Покана Регионален форум “Сега вече знаете” ВАРНА, 26.09.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Варна, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 26.09.2015г. (събота) в хотел “Аква”, ул. Девня 12-А, Варна (https://www.facebook.com/aquavarna) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

Бургас, Регионална библиотека “Пейо Яворов, ж. к. Братя Миладинови, ул. Шар планина 18
Добрич, Регионална библиотека “Дора Габе”, ул. Независимост 7
Бяла, Народно Читалище “Пробуда 1928”, ул. Андрей Премянов 14
Провадия, Народно Читалище “Алеко Константинов”, ул. Цар Освободител 67
Созопол, Народно Читалище “Отец Паисий 1896”, ул. Аполония 1

Програма:

10:00 – 10:40 д-р Светослав Димитров (ревматолог)
10:40 – 11:00 почивка и видео информация
11:00 – 11:40 Елена Атанасова (психолог)
11:40 – 12:00 почивка и видео информация
12:00 – 13:00 отворена дискусия с Асен Георгиев (лекарствена политика)

Очаквани гости на форумапредставители на РЗОК Варна, РЗИ Варна, ОПЛ, специалисти по рехабилитация и кинезитерапия. Оправена е покана към кмета на град Варна.

За повече информация:

Миряна Кирилова (тел: 0888 615162)
Полина Илиева (тел: 0879 358624)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

Първо съобщение Регионален форум “Сега вече знаете” ВАРНА, 26.09.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Видин, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 26.09.2015г. (събота) в хотел “Аква”, ул. Девня 12-А, Варна (https://www.facebook.com/aquavarna) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

 

Бургас
Добрич
Бяла
Провадия
Созопол

 

За повече информация:

Миряна Кирилова (тел: 0888 615162)
Полина Илиева (тел: 0879 358624)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

[206 / 07.08.2015] Писмо до НЗОК за провеждане на ТРИСТРАННА СРЕЩА МЕЖДУ ПРЕДСТАВИТЕЛИ НА ПАЦИЕНСКИ ОРГАНИЗАЦИИ ЗАЩИТАВАЩИ ПРАВАТА НА ХОРА С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ПРЕДСТАВИТЕЛИ НА БЪЛГАРСКО ДРУЖЕСТВО ПО РЕВМАТОЛОГИЯ И НАЦИОНАЛНО ЗДРАВНО ОСИГУРИТЕЛНА КАСА

attach17attach18[download id=”89″]

Отворено писмо до медии относно нови изисквания на НЗОК за лечение с биологични лекарства в сила от 01.08.2015г. и имитацията на диалог с хората страдащи от ревматични заболявания

16 юли 2015

ОТВОРЕНО ПИСМО

ОТ

  • Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
  • Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА)
  • Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ)

НЗОК провежда имитация на диалог с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания

Уважаеми журналисти,

Настоящото отворено писмо е провокирано от публикация в официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че настоява за диалог в името на това хората с ревматични заболявания да се лекуват и проследяват адекватно. За съжаление обаче НЗОК провежда имитация на диалог с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания!

На 17.06.2015 бе проведена среща между Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и експерти от институцията. Основна тема на дискусията бяха предстоящите промени в критериите за лечение със скъпоструващи биологични медикаменти, от които се нуждаят хиляди хора с ревматични заболявания, за да живеят нормално и пълноценно и да не бъдат в тежест на близките си..

В България около 100 000 са пациентите, страдащи от ревматични заболявания. Голям процент от тях имат нужда от биологична терапия. Едва около 4 000 пациента се лекуват с нея. От 01.08.2015 годинa ще бъде спряно и тяхното лечение, ако влязат новите предложение на НЗОК. За тези хора това е единствения начин да живеят нормално и без болка. Спирането на лечението означава инвалидизация и живот в  непрестанни мъки.

До този момент бяхме уверени, че никакви промени няма да се осъществят без наше знание и съгласие. Във връзка с предстоящите промени изпратихме писмо до НЗОК, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015.

Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения.

Според нас основната цел, с която НЗОК подготвя промени в критериите за лечение с биологични лекарства има за цел редуциране на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.

Ние,  пациентските организациите на хората с ревматични заболявания, няма да стоим безучастни, докато НЗОК имитира загриженост. Очаквайте в най-скоро време нашата реакция.

 

Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА

Боряна Ботева
Зам.председател на УС на ОПРЗБ

Живко Янков
Председател на УС на БСБББ

Приложени документи

Текущи изисквания на НЗОК

[download id=”85,86,87″]

Първо съобщение – Регионален форум “Сега вече знаете” ПЛЕВЕН, 04.07.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Трявна, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 04.07.2015г. (събота) от 13:00ч. в хотел “Ростов”, ул. “Цар Борис III” No 2, гр. Плевен. Лектори на срещата ще бъдат:

  • Елена Атанасова (психотерапевт),
  • Асен Георгиев (юрист),
  • д-р Красимира Стефанова (ревматолог)
  • д-р Веселин Михайлов (ортопед).

Срещата ще се предава на живо на следните места:

Враца
Мездра
Козлодуй
Сапарева баня
Бяла Слатина

За повече информация се свържете с:
Полина Илиева – 0879 358624 (организатор)