Да живееш с болест на Бехтерев с Дан Рейнолдс – еп.1 (с български субтитри)

Представяме ви поредица от епизоди, които сме превели на български за всички хора с болест на Бехтерев.

Целта на тази поредица е даде шанс на различни хора да споделят опит. Да разкажат истории как се справят с проблема болест на Бехтерев и как може да живеем живот по-най добрият начин.

Дан Рейнолдс от музикалната група “Imagine Dragons”, който е с болест на Бехтерев ни запознава с различни хора, които живеят с нашият проблем. В този епизод той ни среща с Хелги Олафсон, който е професионален готвач.

Предизвикателство за Световен ден за борба с болест на Бехтерев – 06.05.2017

На 06.05.2017 е Световният ден за борба с болест на Бехтерев.

По този повод Световната организация на хората с болест на Бехтерев (ASIF) ви предизвиква да се включите в Световна кампания за популяризиране на болестта на Бехтерев.

Всеки може да се включи.

  1. Излез навън.
  2. Направете си селфи с приятели, роднини или сам.
  3. Сложи снимката във Facebook, Twitter, Instagram с хаштаг #ASwalkSelfieСнимката трябва да бъде публична, за да може да се преброи. За всяка снимка Световната организация ще получи 1$. 

Ако имате трудност, може да изпратите снимката на asintfed@gmail.com

Примерни снимки може да видите в брошурата отдолу.

Каманията продължава до 31.05.2017 г.

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2017

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Шумен – 29.04.2017
Пловдив – 03.06.2017
Плевен – 24.06.2017
Варна – 26.08.2017
Видин – 30.09.2017
Хасково – 14.10.2017

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в три модула:

Модул Консултация (10:00 – 11:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 3 консултации. За да се включите трябва предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация  на сайта преди всяка среща. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Модул Лекции (11:00 – 14:00): лекции от специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, фармацевти, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Модул Дискусия (15:00 – 16:00): Среща между представители на Сдружението, ревматолог, рехабилитатор, личен лекар, психолог, юрист.

Тема на дискусията е: ““Предизвикателства за ранна диагностика и проследяване на прогреса на заболяването при хора с болест на Бехтерев”. Резултатите от дискусиите, ще бъдат публикуване на сайта на Сдружението до месец след провеждането им.

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2016

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Пловдив – 11.06.16 (датата е актуализирана на 03.04.2016г.)
Русе – 25.06.16
В. Търново – 08.10.16
Бургас – 05.11.16

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в два модула:

Сутрешен модул (10:00 – 13:00): лекции от медицински специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Следобеден модул (14:00 – 17:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 5 консултации. За да се включите трябва да сте участвали в сутрешния модул и предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация предварително на сайта. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Планиране на семейство при болест на Бехтерев

Един от най-важните съвети, които можем да дадем за семейното планиране, е предварително да го обсъдите с Вашия ревматологичен екип.

Проявите на  болест на Бехтерев варират при  различните хора (както и бременността) и въпреки че ще се опитаме да предоставим обобщена информация и съвети на тази страница, имайте предвид, че те са само за обща информация и в никакъв случай не са предназначени да бъдат заместител на медицинска консултация с квалифициран специалист.

Не спирайте приема на лекарството, което Ви е предписано за болест на Бехтерев, без да говорите с член от Вашия ревматологичен екип.

Фолиева киселина

Препоръчително е всяка жена, която иска да има бебе, да приема таблетка фолиева киселина всеки ден три месеца преди времето на зачеването до 12-тата седмица от началото на бременността. Фолиевата киселина намалява риска Вашето бебе да е с дефект в гръбначния канал (спина бифида).

Плодовитост и болест на Бехтерев

Наличието на болест на Бехтерев няма да повлияе директно на способността Ви да заченете. Въпреки това, някои лекарства, включително сулфасалазин, могат да доведат до спад в броя на сперматозоидите и така до временно намаление на мъжката плодовитост. Този ефект ще се избегне, щом спрете приема на лекарството.

Не забравяйте да обсъдите този въпрос с Вашия ревматолог.

Бременност и болест на Бехтерев 

Жените с болест на Бехтерев обикновено имат здрави бебета и ги износват през цялата бременност.

Наличието на болест на Бехтерев не оказва вредно въздействие върху хода на бременността или върху доброто физическо състояние на нероденото Ви дете. Процента на спонтанните аборти, мъртво родените деца, както и малки за гестационната си възраст бебета сред жените с болест на Бехтерев е сходен с този при другите здрави жени.

Жените с болест на Бехтерев не са по-предразположени от другите здрави жени да получат прееклампсия или да родят преждевременно.

Вашият медицински екип

Много акушерски услуги във Великобритания вече се водят от акушерки и жените може никога да не срещнат акушер-гинеколог, които да отговаря за услугата. Препоръчваме Ви още в началото на бременността си да обясните на акушерката, че имате болест на Бехтерев и бихте искали да се видите с акушер-гинеколог, който да разработи план за грижи, съобразен с Вашите нужди.

