5] https://acrabstracts.org/abstract/concerns-and-behaviors-of-patients-with-common-autoimmune-rheumatic-diseases-in-the-united-states-early-in-the-covid-19-pandemic/

[6] https://acrabstracts.org/abstract/geographical-variations-in-covid-19-perceptions-and-patient-management-a-national-survey-of-rheumatologists/

[7]  https://diakonhjemmetsykehus.no/nyheter/korona-informasjon-til-pasienter-med-inflammatorisk-revmatisk-sykdom#er-det-spesielle-forholdsregler-hvis-du-far-infusjonspreparater

[8]  https://spondylitis.org/research-new/covid-19-and-spondyloarthritis-your-questions-answered/

[9] https://acrabstracts.org/abstract/use-of-biologic-treatment-and-risk-to-be-admitted-for-covid-19-infection/

[10] https://www.jaad.org/article/S0190-9622(18)33001-9/fulltext

Болест на Бехтерев Световен бюлетин – есен/зима 2020

Новогодишно обръщение от Живко Янков, президент на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF)

Уважаеми членове,

Пандемията, предизвикана от Covid-19, засегна живота на всеки един от нас във всеки един аспект през 2020 година. Пострадаха хора и фирми, а животът няма нищо общо с нормалното. Въпреки това годината бе добра за ASIF. Макар и да се наложи да отменим срещата на Съвета, която беше насрочена във Франкфурт непосредствено преди конференцията на Европейската лига срещу ревматизма EULAR през юни, и макар да не можахме да участваме в конгресите на EULAR, Панамериканската лига на асоциациите по ревматология PANLAR и Американския колеж по ревматология, ние съумяхме да продължим работата по проекти ни и да разширим организацията.

В началото на годината приветствахме с добре дошла Валери Таси като административен асистент в помощ на Джо Дейвис, ръководител на администрацията на Съвета, чиято работа значително се увеличи с работата по два големи проекта – „Забавяне на диагнозата“ и проучването „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“. И двата проекта имат огромен обхват и така през септември към екипа се присъедини Джо Лоу като мениджър за тях.

Благодарение на спонсорите ни имахме възможност да ангажираме агенция, която ни подпомогна в кампанията по повод Световния ден за АкСпа 2020 година. В резултат на това предложихме графични и видео материали за социалните медии за информационните кампании, посветени на Световния ден за АкСпа, като самите ние проведохме много успешна кампания в нашите социални медии. Добри отзиви получиха и глобалните събития, провеждани от членове на ASIF по повод Световния ден за АкСпа, които промотирахме, Глобалната среща, посветена на спондилоартрита, на Американската асоциация по спондилит и кампанията „С крачки срещу АкСпа“. Очакваме с радост да промотираме тези събития отново през 2021 година и се надяваме още повече членове да се включат.

Какво е АкСпа (Аксиален Спондиартрит)? – научи повече

Тази година всички комисии бяха много активни. Това са „Комуникации“ (която замени и пое повече отговорности от „Социални медии“), „Забавяне на диагнозата“ (която следи и напътства проекта „Забавяне на диагнозата“), „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“ (която отговаря за изграждане на партньорство с „Новартис“ и Университета на Севиля и която следи и определя отговорностите на ASIF в рамките на партньорството с оглед на това ASIF да поеме по-голяма роля в бъдеще), „Членство“ (която отговаря за разрастване на членската база и предоставяне на услуги на членове; за това можете да научите по-долу) и „Световен ден за АкСпа“ (която отговаря за повишаване на информираността за този ден и предоставяне на материали за кампанията на членове).

Що се отнася до растежа, приехме три нови организации като наши членове, но за съжаление трябваше да се сбогуваме с двама членове от Ирландия и Италия. Въз основа на поуките, които извлякохме от излизането на тези организации, възложих нови по-широки отговорности на комисията „Членство“ за изграждане на ангажираност у Вас, нашите членове, и за осигуряване на уебинари по теми, които ще са полезни за Вас, като например фондонабиране, планиране на бизнеса и приемствеността, управление, използване на социални медии, разрастване на членската база, провеждане на образователни форуми и други.

