[177 / 30.06.2014] Становище до НЗОК относно лечението на хора с болест на Бехтерев

изх. № 177 / 30.06.2014г.
НС-12-00-113/01.07.14г.
НЗОК 15-02-37/01.07.14г.

До:

Д-р Бойко Пенков
Председател на НС на НЗОК

Членовете на
Надзорния съвет на НЗОК

Д-р Румяна Тодорова
Управител на НЗОК

СТАНОВИЩЕ

 

Относно: Лечението на хора с болест на Бехтерев в България.

 

Уважаеми д-р Пенков,
Уважаема д-р Тодорова,
Уважаеми членове на Надзорен съвет,

Според медицинските специалисти по ревматология отговорящи за нашето заболяване, биологичното лечение е единствената доказана терапията, която забавя и спира възпалителният процес при болест на Бехтерев.

За нас е важно, хората с болест на Бехтерев да имат достъп до всеки вид медикаментозно лечение, което може да спре възпалителният процес водещ до физическа болка и тежки необратими инвалидиращи последствия.

Достъп до биологични медикаменти за нас означа, да няма заплащане за тях от хората с болест на Бехтерев. Към този момент това е факт от 2011г., който считаме за правилна и задължителна политика.

По повод среща, на която сме поканени на 01.07.2014г. за условията и изисквания за използване на биологични медикаменти при болест на Бехтерев, искаме да отчетем положителен сигнал свързан с разходите, заплащани от НЗОК. През 2012г. с биологични лекарства се лекуваха малко под 1000 души. Към текущия момент хората, които имат достъп до биологична медикаменти, са малко над 3000 души. Наблюдаваме повишаване на разходите с близо два пъти.

Въпреки че има повишаване на разходите за биологично лекарствено лечение, средно в Европа биологичната терапия е на трето място по разходи за лекарства, а в България е едва на девето място. Според изчисления и анализи, за да се постигнат средните нива в Европа, страната ни трябва да увеличи разходите за тези медикаменти с три пъти от сегашните им нива. Разчитаме тенденцията за увеличаване на разходите за биологични медикаменти, която наблюдаване през изминалите години да се запази и в бъдеще.

Достъп до биологични медикаменти за нас означа процеса за изписване от ревматолог и взимане на лекарството от аптека да бъде без налагане на утежняващи административни и бюрократични механизми.

Изказваме втори положителен сигнал за работата на НЗОК от 2009 година до сега. През годините от страна на сдружението бяха подавани различни сигнали за проблеми свързани със закъсняване и отхвърляване на протоколи, с които се отпускат биологичните медикаменти и намаляване на клинични изследвания, изисквани от НЗОК. Към този момент отчитаме подобрения свързани с изискванията за лечение с биологични медикаменти.

Биологичните медикамети се изписват директно от ревматолог в другите европейски държави. В България това е уредено чрез преминаване през Експертна лекарска комисия и издаване на протокол от НЗОК. Считаме, че този механизъм може да отпадне и да се даде свобода и право на лекуващият ревматолог да изписва необходимото биологично лечение.

Взимайки в предвид горепосочените факти, както и финансовата ситуация в която е поставена здравната ни система отчитаме, че НЗОК работи в правилна посока за подобряване на достъпа до биологична терапия за хора с болест на Бехтерев.

Разчитаме, че добрият диалог между БСБББ – АС и НЗОК ще се запази.

 

С уважение,

Инж. Живко Янков

Председател на УС БСБББ – АС

===================================

Запознайте се с информация публикувана от НЗОК за проведената среща.

