Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Покана за Общо събрание – 31.10.2020

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 (Google Maps местоположение) от 13:00 часа на 31.10.2020 година, при следния дневен ред:

  1. Доклад за дейността на БСБББ – АС от 01.01.2019 до 31.12.2019 година;
  2. Приемане на годишен финансов отчет за 2019 година;
  3. Приемане на годишен бюджет на сдружението за 2020 година;
  4. Разни.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

При невъзможност за присъствие, използвайте пълномощно – натисни тук за изтегляне на бланка.

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Как да се справим с хроничната болка? Многомодалната стратегия на функционалното възстановяване

Статията е публикувана за първи път през 2015 г. в зимното издание на „Spondylitis Plus“, списанието на Асоциацията по спондилит на Америка, което се публикува четири пъти годишно.

За болката и централната сенситизация писахме в есенното издание от 2015 г. на „Spondylitis Plus“. В този материал навлизаме по-дълбоко в темата и обръщаме внимание на възможностите за лечение на хроничната болка. Ако контролирате подходящо спондилоартрита, но все още изпитвате неконтролируема болка, то може да са необходими допълнителни терапии. От една страна, на разположение са многобройни варианти за лечение, като медикаментите за обезболяване може да облекчат състоянието на мнозина, но от друга страна, целта ни тук е да обсъдим функционалното възстановяване с оглед на управлението на болката и да се насочим към активни интервенции.

Благодарим на Американската асоциация по хронични болки, която ни позволи да използваме и адаптираме статии от нейните обширни ресурси по темата в Ръководството за лечение на хронична болка. Това Ръководство съдържа богати материали, които се проучват, създават и актуализират от лекари, които се занимават с управление на болката.

Започваме с въведение във функционалното възстановяване:

Функционалното възстановяване може да бъде дефинирано като процесът, по който човек придобива умения, познания и поведенчески промени, необходими да поеме или да си възвърне основната отговорност за своето физическо и емоционално благосъстояние.

Така функционалното възстановяване дава възможност на човек да постигне максимална функционална независимост, да бъде способен да възстанови или увеличи максимално ежедневните си дейности и [когато е възможно] да се върне към професионални и непрофесионални дейности.(1)

А какво става с БОЛКАТА? Не може ли просто подходящото лекарство или процедура просто да я премахне и да се върнем към пълната си функционалност? Не и според този модел; лекарствата и другите пасивни методи са само една част от решението на въпроса с хроничната болка. Според този модел, често липсва активната интервенция.

Да си представим, че човек с хронични болки е нещо като автомобил с четири спукани гуми. Очакваме, че просто ни трябва лекарство или лечение и болката ще изчезне. Но лекарството напомпва едната спукана гума. Остават ни три спукани гуми и не можем да се придвижим напред. Лекарството или лечението вероятно може да осигури 25 до 30 процента от облекчаването. Нека за момент спрем тук и се запитаме какво ни трябва, за да напомпаме и другите три гуми.

При всеки човек необходимата комбинация от терапии и интервенции ще е различна в зависимост от индивидуалните потребности. За разлика от традиционната медицина, в която „пациентът“ е пасивен участник, воденето на пълноценен живот с болка изиска от нас да поемем активна роля в процеса на възстановяване. Трябва да работим заедно със здравните професионалисти, за да открием какво е необходимо за напомпването и на другите три гуми.(2)

И така, какво точно означава „активна интервенция“? Активните интервенции са варианти на лечение, които изискват активното участие на съответния човек.

Активните интервенции включват образование, упражнения, функционални тренировки, психологически и поведенчески подходи.

Образование

Образоването относно хроничната болка трябва да започне веднага след идентифицирането на болката като хронична. Една от първи теми трябва да бъде как да помогнем на човек да осъзнае, че не може да бъде „поправен“, а вместо това болката трябва да бъде управлявана. Можем да мислим за хроничната болка подобно на други хронични заболявания като диабета например. Човек трябва да управлява диабета и да предотврати влошаването му и появата на други проблеми. Диабетът не може да бъде излекуван бързо или просто коригиран. Същото важи за хроничната болка. По-нататък за хроничната болка трябва да осъзнаем, че болката не е „само в ума“, но пък активният подход, насочен към човека като цяло, е най-ефективният начин за лечение на хронична болка. Възможно най-ясно трябва да бъде определено какво човек може да прави и какво не може да прави.(3)

Упражнения (активна терапия)

Основният мотив в лечението на повечето хора, които страдат от хронична болка, е да поддържат възможно най-добра физическа форма. Така например едно от най-добрите лечения за хроничната болка в долната част на гръбначния стълб са упражненията. След консултация със здравен специалист и/или физически терапевт трябва да се започне с програма за терапевтични упражнения, която стои в началото на всяка програма за лечение на хроничната болка.

