Пресконфереция на БСБББ-АС: Информация за медиите

информация за медиите

ЗДРАВНАТА СИСТЕМА – КОШМАРЪТ ДА СИ ЖИВ”

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит /БСБББ-АС/ е създадена през ноември 2009 г. Неправителствената организация работи за правата на пациентите, страдащи от болестта, за социалната ангажираност на държавата и преодоляване на институционалното безгрижие и безхаберие.

Сред целите на организацията са:

– Защита на правата и интересите на хората, страдащи от болестта на Бехтерев /анкилозиращ спондилит/;
– Разпространяване на информация, свързана със здравословните проблеми, породени от болестта на Бехтерев или сходни на нея;
– Интеграция и преодоляване на социалната дискриминация на болните от болестта на Бехтерев;
– Обучение на ревматолози, по отношение диагностициране и лечение на болните от болестта на Бехтерев;
– Осигуряване осъществяването на пълноценни социални контакти и отношения между хората, страдащи от болестта на Бехтерев;
– Превенция, ранно диагностициране и лечение на болестта на Бехтерев;
Болестта на Бехтерев е сериозен здравословен и социален проблем. По неофициални данни в България най-засегнати от заболяването са хора на възраст между 26-35 години. Актуална статистика в САЩ показва, че страдащите са 2,4 милиона души, тоест два пъти повече от болните с ревматоиден артрит. Друг сериозен проблем е липсата на сериозни проучвания за причината на заболяването, както и на ефикасно и признато лекарство, което да лекува и облекчава страданието, продължаващо цял живот.

Генетичният фактор и в този случай е особено важен. Тревожна обаче е тенденцията на късно диагностициране на болестта на Бехтерев, когато обратими процеси са почти невъзможни, особено по отношение на измененията в костната система и видимите промени във фигурата на човека.

Въпреки тези тежки финансови условия, които държава поставя пред пациентите, им се създават допълнителни усложнения при изискванията за получаване на протоколи, тромави процедури и непосилни условия за изпълняването им.

Статистиката у нас също е тревожна, което налага няколко извода:

–          Медикаментите, които сериозно помагат на болните, трябва да бъдат реимбурсирани поне на 90% от НЗОК /по света тези лекарства са безплатни!/, в момента се поемат на 75% от НЗОК; За да може пациент с такава диагноза да си позволи лечение, трябва да плати между 800 и 3000 лв., в зависимост от състоянието си – средства, които са в пъти повече от предоставяната от държавата пенсия.

–          Подобно е състоянието на отпусканите направления за балнеолечение /два пъти годишно по 7 дни/ – физио- и кинезитерапията са особено полезни за болните от болестта на Бехтерев и трябва да бъде отделен поне 2 пъти повече ресурс,

–          Трябва да се инвестира в превенцията, ранното диагностициране и лечението на заболяването, едновременно с това и в повишаване на здравната култура и информираността на хората,

–          Обучените и подготвени специалисти за ранно откриване на болестта също са проблем на здравната система, който трябва да бъде решен,

–          В последна сметка ангажиментът на държавата и разбирането на обществото са много решаващи за постигане на оптимално качество на живот и за лечението на хората с това заболяване.

Ние от БСБББ-АС не искаме нито снизхождение, нито съжаление. Знаем, че и други подобни редки болести съществуват и поразяват немалко хора. Ние работим и се стремим за равнопоставеност, която да ни осигури ранна диагностика, лечение, грижи, социализация, качество на живот. И да бъдат по-малко институциите и здравните политици, които удобно се крият зад фразата “криза е!

Надяваме се на адекватна обществена, институционална и медийна реакция и подкрепа.

За повече информация:

Живко Янков – 0878 957 442; – office@spondylitsbg.org;      http://bg.spondylitisbg.org/

Евгения Караджова – 0888 509 383 – betaprbg@gmail.com

BASDAI – Индекс на заболяването

BASDAI е обривиатура за Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index. Това е основният критерий по който се измерва ефективността при лечение за заболяването. BASDAI е възникнал в резултат от работата на изследователски екип съставен от ревматолози, кинезо и физиотерапевти, както и изследователи имащи отношение към АС (Анкилозиращ Спондилит). BASDAI се състои от скала от 1 до 10 (като 1 когато нямате проблем и 10 когато е много болезнено), като тези оценки се използват да се оценят 6 въпроса имащи отношение към 5 най – важни симптоми на болестта на Бехтерев:

  • умора;
  • болки в гръбнакът;
  • боли в ставите;
  • райони на болката и възпалението;
  • продължителност на сътрешната скованост;
  • острота на сътрешната скованост;

За да може да се даде тежест на всичките показатели, средно аритметичното число се взима по отношение на сътрешната скованост. Накраят резултатът, който е междъ 0 и 50 се взима и се разделя на 5. Полученият резултат е между 0-10. Показател от 4 и повече означава не добро контролиране на заболяването и тези пациенти са добри кандидати за смяна на терапията, медикаменти и тн.

