Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда

На 28.09.2012г. в Хотел ПАРК БАЧИНОВО се проведе семинар на тема “Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – Пътят” 

Лектор: доц. Божидар Ивков: „Преживяване на хроничната физическа болка при ревматичните заболявания”

д-р Родина Несторова – специалист ревматолог доболнична помощ – „Мускуло-скелетни заболявания и качеството на живот” и „Епидемиология на мускуло-скелетните заболявания и достъп до лечение”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – болката е учител”

д-р Татяна Ангелова – директор на Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация „Овча купел” – „Рехабилитация при заболявания на опорнодвигателния апарат”

Ваня Савова – психолог: „Скрита болка – психо-социални проблеми на хората с ревматични заболявания”

Снежана Божинова, Боряна Ботева: „Ролята на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с мускулно-скелетни заболявания”

http://tv7.bg/weekend-s-mia-santova/VideoDetails&id=9463462
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=rw9lvyyfRxg%3D
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?share=facebook&evntid=56087
http://www.duma.bg/duma/node/40170
http://rummarinova.blogspot.com/2012/09/38.html
http://zorica6.log.bg/article.php?article_id=140618
http://duma.bg/sites/default/files/pdfs/Duma_232_2012.pdf (стр.16)

Сдружението изказва своите благодарности на Федерация Български пациентски форум, ПР Агенция “ИВ”,  The Work Foundation за организацията на семинара и невероятната подкрепа за всички хора с болест на Бехтерев и мускулно – скелетни заболявания.

БСБББ – АС

Становище на ЦЗПЗ за проблемите на хора с ревматологични заболявания

Становище на ЦЗПЗ пред международната конференция „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“

Достъп до лекар специалист
В България има 85  лекари със специалност по ревматология и едва 11 със специалност по детска ревматология. В 5 области на страната няма нито един лекар със специалност по ревматология, сключил договор с НЗОК. 7 от единадесетте специалисти по детска рвматология, работят в София.
Тази шепа лекари има задачата да диагностицира и лекува около 70 000 болни с ревматоиден артрит и около 30 000 болни с болестта на Бехтерев и всички останали заболявания предмет на ревматологията.

Грубата сметка сочи, че ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, съгласно изискванията на съвременната медицинска наука и практика и действащата нормативна уредба, то те биха могли да срещнат с лекар специалист веднъж на осем-девет месеца и то при условие, че всички регистрирани специалисти работят непрекъснато по 8 часа на ден.
Всички тези болни подлежат на диспансеризация, която включва преглед от специалист и изследвания два пъти годишно. Поради рядко населената ни с ревматолози територия, диспансерният преглед  може да изисква няколкостотин километра пътуване до практиката на специалиста.  Настрана от това, когато говорим за диспансеризацията не може да не отбележим още един парадокс – за да отпусне лекарства НЗОК изисква четири амбулаторни прегледа от лекар-специалист. В същото време болните имат право пак според НЗОК на два безплатни диспансерни прегледа.

Достъп до изследвания
Контролът върху развитието на болестта изисква чести клинични изследвания. В стремежа си да ограничи разходите за лекарства, НЗОК е наложила повечето от тези изследвания да се правят веднъж месечно. Същата НЗОК, обаче заплаща само два диспансерни прегледа годишно и свързаните с тях изследвания, а изисква да се правят всеки месец. Така всеки пациент попада при личния лекар, който често основателно му казва, че лимитът му е изчерпан и няма направления за изследвания. Така в повечето случаи единствената възможност за болния човек остава да си плати изследванията, не само защото са важни за здравето му, но и защото ще остане без лекарства.

