Обява за работа – изпълнителен секретар

Същност на позицията
Изпълнение на решения от Управителен съвет.

Докладване
Управителен съвет

Отговорности
Изпълнение решения на Управителен съвет. Не по-късно от 48 часа след решение да има план за действие.
Връзка и контакти с членове на сдружението. Не по-късно от 48 часа след постъпване на писмо.
Изпращане на информационен бюлетин до членове на сдружението. Най-малко по един бюлетин на три месеца.
Връзка с външни контрагенти. Не по-късно от 48 часа след постъпване на писмо.
Официална комуникация с институции. При нужда до 48 часа след искане за изпращане. Входиране в регистър.
Поддържане на база данни членове. Липса на грешки при запис.
Координиране дневен ред на Управителен съвет. Най-малко по една среща с дневен ред в месец за вземане на решения. 
Участие в разработване на система за управление. Съществуване на система с политики и процедури, които да бъдат приети от Управителен съвет. 

Умения
Компютърна грамотност
Основни умения в нормативни документи на РБ
Комуникация – писменна и устна

Заплащане
1 830 лв след приключване 3 месеца (610 лв / месец)
Граждански договор за 3 месеца с възможност за още 3 месеца.

Ангажираност
16 часа седмично. Основно през административно работно време (08:00 до 16:00). 
Подходящо за хора от София.

Какво осигурява сдружението
Гъвкаво работно време
Възможност за работа от вкъщи
Поемане на пътни и комуникативни разходи

Изпращане на автобиография до office@spondylitisbg.org 
Краен срок – 30.06.2020

Записване групова рехабилитация Павел Баня – 26.06.20

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

Заплащане за стаи по клинична пътека е 23лв. на ден., по НОИ може да има промяна спрямо цената от предходната година.

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Албена Янева (тел. 0877 107967).

Краен срок за записване: 31.05.2020г.

Уточнение: След крайният срок на записване ще се оформят групи с максимален прием по 10 човека на ден. Тоест може датата ви на приемане да е след 26.06.2020г. Ако такъв е случаят ще ви уведумим.

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Албена Янева, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата или натиснете тук.

Световни информационни дни 2020

За втора поредна година сдружението ще даде възможност на всички хора в България да получат информация от международни експерти по различни теми свързани с болестта на Бехтерев.

От 1-ви до 7-ми май ще се излъчат 12 интервюта с експерти, които ще са достъпни на български език със субтитри. Сдружението е направило необходимото всеки един от вас, който иска да слуша и гледа интервютата без да се притеснява, че не знае английски език.

Важно! За да гледате е необходимо да се регистрирате.

След регистрация ще получите линк за достъп чрез който да влизате по време на излъчване на интервютата

Тема №1

Живот с хронично заболяване: Разговор за емоционално и психично въздействие върху всекидневието с болест на Бехтерев

Д-р Лиз Майнез е клиничен психолог с над 20 години опит работа с хора , които живеят с хронични заболявания.

Излъчването започва на 01.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №2

Живот с болест на Бехтерев: Реални примери с реални хора. 

Д-р Атул Деодхар е прифесор по медицина и директор на ревматологична клиника в Орегон, САЩ

Излъчването започва на 01.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №3

Гимнастика: Общи препоръки за физическа активност

Тами Груницки е специалист по физикална мединица

Излъчването започва на 02.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №4

Видове спондилити – какви са разликите, техните симптоми и начините за лечение

Д-р Максим Догадос е професор  по ревматология в Университета в Париж, Франция

Излъчването започва на 02.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №5

Начини за справяне с хроничната болка с използване на холистични и психологически подходи

Д-р Даниел Клау е професор в клиниката за хронична болка и умора в университата на Мичиган, САЩ

Излъчването започва на 03.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №6

Болките в гърба – видове болки, техните причини и лечения

Д-р Рубен Варгас е научен изследовател в универсетата на Мексико професор по медицина.

Излъчването започва на 03.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №7

Медицински канабис – Обобщение на настоящите клинични данни , факти и митове

Д-р Алвин Уелс е ревматолог в центъра по ревматология и имунология във Франклин, Уисконсин, САЩ и професор към Каролинсия институт в Стокхолм, Швеция

Излъчването започва на 04.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №8

Какво ново при лечението на болестта на Бехтерев – Факти и митове?

