Проучване 2020

Целта на проучването е да набере информация за някои от основните и най-важни социални проблеми, с които се сблъскват хората с болестта на Бехтерев в процеса на своето лечение, рехабилитация и ежедневен живот. Подобна информация е изключително важна както за самото сдружение, така и за хората създаващи и реализиращи здравни и социални политики в сферата на ревматичните заболявания.
Проучването се провежда от 2010 година, като това е петото допитване до хората с болест на Бехтерев.
Резултатите от проучването ще обявим на Световен ден за борба с болест на Бехтерев – 02.05.2020г. В допълнение обобщение на резултатите ще бъдат изпратени до всички отговорни институции за реализиране на политики отнасящи се към лечението и живота на хората с болест на Бехтерев в България.

Отделете 5-10 минути от времето си и попълнете проучване 2020 на следния линк.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe84KbGv47msV4EyZm5MJnbWkfT0n0_yK3hcFLLCoQ6G5h8lQ/viewform?usp=sf_link

Коронавирус и болест на Бехтерев (спондилоартрит): отговорите на Вашите въпроси

Във връзка с много въпроси и притеснения за влиянието на коронавирус към хората с болест на Бехтерев публикуваме превод на информацията, която колегите от Американската организация са подготвили с помоща на д-р Джон Ревейл (ревматолог и дългогодишен член на Медицинския и научен консултантски съвет на Асоциацията по спондилит на Америка)

От Асоциацията по спондилит на Америка 

С продължаващото разпространение на коронавируса (COVID-19) по света мнозина от хората, които страдат от спондилоартрит, се обърнаха към нас с въпроси за това как вирусът може да ги засегне. Асоциацията по спондилит на Америка разговаря с ревматолози и изследователи, като събра информация от утвърдени медицински и новинарски източници, за да създаде този документ с една единствена цел: да отговори на конкретните въпроси и потребности на хората, които страдат от спондилоартрит, включително анкилозиращ спондилит, и свързани с него болести. Научното познание за вируса се развива през цялото време и затова този документ ще бъде актуализиран с появата на нови данни.

Центровете за контрол и предотвратяване на заболяванията в САЩ следят случаите на коронавирус в страната, включително в кои щати има регистрирани случаи и причините за заразяване.3 Информацията се актуализира ежедневно. Ако имате планове да пътувате, в интернет можете да прочетете и конкретни предупреждения при пътуване.9 

Започваме с разговора с известния изследовател, ревматолог и дългогодишен член на Медицинския и научен консултантски съвет на Асоциацията по спондилит на Америка д-р Джон Ревейл. По-долу можете да видите важни неща, които трябва да знае всеки, който живее със спондилоартрит. 

Д-р Ревейл, бихте ли ни казали някои общи данни за коронавируса?  

Епидемията с коронавирус (COVID-19) поражда притеснения за много хора, тъй като се разпространява бързо в целия свят. Тя е по-смъртоносна в сравнение с обичайните грипни вируси за сезона, но е далеч по-малко смъртоносна в сравнение с други скорошни РНК коронавирусни инфекции, включително острия респираторен синдром (SARS) и близкоизточния респираторен синдром (MERS-CoV) малко след 2000 г. – и МНОГО по-малко смъртоносен в сравнение с вируса ебола. Данните, които имаме от Китай, голяма част от които вече бяха публикувани в медицински списания през изминалите седмици, ни дават добра представа какво можем да очакваме. 

Повечето хора, които се заразяват с коронавирус, се справят със състоянието и оздравяват – на практика, най-добрата грижа за тях е в дома, при самоналожена карантина. Лечението е насочено към това хората да си почиват, да не се обезводняват и да се хранят добре, като се лекуват симптомите (кашлица, температура и други). В момента се провеждат оценки на използването на редица противовирусни средства при лечението на COVID-19, като Вашите лекари ще могат да Ви уведомят когато вече са одобрени. Ако се разболеете сериозно и особено ако изпитвате недостиг на въздух, не трябва да се колебаете незабавно да потърсите лекарска помощ. 

