Tag: аксиален спондилоартрит

„Вълна на облекчение премина през мене, след като говорих открито за това как axSpA наистина ме е засегнал и какво въздействие има върху толкова много области от живота ми.“ Маранда ван Дам, Южна Африка

---

Между февруари и април 2022 г. кампанията „Talk to be Heard“ ще насърчи хората с axSpA да говорят за това как им влияе тяхното състояние.

Следете социалните канали на сдружението ( https://www.facebook.com/behterev ) , за да провеждаме заедно разговора. Ще споделяме различни теми и съобщения, които ще имате възможност да споделяте и коментирате. В социалните медии като коментари и споделяния използвайте #axSpATalktobeHeard .

• С ревматолога – защото само чрез обсъждане на реалностите на axSpA, ревматолозите и техните пациенти могат да работят заедно, за да подобрят грижите

• Със семейството и приятелите – защото те са източник на подкрепа за хората, живеещи с axSpA

• С общността на хората с axSpA – защото чрез споделяне на опит може да се помогне на други хора да живеят с axSpA

---

Какво е аксиален спондилоартрит и „Talk to be Heard“: 

• Аксиалният спондилоартрит (axSpA) е хроничен възпалителен артрит, при който основният симптом е болка в гърба и най-често се проявява при хората в средата на 20-те им години^{1, 2.} 
• Между 25 и 54 милиона души имат axSpA глобално и чакат средно 7 години за поставяне на точна диагноза^3,5,12.
• Поради начина, по който axSpA засяга тялото на човека, той може да има опустошително въздействие върху много аспекти от ежедневието, особено когато става въпрос за работа, семейство и взаимоотношения, с¹: 
  • Повече от 60% са в риск от лошо психично здраве^5,6,13 
  • 2/3 са изправени пред проблеми, свързани с работата, като взимане на отпуск по болест или намаляване на работните часове⁷
  • 1 от 3 страдат от влошаващи се взаимоотношения с партньора⁸
• Животът с axSpA може да доведе до изолация и да бъде труден, както поради начина, по който засяга живота на човек, така и поради сложността да се стигне до диагноза и лечение^{9, 10}. 
• След повтарящи се разочарования и уволнения, може да е естествено за хората, живеещи с това заболяване, да спрат да говорят за това как им влияе axSpA – с техните партньори или дори с техния ревматолог¹¹.
  • 1 от 3 души, живеещи с axSpA, не са обсъдили своите цели за лечение със своя лекар⁵
• Novartis и ASIF заедно имат за цел да променят диалога между хората, живеещи с axSpA, и тяхната система за подкрепа, от приятели и семейство, до техните ревматолози и други болногледачи. С „Talk to be Heard“ се надяваме да осигурим пространство, което:

• Вдъхновява хората, живеещи с axSpA, да говорят открито за своето заболяване отвъд симптомите
• Валидира опита на хората, живеещи с axSpA, като им показва, че не са сами и са част от световна общност
• Насърчава увереността чрез общността и насърчава хората с axSpA да провеждат честни разговори с техните лекари и партньори 

Призив за действие 

Отделете време да говорите за Вашия axSpA. Обсъждането на начина как той Ви влияе с Вашия ревматолог или любим човек е важна стъпка към определянето на приоритети за Вас и Вашето здраве.

• Talk to be Heard – защото споделяйки на Вашия ревматолог за реалността, свързана с Вашия axSpA, можете да работите заедно, за да подобрите грижите за Вас
• Talk to be Heard – защото Вашето семейство и приятели Ви обичат и могат да направят живота Ви по-лесен, когато се борите с Вашия axSpA 
• Talk to be Heard – защото споделяйки своя опит, ще помогнете на други хора да живеят с axSpA

---

Прочетете и споделете ръководство за обсъждане на аксиален спондилит.

---

Библиография

1.    Mease PJ, Van Der Heijde D, Karki C, et al. Characterization of Patients With Ankylosing Spondylitis and Nonradiographic Axial Spondyloarthritis in the US-Based Corrona Registry. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018;70:1661-1670.

2.    National Axial Spondyloarthritis Society. Facts & Figures [online]. Available from: https://nass.co.uk/about-as/as-facts-and-figures/ [Last accessed: October 2021].

3.    Jacquemin C, Maksymowych WP, Boonen A, et al. Patient-reported Flares in Ankylosing Spondylitis: A Cross-sectional Analysis of 234 Patients. J Rheumatol. 2017;44:425-430.

4.    Stolwijk C, van Onna M, Boonen A, et al. Global Prevalence of Spondyloarthritis: A Systematic Review and Meta-Regression Analysis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68:1320-31.

5.    Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective-an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep. 2019;21:19.

6.    Garrido-Cumbrera M, Galvez-Ruiz D, Gossec L, et al. Psychological Distress in Patients with Axial Spondyloarthritis in Europe. Results from the European Map of Axial Spondyloarthritis Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2018; 70(suppl 10). https://asif.info/wp-content/uploads/2018/04/ACR-Psych-Distress.pdf 

7.    Garrido-Cumbrera M, Bundy C, Navarro- Compán V, et al. Patient-reported Impact of Axial Spondyloarthritis on Working Life: Results from the EMAS survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021;73:1826-1833

8.    Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Bundy C on behalf of EMAS Working Group, et al. SAT0374 ONSET OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS REPERCUSSIONS ON PATIENTS’ SOCIAL AND FAMILY LIFE: RESULTS FROM THE EUROPEAN MAP OF AXIAL SPONDYLOARTHRITIS (EMAS). Ann Rheum Dis. 2020;79:1134-1135.

9.    Ritchlin C and Adamopoulos IE. Axial spondyloarthritis: new advances in diagnosis and management. BMJ. 2021;372:m4447.

10.    Strand V and Singh JA. Patient Burden of Axial Spondyloarthritis. J Clin Rheumatol. 2017;23:383-391.

11.    Novartis data on file. axSpA Market Research. 

12.     United Nations. World Population Prospects 2019 Highlights13.     Sánchez-López, Maria & Roman, Ana & Dresch, Virginia & García-Quintáns, Lorena & Rodrigo-Holgado, Irene. (2016). Women Are More at Risk of Poor Mental Health: Mental Health of Spanish Nurses Measured by the GHQ-12. Women’s Health Bulletin. 3. 10.17795/whb-29603.

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 17.07.2021 година, при следния дневен ред:

1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2020 до 31.12.2020 година;
2. Приемане на годишен финансов отчет за 2020 година;
3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2022 година;
4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 31.10.2020 година, при следния дневен ред:

1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2019 до 31.12.2019 година;
2. Приемане на годишен финансов отчет за 2019 година;
3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2020 година;
4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.