Първо съобщение – регионален форум “Сега вече знаете”, Плевен, 24.06.2017

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Плевен, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 24.06.2017 от 10:00ч. в “Парк хотел Кайлъка” (http://fortiscityhotels.com/kaylaka/ , ; + 359 885 992 246; тел: +359 64 810011 ; GSM: +359 885 992230)  . Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Програма:

10:00 – лекция от психолог (Елена Атанасова)
11:00 – леция от юрист (Асен Георгиев)
11:45 – почивка
12:00 – лекция от ревматолог (д-р Тихомир Горчев)
12:45 – почивка
13:00 – лекция от специалист по физикална медицина
13:30 – лекция от личен лекар (д-р Иван Григоров)

14:00 – дискусия с представители на БДР, БАФРБ, НСОПЛБ, НПО на “Изисквания на НЗОК при лечение на на умерен до тежък серопозитивен ревматоиден артрит, активен ювенилен артрит, активен и прогресиращ псориатичен артрит и тежък анкилозиращ спондилит с биологични антиревматични лекарствени продукти на болни над 18 г.възраст в извънболничната помощ в сила от 1.06.2017 г.”. Покани за участие ще бъдат изпратени на НЗОК и МЗ за излъчване на представители.

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

Отговор: [232 / 27.03.2017] Писмо за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

Във връзка с внесено писмо до НЗОК за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен получихме отговор от МЗ и становище от Българско Дружество по ревматология.

[232 / 27.03.2017] Писмо за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

Свали в PDF >> Reply 232

[232 / 27.03.2017] Писмо за създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

изх. № 232 / 09.03.2017                                                                             

До

д-р Глинка Комитов
управител НЗОК

Копие до

Доц. д-р Цветан Луканов
Изпълнителен Директор и Председател на Медицински съвет УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

Д-р Венцислав Грозев
Председател на Съвета на директорите УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

проф. Румен Стоилов
председател Българско дружество по ревматология

доц. Николай Николов
Началник отделение по ревматология в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД

Относно: Създаване на Експертна лекарска комисия за ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен

Уважаеми д-р Комитов,
Уважаеми доц. Луканов,
Уважаеми д-р Грозев,

Ние, пациентските организации БСБББ – АС, ОПРЗБ и АПРА, имаме предложение за създаване на Експертна лекарска комисия в град Плевен в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД  за провеждане на лечение и проследяване на пациенти с ревматоиден артрит, анкилозиращ спондилит /Болест на Бехтерев/ и псориатичен артрит с антицитокинови лекарствени продукти. Към настоящия момент съществуват само три ЕЛК в страната – София, Пловдив и Варна.

Нашето предложение за създаване на нова ЕЛК е породено от мненията на пациентите, техни писма, телефонни разговори, споделеното от срещите с тях и в самите ЕЛК  чрез нашите координатори по места.

Създаване на Експертна лекарска комисия в УМБАЛ „Д-р Георги Странски” ЕАД, гр. Плевен ще е от изключително значение, имайки предвид големия по-обем северозападен регион, обхващащ стотици пациенти. Ще осигури по-лесен достъп на пациентите от региона като ще им спести време за път и транспортни разходи, присъствие на придружители (често близки и като шофьори), вместо да пътуват до други ЕЛК в страната. Също така ще намали до голяма степен времето, през което тези пациенти ще отсъстват от работа, както и това да се налага да вземат неплатен отпуск и рискове от уволнения. Ще подобри достъпа на пациентите до антицитокинови лекарствени продукти в извънболничната помощ в региона.

Смятаме, че основата за нова ЕЛК е поставена, тъй като вече съществува отделение по ревматология. Надяваме се  да предприемете необходимите мерки към организиране на ЕЛК и създаване на механизъм за прием на пациенти както и че ще вземете предвид нашите съображения, които са в подкрепа на живота и здравето на пациентите, за тяхното по-добро лечение и проследяване.

 

09.03.17 г., София

С уважение,

инж. Живко Янков
Председател на УС БСБББ-АС

Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА

Боряна Ботева
Председател на УС на ОПРЗБ

Изтегли в PDF

 

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2017

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Шумен – 29.04.2017
Пловдив – 03.06.2017
Плевен – 24.06.2017
Варна – 26.08.2017
Видин – 30.09.2017
Хасково – 14.10.2017

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в три модула:

Модул Консултация (10:00 – 11:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 3 консултации. За да се включите трябва предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация  на сайта преди всяка среща. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Модул Лекции (11:00 – 14:00): лекции от специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, фармацевти, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Модул Дискусия (15:00 – 16:00): Среща между представители на Сдружението, ревматолог, рехабилитатор, личен лекар, психолог, юрист.

Тема на дискусията е: ““Предизвикателства за ранна диагностика и проследяване на прогреса на заболяването при хора с болест на Бехтерев”. Резултатите от дискусиите, ще бъдат публикуване на сайта на Сдружението до месец след провеждането им.

Покана – Регионален форум “Сега вече знаете” ВИДИН, 05.09.2015г.

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Видин, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събитието ще се проведе на 05.09.2015г. (събота) в Регионална библиотека “Михалаки Георгиев” от 13:00. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

Монтана – Регионална библиотека “Гео Милев”, пл. Жеравица 1

Ново село – Читалище “Земеделец”, пл. Демокрация

Кула – Читалище “Просвета”, ул. Възраждане 1

Вършец – “СБР – НК” ЕАД, филиал Вършец”, “Паркова зона”

Лом – Хотел Дунав, пл. Нечаев 1

 

Програма:

Събота – 05.09.2015г. (събота)

13:00 – 14:00 Елена Атанасова (психолог)
14:00 – 14:20 почивка
14:20 – 15:30 Асен Георгиев (юрист) и Живко Янков
15:30 – 16:00 Отворени въпроси от аудиторията и сателитните градове

Гости на форума ще бъдат:

  • представители на РЗОК-Видин Милена Миткова и Десислава Петрова (гл. експерт).
  • д-р Емил Мушанов, член УС на Сдружението на НСОПЛБ във Видин, преподавател по Обща медицина във Медицински факултет на Софийски университет, специалист по Обща мезицина и общопрактикуващ лекар в гр. Видин.

16.00 – 17.00 посещение на единствената изцяло запазена средновековна крепост в страната- Баба Вида
От 20.00ч. вечеря в ресторант Дунав( www.dunava.bg) – на свободна консумация; по желание посещение на видинския панаир.

Нощувка в хотел Фанти на следните цени:
– двойна стая – цена на стая 40лв. без закуска; 50лв. със закуска;
– единична стая – цена на стая 25лв. без закуска; 30лв. със закуска;

/!\ За запазване на нощувка се свържете с Емилия Славчева (регионален координатор Видин) – 0898 910272

Неделя – 06.09.15г.

от 8.30ч. – по желание посещение на румънския град Калафат по новопостроения мост”Нова Европа”-такса в двете посоки 12 евро на кола
от 12.30ч. – по желание разходка и обяд в сръбския град Зайчар

 

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0879 358624)

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!