По данни на Световната здравна организация в момента смъртността при COVID-19 е 3.4%.12 Хората, при които има най-сериозен риск от фатален край, са възрастните и по-специално тези, които имат други сериозни медицински проблеми като например много високо кръвно налягане, диабет и хронични заболявания на белите дробове, както и пушачите. За момента няма данни за децата да има сериозен риск при този вирус. Също така ни е известно, че към момента темпото на нови заразявания в Китай спада стабилно, което отчасти може би се дължи на факта, че Китайското правителство е забранило събирания на обществени места и насърчава хората да си останат вкъщи. 

Трябва ли хората, които приемат имуносупресанти, да се притесняват повече заради коронавируса? 

Не забравяйте, че лекарствата, които използваме при спондилоартрит, имат различни инфекциозни рискове. За хората, които приемат високи дози преднизон, има висок риск от различни инфекции. Хората, които взимат високи дози TNF инхибитори, са изложени на най-голям риск от микробактериални инфекции като например туберкулоза. Хората, които приемат IL-17 инхибитори като секукинумаб (Cosentyx) или иксекизумаб (Taltz), са изложени на риск от гъбични инфекции като кандида. Тези, които взимат JAK инхибитори като тофацитиниб (Xeljanz), барацитиниб (Olumiant) или упадацитиниб (Rinvoq), са изложени на риск от херпес зостер – дълготрайно усложнение, породено от вируса на варицела. Засега не се знае как тези лекарства биха могли да усложнят инфекцията с COVID-19.  

От друга страна, има още нещо, което не трябва да забравяме: хората, които са с положителен резултат за HLA-B27, показват повишен естествен имунитет при редица вирусни инфекции като например ХИВ-1, хепатит C и грип; дали този естествен имунитет покрива и коронавируса за момента не е изследвано. От личен опит като ръководител на клиника по ХИВ и ревматология от 1990 г. насам мога да кажа, че започнах да прилагам TNF блокери при пациенти с ХИВ от 2002 г. без усложнения. Към днешна дата с TNF блокери съм лекувал повече от 25 пациенти, като с някои от тях съм работил повече от 15 години, и единственото противопоказание е да не се дават на пациенти с много напреднал или неконтролиран стадий на болестта.  

Трябва ли да спра да приемам биологични лекарства?  

Ако имате признаци на активна респираторна инфекция, не трябва да вземате биологични лекарства (но обсъдете с Вашия лекар преди да спрете приема на каквито и да било лекарства). Ако не сте заразен, най-вероятно е безопасно да продължите приема, освен ако не попадате във високорисковите категории, посочени по-горе – т.е. ако сте възрастен човек, имате други сериозни проблеми като много високо кръвно налягане, хронични заболявания на белите дробове или диабет, или пък ако сте пушач. В тези случаи вероятно би било по-добре за известно време да спрете приема не биологични лекарства или имуносупресанти, докато се изясни посоката на развитие на епидемията. Обсъдете с Вашия ревматолог дали попадате в посочените категории. И, моля, СПРЕТЕ ДА ПУШИТЕ – най-малкото защото влошава спондилоартрита. 

Ако спра да приемам биологични лекарства, за колко време имунитетът ми към вируси и имунната система като цяло ще се върнат към нормалните нива? 

Доколкото изобщо засяга имунитета Ви към вируси, вероятно за не по-дълго от две седмици в повечето случаи. Може да е необходимо по-дълго време при някои дълготрайни TNF блокери като голимумаб (Simponi) и венозни TNF блокери като инфликсимаб (Remicade, Inflectra, Renflexis) или голимумаб, даван венозно (Simponi-Aria); в такива случаи може да са необходими до два месеца. 

Когато бъде създадена ваксина, ще може ли тя да се прилага на пациенти със спондилоартрит? Ако е жива ваксина, трябва ли да я избягвам при нарушена имунна функция? Ако взимам биологични лекарства, мога ли да си сложа ваксина срещу коронавирус – ако да, кога е най-добре да стане това?  

Мъртвите ваксини обикновено са безопасни за хора, които приемат биологични лекарства. Живите ваксини недотам и трябва да се избягват, особено ако има алтернативна мъртва ваксина. Що се отнася до коронавируса, най-вероятно ще са необходими поне година-две за създаването на ваксина за COVID-19. 

