Резюме регионален форум “Сега вече знаете” Варна 2013

На 16.03.2013г. във Варна се проведе първият за година форум “Сега вече знаете”.

“Роля на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с Мускулно – Скелетни Заболявания (МСЗ)” беше първата тема, която бе представена. В нея се представи информация за всички дейности и инициативи, които до момента са били реализирани благодарение хората (от ОПРЗБ и БСБББ – АС), които активно работят за подобряване на информираността на обществото за мускулно – скелетните (ревматологични) заболявания.

д-р Светлана Христова обясни локализацията на възпалителния процес в скелета, представи ревизираните Нюйорски критерии, новите класификации за аксиален спондилит, болката в гърба от възпалителен харектер и алгоритмите за лечение.

д-р Илия Тодоров обясни кои минерални води имат благоприятен резултат при лечението, къде във Варна и региона може да се провежда рехабилитация и физиотерапия, какви възможности в момента могат хората с ревматични заболявания могат да ползват по клинична пътеки и направления от лични лекари и при условия за провеждане на всекидневни упражнения.

д-р Калоян Куков сподели опит за положителния ефект при провеждане на психотерапия в групи, какви промени настъпват в живота на човек при поставянето на диагноза променяща начина му на живот, както и важността на използване на специализирана психологическата помощ от момента на научаване на диагнозата. Разясни се разликата между отворени и затворени групи за самопомощ и необходимостта близки на хората да посещават групите, където се обменя опит, с цел да разбират промените, които настъпват в живота на близкият им човек.

С много надежда, положително настроени и много усмивки завърши срещата. На раздяла си обещахте следващата среща във Варна през 2014г. да бъде поне толкова успешна в разпространяване на информация сред обществото за болестта на Бехтерев и да бъдем поне една стъпка по-напред в подобряване на качеството ни на живот.

Бъдете усмихнати и никога не се отказвайте.

БСБББ – АС

СНИМКИ ОТ СЪБИТИЕТО МОЖЕ ДА ВИДИТЕ ТУК

Писмо до НЗОК за забавяне на протоколи [15-01-48/15.06.12]

————————

 изх. № 117 / 13.06.2012

 вх. № НЗОК 15-01-48/15.06.12

До д-р Пламен Цеков

Управител

Националнa здравноосигуритена каса

Уважаеми господин Управител,

В сдружението от месец Април получаваме сигнали за неспазване на сроковете за издаване на протоколи за лечение с антицитокинови лекарствани протоколи записани в “Изисквания на НЗОК при лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ”

Национална Здравноосигурителна Каса има задължение да издава протокол 1А в срок от 60 дена, а за протокол 1Б в срок от 30 дена.

Моля да назначите проверка по случаят и ни информирате за резултата в законовият срок.

Благодарим предварително за Вашето съдействие.

С уважение,

Живко Янков

председател на БСБББ – АС

—————–

Изтегли в PDF тук

801-ият остава без лечение

Осемстотин и първият пациент остава без лечение – това е решила държавата, по отношение на пациентите с болест на Бехтерев, ревматоиден артрит и псориатичен артрит.
Към момента нуждаещите се от лечение са 100 хиляди, според информация на Българско Сдружение на Болните от Болестта на Бехтерев. Държавата пък отпуска биологични средства едва за 800 човека. Това означава, че по-малко от един процент от пациенти ще имат възможността да се лекуват. Или по друг начин казано, който пръв се разболее – печели!

Боряна Ботева и Снежана Божинова от Сдружението коментират, че до момента проблем не е възникнал, но със сигурност предстои. Засега хората на биологични средства са около 600.
Никой от пациентите с болест на Бехтерев, ревматоиден артрит и псориатичен артрит не е започнал лечение направо с биологични средства. Първо се минава през т.нар. „стандартно лечение”. Констатацията на пациентите е, че от него рядко се повлияват положително. Следва силно влошована на състоянието. Пациентът рябва да е бил 6 месеца на тази терапия, тя да не е проработила и тогава да се обсъжда лечение с биологични средства.

Неофициалните коментари на лекарите ревматолози са, че ако всички нуждаещи се получат доброто лечение, „държавата ще фалира”. Или по друг начин казано, лекарите се опитват да спестят ефикасното лечение на пациентите си, за да икономисат пари на държавата. От друга страна ревматолозите убеждават пациентите, че биологичните средства имат прекалено много странични ефекти и не са за препоръчване.
И ако все пак пациентът има благосклоността на лекарите да му изпишат необходимите лекараства, и ако не 800-ият, то тогава получава заветното лечение, но следва да е добре финансово обезпечен. НЗОК реимбурсира на 75 процента биологичните средства, което означава, че остава за доплащане 600 лв.

На въпрос на FEDA.BG – как стои въпроса с лечението с билогични средства в Европа Боряна и Снежана дават следният пример:
„Имаме човек, който живее в Испания. Той е българин. Дадоха му лекарство в България и точно преди да му изтече 6 месеченият протокол мина на преглед в Испания. Като отишъл на този преглед казал, че вече се лекува с едно от билогочните лекарства, чувства се добре и му действа. Испанският лекар казал – добре щом действа, добре е за вас да го продължите. Написва рецепта и нашият пациент слиза в аптеката на болницата и си го взема за 2 месеца. Няма комисия, няма процедури, няма проточване. То на тези комисии не ти правят някакви свръхспецифични прегледи, гледат ти документите и казват – ставаш за биологични показания, не ставаш. „

Изводи и коментари пациентите не искат да правят. Все пак, когато човек е болен – би следвало да бъде лекуван!

източник: Feda.bg, Ива Димова

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.

Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.

На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.

Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.

Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.

По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.

Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/