Настойниците се срещат онлайн всеки месец и разглеждат стратегически и оперативни въпроси. С удоволствие отбелязвам, че се отделя много внимание на управлението на риска, стратегията и политиките, както и на бюджетните въпроси, за да се осигури продължаващ и устойчив успех на ASIF.

Без съмнение най-големият ни успех тази година бяха двата форума, посветени на „Забавяне на диагнозата“ през октомври и ноември в платформа за виртуални конференции. Те събраха заедно пациенти, ревматолози, физиотерапевти и други професионалисти в сферата на здравеопазването от целия свят, които обсъдиха причините за продължителното забавяне на диагнозата в глобален мащаб и разгледаха възможни решения.

В другите статии в бюлетина ще намерите повече подробности за гореспоменатите теми. Надявам се, че ще споделите материалите с Вашите членове. Не се колебайте да се свържете с нас, ако има нещо, което ASIF може да направи за Вас и което може да е пропуснала.

Независимо от това как отбелязвате празниците, желая на Вас и Вашите семейства всичко най-добро! Аз и сигурен съм всеки от ASIF Ви приемаме като част от глобалното АкСпа семейство, затова наслаждавайте се на празниците отговорно, бъдете здрави и се пазете. Надяваме се да се видим през 2021 година!

С най-топли поздрави,

Живко Янков, председател, ASIF


Нови членове

Тази година в ASIF приветствахме 3 нови членове: Фондацията по спондилоартрит на Алжир, „Изправяме се срещу АС“ от Индия и Експертната потребителска организация по артрит от Канада.

Фондацията по спондилоартрит на Алжир (FEAS) е основана от млади пациенти в страна, в която 54% от населението е на възраст под 30 години. Фондацията има над 1500 членове. Можете да видите страницата им във Фейсбук тук.
„Изправяме се срещу АС“ е втората асоциация от Индия, която се присъединява към ASIF. Основана и ръководена от д-р Шашанк Акеркар с цел да помага на активистите в областта на АС да разберат болестта и да предоставят точна научна информация, като образоват другите. Можете да видите страницата им във Фейсбук тук.
Експертната потребителска организация по артрит от Канада е насочена към пациентите организация, която предоставя безплатна научна информация и образователни програми на двата официални езика за хора с артрит. Основана и ръководена от хора с артрит, организацията със своята група програми достига до над 350 000 души в Канада всеки месец.Можете да видите техния уебсайт тук.

Запомнете тази дата: 8 май 2021 – Световен ден за борба с болест на Бехтерев

Запомнете тази дата!

Ще отбележим Световния ден за АС на 8 май 2021 г., събота. Като продължение на мотото „Заедно“ от 2020 г., мотото през 2021 г. ще бъде „Заедно – АС и емоционалното благосъстояние“.

Ще се радваме да се присъедините, като използвате материалите от кампанията и споделите какво планира Вашата организация за Световния ден на АС 2021 г. Можете да свалите шаблони за запомняне на датата и логото на Световния ден за АС тук.

През 2020 г. кампанията ни за Световния ден за АС достигна феноменален брой хора в целия свят. За Глобалната среща по спондилит имаше регистрации от 71 държави. Екипи от „С крачки срещу АС“ записаха над 96 милиона крачки, а публикациите ни във Фейсбук достигнала над 4 милиона души.

С Вашата помощ през 2021 г. можем да стигнем до още повече хора.

Кампанията ще започне в началото на 2021 г. и всички материали ще бъдат на разположение на специален уебсайт. Планираме също така да проведем уебинар (вероятно два, за да вземе предвид часовите разлики) за членовете, за да Ви разкажем всичко за кампанията и как можете да я използвате, да я споделяте и да насърчите членовете си да участват. В началото на следващата година ще получите поканата.

