„Болката дисциплинира и човек неусетно става по-силен и по-мотивиран да живее пълноценно”, казва Цвета Апостолова, която през последната година дели времето си между завършването на образованието си като пиар и каузата на две пациентски организации – на болните с болестта на Бехтерев и на пациентите с ревматологични заболявания. „Лошото е, че се сблъскваме с огромни административни пречки, а понякога и неразбиране”, допълва Цвета и бърза да уточни, че въпреки всичко, тя и останалите й приятели с такива заболявания не познават отчаянието и унинието, а тъкмо напротив – стараят се да ги превъзмогват, като се подкрепят взаимно и търсят опора един в друг.
Пътят на тези болни до диагнозата не е нито къс, нито лек, единодушни са всички, които са минали по него. Боряна Ботева от Сдружението на пациентите с болестта на Бехтерев например споделя, че са били необходими 8 години, докато специалистите определят точно заболяването й, а случаите като нейния са безброй. Болестта на Бехтерев е хронично възпалително автоимунно заболяване на гръбначния стълб, което може да засегне и съседните стави. Започва с болка и скованост в кръста, а с напредването на болестта може да се стигне до обездвижване поради срастване на прешлените. Понякога засяга очите, а в редки случаи и вътрешни органи като сърце и бели дробове. Засяга предимно млади хора на 20-40-годишна възраст. За облекчаване на състоянието им помагат определени медикаменти, както и физиотерапия и системни физически упражнения. При навременна диагноза и адекватно лечение пациентите с Бехтерев са пълноценни хора. Без всичко това животът им би могъл да се превърне в мъчение –
и 10 минути в седнало положение при някои са мисия невъзможна.
Днес никой в държавата ни не може да каже колко точно са болните с ревматологични заболявания у нас, просто защото точна статистика и реална епидемиологична картина няма. Не защото не е важно, а защото няма кой да го направи. Така се знае, че пациентите с анкилозиращ спондилит, ревматоиден артрит, псориатичен артрит и лупус еритематодес са много и… нищо повече. Често те се лутат дълго между личния си лекар, невролога, ортопеда или дерматолога, преди да стигнат до точното място – кабинета на ревматолога. Нерядко им назначават терапия единствено за болката, без да се задълбочават и да търсят първопричината. А това означава само едно – късно диагностициране, изместване на фокуса предимно върху симптоматично лечение и силно ограничени възможности за навременно прилагане на модерни терапии, които повлияват ефективно болестния процес, спират инвалидизацията и гарантират добро качество на живот. В сферата на добрите пожелания си остава и взаимодействието между лекарите с различни специалности при наблюдението и проседяването ни, твърдят пациенти и уточняват, че за много от тях е важно да могат едновременно да бъдат консултирани и от офталмолог, и от ендокринолог, познаващ добре костния метаболизъм, и от акушер-гинеколог. Много млади жени с такива диагнози се сблъскват с грубо и дори подигравателно отношение, когато споделят, че искат да имат деца и искат да знаят кой е подходящият момент за настъпване на бременността, кои фактори са от значение за износването на нормално бебе. Науката днес разполага с немалко възможности – големият въпрос е защо не се дава шанс на тези, които се нуждаят от консултация и компетентен съвет, за да могат да реализират безопасно едно желано майчинство…
Основният проблем на обслужването обаче си остава достъпът до ревматолог. Днес
повечето ревматолози у нас работят в големите градове,
невинаги е лесно да се стигне до тях дори и само във физическия смисъл – дългият път изморява, той е изпитание за болните с такива диагнози, но те просто нямат избор. Затруднения създава и това, че по-голямата част от лекарите с тази специалност просто не желаят да работят със здравната каса, а заплащането затруднява повечето пациенти, които по правило са хора с много ниски доходи, разказват потърпевшите. Възможностите за образна диагностика със заплащане по реда на касата също не са много големи. Рехабилитацията, кинезитерапията, физиопроцедурите и курортолечението също са сведени до един крайно редуциран обем, който дори граничи с безсмислието. Иначе – онези, които имат възможност да заплащат сами, го правят. Сами доплащат за качествени ендопротези на тазобедрени стави болните, на които се налага ендопротезиране. Те обаче са много малко. И така порочният кръг се затваря: няма ранна диагноза, поставянето й понякога се забавя с години,
има обаче лечение, което си остава в голяма степен недостъпно.
