Записване за групова рехабилитация – Овча купел (18-24 Февруари 2013)

И тази година сдружението продължава добрата практика да организира групова рехабилитация за хора с болест на Бехтерев. Първата за годината ще се проведе в Националната специализирана болница по физикална терапия и рехабилитация в кв. Овча Купел – София

Дати: 18 – 24 Февруари 2013г.
продължителност: 7 дена

Могат да се включат пациенти от цяла България. Национална специализирана болница за физкална терапия и рехабилитация ЕАД в кв. Овча Купел – София има леглова база, като пациенти от провинцията могат да останат в болницата.

За записване натиснете тук 

/краен срок 08.02.2013г./ 

за повече информация може да се свържете с Бойко Бойчев – 0895 650060 или 0893 530022 – boiko.boichev@spondylitisbg.org

 

Надежда за живот с болест на Бехтерев (Това е моята история…)

Това е моята история…

История, в която сигурно мнозина от вас ще се препознаят за главни герои.

История, променила изцяло животът на всеки един от нас, болните от Бехтерев!

Сигурно всеки един от нас, сблъскал се с болестта на Бехтерев е изпитвал многобройни пъти онова чувство на заседнала буца в гърлото, буца, която не му позволява и до ден днешен да проговори за проблема си, за премеждията, през които е преминал, за жестоките и тежки мигове, с които го е сблъскала съдбата от мига, в който до съзнанието му са достигнали думите : “Диагнозата е…диагнозата е… Болест на Бехтерев….”

Опитва се да се върне към миналото, но сякаш мислите му неусетно го връщат към болката, онази болка, която е “раздирала” от вътре цялото му същество и най-вероятно продължава да го прави и до ден днешен..

Връщане към миналото – синононим на болка. Поглед към бъдещето – отчаяние и безнадеждност.

Написах горните редове, защото точно по този начин съм се чувствала и аз самата… Чувствах се ОБРЕЧЕНА!

Дълъг период не говорех с околните, затварях се в себе си и не исках да се връщам назад към миналото. Не исках да се изправям лице в лице и с настоящето. Не желаех да разказвам на никого какво ми се случва, защото АЗ САМАТА НЕ ИСКАХ ДА ПРИЕМА РЕАЛНОСТТА…

Но изведнъж нещо се случи с мен… Нещо се ПРЕОБЪРНА там, вътре в мен…

Осъзнах, че ПРЕДИ ДА ПОЖЕЛАЯ ДА ОЗДРАВЕЯ, трябва ПЪРВО да ПРИЕМА диагнозата и болестта си такава каквото е – с всичките й негативи, но и с всичките й позитиви!

Да, аз смятам,че болестта ми донесе куп позитиви, с които СИГУРНО НИКОГА нямаше по друг начин да ме дари съдбата. Казвам „дари съдбата“, защото това е самата истина, за мен самата.

Осъзнавайки това, днес с лекота мога да споделя това, през което съм преминала и да го разкавам с такива освободени чувства, така сякаш това не е моята също болезнена история, която всеки от вас тук много добре познава.

„ Обикни себе си, преди да пожелаеш другите да те обикнат “ !

Болестта при мен започна преди 2 години и протече с невероятна сила и бързина още от самото начало.

Както един от рехабилитаторите ми каза веднъж : “Господи, Мария, при тебе този Бехтерев буквално е ВИЛНЯЛ КАТО УРАГАН и е възпалявал наред! ”

Още на 2-та седмица, болката ме гътна на легло.

Беше ми вече трудно да ходя, куцах, с мъка изкачвах стълби, истинско мъчение. За да се придвижвам на разстояние по-дълго от няколко си метра, вече се нуждаех от количка или придружител. И това, на 2-та седмица. Наложи се да прекратя всичко, което бях постигнала до този момент в живота си – учене, работа, социални контакти.

Собственият ми ЖИВОТ спря…

Всичко рухна..

На 2-рия месец, болката тотално ме пречупи. Не можех повече да се мърдам, не можех дори сама да ставам от леглото, ходенето се превърна в МИСИЯ НЕВЪЗМОЖНА.

Няма никога да забравя как се нуждаех от силните ръце на баща ми, за да ме вдигне от леглото, когато исках да стана, за да мога просто да сложа 2 залъка храна в устата си. Загубих цялата си подвижност, НАПЪЛНО НЕВЪЗМОЖНО беше прегъването на гръбнака ми, затова, стоенето седнала на стол или просто посещаване на тоалетна се превърнаха само в една нереална в онзи момент мечта. Невероятно нали ?

Но това не е всичко…

Болката прикова всяка една част от тялото ми, и след много дълъг период разбрах, че болестта на Бехтерев е отключила и артрит на периферни стави.

