На „Бехтерев“ – с любов!

Вратът е фуния, в която са изсипани чакъл и пясък. Въртиш го, чакълът и пясъкът се разместват, хрущят, пукат, стържат и се забиват в бутоните за болка. Помагаш си с ръка да наклониш максимално главата и очакваш страхотния пукот, за който имаш чувството, че ще прекърши врата. Болката заповядва: „Спри!“

Гръбнакът е тръба, промушена от началото до края от метален прът. Заставаш на длани и колене и опитваш „Котешки гръб“. Започваш бавно да огъваш металния прът в двете посоки. Той леко поддава, но ако настояваш, ако искаш още, започва гръмко да се смее: „Мускули срещу стомана! Забрави!“ И ти инжектира болка, за да те откаже.

Поемаш въздух максимално дълбоко. Ребрата бързо опират в метална ризница. Прилепнала, стегната, ризница на средновековен рицар, приковала тяло без рицарско самочувствие.

Леко приклякваш, слагаш ръце на бедрата, близо до колената, изхвърляш целия въздух от дробовете си, блокираш входовете за въздух и правиш рязко движение за вдишване. Това е „Удиана Банда“. Вместо коремната стена да се „залепи“ за гърба и гръдният кош да стане двойно по-голям – ризницата се впива в ребрата и ти казва: „Това е затвор! Остави!“

Сядаш на пода, опъваш краката напред и се опитваш да хванеш с ръце пръстите им. Правиш усилие, за да приближиш максимално гърдите до бедрата. Това е „Пашимонтана“. Към съпротивата на металния прът в гръбнака се присъединява съпротивата на хиляди метални нишки, втъкани в задните бедра и прасците.

Обръщаш се по корем. Хващаш с ръце, ако можеш, ходилата и се опитваш да се огънеш като лък. Това е „Данурасана“. Металните мрежи сега пък се появяват в бедрата и дърпат тялото в обратна посока. Разбира се, с пълното съдействие на металната тръба в гръбнака.

Накъдето и да се обърнеш – набучени метални пръти, метални мрежи, чакъл и пясък. Това е „Бехтерев“.

С годините металната ризница те пристяга все по-силно, металните мрежи в мускулите и сухожилията стават все по-плътни, металните капсули, сграбчили ставите, стават все по-безмилостни, а чакълът и пясъкът все по-нагло се заканват да се споят и да се превърнат в скала.

* * *

Има болести от Бога дадени, не от Дявола. Не тези, за които или не разбираш, защото покосяват мигновено, или ти дават минути, за да се изпържиш в предсмъртен ужас. Като инфаркта или инсулта. Не тези, които ти оставят месеци, за да се сбогуваш, обхванат от чудовищно отчаяние, с всички и с всичко; или те тласкат към нечовешка борба, която малцина печелят. Като рака.

Има болести, които стягат примката десетилетия.

* * *

Добре, природата ли, Бог ли, това даде. Това изпитание. Живот без изпитания съществува само в литературата. А може би и там не съществува.

Искаш да мисля за тялото си по-често и повече, отколкото е прието в нашата цивилизация? Добре. Искаш да изградя собствена култура на общуване с болката? Да я приемам спокойно и търпеливо, защото нямам друг изход? Да я провокирам с движения, да я опитомявам, да я омекотявам? Добре!

Скрои ми номер? Номер за десетки години! Добре, слушай сега!

Щом изсипа в тялото ми тонове метал, ще ти отговоря както подобава. Ще организирам времето си по друг начин. Вечер ще изгася телевизора и ще постеля одеялото на пода. Ще влезна в себе си. Ще потърся всяко кътче на своето тяло. Ще предизвикам болката! Ще я допусна. Без да й позволявам да безчинства. С движения ще предизвикам топлината. Бавно и спокойно. Топлина и болка! И ще наблюдавам тяхната борба. После – медитация. Неподвижен. Ще повикам светлината. Ще я разлея по цялото тяло. Нека металът стои кротко. Нека болката бъде изолирана. Ще поканя топлината и светлината да ме изпълнят с радост. А защо не и с ирония към болката. Присмехът е оръжие. Дори много силно оръжие.