01.07.2014
НЕОБХОДИМИ СА ЯСНИ ПРАВИЛА ЗА ЛЕЧЕНИЕТО И ПРОСЛЕДЯВАНЕТО НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
На 1 юли т.г. оперативното ръководство на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) проведе среща с представители на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ), Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит, Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, Българското сдружение на болните от Болестта на Бехтерев и Българската асоциация Болест на Крон и улцерозен колит. В разискванията взе участие и Иван Димитров – член на Надзорния съвет на НЗОК.
Представителите на пациентските организации подчертаха, че присъстват на срещата, защото са на крака – благодарение на лечението, което е финансово обезпечено от НЗОК. Като се има предвид, че ревматоидните артрити, Болест на Бехтерев, псориатичният артрит и другите ревматологични заболявания засягат и пациенти в активна възраст, правилното лечение осигурява не само по-добро качество на живот на болните, но и ги връща на работните им места.
Пациентските организации и оперативното ръководство на НЗОК, в лицето на управителя на институцията – д-р Румяна Тодорова, и подуправителя – д-р Динчо Генев, обсъдиха не само финансовите, но и медицинските аспекти на проблемите на пациентите с ревматологични заболявания. С особена острота бе поставен проблемът с диспансеризацията и активното наблюдение на болните, които се нуждаят от периодично наблюдение не само на основното си заболяване, но и на състоянието на белия дроб, на сърцето, на кръвоносните съдове и т.н. Двете страни споделиха становището, че на практика не съществуват изработени стандарти за тази дейност.
Напоследък двойно се увеличават болните, лекувани с биологични продукти, които оказват сериозни странични ефекти върху човешкия организъм. Дали изследванията на тези пациенти са прецизни и дали всички пациенти са показани за приложение на такива лекарства – това е въпрос без отговор. Тъй като НЗОК няма законово основание да контролира качеството на диагностично-лечебния процес, не може да проконтролира и качеството на проведените изследвания.
Представителите на пациентските организации изразиха неудовлетвореността си от работата на експертните лекарски комисии към университетските болници, които издават протоколите за лечението им. Те подчертаха, че трябва да се упражнява ефективен контрол върху тяхната работа, като отношение вземат и етичните комисии към регионалните колегии на Българския лекарски съюз (БЛС).Участниците в срещата се обединиха около следните предложения:
• Държавата да изпълнява конституционните си задължения и да внася здравните
осигуровки на категориите граждани, които тя осигурява, в пълен размер;
• Държавата да има ясно дефинирана политика по отношение на страдащите от ревматологични заболявания;
• Съвместно с националните консултанти, БЛС, НЗОК и пациентските организации – като наблюдатели, да бъдат разработени ясни протоколи за поведение при диагностициране, лечение и проследяване на пациенти с ревматологични заболявания и в частност – на пациенти, лекувани с биологични продукти.

 PrintScr

[176 / 13.06.2014г.] Писмо относно достъп до възможно най – широкия спектър от медикаменти при болест на Бехтерев

БСБББ – АС Изх. № 176 / 13.06.2014г.

МЗ Вх. № 63-00-73 / 23.06.2014г.

До: д-р Таня Андреева

Министър на здравеопазването

Уважаема г-жо Министър,

По повод зачестилите въпроси на от членове на Българско сдружението на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит за липса на лекарства, с които се контролира развитието на възпалителният процес при болест на Бехтерев държим да получим отговори на следните въпроси:

  1. Кои лекарства са подходящи за лечение и профилактика на болест на Бехтерев?
  2. Как се определят кои лекарства ще се предлагат на хората с болест на Бехтерев?
  3. Колко от тези лекарства са в Позитивният лекарствен списък?
  4. Каква е методологията за определяне процента на реимбурсацията на лекарства за болест на Бехтерев?
  5. Каква е причината реимбурсацията на лекарствата за болест на Бехтерев да имат различни нива на покриване от Национално здравеноосигурителна каса?
  6. Има ли липса на медикаменти в България, които са подходящи за лечение, профилактика и контролиране на болест на Бехтерев? Ако има, каква е причината за липсата им в аптечната мрежа?

Обръщаме се към вас за отговор на горепосочените въпроси, с цел изясняване лекарствената политика на Министерство на здравеопазването.

Хората с болест на Бехтерев имат нужда от достъп до възможно най – широкия спектър от медикаменти за забавяване и контролиране развитието на заболяването с цел намаляване риска от ранна и тежка инвалидизация.

 

С уважение,

Инж. Живко Янков

Председател на УС

[175 / 13.06.2014г.] Писмо до Омбудсман, КЗ и КПЧЖГ за иницииране на обществена дискусия

БСБББ – АС Изх. № 175 / 13.06.2014г.

НС Вх. № ПГ 428-00-56 / 25.06.2014г.

Омбудсман Вх. № 2332 / 25.06.2014г.

