Аптеки отказват животоподдържащи лекарства на пациенти с болест на Бехтерев

Пациенти с болест на Бехтерев от Русе, Варна, Хасково, Кърджали, Чирпан, Стара Загора и Балчик сигнализират, че аптеките им отказват биологични медикаменти, заради проблеми с плащанията от НЗОК. За това алармираха от Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев – Анкилозиращ спондилит (БСБББ-АС).

Сдружението изрази тревога по повод отказ на НЗОК да утвърди протокол за биологични средства на пациент от организацията. Въпреки, че пациентът е преминал през лекарска комисия, Касата приема, че е излекуван и няма повече нужда от лечение. От БСБББ-АС напомниха, че болест на Бехтерев е хронично и прогресиращо заболяване, т.е., ако пациентът не е в ремисия, заболяването се обостря. От там  заявиха, че тези лекарства са животоподържащи.

Добрата новина е, че пациентите с болест на Бехтерев пишат много добър 4,76 на лекуващите си ревматолози. Оценката е на база на пациентско проучване “Оцени своят ревматолог”, направено сред 480 пациенти, обяви председателят на БСБББ-АС Живко Янков. Сред най – високо оценените ревматолози са тези от клиниката по ревматология на Урвич – София. Началникът на клиниката по физиотерапия от ВМА – доц. Тройчо Троев е отличен за провеждането на първата групова физиотерапия. За подобряване на диалога между пациент – ревматолог сдружението отличи началникът на отделието по ревматология във ВМА д-р Бойчо Опаранов.

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) вече е факт. Това подвърди председателят на ОПРЗБ Цвета Апостолова. Идеята на създаването й е да се обединят всички пациенти с ревматологични заболявания, за да се борят с многобройните проблеми, които са поставени пред тях.

При проблеми с доставката на лекарства се свържете със сдружението.

Становище на НЗОК за сроковете на отпускане на протоколи за биологични средства

Мили приятели,

Цитираме сайта на НЗОК дословно:

16.12.2010
Уточнение на НЗОК във връзка с публикация в пресата
Във връзка с публикация в пресата относно сроковете за отпускане на скъпоструващи лекарства с решение на Комисията по чл.78, т.2 от Закона за здравно осигуряване, НЗОК предоставя следната информация:
Съгласно правилника за устройството и дейността на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) Комисията извършва експертиза по заявления на здравноосигурени лица, които кандидатстват за започване на лечение, в срок до два месеца, считано от датата на подаване на документите в РЗОК. Постъпилите заявления за продължение на вече започнато лечение се разглеждат от Комисията в 30-дневен срок от постъпване на документите в НЗОК. Разглеждането на постъпилите заявления става по утвърден от Управителя на НЗОК график.
Относно изключването на някои биологични лекарства от Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък (ПЛС) НЗОК прави следното уточнение:
Отпускането на всеки лекарствен продукт за лечение на дадено заболяване, присъстващо в Наредба 38, става при спазване на всички нормативни документи. Лекарствата, които не покриват всички изисквания, не могат да присъстват в Приложение 1 на ПЛС. НЗОК не може да поеме риска и отговорността да отпуска лекарства, чието прилагане няма уточнени механизми на отговорност и отчетност.
Такъв е случаят със споменатите по-горе биологични продукти за лечение на ревматоиден артрит и болест на Крон, които изискват специални условия при приложението им, за което липсва разписан ред и начин.
При промяна в нормативната база, разписваща конкретно реда, начина, организацията и отчитането на прилагането им, такива високотехнологични биологични лекарствени продукти ще може да присъстват в Приложение 1 на ПЛС.

източник: НЗОК (цък тук за да отвориш новината в сайта на НЗОК)

Отзиви след ноемврийската физиотерапия във ВМА – София

Цвети:

Много се радвам, че участвах в груповата физиотерапия, която ВМА ни предостави. Попаднах на място с усмихнати и ведри хора, които бяха изключително внимателни към всеки един от нас. Другото, което ми направи впечатление е, че медиците от Клиниката по физиотерапия във ВМА доста добре познават ревматологичните заболявания и техните специфики. Често се е случвало да попадам на други места за физиотерапия, където смятат, че каквото е добро за дископатия, това е добро и за артрит – не се прави никаква разлика между заболяванията и съответно не се и провежда адекватно лечение. Във ВМА има много голямо разнообразие от уреди и процедури, което още веднъж дава възможност за успешна рехабилитация.
И най-важното – специални благодарности на доц.Троев за неговата инициатива, както и на Рени и Боян и на останалите специалисти, които бяха толкова мили и през цялото време ни създаваха положително настроение, а това също е част от терапията!

Краси:

Получих възможността да участвам в групата по физиотерапия във ВМА и това ми помогна много. Благодарение на уменията на целия екип и отношението им към нас, се чувствам много по-добре. Основната част от терапията беше „бягаща вълна”, тангентор и масажно легло, от което аз лично имам сериозно подобрение. Най-важната част от лечението беше кинезитерапията, която проведохме с Рени и Боян – двама прекрасни специалисти.  Благодарение на тях научих и прилагам много упражнения, свързани със заболяването, които са нужни за поддържане движенията на тялото.

Снежи:

На първо място бих искала да благодаря на всички, които направиха възможна двуседмичната рехабилитация във ВМА. Аз лично не съм посещавала по-добро място за рехабилитация, а и кинезитерапевтите са страхотни. Всички процедури, които имахме възможност да направим(масажно легло, бягаща вълна, подводен масаж и ЛФК)  ми се отразиха невероятно с изключение на масажното легло, но това е по-скоро е следствие на вече настъпилите изменения в гръбнака при мен. Всичко беше прекрасно и освен, че се почувствах значително по-добре с възможност за по-свободни движения, много съм радостна и от факта, че имах възможност да прекарам повече време с хората от сдружението и да се забавляваме.

Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своята благодарност към екипа на ВМА – София за предоставената възможност за реализирането на групова физиотерапия през месец октомври и ноември.


Проучване за болните от болестта на Бехтерев в България (23.11.09 – 17.11.2010)

В проучването проведено и организирано от Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев взеха участие 155 пациента. Целта е да се даде ясна представа за заболяването в България, като сдружението ще продължи да събира данни с цел анализ и статистика.

От проучването ясно могат да се направят следните няколко извода:

1. Болест на Бехтерев засяга предимно млади хора – 47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години;

2. Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти – 44% от всички анкетирани;

3. Наблюдава се централизиране на ревматолозите – 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.

4. Най – често засегнатите области от заболяването са гръбнак, таз и шия;


1. Възрастова граница на пациента

2. Демографско разположение на пациента

3. Продължителност на заболяването

4. ТЕЛК решения при пациента

5. Образувание

6. Засегнати области

7. Демографско разположение на лекуващите ревматолози

8. Моментно лечение

9. Пациент vs Ревматолог