Как може пациент със сериозно нарушена имунна система да има достъп до по-големи количества лекарства като например биологични лекарства или болкоуспокояващи (за месец и повече), за да си остане вкъщи? 

Трябва да разговаряте с Вашия лекар. Възможно е да зависи и от здравната Ви осигуровка.  

Ако се заразя или подозирам, че съм се заразил с коронавирус, какво трябва да направя? 

Първото нещо, което трябва да направите, е да отидете на лекар (обадете се предварително) и да се изследвате. В момента се произвеждат и всеки ден се доставят нови тестове за COVID-19. 

Ако се заразя, колко време трае болестта? 

Тъй като много от китайските пациенти си остават у дома, не знаем каква е продължителността. Знаем, че тези, които са били толкова болни, че да се налага прием в болница, са престояли там средно по 12 дни.

Могат ли цинковите бонбони и други лекарства при настинка да помогнат за забавяне или намаляване на ефектите на вируса?

На този етап не е известно. 

Трябва ли да огранича пътуването в тези времена на несигурност? 

Със сигурност трябва да избягвате пътуване във високорискови зони на този етап като Китай, Корея и Италия. Хората в категориите с висок риск, посочени по-горе, трябва да избягват пътуване като цяло. Положението в САЩ се мени толкова бързо, че е трудно в момента да се направи препоръка (самият аз имам планове за няколко пътувания в САЩ през следващите два месеца и засега няма да променям плановете си). 

С повече подробности: поведение на вируса, превантивни мерки и други теми 

Информацията по-долу е събрана от достоверни източници с цел да Ви даде бърз достъп до данните за коронавируса, които са Ви необходими. Надяваме се да сме Ви полезни в действията, които предприемате в защита на Вашето здраве и здравето на близките Ви. 

Поведение на вируса: 

Какво е коронавирусът и какви са симптомите на COVID-19? 

Този вирус е част по-голямото семейство на коронавирусите, като всички те причиняват леки до средни инфекции на дихателните пътища. Има случаи, в които епидемия от коронавирус започва от животински източник и може да причини сериозни усложнения. Вирусът COVID-19 (corona virus disease 2019), който се появи през декември 2019 г., е именно такъв.1

Болестта е различна в степента си на проява от пациент до пациент, като при някои причинява леки грипни симптоми, а при други – остър респираторен дистрес.4 Симптомите може да се появят от 2 до 14 дни след излагане на вируса и включват: 

  • Температура
  • Кашлица
  • Недостиг на въздух
  • Усложнения като пневмония

Като цяло рискът за жителите на САЩ е нисък, но в идните дни и седмици вероятно ще бъдат регистрирани нови случаи.2 Най-важното нещо, което можете да направите, е да се въоръжите със знание. 

Как се разпространява вирусът? 

От човек на човек:

Коронавирусът се разпространява основно при контакт човек с човек по данни на Центровете за контрол на заболяванията. Вирусът се предава чрез малки респираторни капки (слуз или слюнка), които се обменят, когато заразен човек кашля или киха. Близкият контакт със заразен човек повишава риска от предаване, затова се препоръчва да стоите на разстояние поне 2 метра.10  

Чрез докосване на заразени повърхности:  

По данни на „Ню Йорк Таймс“, след като няколко души се разболяват след посещение в будистки храм в Хонк Конг, местните власти взимат проби от мястото. По тяхна информация са получени положителни резултати от кранчетата в тоалетните и други повърхности.6 При изследване на други коронавируси е установено, че ако заразен човек кихне и малка капка падне на близка повърхност, вирусът може да остане заразен върху метал, дърво, стъкло или пластмаса в разстояние, вариращо от 2 часа и 9 дни.7 По-високите температури намаляват времето, през което вирусът остава заразен, докато по-ниските температури увеличават този период.7

Съвети за предпазване:

Как най-добре можем да избегнем заразяване с коронавирус?