Д-р Ксенофон Баралиакос – професор по вътрешни болести и ревматология в университета в Бохум, Германия

Излъчването започва на 05.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №9

Световни тенденции в разбирането на болестта на Бехтерев

Д-р Джон Ревел – професор по ревматология и клинична имунно-генетика в Университета на Тексас, САЩ

Излъчването започва на 06.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №10

Здравословно хранене и диети – Доказателства и дискусии

Д-р Джеймс Розенбаум – професор офтамнолог и изследовател на възпаленията към Университета към Орегон, САЩ

Излъчването започва на 06.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №11

Общи теории за започване на заболяването, какво го отключва, връзката между клепсиела бактерия и червата, и други

Д-р Нигил Харун, учен ревматолог и изследовател към Университета в Торонта, Канада.

Излъчването започва на 07.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Тема №12

Новости и открития при изследвания за болестта на Бехтерев. Нови варианти за лечения и усложнения.

Д-р Йорк Ерман, имунолог и ревматолог към Универстета в Бостон, САЩ

Излъчването започва на 07.05.2020 от 21:00ч.

00
Days
00
Hours
00
Minutes
00
Seconds

Стани член на сдружението сега!

Изтегли молба за членство и подобри начина си на живот. 

Няма нищо по-логично да си част от обществото, което има твоите всекидневни проблеми, притеснения и предизвикателства. 

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Холистичен подход към грижата

Джонатан Пакам[1]

[1] Изследователски институт за първична грижа и здравни науки, Университет в Кийл, Обединено кралство. Представено на 31 март 2017 г.; ревизирана версия приета на 5 юни 2018 г. Кореспонденция: Jonathan Packham, Rheumatology Department, Haywood Hospital

Речник на използваните термини:

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Анкилозиращ спондилит (АС) е рентгенографски аксиален сподилоартрит и познат в България като болест на Бехтерев

Въведение

Аксиалният спондилоартрит (АксС) може да засегне различни елементи от живота на човека. Засегнатите области може да са много по-обхватни в сравнение с историческяи медицински модел на спондилоартрита, като причиняват повишена заболеваемост (болка и втърденост) и увреждания (намалени движения и понижена физическа функция). По-холистичният поглед ни кара да осъзнаем, че и много други области на живота може да търпят отрицателно влияние от АксС: от способността да работим ефективно и да функционираме социално до влияние върху качеството на живота и засилваща се умора или промяна на настроенията. Доброто познаване на тези области извън медицинския модел позволява да изградим по-добро разбиране за цялостния ефект на АксС. Важно е и да разберем как да измерим тези елементи на живота, като използваме отчетени от пациентите мерки и резултати, които отразяват личното преживяване на АксС. На свой ред тези мерки може да ни дадат по-добър поглед към рисковете и предимствата на средствата и лекарствата, които се прилагат за лекуване на АксС.

Ключови думи: анкилозиращ спондилит; биологична терапия; качество на живота, обусловено от здравето; холистичен подход; спондилоартрит; производителност; психологически дистрес.

Ключови послания от гледна точка на ревматологията
– Ефектът от АксС е много по-обхватен от физическата функция, болката и заболяванията.
– АксС може да повлияе на работата, настроенията, умората и качеството на живота.
– Мерките, които се прилагат при спондилоартрит, следва да бъдат цяла гама: от психологически консултации до биологически мерки.

Въведение

През последните 10 години беше постигнат сериозен напредък в диагностиката и класифицирането на спондилоартрита, като специално трябва да се отбележи демонстрирането на възпаление на гръбначнния стълб с помощта на магнитен резонанс при отсъствието на радиографски данни да промяна [1, 2]. Диагнозата АксС обхваща пациенти с широка гама проявления на заболяването варира от хора с радиографски видими сакроилиачни промени (наричани доскоро анкилозиращ спондилит (АС)) до хора, при които има само клинични аспекти, подсказващи наличието на аксиално възпаление. Пациентите, при които има АксС без радиографски данни за сакроилеит сега се класифицират в групата нерадиографски АксС, който не се различава сериозно от радиографския  (равносилен на АС) по отношение на основните клинични проявления, развитието на заболяването, болката и ефекта от биологични медикаменти [3-5]. Макар при нерадиографския АксС да има по-малко възпаление (по-ниски нива на С-реактивен протеин и по-малко гръбначно възпаление на магнитния резонанс) и по-малко нарушения в движението на гръбначния стълб в сравнение с АС, двата края на спектъра се свързват със сходна тежест що се отнася до физически функции, нарушения в настроението, влияние върху работата и влошаване на живота [6].