Бихме желали да научим какви са Вашите планове за Световния ден на АС през 2021 г. Моля, напишете ни в имейл до Джо Дейвис на адрес office@asif.info


“С крачки срещу болест на Бехтерев” 2021 г.

„С крачки срещу АС“ отново влиза в действие през май 2021 г.

Това е кампания за ходене и движение, която насърчава хората да бъдат по-активни. Участват екипи от целия свят. Можете да участвате индивидуално или да се присъедините към екип, или да създадете свой екип, като отброявате и въвеждате крачките си през м. май.

Всичко, което Ви е необходимо, за да участвате, да се присъедините или да създадете екип, ще бъде на разположение на уебсайта на ASIF за „С крачки срещу АС“ (който ще бъде активен в началото на 2021 г.) и социалните медии, както и на сайта на WalkAsOne.

Ще се радваме да се включат екипи от всички организации – членове на ASIF. В следващия бюлетин ще намерите повече подробности.


Проучвания

COVID-19 и АкСп

Тази година се проведоха повече проучвания от обичайното. Важно е обаче да участваме в тях.Колкото повече участници има в дадено проучване, толкова по-достоверни ще бъдат данните. Също така можем да научим много от анализа на данните, което в крайна сметка ще помогне на всички ни.

Проучването на ASIF и Асоциацията по спондилит на Америка относно COVID-19 и СПА е единственото проучване на променливите във времето, което проследява ефекта на пандемията върху общността със спондилит. Ако в момента не участвате, Ви приканваме да се включите в това уникално по рода си изследване, което може да помогне на много хора. Специално ще се радваме да се включат и членове на Вашето семейство.

За да участвате, НЕ е необходимо Вие или членовете на семейството Ви да сте се заразили с COVID-19. Проучването се провежда на няколко езика, включително и на български. Вземете участие тук

VAXICOV

Проф. Лоран Арно от Френския национален център за автоимунни заболявания ни призова да споделим с Вас новото проучване VAXICOV. То се отнася до очакванията и потенциалните опасения, свързани с ваксините за COVID, при пациенти с автоимунни заболявания и техните семейства.

За попълване на проучването са необходими само 5-10 минути, като то е анонимно и одобрено от Страсбургската етична комисия.


Забавяне на диагнозата

Проектът на ASIF „Забавяне на диагнозата“ се насочва към неприемливото забавяне при диагностициране, от което страдат много пациенти с АС. Чрез проекта имаме за цел да разберем по-добре защо се случва това забавяне на диагнозата и как то засяга пациентите, техните семейства и приятели, както и здравните системи. И най-важният аспект: заедно да решим какво може да направи ASIF, за да повиши информираността и да подкрепи членовете си в глобален мащаб да се справят с тази тежест за пациентите.

Проектът, който започна в началото на лятото тази година, постигна много за кратко време. Заслужават да се отбележат двата международни форума през есента, които се радваха на голям успех и за които се сме щастливи, че получихме чудесни отзиви от всички участници. Форумите събраха заедно пациенти, научни работници, ревматолози, физиотерапевти и други здравни професионалисти, които обсъдиха забавянето на прогнозата по света. С радост отбелязваме, че имаше участници от Аржентина до Австралия – и много страни помежду тях! Общо се включиха 48 делегати от 23 страни от пет континента. Отправяме специални благодарности на представителите от Азия и Австралия, които се наложи да будуват до късно през нощта.

Д-р Дейл Уеб, изпълнителен директор на NASS (пациентска група от Обединеното кралство) направи презентация за настоящите проучвания и какво ни показват те за забавянето на диагнозата. Включени бяха и данни от проекта IMAS, събрани пряко от пациенти, които живеят с АС. Проведоха се отделни сесии, на които заедно коментирахме причините за забавянето – почти без изключение – по света. Когато разберем причините, ще можем да установим и начини, по които да се справим с него. Много пъти чухме споделените истории на пациенти за страданието, което са преживели в очакване на диагнозата. Научихме обаче и за положителни стъпки в някои части на света, където малки проекти водят до известен успех за намаляване на забавянето.


