На „Бехтерев“ – с любов!

Вратът е фуния, в която са изсипани чакъл и пясък. Въртиш го, чакълът и пясъкът се разместват, хрущят, пукат, стържат и се забиват в бутоните за болка. Помагаш си с ръка да наклониш максимално главата и очакваш страхотния пукот, за който имаш чувството, че ще прекърши врата. Болката заповядва: „Спри!“

Гръбнакът е тръба, промушена от началото до края от метален прът. Заставаш на длани и колене и опитваш „Котешки гръб“. Започваш бавно да огъваш металния прът в двете посоки. Той леко поддава, но ако настояваш, ако искаш още, започва гръмко да се смее: „Мускули срещу стомана! Забрави!“ И ти инжектира болка, за да те откаже.

Поемаш въздух максимално дълбоко. Ребрата бързо опират в метална ризница. Прилепнала, стегната, ризница на средновековен рицар, приковала тяло без рицарско самочувствие.

Леко приклякваш, слагаш ръце на бедрата, близо до колената, изхвърляш целия въздух от дробовете си, блокираш входовете за въздух и правиш рязко движение за вдишване. Това е „Удиана Банда“. Вместо коремната стена да се „залепи“ за гърба и гръдният кош да стане двойно по-голям – ризницата се впива в ребрата и ти казва: „Това е затвор! Остави!“

Сядаш на пода, опъваш краката напред и се опитваш да хванеш с ръце пръстите им. Правиш усилие, за да приближиш максимално гърдите до бедрата. Това е „Пашимонтана“. Към съпротивата на металния прът в гръбнака се присъединява съпротивата на хиляди метални нишки, втъкани в задните бедра и прасците.

Обръщаш се по корем. Хващаш с ръце, ако можеш, ходилата и се опитваш да се огънеш като лък. Това е „Данурасана“. Металните мрежи сега пък се появяват в бедрата и дърпат тялото в обратна посока. Разбира се, с пълното съдействие на металната тръба в гръбнака.

Накъдето и да се обърнеш – набучени метални пръти, метални мрежи, чакъл и пясък. Това е „Бехтерев“.

С годините металната ризница те пристяга все по-силно, металните мрежи в мускулите и сухожилията стават все по-плътни, металните капсули, сграбчили ставите, стават все по-безмилостни, а чакълът и пясъкът все по-нагло се заканват да се споят и да се превърнат в скала.

* * *

Има болести от Бога дадени, не от Дявола. Не тези, за които или не разбираш, защото покосяват мигновено, или ти дават минути, за да се изпържиш в предсмъртен ужас. Като инфаркта или инсулта. Не тези, които ти оставят месеци, за да се сбогуваш, обхванат от чудовищно отчаяние, с всички и с всичко; или те тласкат към нечовешка борба, която малцина печелят. Като рака.

Има болести, които стягат примката десетилетия.

* * *

Добре, природата ли, Бог ли, това даде. Това изпитание. Живот без изпитания съществува само в литературата. А може би и там не съществува.

Искаш да мисля за тялото си по-често и повече, отколкото е прието в нашата цивилизация? Добре. Искаш да изградя собствена култура на общуване с болката? Да я приемам спокойно и търпеливо, защото нямам друг изход? Да я провокирам с движения, да я опитомявам, да я омекотявам? Добре!

Скрои ми номер? Номер за десетки години! Добре, слушай сега!

Щом изсипа в тялото ми тонове метал, ще ти отговоря както подобава. Ще организирам времето си по друг начин. Вечер ще изгася телевизора и ще постеля одеялото на пода. Ще влезна в себе си. Ще потърся всяко кътче на своето тяло. Ще предизвикам болката! Ще я допусна. Без да й позволявам да безчинства. С движения ще предизвикам топлината. Бавно и спокойно. Топлина и болка! И ще наблюдавам тяхната борба. После – медитация. Неподвижен. Ще повикам светлината. Ще я разлея по цялото тяло. Нека металът стои кротко. Нека болката бъде изолирана. Ще поканя топлината и светлината да ме изпълнят с радост. А защо не и с ирония към болката. Присмехът е оръжие. Дори много силно оръжие.