Преди въвеждането на критериите за оценка на Международното общество по спондилоатрит оценките за разпространението на АС сред пълнолетното население възлизаха между 0,1 и 1,4%. Има различия по географски райни (което отразява разликите в HLA-B27), като най-високите нива са в Северна Европа и сред коренното население на Америка [7-9]. В рамките на Европа за Германия цифрите показват 0,9% [8], а за Норвегия – 1,1 – 1,4%, като тези цифри са значително по-високи от оценките за източните части на света като Турция, където са 0,25% [10] и Китай с 0,11% [11].

По-обхватните критерии за класификация ще окажат сериозно влияние върху данните за разпространението на спондилоартрита, тъй като много пациенти, които досега не са попадали в групата с АксС, сега вече ще бъдат включени като страдащи от спондилоартрит [1]. Това има своите социоикономически последици за цялостния ефект от заболяването. АксС се среща сред млади хора в разцвета на продуктивния им живот [2] и се свързва със значителна тежест като ограничения на дейности от ежедневието [12, 13] и намаляване на качеството на живота от гледна точка на здравето [13], производителността на труда и заетостта [7, 14, 15]. Тъй като АксС обикновено започва преди 45-тата година, ефектът от заболяването върху различни аспекти на живота (кариера, семеен и социален живот) е със значителна продължителност.

Значение на намаляването на производителността на труда за хората и обществото

Намаляването на производителността на труда е важен компонент от непреките разходи за спондилоартрита, които обикновено се изчисляват от гледна точка на отсъствието от работа и намалената работоспособност с помощта на Въпросника за производителността на труда и затрудняването на дейността при АС [16]. Отсъствието от работа се дефинира като потенциалния брой болнични, свързани със заболяването, а намалената работоспособност се дефинира като намалената производителност на труда, свързана със заболяването и отчетена от пациентите [16].

В изследване, проведено в Обединеното кралство сред 612 пациенти с АС [15], нивата на заетост са с 14% по-ниски от средното за страната, като 39,5% от пациентите в работоспособна възрасто са безработни, а 44% от тях свързват безработицата със заболяването. В по-скорошно изследване в Италия [17], нивата на заетост сред пациентите с АксС са малко по-ниски от тези за населението като цяло (53% срещу 58%), 14% от пациентите отбелязват дискриминация на работното място, свързана с АксС, а делът на пациентите, които получават обезщетения за неработоспособност, е почти пет пъти по-висок в сравнение с населението като цяло (34% срещу 7,3%). От друга страна, екстраполирането на данни за АС и АксС, както и между различни държави, е трудно, тъй като има много местни значими фактори като съответната безработица или системите за социални помощи [18].

Установено е, че редица фактори са свързани с неработоспособността и загубата на възможността за работа. Безработицата се свързва с напреднала възраст, социални лишения, по-голяма продължителност на заболяването, функционално влошаване и депресия. Отсъствието от работа се свързва с усложнения от заболяването и депресия, докато намалената работоспособност се свързва с по-широка гама фактори, включително напреднала възраст, усложнения от заболяването, влошени физически функции, по-ниско качество на живота, безпокойство, депресия [15] и чувство за безпомощност [19]. Връзките между повишените проявления и симптоми на заболяването и намалената производителност на труда навеждат на извода, че лечението с цел подобряване на безпомощността, намаляване на безпокойството/депресията и контролиране на заболяването може също така да намали неработоспособността и загубата на производителност [15, 19, 20].

Честота на психологическите симптоми при АксС и тяхното влияние върху цялостното благосъстояние на пациентите

Психологическият дистрес, включително симптоми на депресия и безпокойство, е важен фактор, който следва да бъде взет предвид, когато се определят резултатите и качеството на живот на пациенти с АксС. В някои проучвания се описва тясната връзка между настроенията и отчетените от пациентите влошавания поради заболяването, функционалния статус, образователните постижения, лишенията, болката и качеството на живота от гледна точка на здравето при АС [21-28].

За психологически дистрес по-често говорят пациенти с различни ревматични увреждания в сравнение с населението като цяло [29]. Отчетените нива на депресия и безпокойство при пациенти с АксС варират изключително много – между 9 и 56%, съответно 19 и 60% [21-28, 30]. В едно проучване резултатите за безпокойство и депресия са сходни с тези при АС и нерадиографски АксС [24].

Макар и в исторически аспект да се наблюдава подценяване на този въпрос поради малкия брой жени участници в проучвания, последните публикации показват, че жените с АС страдат от депресия [21] и безпокойство [22] в по-голяма степен от мъжете с това заболяване. Както и при населението като цяло социалните лишения могат да засегнат психосоциалното състояние на хората с АксС [23].

