Отговор: [225 / 12.04.2016] – Писмо до НЗОК за провеждане на среща в периода 12 – 19 април 2016 г., на която да обсъдим начините за провеждане на лечение на пациентите с ревматични заболявания и изискванията за диспансеризация

Запознайте се с отговор на НЗОК по повод писмо до НЗОК за провеждане на среща в периода 12 – 19 април 2016 г., на която да обсъдим начините за провеждане на лечение на пациентите с ревматични заболявания и изискванията за диспансеризация

[225 / 12.04.2016] – Писмо до НЗОК за провеждане на среща в периода 12 – 19 април 2016 г., на която да обсъдим начините за провеждане на лечение на пациентите с ревматични заболявания и изискванията за диспансеризация

Свали в PDF >> Reply_225

[232 / 27.03.2017] Писмо за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

изх. № 232 / 09.03.2017                                                                             

До

д-р Глинка Комитов
управител НЗОК

Копие до

Доц. д-р Цветан Луканов
Изпълнителен Директор и Председател на Медицински съвет УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

Д-р Венцислав Грозев
Председател на Съвета на директорите УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

проф. Румен Стоилов
председател Българско дружество по ревматология

доц. Николай Николов
Началник отделение по ревматология в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

Относно: Създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

Уважаеми д-р Комитов,
Уважаеми доц. Луканов,
Уважаеми д-р Грозев,

Ние, пациентските организации БСБББ – АС, ОПРЗБ и АПРА, имаме предложение за създаване на Експертна лекарска комисия в град Плевен в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД  за провеждане на лечение и проследяване на пациенти с ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит с антицитокинови лекарствени продукти. Към настоящия момент съществуват само три ЕЛК в страната – София, Пловдив и Варна.

Нашето предложение за създаване на нова ЕЛК е породено от мненията на пациентите, техни писма, телефонни разговори, споделеното от срещите с тях и в самите ЕЛК  чрез нашите координатори по места.

Създаване на Експертна лекарска комисия в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен ще е от изключително значение, имайки предвид големия по-обем северозападен регион, обхващащ стотици пациенти. Ще осигури по-лесен достъп на пациентите от региона като ще им спести време за път и транспортни разходи, присъствие на придружители (често близки и като шофьори), вместо да пътуват до други ЕЛК в страната. Също така ще намали до голяма степен времето, през което тези пациенти ще отсъстват от работа, както и това да се налага да вземат неплатен отпуск и рискове от уволнения. Ще подобри достъпа на пациентите до антицитокинови лекарствени продукти в извънболничната помощ в региона.

Смятаме, че основата за нова ЕЛК е поставена, тъй като вече съществува отделение по ревматология. Надяваме се  да предприемете необходимите мерки към организиране на ЕЛК и създаване на механизъм за прием на пациенти както и че ще вземете предвид нашите съображения, които са в подкрепа на живота и здравето на пациентите, за тяхното по-добро лечение и проследяване.

 

09.03.17 г., София

С уважение,

инж. Живко Янков
Председател на УС БСБББ-АС

Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА

Боряна Ботева
Председател на УС на ОПРЗБ

Изтегли в PDF

 

Важни съвети в борбата с болестта на Бехтерев


Areas of inflamation

1) Оставете се на грижите на Вашия ревматолог

Хората с болест на Бехтерев трябва да бъдат диагностицирани от ревматолог и да продължат да имат редовно уговорени часове. Дори когато се чувствате добре, се уверете, че най-малко веднъж годишно имате уговорен час. По този начин може да сте сигурни, че сте на правилен път.

2) Обичайте себе си

Откритието, че имате болест на Бехтерев, може да промени живота Ви и ще има моменти, в които ще унивате. Важно е да обърнете внимание на емоционалните си и психологически нужди, а не само на физическите.

Изправете се очи в очи със състоянието си. Приемете го, разберете нуждите си и това ще Ви помогне в професионалния и социален живот и взаимоотношения.

3) Вземайте си лекарствата

От всички лекарства има както  полза, така и рискове. Важно е да разберете потенциалните рискове, но също така да ги осъразмерите. Понякога наистина ще имате нужда от лекарства, за да живеете добре и да управлявате състоянието си. Не се борете, ако има лекарство, което наистина може да подобри качеството Ви на живот.