Малко пациенти с болест на Бехтерев са заразени с COVID-19

Въпреки опасенията за възможни рискови фактори, много малко пациенти с аксиален спондилоартрит са заразени с коронавирус досега.

„Това са много добри новини. Явно е, че пациентите с АС се пазят и следват съветите на здравните власти, като се отнасят сериозно към риска от заразяване,“ коментира Живко Янков, председател на ASIF.

От Трине Дал-Йохансен

COVID-19 предизвика глобални сътресения при управлението на хронични заболявания като аксиалния спондилоартрит (АС). Трябваше да бъде установена степента, в която пациентите с АС са засегнати от коронавируса и затова ASIF, Асоциацията по спондилит на Америка и агенцията за проучвания Any-3 разработиха международно проучване за COVID-19, което започна през април.Предварителните резултати показват някои от ефектите на пандемията върху тази група пациенти и се базират на отговори на въпросник в периода от 3 април до 31 октомври 2020 г. В проучването участват 4900 пациенти от 72 държави. 93% са отговорили на всички въпроси.


IMAS – Международна карта на аксиалния сподилоартрит

Проучването сред пациенти Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS) остава много важен проект за всеки от общността на АС. 

По проекта бе събрана богата информация, която се използва в глобален мащаб за повишаване на информираността, подкрепа в усилията за застъпничество и в крайна сметка подобряване на живота на хората с АС. Екипът на IMAS работи усилено за разпространяване на данни за установените в проучването проблеми. Създадени са различни доклади и материали за проблеми по най-разнообразни теми като например психологически дистрес; отражение върху трудовия и социален живот; как хората се справят със заболяването; и разбира се защо отнема толкова време да се стигне до диагнозата АС.

Докато проектът се провеждаше в Европа, 2840 пациенти от 13 страни попълниха проучването. Очакваме с нетърпение пълния доклад в началото на следващата година.

Освен европейски държави проучването обхвана Канада, Тайван и Южна Корея, като бяха получени отговори от 800 пациенти.

IMAS продължава да расте! В момента проучването се провежда в Турция и четири държави от Латинска Америка: Мексико, Колумбия, Аржентина и Коста Рика. Работи се усилено за осигуряване на максимален брой отговори от тези страни, като полагаме усилия и възможно най-много пациенти с АС да научат за IMAS.

Освен в тези държави IMAS се разширява в още шест: САЩ, Филипини, Индия, Южна Африка, Алжир и Литва – което гарантира, че това е действително глобален проект, който дава стабилни данни за всички, ангажирани в борбата с АС.

Пациентите от тези шест държави ще бъдат поканени да се включат в проучването в началото на 2021 г. IMAS ще има и повторно издание в Обединеното кралство в началото на годината, като целта е да се повиши значително броят участници в сравнение с първото провеждане на проучването.

Паралелно с проучването екипът продължава да разпространява събраните данни. В началото на 2021 г. ще поканим на среща всички пациентски организации, ангажирани в IMAS, за да обсъдим как най-добре можем да използваме данните в подкрепа на работата им и какво можем да направим ние, за да бъдем най-полезни на членовете на ASIF. С оглед на това вече започваме работа и по свързани с IMAS проекти: по един от тях ще се опитаме да открием най-силните публични послания, за да подкрепим членовете си с информация и статистика, които да се ползват при застъпничество и работа на ниво политики. По друг проект данните от IMAS ще оживеят под формата на видео материали; ще помолим пациентите да споделят личен опит с АС, погледнат от конкретен аспект като например как заболяването е повлияло на кариерата им или как са приели диагнозата. За повече информация за IMAS можете да посетите страницата на проекта на уебсайта на ASIF или да се свържете с Джо Лоу [Jo Lowe], мениджър на проекта от ASIF.