Центровете за контрол на заболяванията дават полезни съвети за предпазване от разпространение на болестта: Избягвайте близки контакти с болни хора (разговаряйте от разстояние поне 2 метра) и останете вкъщи, ако сте болни. Когато кашляте или кихате, предпазвайте се с кърпичка, която след това веднага изхвърлете. Избягвайте да докосвате очите, носа и устата си, когато сте на обществени места. Почиствайте и дезинфекцирайте предмети, които често се пипат (например колички за пазаруване и повърхности в обществения транспорт), със спрей или препарати на алкохолна основа.11  

Маските за лице предпазват ли от разпространение на вируса? Ако да, кой вид маска е най-подходящ? 

На здрави хора не се препоръчва да носят маски. Маските за лице трябва да се използват само от хора, които проявяват симптоми на COVID-19, за да се предотврати разпространението на респираторни капки и да се избегне предаването на болестта на други хора.11 Най-ефективните маски за хора, които са болни (или се грижат за болен човек), са N95, които спират 95% от малките частици.8 Медицинските лица умоляват здрави хора да не купуват маски, защото запасяването ще доведе до недостиг за здравните професионалисти.8 

Помага ли миенето на ръце с вода и сапун? Необходимо ли е антибактериално средство?

Да, миенето на ръце с вода и сапун в продължение на поне 20 секунди е добра превантивна мярка и трябва да се прави със сигурност преди хранене и пипане на храна, както и преди пипане на лицето. Ако не можете да измиете ръцете си, използвайте препарати с поне 60% съдържание на алкохол.11

Какво още мога да правя за поддържане на здравето? 

Грижете се за себе си. Известно е, че стресът и безпокойството, особено с хронично естество, намаляват работата на имунната система.13 Нормално е да се притеснявате за коронавируса, но в съчетание със стреса, породен от спондилоартрита, може да се стигне до сериозни състояния. Правете всичко възможно да имате достатъчно почивка, добра храна и вода. Правете физически упражнения и практикувайте упражнения за отпускане на ума и тялото като например медитация и осъзнатост. С други думи, продължавайте да живеете здравословно. Нещата, които знаете, ще Ви помогнат да се грижите за себе си. 

  1. https://www.niaid.nih.gov/diseases-conditions/coronaviruses
  2. https://www.nih.gov/health-information/coronavirus 
  3. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/cases-in-us.html
  4. https://www.rheumatology.org/Announcements 
  5. http://blog.arthritis.org/living-with-arthritis/arthritis-and-coronavirus/?mkt_tok=eyJpIjoiTWpJMU5ETmpPVEE0TVRnMiIsInQiOiJtbnFoYUUyRjlrQ2xJOWZGXC9Xa3RDQ1hvcDhvc015N0NIdTRVYmxyaHBnV1ZTcUNPaCtCUERjUDJ3ZTFVS2lCZGRPMjByXC9TNGozR09qcXdUUWloc1wvVjh3OEVkMEQ3TkR1RmRFeFBQYzVjTHpjditvNlloSXA1c01kYmpJaW9jUiJ9 
  6. https://www.nytimes.com/2020/03/02/health/coronavirus-how-it-spreads.html?te=1&nl=morning-briefing&emc=edit_NN_p_20200303§ion=topNews&campaign_id=9&instance_id=16440&segment_id=21812&user_id=99dbeb41bf1208d15272e9280944b639®i_id=113484578tion=topNews 
  7. https://www.journalofhospitalinfection.com/article/S0195-6701(20)30046-3/fulltext 
  8. https://www.nytimes.com/article/prepare-for-coronavirus.html?te=1&nl=morning-briefing&emc=edit_NN_p_20200303§ion=topNews&campaign_id=9&instance_id=16440&segment_id=21812&user_id=99dbeb41bf1208d15272e9280944b639®i_id=113484578tion=topNews 
  9. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/travelers/index.html” 
  10. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/transmission.html 
  11. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html 
  12. https://www.who.int/dg/speeches/detail/who-director-general-s-opening-remarks-at-the-media-briefing-on-covid-19—3-march-2020 
  13. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1361287/ 

Източник: https://www.spondylitis.org/About-SAA/Updates/coronavirus-and-spondyloarthritis-your-questions-answered

Превод: Д.Я.

Покана 10 години сдружение – 30.11.2019

Скъпи приятели,

С удоволствие бихме искали да ви поканим на нашия десети рожден ден!