Достъп до лекарства
Съвременното лечение на  ревматоиден артрит, псориатичен и ювенилен артрит, болестта на Бехтерев се извършва с така наречените биологични лекарствени продукти. Същите се реимбурсират от НЗОК на 75% от стойността им. Всеки болен заплаща между 500 и 700 лева месечно, която сума се равнява на 25%. Всъщност, ако изобщо някой в България се лекува с такива продукти, то е само в резултат на благотворителност и благодеяние.
България е единствената членка на ЕС, която не заплаща тези лекарства на 100%. Това е в нарушение на собственото ни законодателство. Чл. 48, т. 2 от Наредбата гласи:
„лекарствените продукти, за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение се заплащат 100%.  Тоест частичното заплащане не само не е европейско, то е незаконно.
По случая е сезиран  и омбудсмана, който е отправил препоръка до МЗ, но няма информация министерството да се е съобразило до този момент. Води се и дело в Комисията за защита от дискриминация.
Лекарственият продукт имуновенин (българско производство), който се прилага при някои форми на Лупус еритематодес пък изобщо не е включен в Позитивния списък, а цената на курс лечение с него е 800 лева.
Друг аспект на същия проблем е начинът по който се отпускат тези медикаменти. Дори и да си осигурил въпросните 700-800 лева месечно, проблемите не свършват. Процедурата на НЗОК е такава, че може да разболее здрав човек. В цели области няма нито един ревматолог, който да изготви протокол, заедно с всички необходими изследвания и формуляри. След като се сдобие с тези документи болният се явява за преглед пред една от Експертните лекарски комисии(ЕЛК),  локализирани в три града – София, Пловдив и Варна. Пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи, трябва отново да отиде до ЕЛК в София, Пловдив или Варна, седмица по-късно.
От тази ЕЛК с всички документи, болният отива до РЗОК, където ги подава лично, след проверка дали е здравноосигурен. От там(слава Богу по служебен път) документите заминават в НЗОК, която има последната дума дали ще има лекарства с намаление или не.
Дейността на тези ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи или да не работи по свое усмотрение. Лекарите, участващи в ЕЛК не получават възнаграждения за извършената дейност в комисията от НЗОК. Никой, обаче не може да ги спре, ако искат да си получат средства от пациентите. Например, като поставят като условие за издаване на протокол, платен преглед в частен кабинет или извършване на платено изследване, което не се изисква от НЗОК – примерно термография.
Оставен без алтернатива, болният е до стената. Ще пътува до някой от тези гардове, колкото пъти му кажат, ще плати колкото му поискат, ще виси цял ден по коридорите на болниците и накрая дори ще благодари за тормоза, защото знае, че само след 6 месеца процедурата ще се повтори отново – така изисква НЗОК. Цялата тази процедура отнема средно 2 месеца и да се яви за да удостовери, че не е умрял междувременно.

Рехабилитация
За разлика от много други болести, тук рехабилитацията има огромно значение. Клинична пътека номер 244 предвижда 7 дни лечение, веднъж в годината. За 2012 година е предвидена такава рехабилитация за 53 000 души, в която цифра се включват не само ревматичните, но и всички дегенаративни ставно – мускулни заболявания, общо над 300 000 пациенти. Тоест, ако всички болни ползват правото си на рехабилитация, то те биха минали по Клинична пътека веднъж на 4-5 години

Извод:
Огромната част от пациентите с ревматични заболявания в България са лишени от достъп до своевременна, качествена и достатъчна медицинска помощ, въпреки,  че това им право е гарантирано от закона.

Препоръки към Правителството:
1. Да се съберат статистически данни за честотата и разпространението на ревматологичните заболявания.
2. Лекарствата, които представляват таргетна терапия да станат 100% платени от НЗОК
3. Да се скъси бюрократичната процедура по изписване на лекарства и да се децентрализира.
4. Да се синхронизират изискванията за прегледи и изследвания с отпусканите направления.
5. Да се увеличи броя на лекарите специалисти по ревматология.
6. Да се удължи честотата и продължителността на процедурите за рехабилитация.