Терапевтичните упражнения може да бъдат разделени на следните групи:

1. Упражнения за обхват на движението

2. Разтягане

3. Упражнения за сила

4. Сърдечносъдови упражнения.

Активната терапия се основава на идеята, че терапевтичните упражнения и/или активността способстват за възстановяване на гъвкавостта, силата, издръжливостта, функцията и обхвата на движението, като може да облекчи дискомфорта.

Хората, които страдат от хронична болка, може да се разочароват в началото, тъй като болката временно се увеличава от терапевтичните упражнения, поради което прекратяват лечението твърде рано преди да са постигнали максимален ефект. Дори и при най-простите упражнения трябва да се очаква увеличаване на болката в началото, но това може да се дължи и на лоша механика на тялото, ограничени или сковани движения, прекомерно използване на пострадала част или компенсаторни движения. Важно е да Ви съдейства здравен професионалист, който е запознат с лечението на хронични болки. Той може да Ви помогне не само при създаването на поетапна и внимателна програма за упражнения, но и при разпознаването на нови симптоми, за да се разграничи „добрият“ дискомфорт, който обичайно се свързва с интензифицирането на програмите за упражнения. 

Функционални тренировки

Функционалните тренировки са също толкова важни като изпълнението на ежедневна програма са упражнения. Вдигане, носене, бутане, дърпане, протягане, навеждане, движение на пръстите на ръцете и хващане са все примери за функционални движения, които се използват всеки ден. Мислете за ежедневните дейности като изпълнение на упражнения. Важно е първо да се определи настоящата способност за изпълнение на дадена задача. След това задачата се изпълнява с подходящо темпо, управление на повишаването на болката и бавен напредък.(5)

Определени упражнения може да се използват и като възможности за функционални тренировки, като при някои хора водят до изключителни резултати. Сред тях са тай чи, йога и ки гонг. 

Психологически и поведенчески подходи

Определението за болка е „…отрицателно сензорно или емоционално преживяване“ (Международна асоциация за изучаване на болката). В това определение се приема, че при болката има и емоционален отговор и реакция. Хората естествено отговарят на болката с желание да избягат от нея. В случая с хроничната болка човек трудно може да избяга от нещо, което идва отвътре в тялото. Понякога хората се опитват да избягат от болката, като се залежават и не са толкова активни. На пръв поглед подобни стратегии (наричани „избягване на страха“) може да ни се струват като добри, но заседяването всъщност увеличава болката, води да загуба на тонус и допринася за изпадане в депресия. Психолози в областта на болката може да ни помогнат да научим техники и умения за успокояване в случаи на болка. Проучванията показват, че психологическият дистрес във връзка с болката всъщност увеличава усещането за болка.

Терапевтите може да помогнат да се прекъсне цикълът, като съдействат за намиране на начини за постепенно подобряване на функциите, намаляване на притесненията и подобряване на настроението. Сред най-успешните стратегии са: наблюдаване на ежедневните дейности и настроение, техники за решаване на проблеми, изправяне срещу някои от повтарящите се притеснения, изпълнение на поетапна програма за упражнения, наблюдаване на подаваните от тялото сигнали, поддържане на ежедневна режим и график, научаване как да се определя темпото на дейностите, следене за хранителния режим и приема на калории, участие в разсейващи дейности с други хора, споделяне на свързаните с болката емоции, обръщане към други хора при нужда от помощ.

Терапевтите, които са специалисти в областта на поведенческата медицина, често предават техники за релаксация и различни интервенции за ума и тялото, включително диафрагмено дишане, прогресивна мускулна релаксация, автогенна релаксация, визуализация, контролирана релаксация и хипноза.