На война като на война.

Сутринта ще отида на фитнес. Знам как да накарам тялото да ликува. Знам как да му доставя празник. Движения, движения… Някои с болка, други без болка. Ще поплувам. Не ми разрешаваш кроул? Не позволяваш на врата ми достатъчно извиване, за да поема въздух? Да бъде тогава бруст! И гърдите ще поемат толкова въздух, колкото им е разрешено! Гръбнакът ще бъде извит толкова, колкото му позволява железният прът! И ще браня територията, която имам! И ще воювам за микроните, които ми отне вчера, които искаш да ми отнемеш днес!

По обяд, ако намеря свободни петнадесет минути, седнал на стол, ще те атакувам с йогистко дишане. Ще обявя на ризницата двубой! Без пресилване, спокойно.

Събота или неделя – в планината. Ходене, ходене… Един, два, три часа… Колкото е необходимо за мускулна треска. „Бехтерев“ се смущава и обърква от болката на мускулната треска.

„Бехтерев“, искаш ли да се състезаваме? За толкова силен ли се мислиш? По-скромно! Предай поздравите ми на еволюцията или на Бог, по твой избор! Дошъл си завинаги? Приготвил си се да ме бетонираш за десетки години с метал и чакъл? Ще получиш отговор. Също десетилетен. Ежедневен. Толкова упорит, колкото си и ти. Да видим. Искаш тялото ми? Вероятно ще получиш някаква власт над него. За душата обаче няма да ти стигнат силите.

Иде ми да ти се присмея. Няма обаче да го направя. Защото няма да те заболи достатъчно. Ще направя така, че да се гънеш от унижение. Да скимтиш от обида. И как да стане това? Известна е твоята роля на палач. Затова, за да разбереш колко си слаб, колко си безпомощен, ще забия стрела в сърцето ти.

Ще ти кажа просто: „Обичам те!“

И ако ти, „Бехтерев“, си вселенска болест, знай, че една прашинка, запокитена някъде в Слънчевата система, ти се усмихва.


Юрий Борисов

 

[в сила от 01.11.2011] Изисквания на НЗОК при лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ

В сила от 01.11.2011 са новите “Изисквания на НЗОК при лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ”.

Оригинален линк за теглене от сайта на НЗОК

Бързам да живея

Споделено с Камелия – предаване на 25.05.2011 с участието на Боряна Ботева и Снежана Божинова за живот с болест на Бехтерев.

част. 1.

част.2.

част.3.

[Април 2011] Зов за помощ – sms на 17777 с текст DMS DOBI

Вече стана ежедневие да се натъкваме на случаи с пациенти, болни от ревматологични заболявания, които са оставени от държавата на произвола на съдбата. При тежките случаи на артритни заболявания се налага смяна на засегнатата става. За да стане това, обаче, трябва болния да намери пари. И то не 5, и не 10 лева, а хиляди. Ако ги нямаш…положението може да стане много страшно. 

Добринка Асенова е на 39 години, живее в Шумен. Отдавна е с диагноза болест на Бехтерев. Заради усложненията едната й тазобедрена става вече е сменена с изкуствена. Сега, обаче, спешно се налага да смени и другата. Въпреки тежкото заболяване и безотговорността, която е проявило към нея българското здравеопазване, тя не е престанала да вярва в положителната промяна и стана част от общността на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев.

Добринка се нуждае от 4000 лв. за операция. Държавата не ни помага, но ние можем да си помогнем, ако сме заедно. Затова ви призоваваме, ако имате възможност да подкрепите Добринка с sms на 17777 с текст DMS DOBI (цена 1,20 лв. с ДДС).

Повече информация също можете да намерите на сайта на Добринка тук.

Живко Янков – председател на БСБББ-АС
Боряна Ботева – зам.-председател на БСБББ-АС
Цвета Апостолова – председател на ОПРЗБ