4) Върнете си стойката

Мислете, че сте висок през целия ден. Застанете странично пред огледало в цял ръст. Представете си спускаща се претеглена връв от върха на главата до краката. Застанете така, че да преминава право надолу през меката част на ухото, рамото, центъра на бедрото, зад коляното и в предната част на глезена.

5) Влизайте в гореща вода 

Вероятно сте забелязали, че болката в гърба Ви е най-лоша когато за първи път се събудите. Вземането на гореща вана или душ може да облекчи болките и да отпусне схванатите мускули и стави.

6) Правете упражненията си

Поддържането на мускулите и ставите в движение в дългосрочен план подобрява симптомите и дори може да повлияе на хода на болестта. Посъветвайте се с Вашия физиотерапевт, за да ви научи кои са най-добрите за Вас упражнения. Продължавайте вярната посока, посещавайки груповите рехабилитации, организирани от сдружението.

7) Останете активни

Важно е да запазите здрави сърцето и белите си дробове. Може да помислите за обикновено ходене, скандинавско ходене, плуване и колоездене. Замислете се за избягването на спортове и упражнения с висока степен на въздействие като бягането.

8) Опознайте границите си

Следвайте балансиран подход към дейностите си, така че да не претоварите или да станете напълно пасивни. Обмислете това да правите по-малко, от колкото си мислите, че можете в добрите си дни и повече в лошите си дни.

9) Яжте здравословно

Важно е да се обедите, че поддържате здравословно тегло, тъй като наднорменото тегло увеличава тежестта върху носещите стави и може да увеличи болката. Опитайте се да ядете поне 4 порции зеленчуци (включително най-малко един зеленолистен зеленчук) заедно с две порции плодове всеки ден. Добавете протеин под формата на риба, боб, варива, ядки, яйца и месо (не прекалено много). Калция е важен за здравето на костите и Вие имате нужда от около 700 мг. на ден- еквивалент на 200 мл. полуобезмаслено мляко, 150 грама нискомаслено кисело мляко или парче сирене.

10) Шофирайте безопасно

При дълго шофиране спирайте на всеки час или два за да се разтегнете.

Помнете, че закона изисква да уведомите КАТ, за състоянието, което може да повлияе върху способността Ви да шофирате безопасно. КАТ ще обмисли дали болестта на Бехтерев засяга безопасното шофиране, дали имате нужда от подобрения по колата си, за да бъдете в състояние да шофирате безопасно, като например допълнителни огледала или ако чувствате, че можете да шофирате безопасно само автомобил с автоматична скоростна кутия.

11) Присъединете се към клуба

С членството в БСБББ-АС (Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев) може да извървите дълъг път към подобряване на здравето и живота си. Ще се възползвате от актуална информация относно лечението, както и с подкрепа с информация за ползите и работата. Също така ще се свържете с други хора в подобно положение. Не само че ще се чувствате по-малко самотни, но и ще сте способни да споделяте опит.

Източник: NASS (National Ankylosing spondylitis society)

превод: К.К., редактор: Е.Ч.

 

Покана Регионален форум “Сега вече знаете” БЛАГОЕВГРАД – 24.10.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Благоевград, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 24.10.2015г. (събота) в хотел “Кристо”, кв. “Вароша”(http://www.hotelkristo.com/) от 10:00ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

Кюстендел в Регионална библиотека “Емануил Попдимитров”
Перник в Регионална библиотека “Светослав Минков”
Смолян в Регионална библиотека “Николай Вранчев”

Срещата ще премине в отворен дискусионен форум по време на който всеки ще може да задава теми и въпроси към лекторите:

Елена Атанасова (психолог)
Асен Георгиев (юрист, лекарствена политика)
д-р Наталия Маринова (ревматолог)
поканени са представители и на Национално сдружение на общопрактикуващите лекари, РЗОК и РЗИ.

За повече информация:
Полина Илиева (тел: 0899 196405)
Тодор Лучков (тел: 0878 989347)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.
Очакваме Ви!