Всичко е свързано

Този филм ни помага да видим ефекта на доминото при нелекуваните симптоми на АС и как те повишават тежестта на заболяването. В него се акцентира върху необходимостта здравните професионалисти да работят заедно с пациентите, за да разпознаят нелекуваните симптоми на АС и да помогнат за намаляване на отражението им.

„Всичко е свързано“ е кампания в различни канали, насочена към здравни професионалисти и пациенти.

Целта й е да насочи разговора за АС (аксиален спондилоартрит и псориатичен артрит) така, че да способства за по-добри стандарти на грижа.

Кампанията е създадена съвместно с Lilly и ръководна комисия от здравни професионалисти и представители на пациенти.

Ако искате да използвате видеото във Вашата страна, да се добави превод или субтитри или да се уверите, че са спазени съответните местни правила и разпоредби преди да започнете кампанията, можете да се свържете с Джо на имейл office@asif.info и тя ще Ви свърже с местен представител на Lilly.

Скоро на разположение ще бъдат още материали по тази кампания – инфографики и други материали за социалните медии. Можете да следите тук.


Новини от Южна Африка

Да сме част от група в подкрепа на пациентите никога не е било толкова важно както тази година. Постоянната изолация доведе до по-голяма потребност от подкрепа и обучение.

Южна Африка е в състояние на локдаун от март тази година. Несъмнено годината беше главоломна за всички, което поражда повече безпокойство и страхове сред членовете ни.

И тъй като сме съвсем нови, трябваше да свършим много базови неща, за да видим някакво раздвижване. Без финансова подкрепа под каквато и да е форма и без информираност за АС в нашата страна, това ще е дълъг път.

Този път обаче ни носи плодове, тъй като бяхме забелязани не само от един от най-добрите специалисти в страната, но също така станахме част от местни проучвания в университети.

Горди сме да обявим, че вече имаме регистрация с ново име и нова асоциация. За да отбележим този момент, направихме интервю с Майкъл Малинсън, като тази международна връзка също беше нещо за първи път за нашата асоциация. Той обяснява в невероятни подробности причината за промяната на името и споделя знания с членовете ни.

През годината броят на членовете ни стабилно нараства. Социалните медии си остават предпочитаният от нас начин на комуникация. Пандемията принуди много хора да стоят пред екраните у дома, което пък за нас е чудесна възможност. От 2021 г. ще използваме много повече платформата Zoom.

С радост отбелязваме и първата си публикацията в периодичното издание „Spondylo Matters“, том 3, бр. 2, което се разпространява в цялата страна.

След форума „Забавяне на диагнозата“ помолихме членовете си да попълнят няколко основни въпросника, като повече от 90% искат емоционална подкрепа. Това ни кара да вярваме, че ролята ни като подкрепа за пациентите става все по-важна.

Основната ни тема за 2021 г. ще бъде „Гласът на пациента“. Ще проведем интервюта с членове и ще насърчим открития и свободен разговор за голямата емоционална тежест, която съпътства заболяването. Така следващата година ще се съсредоточим върху заедността и емоционалното благосъстояние.

Тъй като сме едва втората страна в Африка с подобна подкрепа, се надяваме да станем лидер на нашия континент и да дадем пример за създаване на ангажираност и подкрепа за членовете.

Отправяме специални благодарности към Джо Дейвис, Джо Лоу и Майкъл Малинсън, с които сме в постоянна връзка. Да създадеш нова асоциация от нулата е трудна задача, но с подкрепата се оказа много по-лесно.

Желаем на всички чудесни празници!

Маранда ван Дам, ръководител, Асоциация по АС в Южна Африка 


От разтягане до печене: NASS (Английска асоциация на хората с болест на Бехтерев) прави все повече онлайн през 2020

С наближаването на края на 2020 г. всеки би се съгласил, че Covid-19 направи живота ни неузнаваем. Един от положителните аспекти е начинът, по който много хора се адаптираха към нови начини на работа и връзка с приятели, като използват технологиите по иновативни начини. От онлайн игри в Zoom до работата от дома, технологиите вече са част от живота ни по начин, който не бихме могли дори да си представим само преди 12 месеца.