Не знаех какво се случва с мен, поставянето на диагноза се превърна в един “затворен, тъмен и дълъг тунел“, от който имах чувството тогава, че никога няма да изляза. Болката ме раздираше, не можех да си поема дори дъх. Тя, същата тази болка, ме прикова на легло и останах цели 8 месеца напълно неподвижна! Но не просто на легло, а в онази поза, в която, ако застана днес ще ме накара да почувствам отново онези дълги и тежки 8 месеца – поза, легнала по корем. Сигурно някой от вас, който чете всичко това ще се попита как е възможно това – да стоиш толкова дълъг период ДЕНОНОЩНО, 24 часа в денонощието по корем? Е и аз самата все още не мога да си отговоря как бе възможно всичко това, но знаех едно – лягането настрани беше НЕВЪЗМОЖНО, а да не говорим за това по гръб.

Изправянето ми на крака беше с подпирането от страна на родителите ми и не можех да прекарам повече 3 мин права. След което, моментално пак трябваше да легна в онази ужасна поза – по корем.

След тези 8 месеца неподвижна, дойде момент, в който започнах да прохождам – не самостоятелно, а с помощта на проходилка, на която да се подпирам и да повярвам, че един ден ще мога отново да ходя на собствените си крака.

Общо 6 месеца ми отне това да успея да проходя САМА, със собствените си крака, БЕЗ да се подпирам на никакви приспособления и хора.

И така, общо изкарах 1 год и 3 месеца на легло, като последните няколко от тях, успявах да съм изправена и ходя за не повече от 30 мин, след което болката ставаше толкова силна и нетърпима, че единственият изход в онзи момент беше отново да се отправя към „любимото ми „ легло.

Но спирам до тук с „влакчето на ужасите“. Написах само една малка част от онази тъжна част от моята история, когато НЕ ВИЖДАХ ИЗХОД, чувствах се буквално в ТЪМЕН ТУНЕЛ, в който се молех просто за искрица светлина сред тъмнината.

Но не съм тук, за да се “оплаквам” и да предизвикам хорското съжаление. Ни най-малко!

Тук съм, за да направя ТОЧНО ОБРАТНОТО !

Да дам НАДЕЖДА, да вдъхна искрица живот на всички онези с болестта на Бехтерев, които в този миг си задават болезнения въпрос: ” Защо на мен ? ”

Мисля, че ВСЕКИ ЕДИН ТРЯБВА ДА РАЗБЕРЕ, че всичко в живота си има причина, премеждията са тук, на този свят, във вашия живот, за да ви научат на важни уроци, които трябва да изпълните по време на вашия житейски път, тук на земята !

Едва когато човек научи уроците, които са му били изпратени, едва тогава същите тези премеждия, които са го „убивали“ преди, няма повече да се появяват в живота му.

Аз спрях да си задавам въпроси от типа „Защо на мен?“ и започнах да питам себе си :

“Добре, А СЕГА НА КЪДЕ ? Как мога сама да си помогна, защото това е МОЯТ живот и АЗ СЪМ ОТГОВОРНА за него, следователно, аз трябва да намеря НАЧИН ДА СЕ ИЗПРАВЯ ОТНОВО НА КРАКА !”

Пиша всичко това, за да ви покажа, че и аз съм минала като всеки един от вас, буквално ПРЕЗ АДА и че можеш този ад, сам да го превърнеш в твоя СОБСТВЕН РАЙ, сред който да повярваш, че ЧУДЕСА ИМА НА ТОЗИ СВЯТ и че те мога да се СЕ СЛУЧВАТ ДОРИ И НА ТЕБ. Стига само да ПОВЯРВАШ В ТЯХ, ама ТОЛКОВА СИЛНО ДА ГО ПОВЯРВАШ, че НИКОЙ И НИЩО ДА НЕ БЪДЕ В СЪСТОЯНИЕ ДА ПРОМЕНИ ТАЗИ ТВОЯ ВЯРА.

Вяра, че ИЗХОД ИМА!!!

Стига да не спираш НИТО ЗА МИГ да търсиш точно ОНАЗИ ИСКРИЦА СВЕТЛИНА В МРАКА, която ще ти покаже “изхода от тунела”.

Мисля, че снимките, които ще публикувам в края на това писмо за всички вас, ще докажат, че НЕ Е ВАЖНО ЗАЩО ВИ СЕ СЛУЧВА ВСИЧКО ТОВА НА ВАС, а е ВАЖНО ВЯРАТА, ЧЕ ЕДИН ДЕН ЩЕ МОЖЕТЕ ОТНОВО ВСИЧКО, онова, което сте загубили буквално за частици от секундата, отключвайки се болестта на Бехтерев.

С цената на зверски, мога дори да ги нарека нечовешки усилия, аз съм на крака днес и не само това – осъществявам СТЪПЧИЦА ПО СТЪПЧИЦА мечтите си – ДА МОГА ОТНОВО ДА УСЕТЯ ТЯЛОТО СИ ГЪВКАВО, ЗДРАВО И ЕНЕРГИЧНО , забрваяйки ТОТАЛНО за думата ” Болка” ! ! !

Снимките, които виждате показват, че въпреки тежкото състояние, в което съм била, ДНЕС, АЗ МОГА !

