Покана Регионален форум “Сега вече знаете” БЛАГОЕВГРАД – 24.10.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Благоевград, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 24.10.2015г. (събота) в хотел “Кристо”, кв. “Вароша”(http://www.hotelkristo.com/) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

Кюстендел в Регионална библиотека “Емануил Попдимитров”
Перник в Регионална библиотека “Светослав Минков”
Смолян в Регионална библиотека “Николай Вранчев”

Срещата ще премине в отворен дискусионен форум по време на който всеки ще може да задава теми и въпроси към лекторите:

Елена Атанасова (психолог)
Асен Георгиев (юрист, лекарствена политика)
д-р Наталия Маринова (ревматолог)
поканени са представители и на Национално сдружение на общопрактикуващите лекари, РЗОК и РЗИ.

За повече информация:
Полина Илиева (тел: 0899 196405)
Тодор Лучков (тел: 0878 989347)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.
Очакваме Ви!

Първо съобщение Регионален форум “Сега вече знаете” БЛАГОЕВГРАД, 24.10.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Благоевград, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 24.10.2015г. (събота) в хотел “Кристо” (http://www.hotelkristo.com/) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

Кюстендел в Регионална библиотека “Емануил Попдимитров”
Перник в Регионална библиотека “Светослав Минков”
Смолян в Регионална библиотека “Николай Вранчев”

За повече информация:

Полина Илиева (тел: 0899 196405)
Тодор Лучков (тел: 0878 989347)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

[Пълен текст] Жалба ВАС срещу НЗОК относно промени в изисквания за лечение с биологични лекарства в сила от 01.08.2015г.

Запознайте се с пълният текст на жалба, която внесохме във Върховен административен съд срещи НЗОК относно промени в изисквания за лечение с биологични медикаменти в сила от 01.08.2015г.

[download id=”118″]

Първо съобщение Регионален форум “Сега вече знаете” ХАСКОВО, 10.10.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Хасково, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 10.10.2015г. (събота) в хотел “Ретро”, бул. Освобождение №7 (http://hotelretro.bg/bg) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

 

Стара Загора
Ямбол
Сливен
Казанлък
Павел баня

 

За повече информация:

Полина Илиева (тел: 0899 196405)
Богдан Панайотов (тел: 0878 632443)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

[Прессъобщение] Пациенти с ревматоидни заболявания съдят НЗОК за спрян достъп до съвременно лечение

Покана до медиите:

Пациенти с ревматоидни заболявания съдят НЗОК за спрян достъп до съвременно лечение
На 2 октомври пациенти, на ръба на отчаяниетo, ще връчат делото на НЗОК

Уважаеми журналисти,

На 2 октомври 2015 (петък) от 10.00 ч. пред централата на НЗОК (ул. Кричим 1) Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА) и Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ) ще информират за внесено във върховен административен съд (ВАС) дело срещу Националната здравноосигурителна каса заради отказаното им лечение. През месец август 2015 г. Касата прие нови критерии за лечение на пациенти с ревматични заболявания с биологична терапия, които на практика оставят над 4000 пациенти без лечение. Без това лечение пациентите няма да умрат, но ще живеят в ужасяващи мъки и непрекъсната болка.

В последните два месеца въпреки писмата ни, протестите и молбите ни, гласът ни не бе чут. В новите критерии има редица парадокси, за които и самата Каса си дава сметка, но до момента равнопоставен диалог между нас пациентите, ревматолозите и Касата не се е състоял. Институциите отново разчитат на това, че ще се примирим с поредната несправедливост и просто ще живеем в болка и страх вместо да отстояваме правото си за достоен живот чрез полагащото ни се лечение. Затова на 2 октомври подготвяме и поредната провокация към НЗОК с надежда някой в тази държава да чуе нашия глас.

В България около 100 000 са пациентите, страдащи от ревматични заболявания. Тези заболявания имат голямо социално значение, защото засягат хора в активна възраст. Ревматичните заболявания са широко разпространени, влошават сериозно качеството на живот на болните и водят до загуба на трудоспособност и тежка инвалидизация. За да могат да водят нормален начин на живот, без болка и, за да могат да бъдат активни, хората с ревматични заболявания се нуждаят от непрекъсната медикаментозна терапия и рехабилитация.

Според новите изисквания за да имат достъп до тези медикаменти, пациентите трябва да са диспансеризирани. Изискването е записано в наредба, която обаче не е обновявана от 2004 г., преди съществуването на биологичната терапия, затова не е съобразена с изискванията за включване на биологични продукти.
Очакваме ви!

Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА
0899 870867

Живко Янков
Председател на УС на БСБББ
0878 957442