В Националното общество за аксиален спондилоартрит (NASS) положението не беше по-различно. В началото на локдауна през пролетта бързо осъзнахме, че трябва да променим начина, по който предоставяме подкрепа и съвет на хиляди хора с АС.

В много от клоновете на NASS хората не можеха да се срещат лично, а и мнозина се безпокояха да излизат навън, което ни накара бързо да се адаптираме към новия свят. Особено се гордеем с инициативата ни „Моят АС – моят живот“ (My AS My Life), която предоставя онлайн ресурси за самопомощ, достъпни за всички като съдействие при овладяването на АС. 

В „Моят АС – моят живот“ има много видео материали, съвети и блогове по най-различни теми, като се започне от осъзнатост (майндфулнес) и се стигне до съвети за организиране на дистанционни срещи с лекари и справяне с болката във врата и раменете. В канала ни в YouTube има нови поредици видео материали, отново по разнообразни теми като пилатес, емоционално благосъстояние и разтягане, чиято цел е да бъдат от помощ в ежедневието.

Една от новостите, с които се гордеем най-много, са сесиите ни на живо във Фейсбук, които се радват на изключителен интерес. Често ги провеждаме в сътрудничество със здравни специалисти, а през последните седмици имахме издания, посветени на съня, болката в челюстите и въведение в упражненията HIT. Следете страницата ни във Фейсбук за подробности, като можете да гледате на живо или по-късно.

Една от най-популярните сесии във Фейсбук е „Голямото британско печене“ с Джеймс Хилъри. За завършек на годината Джеймс прие да направи коледна сесия в събота, 19 декември, когато заедно със самия майстор ще имате възможност да изпечете хрупкави коледни бисквитки с амарето. На страницата на събитието във Фейсбук можете да видите необходимите Ви съставки предварително.


По една ябълка творчество на ден

На 1 октомври тази година се навършват 10 години откакто Дженифър Висшър създава първата си Творческа ябълка за АС. Вероятно познавате Дженифър като създател на „С крачки срещу АС“ и „Walk AS One“.Нейната история прилича на толкова много други за АС. В нея се разказва за предизвикателствата, когато здравето ни се влоши, за силната болка и изтощението, които завладяват тялото ни, както и за борбата да се стигне до диагноза и дългото и трудно лечение.

Дженифър търси начини да сподели историята си така, че да помогне на други. Десет години е твърде дълъг период човек да изпитва болка и да е на практика инвалидизиран. Тя желае да сподели за болестта, но иска това да е преди всичко разказ за надеждата, затова й хрумва да използва изкуството като начин да се концентрира и да предизвика интереса на други хора към АС.

И така се ражда „По една ябълка творчество на ден“! 

Всеки ден в продължение на една година чрез своя блог и социалните медии тя създава и споделя творческа идея с ябълка заедно с истории за предизвикателствата, мислите и успехите. Има дни, в които успява да се справи само с ябълката. Ябълките й се превръщат в средство за обсъждане на много теми по положителен начин и за нейна изненада създава онлайн приятелства с невероятни хора, които разбират какво преживява тя, защото самите те имат АС. През тази една година и от първата ябълка насам приятелствата между силните, смели и любящи хора ги превръщат в семейство.

На десетата годишнина от първата ябълка Дженифър отново публикува мислите си с поглед назад към проекта „По една ябълка творчество на ден“. Научила е много неща и с радост си припомня миналото и създаването на общността. Дженифър също така създава по една нова ябълка за всеки месец за календар за 2022 г. с цел събиране на средства за граждански организации в областта на АС като ASIF.

Можете да видите публикациите на Дженифър тук, във Фейсбук и Инстаграм, като тя се надява да се отбиете и да се запознаете.


