НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

[231 / 02.02.17] Писмо за създаване на отделна клинична пътека за провеждане на физиотерапия и рехабилитация на хора с болест на Бехтерев

изх. № 231 / 02.02.2017

До

Министър на здравеопазването
Д-р Илко Семерджиев

Национална здравноосигурителна каса
д-р Глинка Комитов

Български Лекарски Съюз
Д-р Венцислав Грозев

Копие до

Българско дружество по ревматология
проф. Румен Стоилов

Асоциация по физикална медицина и рехабилитация
Д-р Татяна Ангелова

Национално сдружение на общопрактикуващите лекари в България
Доц. д-р Любомир Киров

Национален консултант по ревматология
проф. Рашо Рашков

Национален консултант по физикална и рехабилитационна медицина
проф. Тройчо Троев

Относно: Създаване на отделна клинична пътека за провеждане на физиотерапия и рехабилитация на хора с болест на Бехтерев

 

Уважаеми г-н Министър,
Уважаеми г-н Управител,
Уважаеми д-р Грозев,

Рехабилитацията е водещо лечебно средство при болест на Бехтерев (Анкилозиращ спондилит). Тя е абсолютно наложителна за овладяване и забавяне процеса на обездвижване и инвалидизиране.  Това е становището на редица организации като: ASAS, SPARTAN, ASIF, EULAR, БДР, АФМР.

На основание тези становища и проведени анкети сред членовете на БСБББ-АС, искането ни е за увеличаване дните и процедурите по клинична пътека за хора страдащи от болест на Бехтерев, а именно: включване на отделна клинична пътека от 10 дни с право на ползване два пъти годишно и количество процедури по преценка на назначаващия ги специалист. Направлението по клинична пътека да се издава от ОПЛ или лекар физиотерапевт, без необходимост от предходящо хоспитализиране в болница.

 

С уважение,

/ инж. Живко Янков /
председател на УС БСБББ-АС

231_final

Визуализация на възпалителен процес и симптоми при болест на Бехтерев (видео и превод на български)

Това видео дава подробно обяснение за първите симптоми и възпалителният процес при анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев). В текста отдолу сме направили превод.

Анкилозиращ спондилит е форма на артрит, който води до болка и скованост основно в ставите на гръбначния стълб, като повлиява и лигаментите и сухожилията.

Лигаментите и сухожилията са здрави, гъвкави ленти съединителна тъкан, които формират сложни връзки навсякъде по костите на гръбнака – включително междупрешленовите дискове. Те осигуряват едновременно подкрепа и гъвкавост на гръбначния стълб.

Точките, в които лигаментите и сухожилията се залавят за костите, се наричат ентези. Възпаление на ентезите, наричано ентезит, е в основата на болестния процес на анкилозиращия спондилит.

Това възпаление води до костна ерозия на залавните места на лигаментите и сухожилията. Естественият оздравителен отговор на тялото е прорастване на нова костна тъкан на тези залавни места (процесът се нарича калцификация).

Този продължителен процес на оздравяване и възстановяване след ентезит може да доведе до белези по тъканите и допълнително формиране на костна тъкан.

Често първи симптом на анкилозиращ спондилит е сакроилиит, т.е. възпаление на сакроилиачните стави в основата на гръбначния стълб.

Това възпаление може да доведе до болка в хълбока, която ирадиира към бедрото и/или да се разпространи в долната част на гърба. Сакроилиачните стави могат да сраснат, което ограничава движението.

Същият процес на възпаление и калцификация може да се разпространи нагоре по гръбначния стълб.

Често се случва при малките стави на израстъците на прешлените в задната част.

Може да се появи и при костотрансверзалните и костовертебралните стави – там, където ребрата се свързват с гръбначния стълб в горната част на гърба.

Annulus fibrosus, група лигаменти, обгръщащи междупрешленовите дискове, също могат да калцират, което води до пълно или частично срастване на сегменти от гръбначния стълб.

В хода на този процес гръбначният стълб може да се превърне в една цялостна структура, която не е гъвкава.

Гърбът трябва да се движи и с ограничаването му могат да настъпят фрактури поради натиск, основно на възлите, където новата костна тъкан бива създадена, защото тя е по-слаба.

Такива фрактури могат да доведат до остра болка на тези места.

В торакалния отдел заболяването може да доведе до микрофрактури в предната част на тялото на прешлените, което води до скъсяване на предната част на гръбначния стълб и приведена напред позиция, наречена прекомерна кифоза. В редки случаи тази позиция може да увреди вътрешни органи, като сърце и бели дробове.

Анкилозиращият спондилит може да засегне и други части на тялото като очи или коленни стави, стъпала, рамене.

Превод: И.И. Редакция: Е.Ч.

Източник: http://www.spine-health.com/video/ankylosing-spondylitis-video

Идентифицирането на гените, които са в основата на хроничните възпалителни заболявания, може да проправи пътя за ново лечение

Изследователи от Куинсланд са помогнали за идентифицирането на стотици гени, причинители на пет инвалидизиращи хронични възпалителни заболявания. Изследването, което е продължило осем години и в което участват 86 000 субекта от 26 страни, идентифицира близо 200 гени, отговорни за анкилозиращ спондилит (Болест на Бехтерев), болест на Крон и улцерозен колит (общо известни като възпалителни заболявания на червата), псориазис и първичен склерозиращ холангит.

Според един от авторите, проф. Мат Браун от Куинсландския технологичен университет на Бризбейн, констатациите от изследването проправят пътя за ново лечение и дори потенциално излекуване. Той каза:

“Това беше наистина вълнуващо. Вече знаем, че основната причина, поради която тези болести се появят съвместно в семейства и отделни лица, се дължи на генетични ефекти. Явна е взаимовръзката между гените, които притежаваме, и заболяванията,  за които всъщност става дума”.

Изследваните пет възпалителни заболявания засягат около 3 на сто от населението на света.

Професор Браун казва, че някои от 200-те гени засягат бактерии и вируси,  които нормално се намират в червата.

“Това показва, че ако успеем да регулираме бактериите и вирусите в червата, ще сме в състояние да спрем тези заболявания”, каза професор Браун.

Фокусът сега е върху тълкуването на тези констатации и довеждането им до изводи, които имат значение за пациентите.

Браян Шрьодер, който страда от анкилозиращ спондилит в продължение на години преди да бъде диагностициран, казва, че възможността за генетично изследване е от решаващо значение.

“Това означава, че децата ми могат да бъдат диагностицирани много по-рано, затова е толкова важно да може да се прави такова  изследване.   Надявам се, че подобна възможност може да доведе до своевременно диагностициране на болестта и дано можем да я изкореним. Това би било фантастично.”–  казва той.

Очаква се в рамките на две години да бъде изпробвано лечение с помощта на таблетка.

Изследването е публикувано в международното списание Nature Genetics.

Превод: К.И., Редакция: Е.Ч.

Оригинална статия: http://mobile.abc.net.au/news/2016-04-23/qut-researchers-id-genes-behind-chronic-inflammatory-diseases/7352508

Записване за групова рехабилитация от 09.02.2016г. или 22.02.2016г. в НСБРФ “Овча купел”, София

Попълнете формата отдолу, за да се запишете за групова рехабилитая. Краен срок: 10.01.2016г. След тази дата в едноседмичен срок ще ви потвърдим участието.

При проблем с попълването отдолу, може да използвате този линк –> https://docs.google.com/forms/d/1pKqqAAOwdrrFdlLP4C8j4k60Oilio2QV2i55w0dbvN8/viewform