Резултатите по различни мегоди за оценяване на заболяването (включително BASDAI и ASDAS-CRP) в значителна степен съответстват както на безпокойството, така и на депресията при АС [24-26, 28], като в едно проучване внимание се обръща и на ESR – лабораторен показател за възпаление – като независим рисков фактор, който води до по-високи нива на безпокойство [26]. Резултатите от единственото до момента проучване на АксС, в което внимание се обръща на връзката между психологическия дистрес и напредването на заболяването, показват, че само депресията (не безпокойството) е свързана със заболяването [24]. Намалените физически функции и ограничените движения поради АС също оказват отрицателно влияние на настроенията [24-26]. Напредването на болестта и влошените физически функции са свързани и с по-обхватните психологически характеристики като пасивни стратегии за справяне и усещане за безпомощност [27, 28]. 

Умора

Икономическата тежест по здравни причини, чийто основен компонент е умората, нараства рязко с активизирането на заболяването [31]. Според оценките до 66% от пациентите с АС са засегнати от умора [32], което е сравнимо с данните за други дълготрайни възпалителни състояния като ревматоидния артрит [33]. Комплексната и многостранна същност на умората, свързана с различни ревматологични състояния, се различава от обичайното ежедневно изморяване по честота, разпространение, непредвидимост и необлекчаване след почивка [34, 35]. Нарастващото разбиране за значението на умората, породена от АС [36], води до възобновяване на интереса към лечението и справянето [37, 38] и подчертава необходимостта от точни и надеждни оценки [38].

Понастоящем международните указания за оценка на породената от АС умора се свеждат до едно единствено изследване: глобалната оценка на степента (въпрос 1, BASDAI) [39]. Комплексната природа на умората при АС означава, че ограничените оценки потенциално не успяват да установят пациенти, за които има риск от влошаване поради умора.

Умората, свързана с възпалителната страна на АксС, може да бъде многократко усилено от умората, породена от протичаща по същото време болка като например фибромиалгия [40], като това състояние е по-често срещано при пациенти с АС отколкото сред населението като цяло. В сравнение с честота от 2-4% [41] сред населението като цяло, в бразилско проучване [42] се отчитат 15% фибромиалгия сред пациентите с АС. Това съответства на наблюдението за често срещана фибромиалгия при възпалителните ревматични заболявания като цяло [41]. Наличието на фибромиалгия заедно с АксС може да повлияние на възприятието на пациентите за болка, действието и развитието на заболяването и може да изкриви отговорите в проучвания и измерители за BASDAI и BASFI.

Качество на живота от гледна точка на здравето

Качеството на живота от гледна точка на здравето е широка и многоизмерна концепция, която обикновено включва субективна оценка както на положителни, така и на отрицателни аспекти на живота. Тя може да се дефинира като „цялостните последици от дадено заболяване и неговото лечение върху възприятията на пациент за способността му да живее полезен и удовлетворяващ живот“ [43]. Измерването й е трудно, тъй като качеството на живота има различно значение за почти всеки човек и всяко състояние на болестта. Макар здравето да е една от най-важните области за цялостното качество на живота, има също така и други важни области на живота, които може да бъдат засегнати поради заболяване като например семеен живот, социална подкрепа, представа за тялото, работоспособност, местоживеене, духовност и социоикономически статут [43].

Въпреки предизвикателствата въпросите за качеството на живота от гледна точка на здравето се превръщат във важен компонент на обществения мониторинг в сферата на здравеопазването и като цяло се приемат за меродавни показатели за неудовлетворени потребности и резултати при определени действия. Ефективното и рентабилно управление на всяко заболяване налага да се направи оценка на конкуриращи се лечения, за да се види дали могат да контролират заболяването и да подобрят качеството на живот на пациентите.

АС често оказва сериозно влияние върху качеството на живота от гледна точка на здравето [44]. Степента му е поне същата като при пациенти с други хронични състояния като диабет, артрит и хипертензия [45]. Традиционните методи за оценка, които акцентират върху двигателната система, измерването на увреждането и развитието на заболяването, неминуемо не успяват да опишат обхватното и многоизмерно влияние на АксС.

Предвид обичайната възраст, на която се появява заболяването, и неговото развитие към увреждане без традиционно да има много терапевтични възможности, никак не е изненадващо, че при пациентите с АксС се наблюдава значително влошено качество на живота. С постепенната загуба на движението на гръбначния стълб и засилването на болките, трудностите при изпълнение на обикновени физически задачи представляват сериозна тежест за пациентите, като надхвърлят физическите трудности и засягат също така социалните и психологическите функции на пациентите. Намаляването на качеството на живота е най-видимо във физическите изражения и действия, но засяга и психоциалните области: АксС води до промени в настроенията и личността, ниско самочувствие, стигматизиране и притеснения за бъдещето, а също така оказва отричателен ефект върху социалния живот с приятели и семейството [46]. Така например, неконтролираният АксС може да застраши възможностите на млади хора да си намерят работа и следователно да издържат семейството си както финансово, така и емоциално [47]. Може да ги засегне физически, например като ограничава спортните дейности, в които могат да участват, или директно да повлияе на възприятията им за успех и за справяне с традиционните роли, отредени на двата пола. Следователно, способността им да изпълняват ролята си на съпрузи, родители или членове на обществото е застрашена.

Цялостно здраве и функции

Неотдавна бе въведен първият индекс, който се занимава специално с АС (ASAS HI) и който може да се използва за цялостна оценка на здравето и функциите [48]. Индексът се състои от 17 въпроса, свързани с пациентите, които обхващат цялата гама от категории в Международната класификация на функциите, уврежданията и здравето, включително болка, емоционални функции, сън, сексуални функции, подвижност, способност на пациентите да се грижат за себе си и обществен живот. Пациентите отговорят със „съгласен съм“ и „не съм съгласен“ за твърденията във всяка категория, като така се стига до резултат от 0 до 17. За разлика от описаните по-горе инструменти, които са базирани на конкретни симптоми, с индекса ASAS HI се улавя наличието на проблеми в различни категории, а не субективното преживяване на тези проблеми. 

Терапия за спондилоартрита

Има доказателства, че лечението с много от одобрените биологични средства се свързва със значителни подобрения във всички аспекти на качеството на живота, от напредването на болестта, болката и физическите функции до стабилността на работата, психологическото здраве и цялостното качество на живота [49-54]. Тези важни промени в клиничното управление на АксС водят до широко използване на биологични терапии.

Обикновено подобни терапии се предлагат на хората, при които заболяването протича по-агресивно, и то на по-ранен етап [55]. Има ясни доказателства, че предимствата в краткосрочен план може да бъдат значителни. От друга страна обаче има краткосрочни рискове (напр. повишена уязвимост към инфекции), а дългосрочните последици (напр. теоретичния риск от злокачествени образувания) си остават неясни [56]. Това е от особено значение при АС/АксС: хората, на които обикновено се предлагат биологични терапии, често са относително млади, като болестта е най-силно изявена, животът им като цяло се променя и е несигурен, а на тях им се налага да вземат решение, което може да има сериозни дългосрочни последици.

Съвместно вземане на решения

Здравните професионалисти имат важна роля да предоставят информация и съвет на пациентите [57, 58]. От друга страна, решенията за лечение зависят и от връзката с хора извън здравната система [59, 60]. Когато се разглежда влиянието на околните, в литературата обикновено се обръща внимание на любимите хора и съпрузите [61, 62]. Като се вземе предвид, че хората в наше време се обвързват на много по-късен етап [63, 64] в сравнение с миналото, а много млади хора нямат постоянни връзки, то се оказва трудно подкрепата за вземане на решение да дойде от семейния или най-близкия кръг.

При вземането на решения, свързани със здравето, е важно да се знае кой участва в този процес, за да се помогне подходящо на пациента и да се предостави необходимата информация на всички. Здравният екип трябва да предвиди предизвикателствата и да предотврати проблеми, за да предложи подходящите грижи и информация в съответствие с потребностите на пациентите.

Заключение

Широкообхватното влияние на АС/АксС върху хората означава, че трябва да бъде предприет холистичен подход. Да се лекува възпалението и да се приема, че всичко останало ще се оправи, е твърде опростенческо и води до реалния риск да се пропусне влиянието на заболяването върху основни области от живота и потенциално да се попречи на пациентите да контролират успешно и да живеят с това заболяване. Подход, при който пациентът е в центъра и който взема предвид влиянието на АС/АксС върху гамата от физически, психологически, професионални и социални аспекти, а не вниманието да се насочва единствено върху напредването на болестта, би могъл да подобри грижите и да постигне действителни подобрения в живота на пациентите.

Публикувано през 2018г. от Университета в Оксфорд от името на Британско дружество по ревматология.

Източник: https://doi.org/10.1093/rheumatology/key200

Превод: Д.Я.