Новини от конференцията на Американския колеж по ревматология

Д-р Ута Килц, научен консултант към ASIF, участва в Конференцията на Американския колеж по ревматология, която тази година се проведе изцяло виртуално. Ута сподели, че е имало много интересни представяния за АС и свързаните заболявания. Можете да ги видите на уебсайта на събитието.

Ето някои от по-важните теми:

Наследственост

М. Кан и екип: Генетично влияние за появата на АС

Въз основа на данни от швейцарско изследване, проведено в период от 35 години сред пациенти и техни роднини от първа степен. Изследването показва значителна степен на проявление сред роднини от първа степен. Има по-голяма вероятност майки с положителен резултат за HLA-B27 да окажат влияние върху децата в сравнение с бащи.

Извънгръбначни и извънставни проявления:

С. Лопес-Медина: Установяване на клинични фенотипи сред пациенти с АС, периферен АС и псориатичен артрит в зависимост от периферните мускулоскелетни проявления

Международно изследване показва, че моделът на периферни проявления е много хетерогенен. При пациентите с псориатични кожни проявления има по-голям риск от периферен артрит.

Г. Фицджералд: Времеви анализ на извънставни проявления

Изследвания от Канада показват, че наличието на увеит се увеличава с възрастта, но при псориазиса и възпалителната болест на червата няма такова нарастване. И двете проявления са доста стабилни при достигане на плато 3 години след диагнозата.

Лечение

Презентации за JAK инхибитори: Filgotinib, Tofacitinib и Upadacitinib показват добри резултати при пациенти с радиографски АС. За момента няма одобрени от американските или европейски власти лекарства, но се очаква одобрение през 2021 г.

Презентации за Bimekizumab, IL-17 A инхибитор. BKZ, моноклонално антитяло, което селективно инхибира IL-17A и IL-17F, показва добри резултати при пациенти с радиографски АС в изследване на етап 2а относно дълготрайните ефекти до 96 седмици. Друго изследване показва, че BKZ води до клинично подобряване при ставни и кожни проявления.

Л. Госек и други: Bimekizumab

З. Баралякос и други: Bimekizumab


И на последно място, но не и по важност…

С радост казваме „Добре дошли“ на трима души в екипа на ASIF.

Лилан Вермског
 
Лилан бе избрана за настойник в ASIF през юни 2020 г.
 
Лилан узнава диагнозата анкилозиращ спондилит, малко след като е навършила 20 години, но симптомите започват, когато е на 11 години. Член е на Съвета на Spafo Norge, една от двете асоциации от Норвегия – членове на ASIF от 2015 г. и понастоящем е неин ръководител. Пише статии за специализираното списание „Spondylitten“ от 2008 г. Прочетете повече за Лилан тук.
Джо Лоу се присъединява към ASIF като мениджър по проекти през септември. В момента работи по IMAS и „Забавяне на диагнозата“.
 
Джо е родена в Манчестър в Обединеното кралство, но сега живее в Португалия. Заемала е различни роли, свързани с проучвания в здравеопазването, в Университета на Манчестър, включително мениджър по клинични изпитвания и изследвания сред здравни работници. Джо има значителен опит в работата с пациентски групи, като стремежът й е гласът на пациента винаги да бъде чут. Тя ще допринесе към работата на ASIF с богат опит и желанието за по-голямо разбиране за хората с АС в глобален мащаб, както и амбицията да помогне за подобряване на качеството на живота им.
Тиери Вание е назначен за настойник на ASIF и финансист през ноември.
 
Тиери е бил секретар на сдружението „Action contre les spondyloarthrities (ACS)“ 10 години. Има сериозен опит в бизнеса и е бил финансист на друга организация 4 години.
 
Прочетете повече за Тиери тук.

Можете да видите целия екип на ASIF на нашия уебсайт.

ASIF благодари за подкрепата на партньорите си: