Проучване показва, че малко пациенти с АС са заразени с COVID-19

Проучване показва, че малко пациенти с АС са заразени с COVID-19

Въпреки опасенията за възможни рискови фактори, много малко пациенти с аксиален спондилоартрит са заразени с коронавирус досега.

Това са много добри новини. Явно е, че пациентите с АС се пазят и следват съветите на здравните власти, като се отнасят сериозно към риска от заразяване,“ коментира Живко Янков, председател на МФАС.

От Трине Дал-Йохансен

COVID-19 предизвика глобални сътресения при управлението на хронични заболявания като аксиалния спондилоартрит (АС). Трябваше да бъде установена степента, в която пациентите с АС са засегнати от коронавируса и затова МФАС, Асоциацията по спондилит на Америка и агенцията за проучвания Any-3 разработиха международно проучване за COVID-19, което започна през април.

Предварителните резултати показват някои от ефектите на пандемията върху тази група пациенти и се базират на отговори на въпросник в периода от 3 април до 31 октомври 2020 г. В проучването участват 4900 пациенти от 72 държави. 93% са отговорили на всички въпроси.

Добрата новина

Лесните мерки като спазване на дистанция, изолиране от други хора, миене на ръцете, използване на антибактериални препарати и маски за лице на обществени места са жизненоважни за избягване на инфекции като коронавируса. Едва 4% от всички участници в проучването казват, че са прекарали коронавирус. Това е добра новина, но голяма част от респондентите не са си правили тест, за да го потвърдят, и са се самодиагностицирали. Много от симптомите на COVID-19 са сходни с тези на обикновената настинка или грип като например треска, умора, възпалено гърло и кашлица. Така се оказва невъзможно да се знае със сигурност дали имате COVID-19 без да сте си направили тест.

Въпреки ниското ниво на тестване за COVID-19, малкият брой пациенти с коронавирус сред хората с АС вероятно се дължи на факта, че мнозина приемат риска от вирусна инфекция сериозно и правят всичко възможно да се предпазят. Като хора с хронично заболяване, пациентите с АС са свикнали да приемат заболяванията сериозно и да правят промени, когато животът ги изправи пред предизвикателства. Способността да се адаптират към изменения на заболяване през целия им живот вероятно помага на хората да се справят с пандемията по-добре, отколкото се очакваше.

Все пак е впечатляващо, че малцина с ревматични заболявания са били заразени с COVID-19 през този период,“ казва Живко.

Адаптиране към ситуацията

Мнозина вероятно се адаптират по-лесно към правилата на изолацията и намалените социални контакти, защото вече живеят с ограничения, породени от здравето им. Така например, хората, които живеят с много болка, изтощение и ограничена подвижност, са свикнали с това да забавят дейностите си, като доста от тях вече имат ограничени дейности и социален живот. За пациентите с АС регулирането на дейностите е важно, за да могат да свършат най-необходимите неща.

Нашите членове са свикнали да приемат периоди, в които не можеш да правиш всичко, което искаш. Мнозина вероятно са се адаптирали добре към ограниченията, предизвикани от пандемията, и имат добри умения да се грижат за собственото си здраве,“ казва още Живко.

Отговорът на глобалната коронавирусна пандемия доведе до коренни промени в ежедневието. Изследване, представено на Конференцията на Американския колеж по ревматология през 2020 г., показва, че при хората с АС, при които има по-високи нива на стрес и безпокойство, има и значително повишени нива на проявление на заболяването. [1]

Добро възстановяване

Положението с ниските нива на тестване за коронавирус е добре известно в глобален мащаб; то се дължи на различните възможности за провеждане на тестове, което води до много различна картина във всяка от представените страни.

Въпреки че отчетените от пациентите резултати имат ограничения, особено що се отнася до точността на самодиагнозата за COVID-19, настоящите резултати от проучването може да допълнят познанията ни за потенциалните рискови фактори и протичането на коронавирусната инфекция при пациенти с АС.

Налични са международни данни, че много малко пациенти с ревматични заболявания са били заразени с вируса, като малко на брой е трябвало да бъдат хоспитализирани или са починали поради инфекцията. Тенденцията в проучването във връзка с АС е същата.

Сега е важно да се включат повече участници в проучването за АС, особено хора, които са си правили тест за COVID-19, независимо дали резултатът е положителен или отрицателен. Така проучването ще получи повече данни и повече представителност.

Бих искал да насърча всички членове на МФАС да поканят повече хора да се включат в проучването,“ коментира Живко.

Нови участници могат да сами да се регистрират на този линк:
https://covid19-axspa.any-survey.com/go/

Сходни рискови фактори

Рисковите фактори за хората с автоимунни заболявания са същите като при общото население. Хората със сърдечносъдови заболявания, които се заразяват с коронавирус, често преживяват по-трудно вируса и при тях има по-висок риск от смърт, но като цяло при тях няма по-висок риск от заразяване в сравнение с общото население, както твърди Ревматологичният алианс за COVID-19. [2]

Тези данни се подкрепят и от други изследвания, представени по време на дигиталния конгрес на Европейската лига срещу ревматизма през юни.

Изследването показва, че повечето пациенти с ревматологични заболявания се възстановяват от COVID-19, независимо от лекарствата, които им се дават,“ казва проф. д-р Джон Айзъкс, председател на Научната комисия на Европейската лига срещу ревматизма, в съобщението за медиите. [3]

Някои опасения

Предварителните резултати в проучването за АС засилват обаче някои опасения, че пациентите прекъсват приема на лекарства през тези месеци, при това често без консултация с ревматолог. Сред пациентите с по-изявено заболяване според индекса BASDAI се увеличава и процентът на хората, които спират лекарствата си. Според данните, при хората с резултат между 6 и 10 по 10-степенната скáла на BASDAI 19-28% са сменили лекарствата си поради опасения, свързани с COVID-19. Това е сериозно притеснение, защото може да доведе до изблици и проявления, които пък предполагат консултация с лекар и то в условия, в които здравната система е претоварена.

Общо 17% от 4900 участници в изследването споделят, че са сменили лекарствата си заради опасения, породени от COVID-19. Във възрастовите групи 20-29 г., 30-39 г. и 40-49 г. повече от 20% са го направили. Видът на спондилоартрита не оказва влияние на това решение. Влияние не оказват и други диагнози, за които се смята, че засягат коронавируса, като например високо кръвно налягане, хронично заболяване на белите дробове, диабет, сърдечни заболявания, системен лупус или рак.

Отговорите за смяната на лекарствата отразяват страха на мнозина с АС при появата на пандемията в началото на 2020 г., когато нямаше данни за имуносупресантите и риска от заразяване с новия вирус. И ревматолози, и пациенти не знаеха какво да правят относно лекарствата, като това положение продължи няколко месеца.

На конгреса на Американския колеж по ревматология през ноември 2020 г. бе представено изследване сред ревматолози от САЩ. Една трета от отговорилите казват, че поне 10% от пациентите им по свое желание са спрели или намалили поне един имуносупресант, за да намалят риска от COVID-19. [4]

В първите месеци на пандемията с COVID-19 пациентите с ревматоиден артрит, псориатичен артрит, аксиален спондилоартрит и системен лупус еритематозус често избягват посещения при лекари и тестване в лаборатории. (…) Участниците често спират лекарствата си без консултация с лекар, като прекъсването на лекарствата се среща по-често при участници без електронен достъп до здравна информация и услуги“, посочва още изследването. [5]

Познанията са разковничето

Дори ревматолозите не знаят дали пациентите да продължат с лечението си, тъй като няма препоръки относно новия вирус.

Има сериозна неяснота относно медикаментите във връзка с ревматичните заболявания,“ обяснява проф. д-р Иън Б. МакИнес, председател на Европейската лица срещу ревматизма, в съобщение за медиите през юни.

На конгреса на Американския колеж по ревматология бе представено още едно изследване сред ревматолози през периода от април до август тази година. То показва, че все още има колебания в мненията за риска от COVID-19, както и относно начина, по който да се процедира с медикаменти като нестероидни противовъзпалителни лекарства, биологични лекарства и стероиди по време на пандемията. [6]

След много месеци и няколко изследвания вече е известно, че понастоящем няма доказателства за това имуносупресивната терапия да се спира или забавя, т.е. лечение, при което имунната система се потиска, включително с болест-модифициращи лекарства като метотрексат и TNF инхибитори. [7] [8]

Погледът назад към изследванията разкрива, че и генът HLA-B27, и прилагането на някои биологични лекарства (биологични болест-модифициращи антиревматоидни лекарства) всъщност може да предпазват пациентите с АС от заразяване с вируса и водят до по-леко протичане при хората, които са се заразили. При повечето пациенти не е необходима хоспитализация, дори и да приемат имуносупресанти.

Разумно е пациентите с възпалителни заболявания, които приемат биологични болест-модифициращи антиревматоидни лекарства, да продължат лечението си по време на пандемията с COVID-19. Различните нива на хоспитализация може да се дължат на диагнозата или лекарствата може да са породени от наличието на няколко заболявания, което пък затруднява идентифицирането, и други фактори,“ се посочва още в изследването. [9]

Ако се заразите с COVID-19, се прилагат стандартните процедури за други видове инфекции. Следва да спрете или да забавите лекарствата си, докато се възстановите от COVID-19, съгласно указанията за пациенти с активни инфекции и биологична терапия. [10]

Първоначалните констатации от изследването на Американската асоциация по спондилоартрит можете да видите на уебсайта на Асоциацията

[1] https://acrabstracts.org/abstract/disease-activity-in-an-axial-spondyloarthritis-cohort-during-the-covid-19-pandemic/

[2] https://rheum-covid.org/epidemiology-and-outcomes-of-novel-coronavirus-2019-in-patients-with-immune-mediated-inflammatory-diseases/

[3] https://www.eular.org/sysModules/obxContent/files/www.eular.2015/1_42291DEB-50E5-49AE-5726D0FAAA83A7D4/eular_press_release_covid_registry_final.pdf

[4]  https://acrabstracts.org/abstract/geographical-variations-in-covid-19-perceptions-and-patient-management-a-national-survey-of-rheumatologists/

[5] https://acrabstracts.org/abstract/concerns-and-behaviors-of-patients-with-common-autoimmune-rheumatic-diseases-in-the-united-states-early-in-the-covid-19-pandemic/

[6] https://acrabstracts.org/abstract/geographical-variations-in-covid-19-perceptions-and-patient-management-a-national-survey-of-rheumatologists/

[7]  https://diakonhjemmetsykehus.no/nyheter/korona-informasjon-til-pasienter-med-inflammatorisk-revmatisk-sykdom#er-det-spesielle-forholdsregler-hvis-du-far-infusjonspreparater

[8]  https://spondylitis.org/research-new/covid-19-and-spondyloarthritis-your-questions-answered/

[9] https://acrabstracts.org/abstract/use-of-biologic-treatment-and-risk-to-be-admitted-for-covid-19-infection/

[10] https://www.jaad.org/article/S0190-9622(18)33001-9/fulltext

Болест на Бехтерев Световен бюлетин – есен/зима 2020

Новогодишно обръщение от Живко Янков, президент на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF)

Уважаеми членове,

Пандемията, предизвикана от Covid-19, засегна живота на всеки един от нас във всеки един аспект през 2020 година. Пострадаха хора и фирми, а животът няма нищо общо с нормалното. Въпреки това годината бе добра за ASIF. Макар и да се наложи да отменим срещата на Съвета, която беше насрочена във Франкфурт непосредствено преди конференцията на Европейската лига срещу ревматизма EULAR през юни, и макар да не можахме да участваме в конгресите на EULAR, Панамериканската лига на асоциациите по ревматология PANLAR и Американския колеж по ревматология, ние съумяхме да продължим работата по проекти ни и да разширим организацията.

В началото на годината приветствахме с добре дошла Валери Таси като административен асистент в помощ на Джо Дейвис, ръководител на администрацията на Съвета, чиято работа значително се увеличи с работата по два големи проекта – „Забавяне на диагнозата“ и проучването „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“. И двата проекта имат огромен обхват и така през септември към екипа се присъедини Джо Лоу като мениджър за тях.

Благодарение на спонсорите ни имахме възможност да ангажираме агенция, която ни подпомогна в кампанията по повод Световния ден за АкСпа 2020 година. В резултат на това предложихме графични и видео материали за социалните медии за информационните кампании, посветени на Световния ден за АкСпа, като самите ние проведохме много успешна кампания в нашите социални медии. Добри отзиви получиха и глобалните събития, провеждани от членове на ASIF по повод Световния ден за АкСпа, които промотирахме, Глобалната среща, посветена на спондилоартрита, на Американската асоциация по спондилит и кампанията „С крачки срещу АкСпа“. Очакваме с радост да промотираме тези събития отново през 2021 година и се надяваме още повече членове да се включат.

Какво е АкСпа (Аксиален Спондиартрит)? – научи повече

Тази година всички комисии бяха много активни. Това са „Комуникации“ (която замени и пое повече отговорности от „Социални медии“), „Забавяне на диагнозата“ (която следи и напътства проекта „Забавяне на диагнозата“), „Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS)“ (която отговаря за изграждане на партньорство с „Новартис“ и Университета на Севиля и която следи и определя отговорностите на ASIF в рамките на партньорството с оглед на това ASIF да поеме по-голяма роля в бъдеще), „Членство“ (която отговаря за разрастване на членската база и предоставяне на услуги на членове; за това можете да научите по-долу) и „Световен ден за АкСпа“ (която отговаря за повишаване на информираността за този ден и предоставяне на материали за кампанията на членове).

Що се отнася до растежа, приехме три нови организации като наши членове, но за съжаление трябваше да се сбогуваме с двама членове от Ирландия и Италия. Въз основа на поуките, които извлякохме от излизането на тези организации, възложих нови по-широки отговорности на комисията „Членство“ за изграждане на ангажираност у Вас, нашите членове, и за осигуряване на уебинари по теми, които ще са полезни за Вас, като например фондонабиране, планиране на бизнеса и приемствеността, управление, използване на социални медии, разрастване на членската база, провеждане на образователни форуми и други.

Настойниците се срещат онлайн всеки месец и разглеждат стратегически и оперативни въпроси. С удоволствие отбелязвам, че се отделя много внимание на управлението на риска, стратегията и политиките, както и на бюджетните въпроси, за да се осигури продължаващ и устойчив успех на ASIF.

Без съмнение най-големият ни успех тази година бяха двата форума, посветени на „Забавяне на диагнозата“ през октомври и ноември в платформа за виртуални конференции. Те събраха заедно пациенти, ревматолози, физиотерапевти и други професионалисти в сферата на здравеопазването от целия свят, които обсъдиха причините за продължителното забавяне на диагнозата в глобален мащаб и разгледаха възможни решения.

В другите статии в бюлетина ще намерите повече подробности за гореспоменатите теми. Надявам се, че ще споделите материалите с Вашите членове. Не се колебайте да се свържете с нас, ако има нещо, което ASIF може да направи за Вас и което може да е пропуснала.

Независимо от това как отбелязвате празниците, желая на Вас и Вашите семейства всичко най-добро! Аз и сигурен съм всеки от ASIF Ви приемаме като част от глобалното АкСпа семейство, затова наслаждавайте се на празниците отговорно, бъдете здрави и се пазете. Надяваме се да се видим през 2021 година!

С най-топли поздрави,

Живко Янков, председател, ASIF


Нови членове

Тази година в ASIF приветствахме 3 нови членове: Фондацията по спондилоартрит на Алжир, „Изправяме се срещу АС“ от Индия и Експертната потребителска организация по артрит от Канада.

Фондацията по спондилоартрит на Алжир (FEAS) е основана от млади пациенти в страна, в която 54% от населението е на възраст под 30 години. Фондацията има над 1500 членове. Можете да видите страницата им във Фейсбук тук.
„Изправяме се срещу АС“ е втората асоциация от Индия, която се присъединява към ASIF. Основана и ръководена от д-р Шашанк Акеркар с цел да помага на активистите в областта на АС да разберат болестта и да предоставят точна научна информация, като образоват другите. Можете да видите страницата им във Фейсбук тук.
Експертната потребителска организация по артрит от Канада е насочена към пациентите организация, която предоставя безплатна научна информация и образователни програми на двата официални езика за хора с артрит. Основана и ръководена от хора с артрит, организацията със своята група програми достига до над 350 000 души в Канада всеки месец.Можете да видите техния уебсайт тук.

Запомнете тази дата: 8 май 2021 – Световен ден за борба с болест на Бехтерев

Запомнете тази дата!

Ще отбележим Световния ден за АС на 8 май 2021 г., събота. Като продължение на мотото „Заедно“ от 2020 г., мотото през 2021 г. ще бъде „Заедно – АС и емоционалното благосъстояние“.

Ще се радваме да се присъедините, като използвате материалите от кампанията и споделите какво планира Вашата организация за Световния ден на АС 2021 г. Можете да свалите шаблони за запомняне на датата и логото на Световния ден за АС тук.

През 2020 г. кампанията ни за Световния ден за АС достигна феноменален брой хора в целия свят. За Глобалната среща по спондилит имаше регистрации от 71 държави. Екипи от „С крачки срещу АС“ записаха над 96 милиона крачки, а публикациите ни във Фейсбук достигнала над 4 милиона души.

С Вашата помощ през 2021 г. можем да стигнем до още повече хора.

Кампанията ще започне в началото на 2021 г. и всички материали ще бъдат на разположение на специален уебсайт. Планираме също така да проведем уебинар (вероятно два, за да вземе предвид часовите разлики) за членовете, за да Ви разкажем всичко за кампанията и как можете да я използвате, да я споделяте и да насърчите членовете си да участват. В началото на следващата година ще получите поканата.

Бихме желали да научим какви са Вашите планове за Световния ден на АС през 2021 г. Моля, напишете ни в имейл до Джо Дейвис на адрес office@asif.info


“С крачки срещу болест на Бехтерев” 2021 г.

„С крачки срещу АС“ отново влиза в действие през май 2021 г.

Това е кампания за ходене и движение, която насърчава хората да бъдат по-активни. Участват екипи от целия свят. Можете да участвате индивидуално или да се присъедините към екип, или да създадете свой екип, като отброявате и въвеждате крачките си през м. май.

Всичко, което Ви е необходимо, за да участвате, да се присъедините или да създадете екип, ще бъде на разположение на уебсайта на ASIF за „С крачки срещу АС“ (който ще бъде активен в началото на 2021 г.) и социалните медии, както и на сайта на WalkAsOne.

Ще се радваме да се включат екипи от всички организации – членове на ASIF. В следващия бюлетин ще намерите повече подробности.


Проучвания

COVID-19 и АкСп

Тази година се проведоха повече проучвания от обичайното. Важно е обаче да участваме в тях.Колкото повече участници има в дадено проучване, толкова по-достоверни ще бъдат данните. Също така можем да научим много от анализа на данните, което в крайна сметка ще помогне на всички ни.

Проучването на ASIF и Асоциацията по спондилит на Америка относно COVID-19 и СПА е единственото проучване на променливите във времето, което проследява ефекта на пандемията върху общността със спондилит. Ако в момента не участвате, Ви приканваме да се включите в това уникално по рода си изследване, което може да помогне на много хора. Специално ще се радваме да се включат и членове на Вашето семейство.

За да участвате, НЕ е необходимо Вие или членовете на семейството Ви да сте се заразили с COVID-19. Проучването се провежда на няколко езика, включително и на български. Вземете участие тук

VAXICOV

Проф. Лоран Арно от Френския национален център за автоимунни заболявания ни призова да споделим с Вас новото проучване VAXICOV. То се отнася до очакванията и потенциалните опасения, свързани с ваксините за COVID, при пациенти с автоимунни заболявания и техните семейства.

За попълване на проучването са необходими само 5-10 минути, като то е анонимно и одобрено от Страсбургската етична комисия.


Забавяне на диагнозата

Проектът на ASIF „Забавяне на диагнозата“ се насочва към неприемливото забавяне при диагностициране, от което страдат много пациенти с АС. Чрез проекта имаме за цел да разберем по-добре защо се случва това забавяне на диагнозата и как то засяга пациентите, техните семейства и приятели, както и здравните системи. И най-важният аспект: заедно да решим какво може да направи ASIF, за да повиши информираността и да подкрепи членовете си в глобален мащаб да се справят с тази тежест за пациентите.

Проектът, който започна в началото на лятото тази година, постигна много за кратко време. Заслужават да се отбележат двата международни форума през есента, които се радваха на голям успех и за които се сме щастливи, че получихме чудесни отзиви от всички участници. Форумите събраха заедно пациенти, научни работници, ревматолози, физиотерапевти и други здравни професионалисти, които обсъдиха забавянето на прогнозата по света. С радост отбелязваме, че имаше участници от Аржентина до Австралия – и много страни помежду тях! Общо се включиха 48 делегати от 23 страни от пет континента. Отправяме специални благодарности на представителите от Азия и Австралия, които се наложи да будуват до късно през нощта.

Д-р Дейл Уеб, изпълнителен директор на NASS (пациентска група от Обединеното кралство) направи презентация за настоящите проучвания и какво ни показват те за забавянето на диагнозата. Включени бяха и данни от проекта IMAS, събрани пряко от пациенти, които живеят с АС. Проведоха се отделни сесии, на които заедно коментирахме причините за забавянето – почти без изключение – по света. Когато разберем причините, ще можем да установим и начини, по които да се справим с него. Много пъти чухме споделените истории на пациенти за страданието, което са преживели в очакване на диагнозата. Научихме обаче и за положителни стъпки в някои части на света, където малки проекти водят до известен успех за намаляване на забавянето.


Малко пациенти с болест на Бехтерев са заразени с COVID-19

Въпреки опасенията за възможни рискови фактори, много малко пациенти с аксиален спондилоартрит са заразени с коронавирус досега.

„Това са много добри новини. Явно е, че пациентите с АС се пазят и следват съветите на здравните власти, като се отнасят сериозно към риска от заразяване,“ коментира Живко Янков, председател на ASIF.

От Трине Дал-Йохансен

COVID-19 предизвика глобални сътресения при управлението на хронични заболявания като аксиалния спондилоартрит (АС). Трябваше да бъде установена степента, в която пациентите с АС са засегнати от коронавируса и затова ASIF, Асоциацията по спондилит на Америка и агенцията за проучвания Any-3 разработиха международно проучване за COVID-19, което започна през април.Предварителните резултати показват някои от ефектите на пандемията върху тази група пациенти и се базират на отговори на въпросник в периода от 3 април до 31 октомври 2020 г. В проучването участват 4900 пациенти от 72 държави. 93% са отговорили на всички въпроси.


IMAS – Международна карта на аксиалния сподилоартрит

Проучването сред пациенти Международна карта на аксиалния спондилоартрит (IMAS) остава много важен проект за всеки от общността на АС. 

По проекта бе събрана богата информация, която се използва в глобален мащаб за повишаване на информираността, подкрепа в усилията за застъпничество и в крайна сметка подобряване на живота на хората с АС. Екипът на IMAS работи усилено за разпространяване на данни за установените в проучването проблеми. Създадени са различни доклади и материали за проблеми по най-разнообразни теми като например психологически дистрес; отражение върху трудовия и социален живот; как хората се справят със заболяването; и разбира се защо отнема толкова време да се стигне до диагнозата АС.

Докато проектът се провеждаше в Европа, 2840 пациенти от 13 страни попълниха проучването. Очакваме с нетърпение пълния доклад в началото на следващата година.

Освен европейски държави проучването обхвана Канада, Тайван и Южна Корея, като бяха получени отговори от 800 пациенти.

IMAS продължава да расте! В момента проучването се провежда в Турция и четири държави от Латинска Америка: Мексико, Колумбия, Аржентина и Коста Рика. Работи се усилено за осигуряване на максимален брой отговори от тези страни, като полагаме усилия и възможно най-много пациенти с АС да научат за IMAS.

Освен в тези държави IMAS се разширява в още шест: САЩ, Филипини, Индия, Южна Африка, Алжир и Литва – което гарантира, че това е действително глобален проект, който дава стабилни данни за всички, ангажирани в борбата с АС.

Пациентите от тези шест държави ще бъдат поканени да се включат в проучването в началото на 2021 г. IMAS ще има и повторно издание в Обединеното кралство в началото на годината, като целта е да се повиши значително броят участници в сравнение с първото провеждане на проучването.

Паралелно с проучването екипът продължава да разпространява събраните данни. В началото на 2021 г. ще поканим на среща всички пациентски организации, ангажирани в IMAS, за да обсъдим как най-добре можем да използваме данните в подкрепа на работата им и какво можем да направим ние, за да бъдем най-полезни на членовете на ASIF. С оглед на това вече започваме работа и по свързани с IMAS проекти: по един от тях ще се опитаме да открием най-силните публични послания, за да подкрепим членовете си с информация и статистика, които да се ползват при застъпничество и работа на ниво политики. По друг проект данните от IMAS ще оживеят под формата на видео материали; ще помолим пациентите да споделят личен опит с АС, погледнат от конкретен аспект като например как заболяването е повлияло на кариерата им или как са приели диагнозата. За повече информация за IMAS можете да посетите страницата на проекта на уебсайта на ASIF или да се свържете с Джо Лоу [Jo Lowe], мениджър на проекта от ASIF.


Всичко е свързано

Този филм ни помага да видим ефекта на доминото при нелекуваните симптоми на АС и как те повишават тежестта на заболяването. В него се акцентира върху необходимостта здравните професионалисти да работят заедно с пациентите, за да разпознаят нелекуваните симптоми на АС и да помогнат за намаляване на отражението им.

„Всичко е свързано“ е кампания в различни канали, насочена към здравни професионалисти и пациенти.

Целта й е да насочи разговора за АС (аксиален спондилоартрит и псориатичен артрит) така, че да способства за по-добри стандарти на грижа.

Кампанията е създадена съвместно с Lilly и ръководна комисия от здравни професионалисти и представители на пациенти.

Ако искате да използвате видеото във Вашата страна, да се добави превод или субтитри или да се уверите, че са спазени съответните местни правила и разпоредби преди да започнете кампанията, можете да се свържете с Джо на имейл office@asif.info и тя ще Ви свърже с местен представител на Lilly.

Скоро на разположение ще бъдат още материали по тази кампания – инфографики и други материали за социалните медии. Можете да следите тук.


Новини от Южна Африка

Да сме част от група в подкрепа на пациентите никога не е било толкова важно както тази година. Постоянната изолация доведе до по-голяма потребност от подкрепа и обучение.

Южна Африка е в състояние на локдаун от март тази година. Несъмнено годината беше главоломна за всички, което поражда повече безпокойство и страхове сред членовете ни.

И тъй като сме съвсем нови, трябваше да свършим много базови неща, за да видим някакво раздвижване. Без финансова подкрепа под каквато и да е форма и без информираност за АС в нашата страна, това ще е дълъг път.

Този път обаче ни носи плодове, тъй като бяхме забелязани не само от един от най-добрите специалисти в страната, но също така станахме част от местни проучвания в университети.

Горди сме да обявим, че вече имаме регистрация с ново име и нова асоциация. За да отбележим този момент, направихме интервю с Майкъл Малинсън, като тази международна връзка също беше нещо за първи път за нашата асоциация. Той обяснява в невероятни подробности причината за промяната на името и споделя знания с членовете ни.

През годината броят на членовете ни стабилно нараства. Социалните медии си остават предпочитаният от нас начин на комуникация. Пандемията принуди много хора да стоят пред екраните у дома, което пък за нас е чудесна възможност. От 2021 г. ще използваме много повече платформата Zoom.

С радост отбелязваме и първата си публикацията в периодичното издание „Spondylo Matters“, том 3, бр. 2, което се разпространява в цялата страна.

След форума „Забавяне на диагнозата“ помолихме членовете си да попълнят няколко основни въпросника, като повече от 90% искат емоционална подкрепа. Това ни кара да вярваме, че ролята ни като подкрепа за пациентите става все по-важна.

Основната ни тема за 2021 г. ще бъде „Гласът на пациента“. Ще проведем интервюта с членове и ще насърчим открития и свободен разговор за голямата емоционална тежест, която съпътства заболяването. Така следващата година ще се съсредоточим върху заедността и емоционалното благосъстояние.

Тъй като сме едва втората страна в Африка с подобна подкрепа, се надяваме да станем лидер на нашия континент и да дадем пример за създаване на ангажираност и подкрепа за членовете.

Отправяме специални благодарности към Джо Дейвис, Джо Лоу и Майкъл Малинсън, с които сме в постоянна връзка. Да създадеш нова асоциация от нулата е трудна задача, но с подкрепата се оказа много по-лесно.

Желаем на всички чудесни празници!

Маранда ван Дам, ръководител, Асоциация по АС в Южна Африка 


От разтягане до печене: NASS (Английска асоциация на хората с болест на Бехтерев) прави все повече онлайн през 2020

С наближаването на края на 2020 г. всеки би се съгласил, че Covid-19 направи живота ни неузнаваем. Един от положителните аспекти е начинът, по който много хора се адаптираха към нови начини на работа и връзка с приятели, като използват технологиите по иновативни начини. От онлайн игри в Zoom до работата от дома, технологиите вече са част от живота ни по начин, който не бихме могли дори да си представим само преди 12 месеца.

В Националното общество за аксиален спондилоартрит (NASS) положението не беше по-различно. В началото на локдауна през пролетта бързо осъзнахме, че трябва да променим начина, по който предоставяме подкрепа и съвет на хиляди хора с АС.

В много от клоновете на NASS хората не можеха да се срещат лично, а и мнозина се безпокояха да излизат навън, което ни накара бързо да се адаптираме към новия свят. Особено се гордеем с инициативата ни „Моят АС – моят живот“ (My AS My Life), която предоставя онлайн ресурси за самопомощ, достъпни за всички като съдействие при овладяването на АС. 

В „Моят АС – моят живот“ има много видео материали, съвети и блогове по най-различни теми, като се започне от осъзнатост (майндфулнес) и се стигне до съвети за организиране на дистанционни срещи с лекари и справяне с болката във врата и раменете. В канала ни в YouTube има нови поредици видео материали, отново по разнообразни теми като пилатес, емоционално благосъстояние и разтягане, чиято цел е да бъдат от помощ в ежедневието.

Една от новостите, с които се гордеем най-много, са сесиите ни на живо във Фейсбук, които се радват на изключителен интерес. Често ги провеждаме в сътрудничество със здравни специалисти, а през последните седмици имахме издания, посветени на съня, болката в челюстите и въведение в упражненията HIT. Следете страницата ни във Фейсбук за подробности, като можете да гледате на живо или по-късно.

Една от най-популярните сесии във Фейсбук е „Голямото британско печене“ с Джеймс Хилъри. За завършек на годината Джеймс прие да направи коледна сесия в събота, 19 декември, когато заедно със самия майстор ще имате възможност да изпечете хрупкави коледни бисквитки с амарето. На страницата на събитието във Фейсбук можете да видите необходимите Ви съставки предварително.


По една ябълка творчество на ден

На 1 октомври тази година се навършват 10 години откакто Дженифър Висшър създава първата си Творческа ябълка за АС. Вероятно познавате Дженифър като създател на „С крачки срещу АС“ и „Walk AS One“.Нейната история прилича на толкова много други за АС. В нея се разказва за предизвикателствата, когато здравето ни се влоши, за силната болка и изтощението, които завладяват тялото ни, както и за борбата да се стигне до диагноза и дългото и трудно лечение.

Дженифър търси начини да сподели историята си така, че да помогне на други. Десет години е твърде дълъг период човек да изпитва болка и да е на практика инвалидизиран. Тя желае да сподели за болестта, но иска това да е преди всичко разказ за надеждата, затова й хрумва да използва изкуството като начин да се концентрира и да предизвика интереса на други хора към АС.

И така се ражда „По една ябълка творчество на ден“! 

Всеки ден в продължение на една година чрез своя блог и социалните медии тя създава и споделя творческа идея с ябълка заедно с истории за предизвикателствата, мислите и успехите. Има дни, в които успява да се справи само с ябълката. Ябълките й се превръщат в средство за обсъждане на много теми по положителен начин и за нейна изненада създава онлайн приятелства с невероятни хора, които разбират какво преживява тя, защото самите те имат АС. През тази една година и от първата ябълка насам приятелствата между силните, смели и любящи хора ги превръщат в семейство.

На десетата годишнина от първата ябълка Дженифър отново публикува мислите си с поглед назад към проекта „По една ябълка творчество на ден“. Научила е много неща и с радост си припомня миналото и създаването на общността. Дженифър също така създава по една нова ябълка за всеки месец за календар за 2022 г. с цел събиране на средства за граждански организации в областта на АС като ASIF.

Можете да видите публикациите на Дженифър тук, във Фейсбук и Инстаграм, като тя се надява да се отбиете и да се запознаете.


Новини от конференцията на Американския колеж по ревматология

Д-р Ута Килц, научен консултант към ASIF, участва в Конференцията на Американския колеж по ревматология, която тази година се проведе изцяло виртуално. Ута сподели, че е имало много интересни представяния за АС и свързаните заболявания. Можете да ги видите на уебсайта на събитието.

Ето някои от по-важните теми:

Наследственост

М. Кан и екип: Генетично влияние за появата на АС

Въз основа на данни от швейцарско изследване, проведено в период от 35 години сред пациенти и техни роднини от първа степен. Изследването показва значителна степен на проявление сред роднини от първа степен. Има по-голяма вероятност майки с положителен резултат за HLA-B27 да окажат влияние върху децата в сравнение с бащи.

Извънгръбначни и извънставни проявления:

С. Лопес-Медина: Установяване на клинични фенотипи сред пациенти с АС, периферен АС и псориатичен артрит в зависимост от периферните мускулоскелетни проявления

Международно изследване показва, че моделът на периферни проявления е много хетерогенен. При пациентите с псориатични кожни проявления има по-голям риск от периферен артрит.

Г. Фицджералд: Времеви анализ на извънставни проявления

Изследвания от Канада показват, че наличието на увеит се увеличава с възрастта, но при псориазиса и възпалителната болест на червата няма такова нарастване. И двете проявления са доста стабилни при достигане на плато 3 години след диагнозата.

Лечение

Презентации за JAK инхибитори: Filgotinib, Tofacitinib и Upadacitinib показват добри резултати при пациенти с радиографски АС. За момента няма одобрени от американските или европейски власти лекарства, но се очаква одобрение през 2021 г.

Презентации за Bimekizumab, IL-17 A инхибитор. BKZ, моноклонално антитяло, което селективно инхибира IL-17A и IL-17F, показва добри резултати при пациенти с радиографски АС в изследване на етап 2а относно дълготрайните ефекти до 96 седмици. Друго изследване показва, че BKZ води до клинично подобряване при ставни и кожни проявления.

Л. Госек и други: Bimekizumab

З. Баралякос и други: Bimekizumab


И на последно място, но не и по важност…

С радост казваме „Добре дошли“ на трима души в екипа на ASIF.

Лилан Вермског
 
Лилан бе избрана за настойник в ASIF през юни 2020 г.
 
Лилан узнава диагнозата анкилозиращ спондилит, малко след като е навършила 20 години, но симптомите започват, когато е на 11 години. Член е на Съвета на Spafo Norge, една от двете асоциации от Норвегия – членове на ASIF от 2015 г. и понастоящем е неин ръководител. Пише статии за специализираното списание „Spondylitten“ от 2008 г. Прочетете повече за Лилан тук.
Джо Лоу се присъединява към ASIF като мениджър по проекти през септември. В момента работи по IMAS и „Забавяне на диагнозата“.
 
Джо е родена в Манчестър в Обединеното кралство, но сега живее в Португалия. Заемала е различни роли, свързани с проучвания в здравеопазването, в Университета на Манчестър, включително мениджър по клинични изпитвания и изследвания сред здравни работници. Джо има значителен опит в работата с пациентски групи, като стремежът й е гласът на пациента винаги да бъде чут. Тя ще допринесе към работата на ASIF с богат опит и желанието за по-голямо разбиране за хората с АС в глобален мащаб, както и амбицията да помогне за подобряване на качеството на живота им.
Тиери Вание е назначен за настойник на ASIF и финансист през ноември.
 
Тиери е бил секретар на сдружението „Action contre les spondyloarthrities (ACS)“ 10 години. Има сериозен опит в бизнеса и е бил финансист на друга организация 4 години.
 
Прочетете повече за Тиери тук.

Можете да видите целия екип на ASIF на нашия уебсайт.

ASIF благодари за подкрепата на партньорите си:

Хроничните заболявания и празниците

Хроничните

заболявания и празниците

Хроничното заболяване е вплетено в тъканта на живота ни, точно както и празниците. Те са възможност да си припомним, че на първо място трябва да бъде благосъстоянието ни. Хроничната болка и притесненията за това как ще преживеем празниците не са нещо ново за нас, но допълнителните предизвикателства на COVID-19 са безпрецедентни. Ето защо, преди да извадите маската със снежни човеци за навън, нека разгледаме някои от начините да се включите в празненствата с приятели и роднини, като вземате предвид и болката.

Знаете ли, че колкото по-дълго живеем с хронично заболяване, толкова по-малка е вероятността да говорим за него? Чувството, че никой не ги чува, и усещането, че само ще развалят настроението на другите, са две от причините, които клиентите ми най-често споменават като обяснение за това защо са спрели да говорят за потребностите си. През цялата година ние всеки ден се борим за здравето си по начини, които близките ни никога няма да разберат. Само за миг се озоваваме между двете крайности „Не трябва да позволя на това да контролира живота ми“ и „Трябва да спра и да се вслушам в тялото си“. Ако не сме поставили граници и не сме говорили за потребностите си, това може да се окаже пагубно за способността да бъдем заедно с  други хора през празниците. Все пак това е времето, за което правим всичко възможно да бъде активни.

Съжалявам, но не мога.“ През първите няколко години след диагнозата се извинявах много. Вероятно най-ценният съвет за грижата за себе си, който научих, бе под формата на две букви Н-Е. Не е лесно да поставим граници по отношение на нашите умствени, емоционални и физически ресурси. Често се задушаваме от вина, срам и обвинения. Това положение става още по-зле по време на празниците, когато сме заринати с покани, събития и традиции за спазване. От друга страна, можем да се научим да плаваме в тези води по-ефективно, като приемем, че имаме право на първо място да поставим здравето си. Знаем, че ако се пресилим, това неминуемо ще доведе до смазващи за нас последици и изблик на болка. Защо тогава ни е трудно да кажем „не“? Често защото се притесняваме, че ще нараним другите хора. И все пак, като вземем предвид свързаните с COVID-19 мерки, истината е, че тази година ще трябва да откажем някои покани. Необходимо е да помним, че мненията, емоциите и поведението на другите хора не са наша отговорност. Ние имаме свободна воля да направим това, което е в най-добрия интерес на нашето здраве и благосъстояние.

„Ето статия, в която се описва моето състояние.“ Дайте на приятелите и семейството си възможност да научат за Вашето състояние и споделете по какви начини поддържате здравето си. Така например Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев има информация ,материали на уебсайта си www.spondylitisbg.org. Можете да използвате тези ресурси и да ги изпратите на приятели и семейството си, защото в тях са разгледани широк спектър от теми, свързани със спондилоартрита, като се започне с физическите симптоми и се стигне до биопсихосоциалния ефект на заболяването. Споделянето на информация може да Ви помогне да създадете по-реалистични очаквания през годината; не можем обаче да принудим близките си сами да се образоват. Но също така не можем да престанем да правим необходимото за нас, независимо от това дали те разбират защо е важно за нас. Това означава, че трябва да сме прями и откровено да кажем какво можем да приемем от гледна точка на социални събирания, покриване на лицето и социално дистанциране.

Когато отказваме да приемем болката, ние самите си задаваме невъзможен стандарт. Трябва целенасочено да полагаме усилия, за да приемем ясно, че няма проблем да имаме проблем. Когато сте заобиколени от приятели и близки, които нямат хронично заболяване, е лесно сами да се разколебаете. Важно е да бъдете активни в мрежата си за подкрепа. Можете да намерите група за подкрепа във Facebook, а други начини за връзка и контакт можете да потърсите в секция “Стани член” на уебсайта. Много ще Ви помогне да чуете и други хора, които разказват, че трябва да се подготвят преди събитие и да планират възстановяването си след това. Личните разкази ни помагат да изградим връзка с хора, които могат да ни подкрепят, посъветват и насърчат по пътя към постигане на благосъстояние.

Кое е наистина важно?“ Тази година ни накара да преосмислим отношенията си с хора, места и неща. Когато от нас се изисква да се дистанцираме, можем да премислим ценните за нас неща и да намерим нови начини за връзка. Направете мисловна крачка назад и се запитайте кое е най-важно за Вас в празничните традиции. Често това са споделените любов, радост, любопитство, връзка и надежда, които свързват сърцата ни. Макар и нещата да Ви се струват различни, бъдете с отворено съзнание за откриване на нови и стари традиции, като например да напишете писма до семейството си, да направите виртуална среща или да създадете семеен блог или група, в която да споделяте рецепти, песни и какво ли не. Не, не е същото. Но и идеята не е да е същото. От друга страна, трябва да приложим стратегия, която ни е известна, що се отнася до състоянието ни – радикално приемане. Радикалното приемане е умение за справяне със стреса. Това не е одобрение, а пълно приемане с ум, тяло и дух, че не можем да променим фактите, дори и да не ги харесваме.

Когато болката е част от живота, радикалното приемане ни позволява да попречим на болката да се превърне в страдание. Когато приемем фактите на действителността и не отговаряме, като се затваряме и отказваме да участваме в живота, ние правим крачка напред – нещата са такива, каквито са. Това не означава, че се предаваме и ставаме безпомощни; по-скоро приемаме, че отричането на фактите няма да ги промени, а само ще ни затвори в омагьосания мисловен кръг на „не е честно“, „защо аз“ и „защо сега“. Когато изберем радикално да приемем нещата, които са извън нашия контрол, ние си помагаме да не затънем в нещастие, горчивина, гняв и тъга и така можем да спрем страданието.

„Мога да правя трудни неща.“ COVID-19 е тук и това е притеснително, но независимо от това колко е нечестно и колко планове е трябвало да се променят тази година, не можем да променим факта, че е тук и влияе на живота ни. Това важи и за заболяването ни. Когато поставяме граници, прилагаме радикално приемане и се съсредоточаваме върху важните неща, ние насочваме вниманието си към това, което можем да контролираме, вместо към нещата, които не можем да контролираме, и това може да ни даде свобода. Освобождаваме цялата енергия, която влагаме в борба с реалността, и я насочваме към това как ефективно да се справим с положението и как да се грижим за себе си.

Автор: Дейна Хол,

LCPC, MA, TF-CBT

Дейна Хол има диплома по психология и по работа с общности от Университета „Сейнт Зейвиър“ в Чикаго. От повече от 15 години е лицензиран клиничен професионален консултант. В частната си практика специализира в областта на управлението на хронични заболявания и травми. Има сертификации в следните области: сертифициран клиничен професионалист в областта на травмата (CCTP-II), сертифициран клиничен професионалист по справяне с безпокойството (ICATP), сертифициран специалист по семейни травми (IATP), професионалист в областта на зависимостите (CAIMHP-Certification). Член е на Американската асоциация по консултиране. Омъжена е и има три малки деца, които я държат здраво на земята и за които е благодарна и се надява, че ще имат по-добро бъдеще.

Източник: Spondylitis Plus, Fall/Winter 2020, p.14-15

 

Проучване COVID-19 и болест на Бехтерев

Американската асоциация за спондилита (SAA) в партньорство с ASIF (Международната федерация за аксиален спондилоартрит) и Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ-АС) с удоволствие Ви канят да участвате в проучване на COVID19 при спондилоартрит. Проучването е разработено от медицинския и научен съвет на SAA и има за цел да проучи възможното въздействие на аксиалния спондилоартрит и лекарствата, използвани за аксиален спондилоартрит, върху COVID-19. Знаем, че има несигурност около възможното въздействие на лекарствата, които приемат много от нас. Констатациите ще бъдат споделени с всички в нашата общност. Настроени сме оптимистично, че предоставената информация ще помогне на пациентите по-добре да управляват живота си през този труден момент. Има твърде много неизвестни около това какъв ефект, ако има такъв, може да има спондилоартритът върху пандемията, която в момента ни обкръжава. Много неизвестни около възможното въздействие на лекарствата. 

Трябва да действаме сега; трябва да действаме бързо, за да намерим конкретни отговори за нашата общност и имаме нужда от Вашата помощ, за да изградим регистър на COVID-19 и спондилоартрит.

За да се постигне правилен статистически анализ е необходимо най-малко 300 души с болест на Бехтерев от България да се включат в проучването.

Моля, отделете време сега (приблизително 10-15 минути), за да посетите и попълните нашата анкета на следният линк — https://covid19-axspa.any-survey.com/GO/bg_BG 

След това, ако ни дадете разрешение, ние ще се свързваме с Вас на всеки четири седмици, за да Ви проверяваме и да Ви помолим да попълните друга кратка анкета. Това ще ни помогне да проследим как COVID-19 оказва влияние върху общността ни през идните месеци и ще ни помогне да видим пълна картина. Ще споделим това, което научаваме с всички в нашата общност и сме много оптимистични, че предоставената информация ще помогне на нашите пациенти да управляват по-добре живота си през този труден период. 

Започнете проучването сега!

След попълване на първоначалните ваши лични данни ще получите потвърдително писмо, с което ще започне същинското проучване. Следете пощата си.

Уточнения:

Кой отговаря на условията за участие?

•    Търсим лица с диагноза спондилоартрит, поставена от лекар (такива с анкилозиращ спондилит, нерадиографски аксиален спондилоартрит, псориатричен артрит, артрит с възпалителни болести на червата, периферен спондилоартрит, недиференциран спондилоартрит, реактивен артрит или ювенилен спондилоартрит.)

•    По време на втората фаза на проучването ще включим заинтересованите членове на домакинството на лицата със спондилоартрит (за да действат като контролна група за изследването). 

•    Това проучване е отворено за хора по целия свят и призоваваме всички, които отговарят на условията, да участват. 

Какъв е моят времеви ангажимент, ако реша да участвам?

•    Първоначалният времеви ангажимент е приблизително 10-15 минути за настоящата анкета. Четири седмици след попълването на тази първа анкета ще бъдете помолени да попълните последваща анкета. Ще продължим да искаме Вашето разрешение да се свързваме с Вас отново на всеки четири седмици през следващите шест месеца. Разбира се, по всяко време можете да откажете. 

Кои са специалистите, които провеждат това проучване?

•    Това проучване е разработено и се ръководи от екип-мечта, съставен от страстни и всеотдайни изследователи, включително пациенти и известни изследователи като Д-р Джеймс Розенбаум Д-р Джон Ревейл Д-р Кевин Уинторп и Д-р Майкъл Уайсман. Всички са експерти в областта на ревматологията или инфекциозните заболявания.

•    Изразяваме дълбоката си благодарност към any-3 Ltd за предоставената техническа експертиза и поддръжка и отзоваване с голяма грижа и професионализъм на нашите нужди и тези на нашата общност.

•    Благодарим също и на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF) за подкрепата им за разширяване на достъпа ни до глобалната ни спондилоартритна общност. 

Как мога да помогна, освен с участие, в това изследване?

•    Моля, помогнете за разгласата! 

•    Ние ще Ви изпратим линк, който можете любезно да споделите с други в спондилоартритната общност. Колкото по-голям е броят на участниците, толкова по-силни са нашите заключения и колкото по-рано разполагаме с информация, толкова по-бързо можем да помогнем на всички. 

Благодарим, че ни отделяте от времето си в тези предизвикателни и несигурни времена. Заедно сме в това и оставаме на Ваше разположение.

Започете проучване сега чре този линк –> https://covid19-axspa.any-survey.com/GO/bg_BG 

ПРОУЧВАНЕ COVID-19

Имаме нужда от Вашата помощ, за да проучим влиянието на COVID-19 върху нашата общност! 

Американската асоциация за спондилита (SAA) в партньорство с ASIF (Международната федерация за аксиален спондилоартрит) и Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ-АС) с удоволствие Ви канят да участвате в проучване на COVID19 при спондилоартрит. Проучването е разработено от медицинския и научен съвет на SAA и има за цел да проучи възможното въздействие на аксиалния спондилоартрит и лекарствата, използвани за аксиален спондилоартрит, върху COVID-19. Знаем, че има несигурност около възможното въздействие на лекарствата, които приемат много от нас. Констатациите ще бъдат споделени с всички в нашата общност. Настроени сме оптимистично, че предоставената информация ще помогне на пациентите по-добре да управляват живота си през този труден момент. Има твърде много неизвестни около това какъв ефект, ако има такъв, може да има спондилоартритът върху пандемията, която в момента ни обкръжава. Много неизвестни около възможното въздействие на лекарствата. 

Трябва да действаме сега; трябва да действаме бързо, за да намерим конкретни отговори за нашата общност и имаме нужда от Вашата помощ, за да изградим регистър на COVID-19 и спондилоартрит.

За да се постигне правилен статистически анализ е необходимо най-малко 300 души с болест на Бехтерев от България да се включат в проучването.

Моля, отделете време сега (приблизително 10-15 минути), за да посетите и попълните нашата анкета на следният линк — https://covid19-axspa.any-survey.com/GO/bg_BG 

След това, ако ни дадете разрешение, ние ще се свързваме с Вас на всеки четири седмици, за да Ви проверяваме и да Ви помолим да попълните друга кратка анкета. Това ще ни помогне да проследим как COVID-19 оказва влияние върху общността ни през идните месеци и ще ни помогне да видим пълна картина. Ще споделим това, което научаваме с всички в нашата общност и сме много оптимистични, че предоставената информация ще помогне на нашите пациенти да управляват по-добре живота си през този труден период. 

Започнете проучването сега!

След попълване на първоначалните ваши лични данни ще получите потвърдително писмо, с което ще започне същинското проучване. Следете пощата си.

Уточнения:

Кой отговаря на условията за участие?

•    Търсим лица с диагноза спондилоартрит, поставена от лекар (такива с анкилозиращ спондилит, нерадиографски аксиален спондилоартрит, псориатричен артрит, артрит с възпалителни болести на червата, периферен спондилоартрит, недиференциран спондилоартрит, реактивен артрит или ювенилен спондилоартрит.)

•    По време на втората фаза на проучването ще включим заинтересованите членове на домакинството на лицата със спондилоартрит (за да действат като контролна група за изследването). 

•    Това проучване е отворено за хора по целия свят и призоваваме всички, които отговарят на условията, да участват. 

Какъв е моят времеви ангажимент, ако реша да участвам?

•    Първоначалният времеви ангажимент е приблизително 10-15 минути за настоящата анкета. Четири седмици след попълването на тази първа анкета ще бъдете помолени да попълните последваща анкета. Ще продължим да искаме Вашето разрешение да се свързваме с Вас отново на всеки четири седмици през следващите шест месеца. Разбира се, по всяко време можете да откажете. 

Кои са специалистите, които провеждат това проучване?

•    Това проучване е разработено и се ръководи от екип-мечта, съставен от страстни и всеотдайни изследователи, включително пациенти и известни изследователи като Д-р Джеймс Розенбаум Д-р Джон Ревейл Д-р Кевин Уинторп и Д-р Майкъл Уайсман. Всички са експерти в областта на ревматологията или инфекциозните заболявания.

•    Изразяваме дълбоката си благодарност към any-3 Ltd за предоставената техническа експертиза и поддръжка и отзоваване с голяма грижа и професионализъм на нашите нужди и тези на нашата общност.

•    Благодарим също и на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF) за подкрепата им за разширяване на достъпа ни до глобалната ни спондилоартритна общност. 

Как мога да помогна, освен с участие, в това изследване?

•    Моля, помогнете за разгласата! 

•    Ние ще Ви изпратим линк, който можете любезно да споделите с други в спондилоартритната общност. Колкото по-голям е броят на участниците, толкова по-силни са нашите заключения и колкото по-рано разполагаме с информация, толкова по-бързо можем да помогнем на всички. 

Благодарим, че ни отделяте от времето си в тези предизвикателни и несигурни времена. Заедно сме в това и оставаме на Ваше разположение.