Проучване за болните от болестта на Бехтерев в България (23.11.09 – 17.11.2010)

В проучването проведено и организирано от Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев взеха участие 155 пациента. Целта е да се даде ясна представа за заболяването в България, като сдружението ще продължи да събира данни с цел анализ и статистика.

От проучването ясно могат да се направят следните няколко извода:

1. Болест на Бехтерев засяга предимно млади хора – 47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години;

2. Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти – 44% от всички анкетирани;

3. Наблюдава се централизиране на ревматолозите – 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.

4. Най – често засегнатите области от заболяването са гръбнак, таз и шия;


1. Възрастова граница на пациента

2. Демографско разположение на пациента

3. Продължителност на заболяването

4. ТЕЛК решения при пациента

5. Образувание

6. Засегнати области

7. Демографско разположение на лекуващите ревматолози

8. Моментно лечение

9. Пациент vs Ревматолог

Колко пести държавата от болните от болестта на Бехтерев?

ПРОЧЕТИ АНАЛИЗА НА СДРУЖЕНИЕТО ПРЕДСТАВЕН НА МИНИСТЪР КОНСТАНТИНОВ ТУК.

Болестта на Бехтерев у нас засяга предимно млади хора, 46% от българите с тази диагноза са на възраст под 35 години, бе съобщено днес на пресконференция по повод първата годишнина от основаването на пациентската им организация – Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ).

„Много от нас се притесняват от явяване пред ТЕЛК, защото усещат заплахата от уволнение и всякакви проблеми с работодателите, от изолация и дискриминационно отношение на работните си места, посочи председателят на сдружението Живко Янков. Той обяви резултатите от проучване на организацията, което е имало за цел да внесе яснота за основните затруднения, с които се сблъскват тези болни във всекидневието си и в процеса на лечение и рехабилитация. „Притеснително е, че повече от 44% от тази група пациенти се лекуват само с аналгетици и нестероидни противовъзпалителни средства, което означава, че техният проблем – овладяването на болката, се решава за момента, без обаче да се лекува болестния процес, подчерта Живко Янков и добави, че друга негативна тенденция се очертава по отношение на достъпа до специалист – само 29,6% от пациентите с Бехтерев живеят в София, но процентът на получаващите консултация с ревматолог в столицата е 51,1%, а потокът от останалите нуждаещи се се разпределя по равно в Пловдив, Варна, Бургас и Русе. Това затруднява хората, които трябва да пътуват далеч, а те не винаги са в добра кондиция, нито разполагат с финансови средства, споделиха още от пациентската организация.

„Болните срещат огромни затруднения при отпускането на биологични средства за лечение, нито един член на нашата пациентска организация не е получил лекарството си навреме, понякога забавянето е до 4-5 месеца, а прекъсванията на тази терапия са повече от нежелателни, защото водят до тежки последици” – посочи зам.-председателката на сдружението Боряна Ботева. Ново препятствие пред болните създава и една поправка в позитивния лекарствен списък от преди няколко дни, която прави невъзможно отпускането на биологични средства за интравенозно приложение в амбулаторни условия. При новосъздадената ситуация този вид медикамент вече ще се прилага само в условията на стационар по клинична пътека, което обаче може да става само при криза, и то не всеки месец. „Много от нас вече са изправени пред един много труден избор – или да си заплащат сами лекарството, или да преминат на препарата за интрадермално приложение, което може да бъде съпътствано от сериозни усложнения”, посочиха още няколко пациенти, потърпевши от тази промяна.

„Когато някой от нас не си плаща здравните осигуровки, той понася санкция за това. Когато обаче НЗОК не изпълни задълженията си към него, не се случва нищо. Ние питаме „Защо?”, риторично попитаха пациенти. Цвета Апостолова припомни, че България е единствената страна в Европа, в която биологичните лечения се заплащат от здравната каса само на 75% от стойността, а кинезитерапията изобщо не е включена като незаменимо лечебно средство и част от общия терапевтичен подход, нито е правен опит тези процедури да бъде остойностени. При тази ситуация болните сами заплащат между 20 и 40 лв. за един сеанс при кинезитерапевт, в зависимост от сложността на прилагания комплекс за раздвижване.

На пресконференцията бе съобщено още, че в близко време предстои учредяването на голяма обединена пациентска организация на болните с ревматологични заболявания.

