Tag: национална среща бехтерев

Националната среща на БСБББ отново се превърна в незабравимо преживяване, изпълнено с много положителни емоции. Среща, на която за пореден път доказахме, че заедно можем повече.

От името на всички хора, които се погрижиха за провеждането на срещата на хората с болест на Бехтерев, благодарим на всички приятели, които присъстваха и на тези, които не успяха да дойдат.

Сдружението изказва искрените си благодарности на лекторите – специалисти в областите ревматология, медицинска рехабилитация и психология, д-р Наталия Маринова, д-р Мария Стойчева и Росица Бялкова.

Сдружението изказва искрените си благодарности и на приятелите от Федерация български пациентски форум, Ели Котова от Асоциация на деца с диабет и Росица Маврова от Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания.

Срещата бе открита на 20.05.2012 година (неделя) в 10:00ч. с презентация на ревматоложката д-р Наталия Маринова, която от самото начало ни подкрепя и всекидневно се бори с нашата болка. В лекцията си на тема „Анкилозиращият спондилит – победимият противник“, д-р Маринова обясни локализацията на възпалителния процес в скелета, представи ревизираните Нюйорски критерии, новите класификации за аксиален спондилит, болката в гърба от възпалителен харектер, алгоритъм за лечение. Внимание бе отделено и на препоръките на ASAS / EULAR за лечение на Болест на Бехтерев, с какво трябва да е съобразена терапията, как да се наблюдава развитието на заболяването и видовете лечения. Презентацията предизвика жив интерес и бяха поставени множество въпроси.

След получената доза познания в областта на ревматологията, се премина към въпроси от сферата на медицинската рехабилитация, които бяха разисквани от д-р Мария Стойчева от Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитция в София, кв. Овча купел – здравно заведение, което с неуморната работа на професионалистите в него, постоянно ни помага да се чувстваме във възможно най-добро състояние. Презентацията на д-р Стойчвеа бе на тема „Мястото и ролята на физикалната медицина в комплексното лечение на болни с анкилозиращ спондилит”. Беше обяснена ролята, задачите и основните харектеристики на физикалната медицина, ролята на кинезитерапията, физиотерапията, топлолечението, балнеолечението и курортолечението при подобряване на физическото състояние на хорарта с Болест на Бехтерев. Дадени бяха съвети и препоръки. Дискусията след лекцията беше главно за ползите на дадени минирални води, как може да се използват ресурсите на клиничните пътеки и НОИ по най-добрият начин, за да бъде ползвана рехабилитацията.

Накрая срещата продължи с час на психолога. Росица Бялкова ни накара да погледнем света през призмата на спокойствието и позитивизма. Обяснени бяха основите на психотерапията, адаптацията, нивата на стрес и стратегиита за справяне със стреса. От проведените групови сеанси се видя, че ние гледаме на света с много оптимизъм и позитивизъм, което се оказа изненада за нас, но не и за нея.

Срещата се превърна в празник – личните контакти, чудесните условия за почивка, размяна на мнения и дискусии ни изпълниха с увереност и сила.

С много усмивки и топли чувства изпращаме Втората ни среща и очакваме с нетърпение Третата през 2013 година.

Бъдете силни, бъдете здрави и никога не се отказвайте!

БСБББ – АС

Презентациите са достъпни за членове на сдружението. Заявка може да подадете на https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFdHdlYwNmFOWHFfRy0xMVVYUkRnQ0E6MQ#gid=0

[download id=”15″]

В брой 1: март-април 2012г.

• Наредба за трудоустрояване на лица с намалена трудоспособност;
• България ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания на ООН;
• Подробности за реда за отпускане на пенсии;
• Кои са санаториумите, които можете да посетите по програмата на НОИ през 2012-та;
• ЦЗПЗ учреди сти-пендии за млади лекари на името на Теодора Захариева;
• Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев със събитие в Шумен;
• Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев ви кани да участвате във Втората национална среща на хората с болест на Бехтерев;

[download id=”15″]

БСБББ-АС проведе първата национална среща на пациенти с болест на Бехтерев

 