Вашата акушерка също така трябва да е сигурна, че ще се видите с анестезиолог преди раждането, за да обсъдите всички опасения, които може да имате, и да се уверите, че лекарите разбират напълно Вашето заболяване и отражението му върху Вас.

Движение по време на бременност

За Вас е важно да продължите с упражненията възможно най-дълго по време на бременността. Това ще помогне както за общото Ви здравословно състояние, така и за болест на Бехтерев. Когато бременността напредне и наддадете на тегло,  може да Ви е по-лесно да се упражнявате в плувен басейн, където водата ще помогне за издържането на тегло ви.

Симптоми на болест на Бехтерев по време на бременност

Не съществува шаблон на женските симптоми на болест на Бехтерев по време на бременност. Някои откриват, че симптомите им се подобряват, някои намират, че симптомите им повече или по-малко остават същите, а други смятат, че те се влошават.

Лекарства и бременност

Идеалната ситуация е, когато жените не вземат никакви лекарства докато са бременни и кърмят. Все пак, реалността е такава, че може да имате активен анкилозиращ спондилит в някакъв момент от бременността и да се нуждаете от облекчаване на болката. Важно е да обсъдите това с Вашия ревматологичен екип, в идеалния случай предварително, за да знаете какви са достъпните за Вас възможности. Така ще избегнете ситуации, в които болестта на Бехтерев се активира и не знаете какви лекарства може и не може да използвате безопасно.

Нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС)

НСПВС като аспирин, парацетамол, ибупрофен или диклофенак не оказват влияние върху способността Ви да заченете.

Като цяло не се препоръчват НСПВС по време на бременността. Особено важно е да избягвате приема на НСПВС по време на финалния триместър на бременността. Повечето експерти смятат, че, ако се използват НСПВС по време на бременността, те трябва да бъдат спрени след 32 седмица.

Стероиди

Ако имате болки в една или две определени стави, може да намерите за полезна стероидната инжекцията с локално приложение в ставата. Единичните инжекции със стероид не влияят на бременността. Все пак се убедете, че вашия лекар знае, че сте бременна, преди да използвате локални стероидни инжекции.

Ако приемате орални стероиди (преднизолон) и планирате семейство, трябва предварително да обсъдите това с Вашия лекар. Ако установите, че сте бременна и сте на стероиди, не ги спирайте, но го обсъдете с Вашия личен лекар или ревматолог. Никога не спирайте стероидите рязко.

Модифициращи болестта противоревматични медикаменти

По време на бременност не трябва да се приемат модифициращите противоревматични средства като метотрексат. И мъжете и жените, които използват такива лекарства, трябва да вземат контрацептивни мерки. След спирането на метотрексат, мъжете трябва да продължат да използват контрацепция в продължение на най-малко 3 месеца, а жените трябва да продължат да използват контрацепция за срок от 6 месеца.

Сулфасалазинът се счита за безопасен по време на бременност, но въпреки това подобно на другите лекарства може да бъде спрян по време на бременността. Важно е преди да забременеете, да осъдите личното си положение с вашия ревматолог. Този съвет важи както за мъжете, така и за жените.

Анти-TNF терапия

Анти-TNF не трябва да се използва по време на бременност. Това е така, защото изследователите не знаят какъв ефект може да има анти-TNF терапията върху нероденото дете. Ако сте на анти-TNF терапия, е важно да използвате контрацептиви. Ако планирате бременност, трябва да продължите използването на контрацептивни средства за:

  • 1 месец след спиране на етанерцепт (Enbrel)
  • 5 месеца след спиране на адалимумаб (Humira)
  • 6 месеца след спиране на инфликсимаб (Remicade) и голимумаб (Simponi)

Все още е неясна информацията за мъжете по отношение на използването на анти-TNF терапия по време на зачеването, защото не съществуват достатъчно данни по въпроса. Ако сте мъж на анти-TNF терапия, планиращ семейство, нашият съвет е да обсъдите въпроса със своя личен ревматолог.

Раждане

Може да раждате нормално.

Проблемите със сакроилиачните стави или ханша, дори и при цялостна смяна на тазобедрените стави, не е задължително да Ви спрат от раждането по естествен път. Има различни позиции, които може да използвате, за да го направите по-облекчено. Говорете с Вашата акушерка за различните позиции.

Добра идея е да си запишете час, за да говорите предварително с Вашата акушерка (или в идеалния случай с анестезиолог) за облекчаване на болката по време на раждането. Много жени избират епидерална упойка по време на раждане. Понякога това може да бъде технически по-трудно приложимо. Вашата акушерка или анестезиологът са в състояние да ви обяснят за другите възможни опции.

Знаем, че акушер-гинеколозите са склонни да извършват по-често цезарово сечение при жени с болест на Бехтерев. Понякога това е така, защото лекарите в повечето случаи предпочитат такъв тип раждане при жени с възпалителни ставни заболявания.

Източник: NASS

Превод: К.К. Редакция: Е.Ч.