източник: zdrave.net

Ч.Р.Д. – 1 година сдружение на болните от болестта на Бехтерев


слушай аудио файла от пресконференцията:
[audio:http://bg.spondylitisbg.org/audio/231110_behterev_birthday.mp3]


СНИМКИ ОТ ГОДИШНИНАТА – натисни тук

И на Spiffy (символа на болните от болестта на Бехтерев) му хареса тортата…. 🙂


БЛАГОДАРИМ ВИ!

Ревматично болни остават без лекарства

Отново хиляди хора са лишени от животоподдържащи медикаменти. Поредният сигнал за липса на адекватно лечение провери Мария Ванкова:

Става въпрос за пациенти с ревматологични проблеми. У нас те са хиляди. Животоподдържащите медикаменти, които се вливат венозно, вече не могат да се получават от аптеките. Така е решила Комисията по позитивен лекарствен списък. Тя е преместила лекарствата от т. нар. „Приложение 1” в „Приложение 2” на списъка с медикаменти, които се плащат от касата. Или казано иначе – ще трябва да се купуват от болниците, които обаче нямат излишни пари затова.

Не е измислен и начин , по който касата да им ги възстановява. Така пациентите попадат в омагьосан кръг.

Сред пациентите, които остават без адекватно лечение, са хората страдащи от болестта на Бехтерев. У нас, с това заболяване са над 20 хиляди души. Болестта представлява възпаление на гръбначния стълб, в последствие и на съседните стави. От няколко години с диагнозата живее Бойко Бойчев.

„Събуждане със схващания, раздвижване. Вечер също има болки, намалена трудоспособност, общо взето живот прекаран без комфорт”, споделя той.

Често болестта води до инвалидизация, а понякога и до по-тежки последици. Затова медикаментите, които се вливат венозно, имат животоподдържаща роля. Поставят се всеки месец в специално оборудвани центрове. Годишно лечението на един пациент излиза между 15 и 30 хиляди лева. До момента 75% от сумата се поемаше от здравната каса. С промяната цялата сума ще е за сметка на болниците, защото не е измислен начин , по който касата да им възстановява парите.

Д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Ревматологичното отделение във ВМА изрази съмнение, че клиниките ще могат да си го позволяват.

Дори и да се намери начин как касата да се разплаща с болниците, остава другият проблем – пациентите ще трябва да лежат с дни всеки месец, за да им влее лекарството.

От сдружението на болните от болестта на Бехтерев вече са подали жалба до здравното министерство и до касата.

“Хората остават без лечение. Има пациенти, които евентуално биха могли да потърсят друго лечение, но има и пациенти за които това е единствената алтернатива”, коментира Цвета Апостолова, “Сдружение на болните от Бехтерев”.

Бойко вече се е отказал от единствената алтернатива. Споделя, че е опасно, че не приема медикаменти, но ” за съжаление, така стоят нещата.”

Лекарите са категорични, че промяната няма никаква медицинска логика.

От касата отговориха на запитване на bTV, че медикаментите трябва да се прилагат в болнични заведения, затова се е наложило и прехвърлянето им. Лекарите обаче контрират, че манипулацията отнема до няколко часа , което не изисква хоспитализация. В момента има клинична пътека за заболяването, но тя е за кризисни състояния, а не за продължително лечение на хронично заболяване.

Репортер: Мария Ванкова, bTV

Само ВМА помага на болнитe от болестта на Бехтерев

Заболяването е много коварно, защото засяга хора между 18-35 г., все в трудоспособна възраст. “На държавата ще й бъде по-изгодно да вземе превантивни мерки, отколкото след това да изплаща пенсии за инвалидност (нетрудоспособността вследствие от болестта е между 60-80%), заяви Боряна Ботева, зам.-председател на Сдружението на пациентите с Бехтерев.
Доц. Тройчо Троев, началник на Клиниката по физиотерапия и рехабилитация на ВМА, съобщи, че в момента в групата, с която екипът му започва рехабилитацията, има хора и от Бургас. Което “не е редно, тъй като Варна, Пловдив, Стара Загора, Плевен са също медицински центрове”. Доцентът уточни, че процентът на заболелите не е голям – 0,4%, но пациентите трябва да бъдат обучени в упражненията. А кинезитерапията има основна роля в лечението.
Екип News.