Благодарим  за подкрепата, разбирането и сътрудничество!

Заповядайте заедно да поговорим, да обменим мисли и енергии  на чаша вино в SOHO на 30.11.2019 (събота) от 14.00 ч. – 17.00 ч. , на ул. „Искър“ 4, партер, гр. София.

Местоположение GoogleMaps >> https://goo.gl/maps/taa5mHrutUdpSrPz5

Очакваме Ви !

инж. Живко Янков

председател УС, Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев – Анкилозиращ спондилит (БСБББ-АС)

Световен бюлетин – болест на Бехтерев (есен 2019)

Бюлетин – септември 2019 г.

Уважаеми членове,

Живеем в интересни времена по отношение на аксиалния спондилоартрит (АксС) и Международната федерация в тази област. На Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма стана ясно, че информираността и интересът към АксС се повишават. С Ваша помощ можем да продължим да настояваме АксС да заеме по-челно място в здравната система на всяка страна по света. Имаме нови инструменти, които можете да използвате, за да повишите информираността. Бюлетинът ни е изпълнен със статии, които се надяваме, че ще Ви бъдат интересни и че ще споделите информацията с Вашите членове.

На Годишното общо събрание в Мадрид на 12 юни 2019 г. членовете и представители на Управителн съвет гласуваха да се направи промяна на името на организация на Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит. Представихме първите резултати от Международната карта на аксиалния спондилоартрит – проект, който се провежда с „Новартис“ и Университетския център „Сан Исидоро“ в Севиля и се води от проф. Марко Гаридо Кумбрера от Университета на Севиля.

Резултатите от проучването разкриват много интересни факти. Така например, хората, които живеят с АксС, са изправени срещу несигурност и се притесняват за бъдещето си, като 74% посочват, че имат трудности да си намерят работа поради състоянието си. Проучването ще се обхване целия свят и нямаме търпение да видим следващите резултати.

Наскоро създадохме две инфографики със съдействието на „Ю Си Би“. Едната обяснява терминологията и разликата между аксиалния спондилоартрит и анкилозиращия спондилит, а другата показва как болестта засяга жените.

ВАЖНО! Надяваме се да успеем да организираме 14-тата среща на Генералния съвет на ASIF на 1 и 2 юни 2020 г. в Германия, два дни непосредствено преди Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през 2020 г. Ще Ви уведомим веднага когато имаме потвърждение.

По Ваша молба започнахме създаването на подкомисии, ръководени от членове на Управителен съвет и представители на членове, които ще работят по конкретни теми. За момента е създадена една подкомисия за социалните медии и една, която работи във връзка със Световния ден за борба с АС. Това се доказа като чудесен начин за генериране на идеи, споделяне на познания и повишаване на ефекта в целия свят. В момента организираме още две подкомисии и отново търсим доброволци. Моля, свържете се с нас, ако искате да участвате.

Това е Вашата общност и заедно сме по-силни.

По-долу можете да видите подробности.

Комисията на ASIF

ASIF променя името си!

Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит

На Годишното общо събрание на ASIF, проведено в Мадрид и чрез телеконферентна връзка по време на Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през юни, мнозинството от членовете гласуваха в полза на промяна на името ни на Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит (Axial Spondyloarthritis International Federation) от Международна федерация в областта на анкилозиращия спондилит (Ankylosing Spondylitis International Federation).

Промяната в името бе одобрена и от Комисията за благотворителните организации в Обединеното кралство. ASIF е регистрирана благотворителна организация в Обединеното кралство.

Защо се прави промяна на името? В много отношения промяната на името е породена от напредъка в технологиите. Преди развиването на магнитния резонанс в края на 70-ге години на ХХ век, за да се надникне в тялото се използва рентгеновата фотография и един от критериите, който помага за диагностицирането на анкилозиращия спондилит (АС) е рентгенова снимка на гръбначния стълб, на която се вижда възпаление и сакроилит. Проблемът е в това, че рентгеновите снимки не могат да засекат сакроилит поне седем или осем години след началото на болестта.