Важно е да се помни, че целта на психотерапията и поведенческата терапия е не да „излекува“ или да премахне болката и че посещението при психолог или друг специалист не означава, че болката не е реална. Психотерапията може да помогне на хората да управляват болката по-добре, за да намалят влиянието й върху техните дейности, взаимоотношения и други аспекти на живота им.(6)

Ако се върнем към сравнението с автомобила с четири спукани гуми, става ясно защо настоящите изследвания и добри практики в управлението на болка все повече препоръчват холистичен подход при хронична болка. Функционалното възстановяване е модел на лечение, който изисква много от живеещия с хронична болка човек, но също така предлага по-добри резултати в сравнение с другите интервенции досега.

Препратки, използвани с разрешението на Американската асоциация по хронични болки 

1. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 130.

2. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 9.

3. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 118.

4. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 119.

5. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 120.

6. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 124-128.

Превод: Д.Я.

Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19 – Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19

Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

По време на настоящото положение, породено от коронавируса COVID-19, е вероятно да възникнат въпроси и опасения за хората, които страдат от ревматични мускулно-скелетни заболявания (РМЗ) и които приемат имуносупресанти като биологични медикаменти, JAK инхибитори, стероиди и конвенциални модифициращи болестта противоревматични лекарства, напр. метотрексат.

Имуносупресантите са полезни за предотвратяване на влошаването на РМЗ. Когато спрете да приемате такива лекарства, може да усетите увеличаване на РМЗ. Що се отнася до ефекта от подобни лекарства при вероятно заразяване с коронавирус, все още не знаем достатъчно, за да можем да дадем официален съвет. Ето защо Ви съветваме да не преустановявате приема и да не намалявате дозата на лекарствата си към този момент, освен ако лекар не Ви препоръча да го направите по определена причина.

Ако Ви предстои редовен преглед при ревматолог, би било добре да се консултирате по телефона с Вашия лекар или ревматолог дали е необходимо да направите прегледа сега, дали е възможно да го отложите и дори дали може да се проведе по телефона или посредством друг начин за дистанционна връзка. Последният вариант зависи от съответното оборудване на лекарските кабинети.

Ако имате симптоми като треска или продължителна кашлица, може да е необходимо да се изследвате за коронавирус. Ако симптомите продължават, следвайте съветите във Вашата държава за това как да постъпите, като често това става по телефона.

Ако изследването Ви за COVID-19 е с положителен резултат, трябва да прекъснете приема на биологични медикаменти, както бихте направили в случай на активна инфекция. Лечението може да продължи след излекуването на инфекцията. Трябва да обсъдите това положение с Вашия лекар или ревматолог. Трябва да продължите приема на стероиди, както са Ви предписани, но и това трябва да обсъдите с Вашия лекар или ревматолог.

Междувременно, ако все още не сте го направили, би било добре да се ваксинирате съгласно препоръките на EULAR или съответните национални указания срещу грип, но също така и коклюш и пневмококи.

EULAR препоръчва на първо място да се запознаете и да спазвате съветите на националните здравни власти, тъй като те ще имат актуална информация, съобразена с условията по региони.

Ето някои простички мерки, които ще помогнат да запазите здравето си, както и здравето на Вашето семейство и приятели:

  • Мийте ръцете си често в продължение на поне 20 секунди със сапун и вода. След това внимателно подсушете ръцете си.
  • Опитайте се да избягвате да докосвате лицето си.
  • Когато кихате или кашляте, прикривайте устата си с лакът или кърпичка, която след трябва да изхвърлите веднага по безопасен начин.
  • Използвайте кърпички за еднократна употреба.
  • Носете маска, ако сте болен. Ако нямате симптоми, не е необходимо да носите маска. Маската не може напълно да предотврати предаването на вируси, но ще Ви напомня да не докосвате лицето си, като също така предупреждава другите, че не се чувствате добре.
  • Спазвайте разумна „социална дистанция“, особено с хора, които изглеждат болни, напр. кашлят и кихат.
  • При поздрави не се ръкувайте и не се прегръщайте.
  • Опитайте се да избягвате препълнени средства за обществен транспорт и големи групи хора.
  • Не предприемайте ненужни пътувания до определени места по света в този момент. Проверявайте съветите на властите в това отношение.

Източник на официалните насоки може да прочетете на английски тук – https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

Превод: Д.Я.