В Деня за борба с болест на Бехтерев, 14 май, БСБББ направи първата национална среща на пациентите с това заболяване у нас. Събитието започна с пресконференция, на която зам.-председателят на Българскато сдружение на болните от болестта на Бехтерев Боряна Ботева поиска проверка за прилагането на венозни биологични средства. Тя припомни за проблема с медикаментите, които се използват за лечение на ревматологични заболявания на пресконференция по случай Световния ден за борба с болест на Бехтерев. Тези лекарствени средства са два типа – подкожни и венозни. Миналата година венозните бяха преместени в Приложение 2 на Позитивния лекарствен списък, но тъй като са скъпоструващи няма как да бъдат закупувани от бюджета на болниците, както би трябвало да стане. БСБББ отправи запитвания към централни ревматологии по проблема, от там отговориха, че нямат възможност да си позволят да закупуват медикаментите. Към сдружението имаше и сигнали от пациенти, които са били на венозни биологични средства, че им се отказва лечение, и че са настъпили усложнения заради прекъсването на медикамента. През март т.г. по време на парламентарен контрол министър Стефан Константинов коментира темата, като заяви, че „Хората, които имат нужда от такова лечение, в момента го получават в болниците и е пълна спекулация да се твърди, че това нещо не може да се случи”. Боряна Ботева информира, че БСБББ настоява за проверка, за да се види къде и как се е случвало това лечение и защо министърът е толкова убеден, че проблем не съществува. Ние не отричаме, че венозните биологини средства трябва да се прилагат в болница, но трябва да има достъп до тях, каза още Ботева.

България има фиксиран бюджет за биологични средства само за 800 човека през 2011 г. Това съобщи председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България Цвета Апостолова. По думите й това прави по-малко от 1% от всички пациенти, при които могат да се прилагат тези медикаменти. Средният процент за Европа е 12%, коментира тя. До момента пациентите, които се лекуват у нас на тези медикаменти са малко под 600. Какво ще стане, когато бройката се покачи и се стигне до 801-вия пациент не е ясно. Апостолова отдаде лимитираната бройка на опитите на институциите да пестят от здраве. Придържането към този брой пациенти става чрез административни пречки за получаването на документи за лечението. Понякога се налага да се чака с месеци, за достъп до тези животоподдържащи медикаменти, коментира тя.

Когато човек е болен освен всички останали проблеми, се чувства и самотен. Това заяви Живко Янков, председател на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев. Той заяви, че това е подтикнало хората в сдружението да организират групови рехабилитации. Първото такова лечение беше миналата година във Военномедицинска академия по идея на доц.Тройчо Троев. След това д-р Татяна Ангелова от болницата в Овча купел инициира втора такава физиотерапия, а тази пролет БСБББ предостави 10-дневна рехабилитация на 13 пациента с болест на Бехтерев в санаториума в Павел баня. Когато са заедно хората са много по-стимулирани да ходят на процедури, да се движат повече и да правят лечебна физкултура. Това занимание не е скучно, отегчително си депресиращо за тях, ако са в група, коментира Янков.

На самата национална среща беше даден отчет за свършеното до момента в Сдружението. Председателят на организацията предложи и план и цели за следващата една година, който беше обсъден и приет от Общото събрание на БСБББ.

По-късно пациентите завършиха деня в латино клуб с много настроение и танци, в рамките на това, което позволява  болестта на Бехтерев. Въпреки ограничената подвижност, свидетели твърдят, че групата е събрала очите на феновете на салсата, които са присъствали в заведението.

На следващия ден членове на Сдружението, пък направиха импровизиран тиймбилдинг на игрището за пейнтбол.

В Националната среща взеха участие пациенти от София, Пловдив, Велико Търново, Ямбол, Стара Загора, Петрич, Благоевград, Русе, Троян, Белене, Ловеч, Казанлък, Самоков, Ботевград, Сливница и Варна. На събитието присъстваха и Ели Котова (председател на Национална асоциация на деца с диабет), Иван Димитров (секретар на Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания), Радина Велчева (председател на фондация “Искам бебе”), Ива Димова (журналист и носител на награда “Даниела Сеизова” 2010), Ани Бонева (журналист). На тях изказваме изключителните си благодарности за подкрепата и приятелството!

Срещата остави много хубави спомени и за пореден път потвърди – не сте сами! Сдружението работи ежедневно в полза на правата на болните от болест на Бехтерев и ще продължи да го прави!

Очаквайте продължение 🙂

Снимки от събитията може да видите тук (албум 1, албум 2)