На война като на война.

Сутринта ще отида на фитнес. Знам как да накарам тялото да ликува. Знам как да му доставя празник. Движения, движения… Някои с болка, други без болка. Ще поплувам. Не ми разрешаваш кроул? Не позволяваш на врата ми достатъчно извиване, за да поема въздух? Да бъде тогава бруст! И гърдите ще поемат толкова въздух, колкото им е разрешено! Гръбнакът ще бъде извит толкова, колкото му позволява железният прът! И ще браня територията, която имам! И ще воювам за микроните, които ми отне вчера, които искаш да ми отнемеш днес!

По обяд, ако намеря свободни петнадесет минути, седнал на стол, ще те атакувам с йогистко дишане. Ще обявя на ризницата двубой! Без пресилване, спокойно.

Събота или неделя – в планината. Ходене, ходене… Един, два, три часа… Колкото е необходимо за мускулна треска. „Бехтерев“ се смущава и обърква от болката на мускулната треска.

„Бехтерев“, искаш ли да се състезаваме? За толкова силен ли се мислиш? По-скромно! Предай поздравите ми на еволюцията или на Бог, по твой избор! Дошъл си завинаги? Приготвил си се да ме бетонираш за десетки години с метал и чакъл? Ще получиш отговор. Също десетилетен. Ежедневен. Толкова упорит, колкото си и ти. Да видим. Искаш тялото ми? Вероятно ще получиш някаква власт над него. За душата обаче няма да ти стигнат силите.

Иде ми да ти се присмея. Няма обаче да го направя. Защото няма да те заболи достатъчно. Ще направя така, че да се гънеш от унижение. Да скимтиш от обида. И как да стане това? Известна е твоята роля на палач. Затова, за да разбереш колко си слаб, колко си безпомощен, ще забия стрела в сърцето ти.

Ще ти кажа просто: „Обичам те!“

И ако ти, „Бехтерев“, си вселенска болест, знай, че една прашинка, запокитена някъде в Слънчевата система, ти се усмихва.


Юрий Борисов

 

Покана регионален форум “Сега вече знаете” ПЛОВДИВ – 17.05.2014

logo16_300

Покана за регионален форум “Сега вече знаете” ПЛОВДИВ – 17.05.2014

Място: Пловдив

Дата: 17.05.2014г. (събота)

Дневен ред:

10:00 – 12:00 , SPS хотел – булевард „Освобождение“ 3 (линк към хотела)

– ревматолог (д-р Валерия Славова)

– психолог (Елена Атанасова)

– рехабилитатор (д-р Попов)

12:00 – 13:30 обяд

13:30 – 14:00 транспорт до стрелбище (мястото се уточнява)

14:00 – 16:00 Състезание по стрелба с лъкове

16:00 – 19:00 Свободно време

19:00 до хххх – вечерна програма (уточнява се)

За повече информация – Татяна Кулина, тел: 0886 113717

Попълнетете присъствена форма на този линк

[Информация за медиите] – 03.05.2014г. Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

2014_WorldSpondylitisDay_photoИнформация за медиите

30 Април 2014 г.

За незабавно разпространение

Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

На 3-ти май 2014г. отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит). Този ден се чества всяка първа събота от месец май. В България,Световният ден се отбелязва за четвърта година.

Болестта на Бехтерев е хронично автоимунно ревматично заболяване, което причинява изключителни болки в гръбнака, води до постоянна умора и възпаления по цялото тяло, като засяга различни органи. С течение на времето се стига до инвалидизация и срастване на прешлените на гръбначния стълб. Към този момент заболяването е нелечимо. Ежедневната битка на хората с това заболяване е максимално да отложат развитието му във времето. Болестта засяга младите хора между 18 и 35 годишна възраст. Според последните данни, 1% от населението на света страда от това заболяване. Приблизително засегнати са 33 милиона души. В България от болест на Бехтерев страдат около 30 000 души, което е приблизително 0.5% от населението.

Предизвикателствата пред хората с болест на Бехтерев в България са свързани с подобряване качеството на живот, което включва правилно разпределение на медицинските специалисти – ревматолози, увеличаване на дните за физическа рехабилитация, подобряване на достъпа до психолог, намаляване на административните пречки за проследяване на развитието на заболяването.

На Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев отчита два положителни сигнала, които водят до подобравяне на механизмите за справяне и овладяване на последствията от заболяванията. Те са в сферата на ревматологията и разходите за биологични лекарства, които са единственият механизъм, спиращ възпалителния процес, отговорен за инвалидизиране.

Първият позитивен сигнал е броят на ревматолозите в България. В момента работят 120 ревматолога. През 2011 година медицински специалисти с квалификация „Ревматология” бяха 80. Това показва осъзнаване на нуждата от квалифицирани кадри от страна на медицинските специалисти и здравната система.

Вторият положителен сигнал е свързан с разходите за биологична терапия, заплащана от Националната здравноосигурителна каса. През 2012г. с биологични лекарства се лекуваха малко под 1000 души. Към текущия момент хората, подложени на биологична терапия, са малко над 3000 души. Наблюдава се повишане с близо два пъти на разходите.

Горепосочените факти са крачки в правилната посока.

Независимо от факта, че има повече медицински специалисти, Сдружението отчита сериозен проблем с тяхното разположение в страната. Все още има области в България, където няма нито един ревматолог (Силистра, Кърджали, Хасково, Монтана, Враца, Благоевград, Кюстендил).

Въпреки че има повишане на разходите за биологично лекарствено лечение, България остава единствената страна в Европа, която не поема на 100% реимбурсацията на лечението. В момента Националната здравноосигурителна каса заплаща 75% от цената на медикаментите, а фирмите-производители на лекарства поемат останалите 25%. Друг факт е, че средно в Европа биологичната терапия е на трето място по разходи за лекарства, а в България е едва на девето място и, за да се постигнат средните нива в Европа, сегашните нива в страната ни трябва да се увеличат поне 3 пъти.

Сдружението отчита застой в развитието и разрешаването на теми като увеличаване на достъпа до и дните за рехабилитация, намаляване на бюрокрацията за отпускане на медикаменти , достъп до психолог и кинезитерапевт, създаване на национален регистър и създаване на стратегия за подобряване на диагностицирането, проследяване на развитие на заболяването, промяна в наредби за получаване на доживотен ТЕЛК на хора с болест на Бехтерев.

По повод Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтере се включи в световната инициатива по отразяването му. Мотото е „Да се разходим до Марс“. Посланието е да направим една крачка повече днес, за по-добър утрешен ден. Хора от цял свят записват крачките, които са направили, всеки ден. Инициативата стартира на 1-ви март и приключва на 3-ти май. От България взеха участие над 100 човека, като към отбора на България се присъединиха приятели от Португалия, Испания, Белгия, Румъния и Германия. Общият брой крачки, които отчетохме е малко над 28 милиона.

На 3-ти май Сдружението ще обяви резултати от проучване, което се прави за четвърта поредна година. Целта на проучването е получаване на актуална информация относно проблемите на хората с болест на Бехтерев.

@БСБББ – АС

===================

Информацията може да се изтегли в MS Word от този линк:

[download id=”51″]

Отговор Министерство на здравеопазване [162 / 06.12.2014] отностно прилагане на биоподобни лекарства при лечението на ревматологични, дерматологични и възпалителните чревни заболявания

1-logo-21-framarЗапознайте се с отговор на Министерство на здравеопазване относно: Прилагане на биоподобни лекарства при лечението на ревматологични, дерматологични и възпалителните чревни заболявания ~ БСБББ [162 / 06.12.2014]

 

[download id=”50″]

[В сила от 01.03.2014г.] Изисквания на НЗОК при провеждане на лечение на серопозитивен ревматоиден, анкилозиращ, псориатичен и ювенилен артрит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболничната помощ

В сила от 01.03.2014г. , и качени на сайта на НЗОК са новите “Изисквания на НЗОК при лечение на серопозитивен ревматоиден, псориатричен, ювенилен артрти и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ”.

Внимание! При подаване на документи се уверете, че вашият ревматолог има последните изисквания на НЗОК.

iziskvania_nzok_20140301

Изтеглете новите изисквания директно от сайта на НЗОК като натиснете тук.