НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

3-5 май: Световни информационни дни за болестта на Бехтерев (достъп на български). Невероятен шанс за да знаете всичко за болестта на Бехтерев

Българско сдружение на болестта на Бехтерев има щастието да предостави на всички хора достъп до тридневни информационни интервюта със световни експерти в борбата с болестта на Бехтерев. Всички интервюта със специалистите ще бъдат достъпни на български език. Това е невероятен шанс да чуете и разберете от световни специалисти информация, която ще ви помогне в живота ви с болест на Бехтерев. Ще си отговорите на много въпроси, за които получавате противоречива информация. Ще имате възможност да задавате въпроси. Интервютата с експертите е подходящо както за вас, които сте с болест на Бехтерев, така и за ваши близки и познати – тези хора, които са около вас и които след като чуят информацията, ще могат по-добре да разберат вашите проблеми, трудности и предизвикателства. Не пропускайте тази уникална възможност и се запишете сега. Предварителното записване, за да получите достъп е задължително. Написнете на линка отдолу (в жълто), за да се запишете предварително и получите достъп.

/!\ За да може да гледате и информирате за всичко ново около заболяването трябва да се запишете предварител тук (настини).

Експертите ще отговорят на много въпроси като:

  1. Изследвания върху диетите и храната влияещи развитието на анкилозиращ спондилит.
  2. Кога са препоръчват добавки.
  3. Конкретни препоръки за диета на хора, страдащи от спондилоартрит?
  4. Диетите с ниско съдържание на нишесте, или без нишесте?
  5. Как влияе глутена за намаляване на възпалението?
  6. Противовъзпалителни диети
  7. Трите най-често използвани добавки: омега-3 мастни киселини, витамин D и куркума?
  8. Има ли противовъзпалителни храни или вещества, които трябва да избягваме?
  9. Как действат биологичните лекарства и какъв е механизмът на тяхната работа?
  10. По какво се различават TNF (некротичен туморен фактор) инхибиторите, като клас на по-новите IL-17 инхибитори?
  11. Ключовите разлики между отделните TNF инхибитори, които трябва да бъдат взети предвид и кога трябва да се предпочете един вид пред друг?
  12. Различните класове лекарства, които се предписват на пациенти със спондилоартрит?
  13. Кога започва лечението на един типичен пациент?
  14. Различни лекарства за периферни симптоми в сравнение с аксиални симптоми, или има различни начини за лечение на пациент, който има едните или другите симптоми?
  15. Какви са най-честите съображения при предписване на лекарства на пациента? Например: възраст, пол, съпътстващи заболявания?
  16. Дали лекарствата действат при всеки пациент?
  17. За някои от нас това е това е дългосрочно заболяване, заболяване за цял живот. Кои са някои от нещата, за които трябва да се грижим във връзка с лечението, някои от усложненията, с които можем да се сблъскаме, с лекарствата за нашето заболяване?
  18. Спиране на някои от лекарствата и възобновяване на използването им? Какви са рисковете, свързани с това?
  19. Опиоидни лекарства за болка? Кога е подходящо да се предписват такива лекарства на пациентите?
  20. Какво се случва, ако човек се премести в друг град, област или дори държава? Може ли да очаква същото лечение?
  21. Полезни ли са физиотерапията и упражненията? Какви са доказателствата за това?
  22. Какви са най-добрите практики, когато става въпрос за физиотерапия и упражнения?
  23. За какво трябва да се внимава, когато става дума за физиотерапия и упражнения?
  24. Какво трябва да направи физиотерапевтът за пациент, страдащ от спондилит?
  25. Има ли неща, които физиотерапевтите обикновено правят и които са полезни за хората?
  26. Защо е важно човек да отиде при физиотерапевт, който разбира от спондилоартрит, особено за хора, при които вече има срастване и изгърбване?
  27. Какви лекарства за лечение на спондилоартроза са в процес на разработка?
  28. Какви са някои от настоящите тенденции в изследванията на спондилита по света?
  29. Ще има лек за спондилита?
  30. По-добри ли са очакванията за резултатите от лечението на едно лице, отколкото са били преди 30 години?
  31. Причината за нарастване на броят на медикманетите.
  32. Как хората могат да участват в научните изследвания, ако искат да помогнат?
  33. Как да накараме хората, които имат недиагностициран спондилит, да отидат при подходящия специалист?
  34. Какво означава цялостен подход към лечението?
  35. Какво означава справяне с болката за пациентите и какво означава това за лекарите?
  36. Алкохолът и канабисът са лесно достъпни за много хора. Дали са ефективни или са противопоказани?
  37. Какво трябва да направи човек, ако страда от тежки инвалидизиращи пристъпи?
  38. Какво представлява хроничната болка?
  39. За какво трябва да ви прегледа лекарят и колко често трябва да ви преглежда за тези неща?
  40. Какви са основните проблеми?
  41. Съпътстващи заболявания.

Световните информационни дни достигат до вас със съдействието на Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев (ASIF) и Американската органиция на хората със спондилит (SAA).

Ако имате нужда от съдействие и помощ пишете на board@spondylitisbg.org и сдружението ще направи всичко възможно, за да ви помогне.

Записване групова рехабилитация Баня Карлово – 19.06.2019

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> https://drive.google.com/file/d/0BxgDCFgTBmKeeDlRVF9xX1hwbU0/view?usp=sharing

–  Линк за форма за записване >> 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-2C2QtXWcRfk9wmbOU0SV0xPKJ3sDkxARPPT4Tz97XeuHvg/viewform

Срок за записване: 05.03.2019г.

Записване групова рехабилитация Баня Карлово – 17.04.2019

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> https://drive.google.com/file/d/0BxgDCFgTBmKeeDlRVF9xX1hwbU0/view?usp=sharing

–  Линк за форма за записване >> 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeXE8HEK1Mdm4hRSyGUkU6F6BSt2Ee0vhc-Km-WJ4Cw10zqWw/viewform?usp=sf_link

Срок за записване: 30.01.2019г.

Записване групова рехабилитация Баня Карлово – 12.03.2019

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> https://drive.google.com/file/d/0BxgDCFgTBmKeeDlRVF9xX1hwbU0/view?usp=sharing

–  Линк за форма за записване >> 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc-u0S2aFpL31SGFHwH3WleSN9bamRXzxfjDzeIUBDH3A6owA/viewform?usp=sf_link

Срок за записване: 30.01.2019г.