Със създаването на диагностиката с магнитен резонанс се оказва възможно сакроилит да бъде засечен 18 месеца след началото на болестта. Това дава началото на състоянието на нерадиографски аксиален спондилоартрит. Ако се приеме, че хората, които страдат от нерадиографски аксиален спондилоартрит (т.е. без данни от рентгенови снимки), преминават към аксиален спондилоартрит, то това означава, че двете диагнози са за една и съща болест. Ето защо терминът аксиален спондилоартрит обхваща целия спектър на заболяването от началото му до фазата на напреднал анкилозиращ спондилит (наричан в България – БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ).

Терминът аксиален спондилоартрит се използва вече около 30 години. През 2005 г. Международната федерация за оценка на спондилоартрита дефинира две фази на аксиалния спондилоартрит: нерадиографска фаза, която се отличава с болки  в гърба и сакроилит, установен чрез магнитен резонанс, и радиографска фаза, при която се регистрира болка в гърба и радиографски данни за сакроилит плюс, в крайна сметка, синдесмофити (костни израствания на гръбнака). През 2009 г. Международната федерация потвърждава тези фази, когато въвежда новата класификация на критериите за аксиален спондилоартрит. С други думи, вече от почти 15 години Международната федерация не използва името анкилозиращ спондилит при дефинирането и класифицирането на възпалителни болки в гърба.

Интересно е, че има разлики между нерадиографския и радиографския аксиален спондилоартрит/анкилозиращ спондилит (вж. плаката за аксиалния спондилоартрит при жените, който можете да свалите от този бюлетин). Няма съмнение обаче, че тежестта на болестта при нерадиографския аксиален спондилоартрит е сериозна и сходна с тази при анкилозиращ спондилит, като и двете групи пациенти страдат от неадекватен контрол на болестта и същите симптоми. Бихме могли да добавим и същата болка.

За да се даде възможност за гласност и подкрепа на хората, които все повече се диагностицират с нерадиографски аксиален спондилоартрит, представители на Управителен съвет на ASIF смятат за подходящо да разширим обхвата си и да променим името на организацията, като се включат всички, които живеят с аксиален спондилоартрит. Мнозинството от членовете са съгласни.

Подкомисии на ASIF: В търсене на доброволци

На срещата на Генералния съвет в Китай членове предложиха ASIF да създаде подкомисии по определени въпроси. Така началото бе положено миналата година с две подкомисии: една, отговаряща за Световния ден за борба с АС, и една за социалните медии. Те са изградени и функционират, като вече започна работата по кампания за Световния ден за борба с АС през 2020 г.

Скоро ще бъдат създадени още две подкомисии, като набираме доброволци, които да участват в тях. Това са:

  1. Забавяне на диагнозите – темата е обширна, но смятаме, че може да постигнем добри резултати.
  2. Развитие на нови и потенциални членове – тази подкомисия ще се съсредоточи не само върху привличането на нови членове, но и върху развиването на новоприсъединилите се. Тя ще съдейства за развитието на нови асоциации.

Първата стъпка на всяка подкомисия ще бъде да определи обхвата си на дейност. Във всяка подкомисия ще участва поне един представител на Управителен съвет на ASIF, за да може те да се отчитат пред Изпълнителния съвет с оглед централизиране на плановете.

Световен ден за борба с АС: глобален успех

Световният ден за борба с АС бе отбелязан в събота, 4 май, и що се отнася до участие в глобален мащаб и събития, той имаше голям успех! Подкомисията на ASIF за Световния ден за борба с АС положи големи усилия, за да идентифицира и насърчава събития, като в същото време работата на Подкомисията за социалните медии спомогна за разпространяване на информация и повишаване на информираността за този ден, като членовете и хората бяха насърчавани да се включат.

ASIF подкрепи три събития, като в допълнение ASIF създаде заглавни снимки за Фейсбук и фоторамки, които всеки можеше да използва, за да покаже подкрепата си за този ден.