До: Комисия по здравеопазване към 42-ро Народно събрание

До: Комисия по правата на човека и жалбите на гражданите към 42-ро Народно събрание

До: Омбудсман на Република България

Уважаеми дами и господа,

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев  – анкилозиращ спондилит като доброволна, независима, самоуправляваща се, неполитическа гражданска организация с нестопанска цел, която защитава правата и интересите на хората, страдащи от болестта на Бехтерев изказваме притеснение относно зачестилите оплаквания от страна на членовете на сдружението, относно потъпкването на правата ни като хора и влошаване качеството на лечение и живот чрез налагане на административни инструменти водещи до ограничаване  провеждането на животоподдържащо лечение.

Болестта на Бехтерев засяга главно млади хора между 18 и 35 години. Заболяването е хронично и води до инвалидизация съпроводена с постоянна физическа болка. В активна фаза на възпалителният процес губим трудоспособност и се превръщаме в тежест на близките си и обществото. На медицинските специалисти им е необходимо средно 6 години за поставяне на диагноза болест на Бехтерев. Това води до необратими последствия за здравето и живота ни.

През последните 5 години сдружението постоянно внася различни сигнали до Министерство на здравеопазването, Национална здравеноосигурителна каса и Българско дружество по ревматология. Сигнализираме за проблеми от административен характер, които водят до ненавременни мерки и политики за справяне с последствията от болестта на Бехтерев върху здравето, социалният живот и трудоспособността на 30 000 души в България. За нас всяко забавяне в лечението е необратимо. Ние искаме и можем да бъдем пълноценни в социалния и икономически живот на България. Именно поради това считаме, че специалистите, които се грижат за нашето здраве трябва да имат свободата да ни лекуват сега, а не след месеци или години. Лекарската грижа и лечението следва да са лесно достъпни за хора с тежки хронични инвалидизиращи заболявания като болест на Бехтерев.

Имайки в предвид демократичната и социална насоченост на Вашите политики апелираме за иницииране на обществена дискусия за намиране на решения с всички отговорни административни, медицински и граждански органи за премахване на административните пречки.

Разчитаме на вашата ангажираност.

 

С уважение,

Инж. Живко Янков
Председател на УС

Становище на Национално представените пациенски организации в Република България

ДО:
МИНИСТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛЯ
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА НС
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА
КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ
КЪМ НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

МИНИСТЪРА НА
ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

УПРАВИТЕЛЯ НА НЗОК

Становище на Национално представените пациенски организации в Република България.

КОНФЕДЕРАЦИЯ „ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО“
ФЕДЕРАЦИЯ „БЪЛГАРСКИ ПАЦИЕНТСКИ ФОРУМ“
„НАЦИОНАЛНА ПАЦИЕНТСКА ОРГАНИЗАЦИЯ“
„БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ПАЦИЕНТИТЕ“

На работна среща, проведена в гр. Троян на 05 – 06 юли 2013 г. с тема: „Биотехнологиите в медицината“, ние Национално представените пациентски организации се обединихме и приехме следните становища:
1. Здравната политика в Република България, да бъде формирана и реализирана от специалистите в здравеопазването, с участието на съсловните и пациентските организации.
2. Определянето и изписването на медикаменти за индивидуалните терапии на българските пациенти да бъде работа само и единствено от лекуващите лекари-специалисти по съответното заболяване.
3. Да се гарантира правото на пациента да бъде навременно и точно информиран, за всички възможности за неговото лечение. Всяка промяна в терапията трябва да бъде съгласувана с пациента –чрез информирано съгласие – за евентуални последствия, усложнения и нежелани реакции, включително при промяна в терапията – не по медицински показания или замяна на медикаменти.
4. Национално представените пациентски организации да бъдат равноправно представени с цялостния си експертен капацитет във всички дейности, касаещи здравната политика в Република България.
Да се съгласува и приведе българското законодателство в съответствие с това на Европейския съюз, в съответствие с приетите регламенти и директиви, с цел гарантиране – стриктното спазване на всички препоръки и изисквания, поставени от Европейската Агенция по Лекарства (ЕМА) – за приложение на биоподобни лекарства, генерични лекарства, особено с тесен терапевтичен индекс, както и правила и методики и други регламенти за промяна на терапията.

Владимир Томов,
Председател, Конфедерация защита на здравето

Иван Димитров,
Председател, Федерация български пациентски форум

Станимир Хасърджиев,
Председател, Национална пациентска организация

Пламен Таушанов,
Председател, Българска асоциация за закрила на пациентите