А щом аз мога – ЗНАЧИ ВСЕКИ, АМА ВСЕКИИИИИИ ЕДИН ОТ ВАС МОЖЕ ! ! !

Наистина го вярвам ! СТИГА САМО ДА ГО ПОВЯРВАТЕ и ще видите, как нещата в живота ви така ще започнат да се случват, че дори божествените сили ще се стичат на помощ, за да постигнете мечтите си!

Затова :

НЕ СПИРАЙТЕ ДА МЕЧТАЕТЕ !

И вие ЩЕ МОЖЕТЕ ЕДИН ДЕН !

И както много често аз самата казвам : ” Всичко е просто въпрос на време !”

Днес, аз успявам по цели часове да правя гимнастика. Наистина мисля, че съобразената с вашето състояние ГИМНАСТИКА ( времеви и физически ), ще ви помогне да почувствате ЛЕКА ПО ЛЕКА, НАИСТИНА СТЪПЧИЦА ПО СТЪПЧИЦА, пак свобода на движенията и желание за живот !

Полагам големи усилия да НЕ пропускам НИТО един ден гимнастиката си ! Виждате на снимките колко нови неща мога отново да правя днес? А точно преди една година, това беше просто един мираж…

Но не забравяйте, че това е възможно само с ПОСТОЯНСТВО и ТЪРПЕНИЕ, ПОСТОЯНСТВО, което да ви вдъхновява да не спирате да се трудите за подвижността на вашето тяло.

Знам, УБЕДЕНА СЪМ, че то ще ви се отблагодарява С ВСЕКИ ИЗМИНАЛ ДЕН.

Бързайте бавно ! Бавно, но със сигурни крачки !

Ще се радвам мнозина от вас също да се похвалят един ден с подобни на моите снимки – а ЗАЩО НЕ И С ПО- ДОБРИ от тях ? 🙂

Не забравяйте, СТЪПКА ПО СТЪПКА, но в правилната дирекция – тази на УСПЕХА!

Написах всичко това с ясното и искрено желание да покажа, че Бехтеревци:

СЪЩО МОГАТ!

СЪДБАТА МОЖЕ ДА БЪДЕ ОБЪРНАТА ! ! !

Обърната ли ? Да, точно така, преобърната и променена в нова, положителна посока.

Всичко това зависи САМО и ЕДИНСТВЕНО ОТ ВАС САМИТЕ !

Пожелай го !

Знай, че ЩЕ ГО ИМАШ един ден !

Времето е без значение !

Важно е какво ЩЕ МОЖЕШ И ТИ ЕДИН ДЕН !

Запомнете: Бехтерев НЕ Е присъда !

А просто : НОВ начин на живот!

Обърнете мислите си в положителна насока и започнете, крачка по крачка, с правилна гимнастика, с правилните направления от рехабилитатор и ВЯРВАЙТЕ, че вие ОТНОВО ЩЕ МОЖЕТЕ !

Отправям последни думи към ВСЕКИ един от вас :

Бях написала по-горе следното:

ЧУДЕСА ИМА НА ТОЗИ СВЯТ!!!

И те могат да се СЕ СЛУЧВАТ ДОРИ И НА ВАС.

Стига само да ПОВЯРВАТЕ В ТЯХ, ама ТОЛКОВА СИЛНО ДА ГО ПОВЯРВАТЕ, че НИКОЙ И НИЩО ДА НЕ БЪДЕ В СЪСТОЯНИЕ ДА ПРОМЕНИ ТАЗИ ВАША ВЯРА.

НИКОЙ и НИЩО

http://vbox7.com/play:42b8f255

http://vbox7.com/play:0b31c3d1

http://vbox7.com/play:9335eade

 

С най-топли и добри чувства,

Мария

Безплатна групова рехабилитация в Пловдив

За всички хора с болест на Бехтерев, които искат да провеждат редовна безплатна рехабилитация.

МБАЛ – “Каспела” – Пловдив

(ул.София 64, Пловдив)

 

Боряна Римпопова- рехабилитатор кинезитерапия

 

група 1 :15,00 часа всеки вторник и четвъртък
група 2: 18,00 часа всеки вторник и четвъртък

за записване и участие се обадете на тел: 0887711262 или 032/645997

Цената на живота: По пътя на болката – филм за хората с болест на Бехтерев


Как живеят хората с болест на Бехтерев у нас – това разкрива първият филм от поредицата “Цената на живота” на ТВ+. Филмът е на талантливата журналистка Татяна Жилкова с операторите Тони Тонев, Пламен Петков и монтаж Христо Петров. Премиерата на лентата беше във вторник, 27 март 2012 г. от 17.50 ч. по ТВ+. Филмът е озаглавен “По пътя на болката” заради страданието, което преживяват хората с болест на Бехтерев. Заболяването е автоимунно и води до срастване и деформация на гръбначия стълб и други стави в тялото. Процесът е придружен с нетърпима болка и усложнения. От болестта на Бехтерев страдат близо 30 000 българи.