Първото събитие, което ASIF подкрепи, беше Първата глобална среща на високо равнище в областта на спондилоартрита, организирана от Асоциацията по спондилит на Америка (АСА). В рамките на три дни хората, които се бяха регистрирали за участие в срещата, можеха да влязат на уебсайта на АСА и да гледат шест клипа на експерт говорители по теми от интерес за всеки, който живее със спондилоартрит. Включиха се над 2 000 души от 30 държави, като бяха регистрирани повече от 2 400 пъти разглеждане на уебсайта. Експерт говорителите бяха много добри и предоставиха много ценна информация. Информацията е достъпна на български, като е достъпна за членовете на сдружението в членската секция. Ако сте член и нямате достъп , може да попълните заявление за достъп на този линк

Не пропускайте да се регистрирате за Втората глобална среща на високо равнище в областта на спондилоартрита, която ще се проведе през май 2020 г. На нея се очакват 12 експерт говорители. Следете ни в социалните мрежи или на уебсайта на сдружението, за да видите кога можете да се регистрирате, както и пълни подробности за срещата.

Второто събитие беше тазгодишното издание на „Да вървим и да се освободим от АС“ (Walk Your AS Off), представено от „Walk AS One“, благотворителна организация, регистрирана в САЩ и ръководена от Рики Уайт. Става въпрос за предизвикателство, в което всеки трябва да върви или да се движи. Провежда се в продължение на месец май всяка година. Записвате броя крачки, които сте извървели всеки ден, чрез „Walk AS One“, като те се добавят към екипа, към който сте се присъединили или сте създали. Тази година се включиха 72 екипа са 2 111 участници от 22 държави! За месец май са регистрирани 100 907 844 крачки, с което общият брой крачки от началото на „Walk AS One“ през 2012 г. става 2,37 милиарда!

„Да вървим и да се освободим от АС“ обиколи света, отиде до Луната и сега е на път към Марс – около 316 милиарда крачки, което означава, че са нужни много повече екипи от много повече държави, които да участват през 2020 г. и по-нататък. Следете ни в социалните медии или на уебсайта за подробности за тази инициатива през 2020 г. като кога и как можете да се регистрирате, да се присъедините или да създадете екип.

Третият елемент, който ASIF подкрепи, бяха събития по места. Не много от Вас ни разказаха за събития и затова не можахме да ги рекламираме. Изключение прави Националното общество по аксиален спондилоартрит (NASS) в Обединеното кралство. NASS започна кампания за информираност в социалните медии #ASFamousAS, при която хората си правеха селфи с известни забележителности и ги публикуваха в социалните медии с хаштаг #ASFamousAS.

В настоящия доклад следва да се отбележат още два аспекта на Световния ден за борба с АС. По този повод ASIF организира създаването и рекламирането на заглавни снимки и рамки във Фейсбук. Те бяха много добре приети и подети, което спомогна за повишаване на информираността за аксиалния спондилоартрит. Другият аспект е броят на публикациите в социалните медии, които направихме около Световния ден за борба с АС, с което достигнахме десетки хиляди хора чрез Фейсбук и Туитър.

Подкомисиите за Световния ден за борба с АС и социалните медии ще заседават редовно, за да организират още по-голям Световен ден за борба с АС през 2020 г.

Европейска лига срещу ревматизма

Годишният конгрес на Европейската лига срещу ревматизма (EULAR) се проведе в Мадрид, Испания, на 12 – 15 юни 2019 г. Всички представители на Управителен съвет на ASIF присъстваха на бизнес среща и Годишното общо събрание, като също така на специален щанд имаха възможност да се срещнат с ревматолози и професионалисти в здравната сфера, за да обменят информация за аксиалния спондилоартрит. Няколко членове също присъстваха на Конгреса.

В събитието участва и д-р Ута Килц, научен съветник към ASIF. Д-р Килц посети много от сесиите, като също така направи презентации.

IMAS: Международна карта на аксиалния спондилоартрит

По време на Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма в Мадрид през 2019 г. имахме удоволствието да представим резултатите от европейското проучване IMAS за аксиалния спондилоартрит, с което се прави оценка на ефекта и бремето на заболяването от гледна точка на пациента.

Разработена от пациенти за пациенти, целта на тази инициатива за сътрудничество е да се генерират разкази за реални преживявания на хора, които живеят с аксиален спондилоартрит.