България е единствената европейска страна, в която не се заплащат на 100% биологичните медикаменти – НЗОК поема само 75% от цената им. На практика това означава, че всеки месец болните трябва да доплащат по около 600 лв., за да се лекуват и живеят пълноценно. При повечето от тях това просто не се случва. В началото на април националният омбудсман Константин Пенчев, след като се запозна с проблема, излезе с препоръка към министъра на здравеопазването да бъде обсъдена възможността за 100% реимбурсация на тези средства. Въпросът обаче си остана без решение. За сметка на това се появиха нови, не по-малко сериозни усложнения за пациентите – с една промяна в Приложения 1 и 2 на позитивния лекарствен списък бе ограничен достъпът им до венозно прилагани биологични лечения, тъй като бе регламентирано, че тези медикаменти могат да се прилагат единствено в условията на стационар. „Болниците побързаха да заявят, че нямат средства, за да ги закупуват и спряха приема на болни”, споделя Цвета Апостолова и изброява заведенията, които са затворили вратите си за нея и много други като нея – ревматологичните клиники на ВМА, Транспортна болница, Университетската клиника „Урвич”. „Не познавам пациент, който може да си позволи
да даде 2500 лв., за да си закупи сам лекарството
и да отиде в болница, където да му направят вливането и да го наблюдават”, посочва още тя и добавя, че в някои случаи прекъсването на терапията може да бъде фатално, защото организмът започва да образува антитела и впоследствие изобщо не реагира на лечението, а това неминуемо води до инвалидизация.
„Не мислете, че стоим със скръстени ръце – подадохме жалба до Комисията за защита от дискриминация, но разглеждането й се отложи с три месеца”, казва Боряна Ботева и уточнява причината – МЗ и НЗОК били редовно призовани, но един от юристите не се явил, защото бил в отпуск. Комисията по позитивния списък пък не била редовно призована и по този случай имала валидно оправдание да не дойде на заседанието. Така че – нека почакаме до октомври… А после до… Докога, всъщност?
Преди повече от година един от водещите ни ревматолози проф. Златимир Коларов алармира за необходимостта от изграждането на инфузионни центрове за ревматологично болни и посочи причините, които налагат създаването на
онлайн регистър на пациентите, лекувани с биологични средства –
точна и подредена информация, достъпна във всеки момент, реална възможност за проследяване на публичните разходи за лечението, възможност за обмен на информация между лекарите и изследователските екипи, ангажирани с наблюдението и продължителното мониториране на болните, както и с отчитането на резултатите от клиничните проучвания. До този момент нищо от това, което той предложи, реално не се е осъществило. И няма изгледи да се осъществи.
„Незаинтересоваността на институциите ни кара да се чувстваме негодни, излишни хора”, казва с огорчение Цвета Апостолова и допълва, че не може една държава да иска уважение от гражданите си, ако не се грижи за това те да чувстват опора в нея. „Сега институциите на практика са обърнали гръб на организациите на гражданското общество и като че ли работят сами за себе си”, обобщава впечатлението си от работата си в сдружението. Признава също така, че дори не може да преброи случаите, в които са писали писма до парламентарната здравна комисия, до МЗ, до НЗОК и не са получавали отговор или пък е имало формално уведомяване без никакви реални последици. Цвета, както и повечето й приятели от организацията – млади хора в активна възраст, не престава да си задава въпроса защо държавата не желае да проумее и осмисли факта, че ако болните получават нормално лечение, ще работят пълноценно, ще произвеждат и ще внасят данъците си в хазната. Засега обаче това не се случва. И остава само болката. Кръгът е затворен и от него излизане няма.
източник: http://zdrave.net/Pages/Stethoscope/Default.aspx?evntid=wlUnQoFmEiY%3d
Невена Попова, zdrave.net
