Tag: бехтерев русе

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Русе, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 25.06.2016г. (събота) в Регионална библиотека “Любен Каравелов” от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Сутрешен модул (10:00 – 13:00): лекции от медицински специалисти.

Програма:

10:00 – 10:30 – Асен Георгиев (адвокат)
10:30 – 11:00 – д-р Маргарита Велкова (ревматолог)
11:00 – 11:30 –  почивка
11:30 – 12:00 – Елена Атанасова (психолог)
12:00 – 12:30 – д-р Александър Андреев (рехабилитатор)

Следобеден модул (14:00 – 17:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 5 консултации. За да се включите трябва да сте участвали в сутрешния модул и предварително да сте се записали за консултация. 

Ако не можете да използвате формата отдолу, използвайте този линк >> https://docs.google.com/forms/d/1eL6c4_n__-koWlQViVdNb_-U3YRVcwuwB-olJIOTjUc/viewform

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405) и Наталия Недялкова (тел: 0887 695016 или 0885 490509).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

На 18.05.2013г. се проведе регионален форум “Сега вече знаете” в гр. Русе. На събитието се събраха хора с болест на Бехтерев и други ревматични заболявания, за да се информират за последните тенденции в лечението на съответните заболявания и овладяването на хроничната физическа болка.

Срещата започна с лекция на д-р Надежда Капанджиева – ревматолог от област Русе. В лекцията й (в стил въпроси и отговори), тя даде разяснения как трябва правилно да се прилага съответното медикаментозно лечение, акцентира върху изключителната важност на кинезитерапията, физиотерапията и рехабилитацията.
Една от бариерите пред провеждането на правилно лечение при болестта на Бехтерев е късното поставяне на диагнозата, подценяването на рехабилитацията и нередовното следене от самите хора на кръвните показатели (СУЕ, CRP и тн.). В момента се приема, че златен стандарт е прилагането на биологично лечение. д-р Капанджиева сподели опита си, че доста хора, при липсата на болка след прилагането на биологично лечение, забравят да си да следят стойностите на кръвните показатели.
Хората, преболедували от туберкулоза, не могат да се лекуват с биологични медикаменти и тези оформят специфична рискова група за включване в такава терапия.
Друг важен момент в хода на лечението, е доверието между лекар и пациент.
При болестта на Бехтерев често се проявяват възпаления на очите, които най-успешно се лекуват с кортизонови препарати.
Д-р Капанджиева сподели и друг интересен факт, свързан с това, че доста хора с болест на Бехтерев се притесняват за децата си и възможността за отключване на заболяването при тях. Според последните данни, наличието на гена HLA-B27 не е критерий за това дали едно дете ще развие болестта на Бехтерев.
Препоръките на ревматолога бяха насочени към следното: прилагане на магнито-терапия и всички медико-рехабилитационни процедури, имащи противовъзпалитно действие, лежане по корем – минимум 2 часа на ден.

Втора част на събитието продължи с лекции на кинезитерапевти от спортен център “Галиби 88” (кинезитерапевтичен център “Хигия-КТ” в екип Цветомир Цанков, Елина Тодорова и Александър Жигаурсов). Бе предоставена обширна информация за ролята на физиотерапията и рехабилитацията при лечението на болестта на Бехтерев. Акцентът по поставен върху индивидуалния подход на кинезитерапевта при провеждане на правилното лечение. Според специалистите най-доброто лечение е комбинация на правилно дозирано медикаментозно лечение и постоянна, всекидневна медицинска рехабилитация. Ролята на груповите рехабилитации имат изключителна важност за участието на хората в лечебния процес от гледна точна на възможностите за обмяна на опит, подпомагане и взаимопомощ.
Рехабилитаторите се сблъскват с множество проблеми, най-важните от които са: прекъснатата връзка с ревматолозите и невъзможността на хората да провеждат кинезитерапия предписана от личен лекар или специалист; липсата на остойностяване на кинезитерапията от НЗОК и др.

За ролята на психолога и на психологическата рехабилитация в процеса на комплексното лечение на ревматичните болести, говори Татяна Кюранова. Тя обърна на факта, че в момента няма много специалисти в тази област, които могат да работят с хора с хронични заболявания. Това създава сериозни проблеми пред достъпа на хората до навременна и професионална помощ и подкрепа. Акцентира се, че физическата и психическата болка са взаимно свързани процеси, които протичат едновременно. Едно от първите неща, които човек трябва да направи при научаване на диагнозата болест на Бехтерев, е да я приеме и да се запита какво следва от тук нататък.
Продължителността на депресията е различна и може да достигне да около 40 дена. Като основен инструмент за нейното преодоляване трябва да се използва ресурната си среда (семейство и приятели), на които да се позволи да помогнат.

До нови срещи.

БСБББ – АС

В топъл съботен ден (23.06.2012) БСБББ – АС проведе регионална среща на хора с болест на Бехтерев и специалисти отговорни за лечението ни в Русе.

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своите благодарности на д-р Маргарита Велкова (ревматолог), Александър Александров (кинезитерапевт) и Татяна Кюранова (психолог).

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своите благодарности на община Русе за предоставена зала. Надяваме се в бъдеще да имаме възможност да разчитаме на пълната подкрепа на община Русе, като в наше лице те винаги могат да имат един партьор при реализиране на проекти имащи за цел подобряване качеството на живот на хора с болест на Бехтерев.

Форумът започна с лекция на д-р Маргарита Велкова, която обясни за Основни характеристики на СпА, Същност на АС, Прогресия на заболяването, Местата на възпаление в скелета, Ранни клинични прояви при АС, Терапевтични цели при АС, Лечение на АС, Алгоритъм за лечение на АС, лечение с TNF-alpha медикаменти, Генерации TNF-alpha антитела, Нежелани лекарствени събития в зоната на интерес за целия клас анти-TNF.

Младият кинезитерапевт Александър Александров разясни начините по които един човек с болест на Бехтерев може да провежда постоянна рехабилитация (клинични пътеки, програми на НОИ, направления от лични лекари), важността на всекидневните упражнения в домашни условия и какво е подходящо и какво не при нашето заболяване при подобряване на физическото ни състояние. Специалистът се ангажира на проведе при желание от хора с Бехтерев от Русе и региона рехабилитация през месец Октомври.

Психолога Татяна Кюранова обърна внимание на проблемите, които възникват вследствие на болката, какво може да се направи, важността на терапевтични психологически сеанси с професионалист. Специалистта разясни методи за справяне с психологическият стрес и важността на позитивното мислене и отношение към самите нас и околните.

Сдружението изказва своите благодарности на всички участници и специалисти, които направиха възможна срещата в Русе.

До нови срещи и бъдете добри към себе си и хората около вас!

НАТИСНИ ТУК ЗА ДА ВИДИТЕ СНИМКИ ОТ СЪБИТИЕТО 🙂

БСБББ – АС