Основните предимства на индексът BASDAI е, че е бърз за определяне (продължителността на тестът е от 30 секунди до 2 минути) и е достатъчно точен за определяне на състояние на пациентът с болест на Бехтерев.

––––––––––––––––––––––––

текстът е преведен от сайтът на BASDAI. Кликнете тук ако искате да направите тест (достъпен на английски език)

Болест на Бехтерев: Нуждата от ранна диагноза

Преди около 2 години учени и изследователи, идентифицираха 2 нови гена (ARTS1 и IL23R), които увеличават рискът за развиването на болест на Бехтерев. Хора, които имат вариации на тези два гена, както и генетични вариации на вече познатият HLA-B27, имат 25% вероятност да развият заболяването.

Dr. Michal Weisman (ревматолог от Лос Анджелис, който специализира в областта на спондилит) казва:

Откриването на двата нови гена, ще трябва да направи ранната диагноза на АС (Анкилозиращ Спондилит) много по – лесна. Ранната диагноза е много важна при започване на адекватна терапия, защитавайки пациентът от видими деформации.

Тези два нови гена, добавени към вече познатият HLA-B27 (идентифициран преди 38 години) и възпалителната болка в гръбнакът, ще улеснят до голяма степен специалистите в разпознаването на заболяването в ранен етап.

Ранната диагноза, трудна но изключително важна.

Различните форми на болестта, както и нашите ограничени познания в разбирането, как и кога заболяването започва, правят диагнозата трудна. Dr Weisman казва, че подходящата диагноза обикновенно съдържа класификация (набор от критерии, които недвусмислено определят заболяването), генетична епидимиология и симптомология.

Ню Йоркският класификационен критерий за АС, разработен през 1966 година, е най – често употребяваният набор от критерий за това кой има спондилит. Тази система класифицира заболяването стъпвайки върху клинични и радиологични компоненти. Системата обаче според Dr Weisman има своите ограничения, основно защото тя класифицира пациенти, които са вече в крайна фаза на заболяването или във фаза, когато пациентът е минал определената допустима първична фаза на болестта.

Когато се класифицират пациенти, те трябва непременно да имат заболяването, но това не означава непременно, че хора които имат АС могат да отговорят на тях, поради простата причина, че може все още да не са напреднали достъчно, казва Dr Weisman.

Ако използвате класифиционните методи за определяне на това кой пациент е с АС и кой не, вие ще изпуснете много хора, които не отговарят на критериите, но имат заболяването. Това е изключително важно, защото класификационите критерии се използват като диагностични такива.

Предразположеност към АС е широко генетично определимо. Генетичните тествания са изключително важни и могат да определят хора, които които са с риск да развият АС. Отриването на гените ARTS1 и IL23R, правят геничното тестване много по – точно, от това само да се тествате за HLA-B27.

При положение, че болестта на Бехтерев е разпрастранена при 0.4% от населението, разпространението ще се увеличи до 3.6% при изследване на HLA-B27. Ако се изследва ARTS1, този процент ще нарастне до 9.8%, и ако прибавите IL23R до 23%.

Ако предположим, че 10% от населението страда от хронична болка в гръбнака, и прибавим изследване на HLA-B27 то 50% от тези 10% ще са предразположени към АС. Прибавяйки новите два гена, които може да изследваме процентът става 90% вероятност хората с хронични болки в гръбнака да страдат от болест на Бехтерев.

Хроничната болка в гръбнака е ключовият фактор в ранната диагноза.

Ключово за диагноза болест на Бехтерев е хроничната болка в гръбнака. Поради тази причина трябва да разберем какво означава това. Това е болка, която ви буди по време на сън (обикновенно по средата на нощта), подобрява се когато правите упражнения и при ходене през денят. Най – зле е сутрин рано при ставане и се асоциира със сутрешна скованост и най – често се проявява в долната част на гръбнака (мести се от едната до другата страна). Механичната болка в гръбнака от друга страна не ви бъди по време на сън и се влошава през денят.