29.06.2012
София
Д-р С. Кацаров

източник: ЦЗПЗ

В брой 2 на Информационен бюлетин четете…

[download id=”16″]

– Хората с увреждания продължават да заплащат по-ниска такса за паспорт;
– Регламент на МЗ за процент нетрудоспособност от ТЕЛК;
– Чакаме по-малко в Клиниката по ревматология“Урвич”?;
– Представители на Български пациентски форум на среща в МТСП;
– Как се отбеляза Световния ден за борба с болест на Бехтерев;
– Рехабилитацията продължава;
– Хората с болестта на Лупус плащат по 1000 лв. за животоспасяващо лекарство;

[download id=”16″]

Когато лечението не се случва

„Болката дисциплинира и човек неусетно става по-силен и по-мотивиран да живее пълноценно”, казва Цвета Апостолова, която през последната година дели времето си между завършването на образованието си като пиар и каузата на две пациентски организации – на болните с болестта на Бехтерев и на пациентите с ревматологични заболявания. „Лошото е, че се сблъскваме с огромни административни пречки, а понякога и неразбиране”, допълва Цвета и бърза да уточни, че въпреки всичко, тя и останалите й приятели с такива заболявания не познават отчаянието и унинието, а тъкмо напротив – стараят се да ги превъзмогват, като се подкрепят взаимно и търсят опора един в друг.

Пътят на тези болни до диагнозата не е нито къс, нито лек,  единодушни са всички, които са минали по него. Боряна Ботева от Сдружението на пациентите с болестта на Бехтерев например споделя, че са били необходими  8 години, докато специалистите определят точно заболяването й, а случаите като нейния са безброй. Болестта на Бехтерев е хронично възпалително автоимунно заболяване на гръбначния стълб, което може да засегне и съседните стави. Започва с болка и скованост в кръста, а с напредването на болестта може да се стигне до обездвижване поради срастване на прешлените. Понякога засяга очите, а в редки случаи и вътрешни органи като сърце и бели дробове. Засяга предимно млади хора на 20-40-годишна възраст. За облекчаване на състоянието им помагат определени медикаменти, както и физиотерапия и системни физически упражнения. При навременна диагноза и адекватно лечение пациентите с Бехтерев са пълноценни хора. Без всичко това животът им би могъл да се превърне в мъчение –

и 10 минути в седнало положение при някои са мисия невъзможна.

Днес никой в държавата ни не може да каже колко точно са болните с ревматологични заболявания у нас, просто защото точна статистика и реална епидемиологична картина няма. Не защото не е важно, а защото няма кой да го направи. Така се знае, че пациентите с анкилозиращ спондилит, ревматоиден артрит, псориатичен артрит и лупус еритематодес са много и… нищо повече. Често те се лутат дълго между личния си лекар, невролога, ортопеда или дерматолога, преди да стигнат до точното място  – кабинета на ревматолога. Нерядко им назначават терапия единствено за болката, без да се задълбочават и да търсят първопричината. А това означава само едно – късно диагностициране, изместване на фокуса предимно върху симптоматично лечение и силно ограничени възможности за навременно прилагане на модерни терапии, които повлияват ефективно болестния процес, спират инвалидизацията и гарантират добро качество на живот. В сферата на добрите пожелания си остава и взаимодействието между лекарите с различни специалности при наблюдението и проседяването ни, твърдят пациенти и уточняват, че за много от тях е важно да могат едновременно да бъдат консултирани и от офталмолог, и от ендокринолог, познаващ добре костния метаболизъм, и от акушер-гинеколог. Много млади жени с такива диагнози се сблъскват с грубо и дори подигравателно отношение, когато споделят, че искат да имат деца и искат да знаят кой е подходящият момент за настъпване на бременността, кои фактори са от значение за износването на нормално бебе. Науката днес разполага с немалко възможности – големият въпрос е защо не се дава шанс на тези, които се нуждаят от консултация и компетентен съвет, за да могат да реализират безопасно едно желано майчинство…

Основният проблем на обслужването обаче си остава достъпът до ревматолог. Днес

повечето ревматолози у нас работят в големите градове,

невинаги е лесно да се стигне до тях дори и само във физическия смисъл – дългият път изморява, той е изпитание за болните с такива диагнози, но те просто нямат избор. Затруднения създава и това, че по-голямата част от лекарите с тази специалност просто не желаят да работят със здравната каса, а заплащането затруднява повечето пациенти, които по правило са хора с много ниски доходи, разказват потърпевшите. Възможностите за образна диагностика със заплащане по реда на касата също не са много големи. Рехабилитацията, кинезитерапията, физиопроцедурите и курортолечението също са сведени до един крайно редуциран обем, който дори граничи с безсмислието. Иначе – онези, които имат възможност да заплащат сами, го правят. Сами доплащат за качествени ендопротези на тазобедрени стави болните, на които се налага ендопротезиране. Те обаче са много малко. И така порочният кръг се затваря: няма ранна диагноза, поставянето й понякога се забавя с години,

има обаче лечение, което си остава в голяма степен недостъпно.

