До г-н Лъчезар Иванов, председател на Комисията по здравеопазване в Народното събрание
г-жа Искра Фидосова, съпредседател на ПГ на ПП ГЕРБ
г-н Сергей Станишев, председател на ПГКБ
г-н Ахмед Доган, председател на ПГ на ДПС
г-н Волен Сидеров, председател на ПГ на АТАКА
г-н Иван Костов, съпредседател на ПГ на Синята коалиция
министър Анна – Мария Борисова, Министерство на здравеопазването
министър Тотю Младенов, Министерство на труда и социалната политика
д – р Нели Нешева, директор на НЗОК
г-жа Христина Митрева, управител на НОИ
ДЕКЛАРАЦИЯ
НА БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ – АНКИЛОЗИРАЩ СПОНДИЛИТ (БСБББ – АС)
Уважаеми дами и господа,
Във връзка с тежките условия, в които са поставени пациентите с анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев), търсим вашата подкрепа за промяна в нормативната уредба, която засяга лечението на болните от това заболяване. Ето защо поставяме пред вас следните искания, които болните посочиха като най-важни за тях:
1. Стойността на биологичните средства, с които се лекуват болните от анкилозиращ спондилит, да бъде поета на 100% от НЗОК. В момента касата поема 75% от стойността на лекарствата, но медикаментите все още са недостъпни за по-голямата част от болните. Това поставя пациентите с това заболяване в положение болестта им да се развива и да достигат до все по-голяма степен на инвалидизация и нетрудоспособност. В Европа и САЩ биологичните средства са напълно безплатни за болните от болестта на Бехтерев. Призоваваме държавата да се съобрази с европейските практики и да изпълни ангажимента си към пациентите, като им даде възможност да използват тези медикаменти без условия за допълнително заплащане.
2. В момента у нас биологичните средства се предоставят за деца, при същите условия както и за възрастни. Липсата на адекватно и достъпно лечение е причина за инвалидизирането им още в ранна възраст и предрешаването на бъдещето им. Настояваме да бъдат направени съответните промени и да бъдат приложени практиките на другите европейски държави, които да позволят на децата, болни от анкилозиращ спондилит, да се лекуват безплатно.
3. В България все още няма официална статистика за броя на заболелите от болест на Бехтерев, както и регистър за тези пациенти. Ситуацията е същата и с всички българи, които ползват биологични средства за лечение. Това е абсурден факт, който пречи и на държавата да разпредели правилно ресурсите, необходими за лечението: брой лекари, финансиране за биологични средства и т.н. Настояваме за създаването на статистическа база данни и регистър и за болните от болестта на Бехтерев, както и за пациентите, ползващи биологични средства.
4. Пациентите с болест на Бехтерев страдат поради липса на ревматолози – специалистите, които могат да лекуват това заболяване. В големи областни градове има по един лекар-ревматолог, а на места въобще липсват такива. Настояваме държавата да преосмисли политиката си и да осигури на пациентите нужните специалисти, в съответствие с броя на болните.
5. На този етап държавата предоставя 7-дневно лечение в санаториум за болните от болестта на Бехтерев. Всеки медицински специалист знае, че подобна терапия трябва да трае минимум 10 дни, за да има ефект. Затова призоваваме институциите да отпускат съответното лечение по 14 дни, два пъти годишно.
6. Държавата не предоставя възможност на болните от болестта на Бехтерев да бъдат лекувани от кинезитерапевт. Пациентите с това заболяване имат нужда от ИНДИВИДУАЛНА кинезитерапия. Настояваме НЗОК да остойности отделно кинезитерапията, като част от услугите, които предлага и да предостави тези процедури на болните от Бехтерев, като част от лечението, което им се полага.
7. НЗОК предоставя биологичните средства на болните от Бехтерев с абсурдни изисквания за предишни лечения с определени медикаменти, специални епикризи и др. Настояваме да бъдат преразгледани изискванията на НЗОК за предоставяне на биологичните средства на болните от болестта на Бехтерев с участието на БСБББ-АС и специалисти-ревматолози, като бъдат премахнати тези, които фактически правят невъзможно провеждането на адекватно и своевременно лечение. Изразяваме готовност да съдействаме в изготвянето на изискванията и да участваме в определянето им.
Уважаеми дами и господа,
За разлика от други хронично-болни пациенти повечето хора с болест на Бехтерев са в трудоспособна възраст и могат да работят пълноценно при правилно лечение. Ето защо с прилагането на настоящите искания ще бъде подобрено не само качеството ни на живот и здраве, но и ще можем да реализираме професионалния си потенциал във време на криза, когато държавата има нужда и от нас.
Настояваме за отговор от ваша страна.
София, 07.06.2010г.
С Уважение,
Живко Янков, председател на УС БСБББ – АС
–––––––––––––
Входящи номера:
Министерство на труда и социалната политика – 15.06.2010/92-491
Министерство на здравеопазването – 15.06.2010/ 63-00-79
Национален осигурителен институт – 15.06.2010/92-1179-1
Комисия по здравеопазване в парламента – кз-028-00-13/16.06.2010
НЗОК- 18.06.2010г. 02-00-46
Политически групи в парламента – не се дават входящи номера.