Предложение НЗОК – отлагане издаване на протоколи [92/18.03.2011]

изх. № 92 / 18.03.2011
МЗ вх. № 63-00-37/23.03.2011
НЗОК вх. № 15.02-2/23.03.2011

ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ

ДО ДИРЕКТОРА
НАЦИОНАЛНО ЗДРАВНООСИГУРИТЕЛНА КАСА
Д-Р НЕЛИ НЕШЕВА

ПРЕДЛОЖЕНИЕ

ОТ
БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ – АНКИЛОЗИРАЩ СПОНДИЛИТ

Уважаема госпожо Директор,

Обръщаме се към Вас по повод възникнали проблеми с получаването на протоколи за лечение с антицитокинови лекарствени продукти за болни от болестта на Бехтерев.
Членове на сдружението, които кандидатстват пред НЗОК за продължаване на лечение с антицитокинови лекарствени продукти (протокол 1Б) наскоро бяха уведомени с писма, че се отлага вземането на решението за отпускане на лекарствата с мотива: “Не са представени контролни изследвания след завършване на курса на лечение“
Имайки предвид естеството на терапията с антицитокинови лекарствени продукти считаме, че е недопустимо да се отлагат решения или да се изисква от пациентите да представят изследвания след изтичане на 180 дневният срок на протокола. Съображенията ни са следните:

  1. Двата медикамента, с които се лекуват пациенти с болест на Бехтерев се закупуват в аптеките, на база на издаденият от НЗОК протокол, на всеки 30 дена. Тоест по протокол всеки има право да получи 6 опаковки от съответният медикамент. Сметките показват, че при положениe, че пациентът  закупи първата опаковка на първият ден от получване на протокола, то последната трябва да бъде закупена  на 151 ден. Това автоматично означава, че остават 29 дена в който той няма да има лекарство.
  2. Срокът, в който НЗОК издава протокол за продължение на лечение с антицитокинови медикаменти е 30 дена.
  3. Екпертни лекарски комисия заседават един ден от седмицата, и то само в градовете София, Пловдив и Варна. Това означава, че в най-лошия случай пациента може да загуби 7 дена, докато мине такава комисия.
  4. Екпертни лекарски решения се издават в 7 (седем) дневен срок след явяването пред експертна лекарска комисия.

Взимайки под внимание горепосочените данни можем да заключим, че пациент може да остане без лекарство за 73 дена без да има никаква вина и така да му се прекъсне терапията поради административни причини. Искаме да Ви обърнем внимание върху опасността от създаване на антитела в организма срещу лечението и така то може да стане неефективно. Все пак биологичните средства са специфични медикаменти и приемът им крие съществени рискове. Сред пациентите има и такива, които не се повлияват от два или повече такива медикамента. Трябва да се има предвид и фактът, че без лечение заболяването започва да прогресира, което е проблем не само от здравословен, но и от психологически характер и за болния, и за неговите близки.

Нашите предложения са следните:

  1. В изискванията за лечение с антицитокинови лекарствени продукти да се упомене, че пациента може да кандидатства за продължение на лечение с антицитокинови медикаменти пред експертна лекарска комисия, след закупуването на последната опаковка от предписаното му лекарство тоест още на 151-ят ден от протокола.
  2. Срокът за издаване на протокол от НЗОК за продължаване на терапията с антицитокинови лекарствени продукти (протокол 1Б) да бъде 14 дена. Целта е да се направи всичко възможно лечението на пациента да не се прекъсва поради административни пречки.

Надяваме се че, горепосочените от нас данни ще бъдат взети под внимание и ще бъдат направени съответните корекции в изискванията за продължение на лечение с антицитокинови лекарствени продукти.
Ръководството на БСБББ – АС изразява своята готовност за участие и предложения по проблема за условията за лечение на болни от болестта на Бехтерев.

18.03.2011г.
София
С уважение,
Боряна Ботева
/зам. председател БСБББ – АС/

ИЗТЕЛИ ЖАЛБАТА В PDF ТУК

Аптеките ще спрат да предоставят скъпоструващи лекарства

Мили приятели,

В последните 2 дни в медиите изтича информация, че аптеките у нас ще спрат да предоставят скъпоструващи лекарства. Свързах се с Антон Вълев от Национална аптечна колегия, който коментира тази новина за медиите. На въпрос дали проблемът ще засегне пациентите с ревматологични заболявания, ползващи Хумира и Енбрел, той заяви че за жалост точно това ще се случи. По думите му НЗОК дължи над 70 млн.лв. на аптеките, които не могат повече да си позволяват да закупуват скъпи медикаменти. От касата са обяснили, че парите за 2010 г. са изчерпани.
Други пациенти, които вероятно ще пострадат са диабетно- и онкоболните, както и тези с множествена склероза.
На този етап при ревматолозите и фармацевтичните компании не са постъпвали сигнали за проблем. Въпреки това ви моля – АКО НЯКОЙ ИМА ПРОБЛЕМ С ПОРЪЧВАНЕ НА БИОЛОГИЧНО СРЕДСТВО, ВЕДНАГА СИГНАЛИЗИРАЙТЕ НА СДРУЖЕНИЕТО, за да можем да реагираме своевременно.
Няма да позволим институциите да си играят със здравето ни заради административни проблеми!

Разчитаме на вашето съдействие.