България е единствената европейска страна, в която не се заплащат на 100% биологичните медикаменти – НЗОК поема само 75% от цената им. На практика това означава, че всеки месец болните трябва да доплащат по около 600 лв., за да се лекуват и живеят пълноценно. При повечето от тях това просто не се случва. В началото на април националният омбудсман Константин Пенчев, след като се запозна с проблема, излезе с препоръка към министъра на здравеопазването да бъде обсъдена възможността за 100% реимбурсация на тези средства. Въпросът обаче си остана без решение. За сметка на това се появиха нови, не по-малко сериозни усложнения за пациентите – с една промяна в Приложения 1 и 2 на позитивния лекарствен списък бе ограничен достъпът им до венозно прилагани биологични лечения, тъй като бе регламентирано, че тези медикаменти могат да се прилагат единствено в условията на стационар. „Болниците побързаха да заявят, че нямат средства, за да ги закупуват и спряха приема на болни”, споделя Цвета Апостолова и изброява заведенията, които са затворили вратите си за нея и много други като нея – ревматологичните клиники на ВМА, Транспортна болница, Университетската клиника „Урвич”. „Не познавам пациент, който може да си позволи

да даде 2500 лв., за да си закупи сам лекарството

и да отиде в болница, където да му направят вливането и да го наблюдават”, посочва още тя и добавя, че в някои случаи прекъсването на терапията може да бъде фатално, защото организмът започва да образува антитела и впоследствие изобщо не реагира на лечението, а това неминуемо води до инвалидизация.

„Не мислете, че стоим със скръстени ръце – подадохме жалба до Комисията за защита от дискриминация, но разглеждането й се отложи с три месеца”, казва Боряна Ботева и уточнява причината – МЗ и НЗОК били редовно призовани, но един от юристите не се явил, защото бил в отпуск. Комисията по позитивния списък пък не била редовно призована и по този случай имала валидно оправдание да не дойде на заседанието. Така че – нека почакаме до октомври… А после до… Докога, всъщност?

Преди повече от година един от водещите ни ревматолози проф. Златимир Коларов алармира за необходимостта от изграждането на инфузионни центрове за ревматологично болни и посочи причините, които налагат създаването на

онлайн регистър на пациентите, лекувани с биологични средства –

точна и подредена информация, достъпна във всеки момент, реална възможност за проследяване на публичните разходи за лечението, възможност за обмен на информация между лекарите и изследователските екипи, ангажирани с наблюдението и продължителното мониториране на болните, както и с отчитането на резултатите от клиничните проучвания. До този момент нищо от това, което той предложи, реално не се е осъществило. И няма изгледи да се осъществи.

„Незаинтересоваността на институциите ни кара да се чувстваме негодни, излишни хора”, казва с огорчение Цвета Апостолова и допълва, че не може една държава да иска уважение от гражданите си, ако не се грижи за това те да чувстват опора в нея. „Сега институциите на практика са обърнали гръб на организациите на гражданското общество и като че ли работят сами за себе си”, обобщава впечатлението си от работата си в сдружението. Признава също така, че дори не може да преброи случаите, в които са писали писма до парламентарната здравна комисия, до МЗ, до НЗОК и не са получавали отговор или пък е имало формално уведомяване без никакви реални последици. Цвета, както и повечето й приятели от организацията – млади хора в активна възраст, не престава да си задава въпроса защо държавата не желае да проумее и осмисли факта, че ако болните получават нормално лечение, ще работят пълноценно, ще произвеждат и ще внасят данъците си в хазната. Засега обаче това не се случва. И остава само болката. Кръгът е затворен и от него излизане няма.

източник: http://zdrave.net/Pages/Stethoscope/Default.aspx?evntid=wlUnQoFmEiY%3d

Невена Попова, zdrave.net