В опит да разработят алгоритъм за установяване на болестта на Бехтрев, Европейско изследване беше проведено преди няколко години, включващо изследване на хроничната болка в гръбнака при пациенти с АС и такива, които нямат АС. Използвайки критерии, като сътрешна скованост, подобряване на болката при извършване на упражнения, будене по средата на ноща, и движеща болка в долна част на гръбнака, беше установено, че хроничната болка в грънака присъства при 81% от пациентите с АС в сравнение с тези от контролната група.

В общи линии, хроничната болка в грънката е доста добър показател, чрез който да се определи болката от която се оплаква пациента с АС и тези които нямата АС. Разпознаването на хроничната болка довежда до добър механизъм за диагноза в ранните етапи на развиване на АС.

Според Dr Weismas друг метод, който може да използва за откриването на АС е ренгенът. Но какъв вид ренген да се използва? Кой да прави ренгенът? Кой да разчита направените снимки?

MRI (Магнитно резонансна томография) или на накратко казано скенер, използва магнитни полета и пулсова енергия на радио вълни за да направи снимки на органи и структура на тялото. Този вид на снимане дава различна информация от стандартният ренген и може да покаже проблеми, които не могат да се видят при друг вид снимане.

Dr Weisman казва, че при MRI се използва магнитното поле за да се измери възпалението на молекулите. При ренгенът може само да се види структурата на костите. При MRI се виждат меките тъкани, съхожилията, ставните връзки и течностите.

Вчера и днес.

С напредването на методи на диагностика на АС, се създаде противопоставяне на старите методи срещи новите методи на диагностика. Подръжниците на старите методи казват, че е имало продължителен период на болки в гръбнакът и в определен момент, снимката направена с ренген се променя и се вижда, че има изменение и тогава на пациентът се слага диагноза болест на Бехтрев. Dr Weisman казва, че това всъщност не е диагноза спондилит, а е всъщност радиографичен сакроилитис. Това е възпаление на една или двете сакроилиачни стави, които свързват долната част на гръбнака за тазът. Това се показва на ренгенът и е условие за настъпване на АС.

Новият начин на гледане на заболяването, е че има генетично предразположение, има климатичен фактор (който не знаем какъв е и какво представлява в пълна степен) и тогава настъпват серии от симпоми за определен период от време преди пациентът има видими промени в снимката правена с ренген. Това е новото при ранната диагноза на АС.

Този нов метод на мислене за болестта на Бехтерев и в резултат на новите методи за лечение на заболяването, водят по себе си няколко въпроса. Лечението с anti-TNF медикаменти променя ли историята на заболяването и подобрява ли прогнозата? Въпреки разпознаването на новите два гена, разбираме ли напълно генетичният риск на заболяването в течение на времето?

Терапия с anti-TNF доказано намаляват възпалителният процес, който може да се изследва с MRI и кръвни тестове, но дали дават резултат при срастване в течение на времето? Тази терапия блокира TNF фактора, който причинява възпалението обвързано с болестта на Бехтерев и други авто – имунни заболявания.

В изследвания, които са направени до този момент показват, че anti-TNF медикаментите нямат ефект по отношение на промяня на костната структура. Две са основните причини:

1. Срастването което е възниквало в резултат на АС е независимо и не се влияе от каквато и да е било anti-TNF намеса. Тези медикаменти не контролират процесът на изменение на костната структура водеща до срастване.

2. Други паталогични механизми са причината за костните промени, които не се влият от anti-TNF медикаментите.

Лъч светлина в ранната диагностика на АС

Болестта на Бехтерев в повечето случаи се поставя в много късен стадий на развитие, и се третира със традициони терапии лекуващи болката, а не причинителят. Ранна диагноза базирана на хроничната болка в гръбнака, ренгенови снимки или MRI и генетични изследвания довеждат до прозорец от възможности за определянето на много по – добра терапия на пациенти с АС. Ранна диагноза е изключително важна за да може да се идентифицира пациентът, който все още няма сраствания и промени в костната структура, водейки до по заседнал и непълноценен живот. Диагноза на пациенти, които вече отговарят на критериите е лошо, защото при тях вече има настъпени промени и ставите вече са повредени. С ранна диагностика процентът на тези пациенти трябва да намалее значително.

––––––––––––––

източник: Spondylitis Association of America.