Ключови констатации от проучването IMAS: 

  • Хората, които страдат от аксиален спондилоартрит, обикновено преживяват забавяне на диагнозата с над 7 години 
  • 74% от участниците в проучването споделят, че имат трудности да си намерят работа заради състоянието си, 56% са принудени да взимат болнични, а 45% срещат трудности да изпълнят работните си часове 
  • Участниците в проучването, които живеят с аксиален спондилоартрит, започват да изпитват проблеми и затрудняващи ги симптоми средно на възраст 26 години 
  • 1 на 3 души – участници в проучването, никога не е обсъждал целите на лечението със своя лекар 

Очаквайте скоро визуални инфографики с резултатите до момента.

Като част от представянето на резултатите от проекта IMAS „Новартис“ създаде няколко невероятни скулптури в стилистиката на гръбначни стълбове под надслова „Аз съм АС“. Зрителите бяха поканени да напишат послания на елементите на гръбначните стълбове. Инициативата доказа своята сила и способност да ангажира участниците. Надяваме се да използваме този инструменти и за Световния ден за борба с АС през 2020 г.

Нови инфографики, които можете да разпространявате

Със съдействието на „Ю Си Би“ ASIF създаде две нови инфографики. Едната е посветена на терминологията, свързана с аксиалния спондилоартрит, а другата е за жените и заболяването. Те са достъпни на уебсайта на ASIF

Rheumafit: клипове с упражнения онлайн за пациенти с аксиален спондилоартрит/АС и артрит

Научни проучвания многократно потвърждават, че упражненията са важни за хората, които страдат от аксиален спондилоартрит/АС и други ревматични заболявания. Изследвания показват също така, че много хора нямат възможност да участват в групова терапия по различни причини като например недостатъчно време или географска отдалеченост. Вече достъпна е платформата Rheumafit, създадена от Асоциацията на Швейцария в областта на анкилозиращия спондилит (SVMB) в сътрудничество с Университета по приложни научи в Цюрих (ZHAW). Платформата Rheumafit е идеална за използваме вкъщи, но може да бъде полезна и за групови занимания. Достъпна е на английски, френски и немски език!  Българското сдружението прави необходимите крачки упражненията да бъдат преведени на български, за да може всеки, който не знае горепосочените езици да се възползва от този прекрасен инструмент да провежда необходимите упражнения.

Различни програми, подходящи за хора с аксиален спондилоартрит и други ревматични заболявания са достъпни онлайн на адрес www.rheumafit.ch.

Към всяко упражнение има клип и написани указания, както и важни препоръки за тренировките в домашни условия. За всяка програма е посочена цел, продължителност (повечето са по-кратки от 20 минути), интензивност, частите на тялото, за които е предназначена, както и алтернативни варианти.

Можете да използвате филтри, за да изберете продължителност и интензивност на програмата с упражнения, както и за кои части на тялото е предназначена. Платформата Rheumafit може автоматично да Ви предложи програмите, които са най-подходящи за Вашия профил. Можете да видите програмите от всяко устройство, свързани с интернет: смарт телефон, таблет, лаптоп или смарт телевизор. В момента на разположение са повече от 20 програми с упражнения. Можете да си направите безплатна регистрация на адрес www.rheumafit.ch/signup.

Програмите с упражнения на Rheumafit са разработени в тясно сътрудничество с проф. Карин Нидерман, ръководител на магистърската програма по физиотерапия в Университета по приложни науки в Цюрих (ZHAW) и консултант физиотерапевт към Асоциацията на Швейцария в областта на анкилозиращия спондилит (SVMB). Тя насърчава хората, които живеят с аксиален спондилоартрит/АС да се упражняват с помощта на онлайн клипове: „Платформата Rheumafit е чудесен инструмент за индивидуални тренировки. Тя дава възможност на пациента да прави упражнения за сила, издръжливост, подвижност и координация два до три пъти седмично. Това е в съзвучие с международните препоръки за движение, които са ефективни, безопасни и разумни за хора, страдащи от ревматизъм. Ако по време на упражненията изпитване болка, трябва да се консултирате с Вашия физиотерапевт и да намерите подходяща комбинация упражнения.“

Превод : Д.Я.