НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

Отговор на [176 / 13.06.2014г.] Писмо относно достъп до възможно най – широкия спектър от медикаменти при болест на Бехтерев

Запознайте се с отговор на Министерство на здравеопазването на [176 / 13.06.2014г.] Писмо относно достъп до възможно най – широкия спектър от медикаменти при болест на Бехтерев.

ivan - 1ivan - 2ivan - 3ivan - 4

 

Изтеглете отговора в PDF:

[download id=”65″]

[Видео Утро по Dc Tv] – За болестта на Бехтерев и регионален форум “Сега вече знаете” Пловдив

Гледайте участие на Марина Душкова и Сема Фурнева в DC TV по повод информационен форум на Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев “Сега вече знаете” в град Пловдив проведено на 17.05.2014г.

С любов към живота!

Дълго мислих как да опиша, как да бъда съпричастна, как да разбера хората обединени в обща борба.

Хора, с различни съдби и едновременно с това съдби, които си приличат. Вероятно нямаше да разбера, нямаше дори да се досетя за болката и силата, силата която притежават тези хора. …Но преди години тази болест сама започна да разказва за себе си, за болката, за силата, за волята на човека.

Всичко това видях в очите на мой близък човек, на който бе поставена диагноза „Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)”.

Не аз разказвам историята за красотата, за светлината, за звездите! Тази история е историята на същият онзи мой близък човек, на който бе поставена диагноза „Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) „. Той е този, който намира път към звездите, към живота, към радостта и красотата. Той е този, които носи в себе си любов към живота. И може би тази любов го прави по-жив и по-здрав духом от повечето хора. И ето неговият, преразказан от мен, разказ в един кратък клип.

От мен за него и от нас за Вас.

направено от: Меги Кюлавска
автор: Любомир Нешков