БСБББ – АС

Ревматично болни остават без лекарства

Отново хиляди хора са лишени от животоподдържащи медикаменти. Поредният сигнал за липса на адекватно лечение провери Мария Ванкова:

Става въпрос за пациенти с ревматологични проблеми. У нас те са хиляди. Животоподдържащите медикаменти, които се вливат венозно, вече не могат да се получават от аптеките. Така е решила Комисията по позитивен лекарствен списък. Тя е преместила лекарствата от т. нар. „Приложение 1” в „Приложение 2” на списъка с медикаменти, които се плащат от касата. Или казано иначе – ще трябва да се купуват от болниците, които обаче нямат излишни пари затова.

Не е измислен и начин , по който касата да им ги възстановява. Така пациентите попадат в омагьосан кръг.

Сред пациентите, които остават без адекватно лечение, са хората страдащи от болестта на Бехтерев. У нас, с това заболяване са над 20 хиляди души. Болестта представлява възпаление на гръбначния стълб, в последствие и на съседните стави. От няколко години с диагнозата живее Бойко Бойчев.

„Събуждане със схващания, раздвижване. Вечер също има болки, намалена трудоспособност, общо взето живот прекаран без комфорт”, споделя той.

Често болестта води до инвалидизация, а понякога и до по-тежки последици. Затова медикаментите, които се вливат венозно, имат животоподдържаща роля. Поставят се всеки месец в специално оборудвани центрове. Годишно лечението на един пациент излиза между 15 и 30 хиляди лева. До момента 75% от сумата се поемаше от здравната каса. С промяната цялата сума ще е за сметка на болниците, защото не е измислен начин , по който касата да им възстановява парите.

Д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Ревматологичното отделение във ВМА изрази съмнение, че клиниките ще могат да си го позволяват.

Дори и да се намери начин как касата да се разплаща с болниците, остава другият проблем – пациентите ще трябва да лежат с дни всеки месец, за да им влее лекарството.

От сдружението на болните от болестта на Бехтерев вече са подали жалба до здравното министерство и до касата.

“Хората остават без лечение. Има пациенти, които евентуално биха могли да потърсят друго лечение, но има и пациенти за които това е единствената алтернатива”, коментира Цвета Апостолова, “Сдружение на болните от Бехтерев”.

Бойко вече се е отказал от единствената алтернатива. Споделя, че е опасно, че не приема медикаменти, но ” за съжаление, така стоят нещата.”

Лекарите са категорични, че промяната няма никаква медицинска логика.

От касата отговориха на запитване на bTV, че медикаментите трябва да се прилагат в болнични заведения, затова се е наложило и прехвърлянето им. Лекарите обаче контрират, че манипулацията отнема до няколко часа , което не изисква хоспитализация. В момента има клинична пътека за заболяването, но тя е за кризисни състояния, а не за продължително лечение на хронично заболяване.

Репортер: Мария Ванкова, bTV

Пациенти с болестта на Бехтерев не могат да си плащат лечението

По неофициална статистика в България пациентите с болестта на Бехтерев са около 20 хиляди души. Зад тази цифра обаче се крие ежедневна борба за живот на всеки болен, защото заболяването е нелечимо. То е генетично, автоимунно и засяга костната система при младите хора между 18 и 35 години. В един момент си здрав, енергичен, ходиш на работа, спортуваш, в следващия миг се появяват първите симптоми и започва болката. А за да я спреш, е нужно скъпоструващо лечение и рехабилитация за цял живот, което повечето пациенти не могат да си позволят.

“Тук идва нашата трагедия – просто не се лекуваме, търсим спонсори, какво ли не, аз съм в такова състояние, че около година не мога да си намеря пари за рехабилитация” – оплаква се Цвета Апостолова, страдаща от болестта.

“Ако се прекъсне лечението, защото пациентът не може да си го позволи, неговото състояние се връща в първоначалния си вид, даже се влошава, защото имунната система прави антитела срещу самия препарат, после лекарството не действа” – поясни друг пострадал – Живко Янков.

За един пациент с болестта на Бехтерев лечението на месец излиза около 1400 лева, защото Здравната каса покрива едва 75 процента от лекарствата, и нищо от необходимата рехабилитация. “В целия свят, включително в страни като Румъния, Гърция, Кипър, които са близо до нас, лечението е напълно безплатно. Самата Здравна каса като че ли настройва пациентите един срещу друг, не може в концепция 2010-2015 някои заболявания да са с приоритет, а други – не. Всички заболявания са важни” – смята  Янков.

В България обаче няма ясни критерии кои болести са социално значими и съответно лечението им се заплаща пълно или частично и кои – остават извън това число. От НЗОК не можаха да обяснят как се определя кои болести да се лекуват безплатно и кои да се плащат. Допълниха обаче, че не всички медикаменти за болестта на Бехтерев са толкова скъпи. “Аз не мисля как в близко бъдеще тези продукти ще влязат в списъка за пълна реимбурсация, освен ако самите институции решат да го направят” – опасява се Янков.

Болните от рядката болест не таят особени надежди това скоро да се случи. От името на сдружението си са разпратили писма до институции и партии с молба за помощ, но засега без резултат.

–––––––––––––––

източник: ТВ ЕВРОПА

http://www.ekipnews.com/news/bulgaria/obshtestvo/pacienti_s_bolestta_na_behterev_ne_mogat_da_si_plashtat_lechenieto_/88428/