Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19 – Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

Насоки за пациенти във връзка с пандемията, породена от COVID-19

Европейска лига срещу ревматизма (EULAR)

По време на настоящото положение, породено от коронавируса COVID-19, е вероятно да възникнат въпроси и опасения за хората, които страдат от ревматични мускулно-скелетни заболявания (РМЗ) и които приемат имуносупресанти като биологични медикаменти, JAK инхибитори, стероиди и конвенциални модифициращи болестта противоревматични лекарства, напр. метотрексат.

Имуносупресантите са полезни за предотвратяване на влошаването на РМЗ. Когато спрете да приемате такива лекарства, може да усетите увеличаване на РМЗ. Що се отнася до ефекта от подобни лекарства при вероятно заразяване с коронавирус, все още не знаем достатъчно, за да можем да дадем официален съвет. Ето защо Ви съветваме да не преустановявате приема и да не намалявате дозата на лекарствата си към този момент, освен ако лекар не Ви препоръча да го направите по определена причина.

Ако Ви предстои редовен преглед при ревматолог, би било добре да се консултирате по телефона с Вашия лекар или ревматолог дали е необходимо да направите прегледа сега, дали е възможно да го отложите и дори дали може да се проведе по телефона или посредством друг начин за дистанционна връзка. Последният вариант зависи от съответното оборудване на лекарските кабинети.

Ако имате симптоми като треска или продължителна кашлица, може да е необходимо да се изследвате за коронавирус. Ако симптомите продължават, следвайте съветите във Вашата държава за това как да постъпите, като често това става по телефона.

Ако изследването Ви за COVID-19 е с положителен резултат, трябва да прекъснете приема на биологични медикаменти, както бихте направили в случай на активна инфекция. Лечението може да продължи след излекуването на инфекцията. Трябва да обсъдите това положение с Вашия лекар или ревматолог. Трябва да продължите приема на стероиди, както са Ви предписани, но и това трябва да обсъдите с Вашия лекар или ревматолог.

Междувременно, ако все още не сте го направили, би било добре да се ваксинирате съгласно препоръките на EULAR или съответните национални указания срещу грип, но също така и коклюш и пневмококи.

EULAR препоръчва на първо място да се запознаете и да спазвате съветите на националните здравни власти, тъй като те ще имат актуална информация, съобразена с условията по региони.

Ето някои простички мерки, които ще помогнат да запазите здравето си, както и здравето на Вашето семейство и приятели:

  • Мийте ръцете си често в продължение на поне 20 секунди със сапун и вода. След това внимателно подсушете ръцете си.
  • Опитайте се да избягвате да докосвате лицето си.
  • Когато кихате или кашляте, прикривайте устата си с лакът или кърпичка, която след трябва да изхвърлите веднага по безопасен начин.
  • Използвайте кърпички за еднократна употреба.
  • Носете маска, ако сте болен. Ако нямате симптоми, не е необходимо да носите маска. Маската не може напълно да предотврати предаването на вируси, но ще Ви напомня да не докосвате лицето си, като също така предупреждава другите, че не се чувствате добре.
  • Спазвайте разумна „социална дистанция“, особено с хора, които изглеждат болни, напр. кашлят и кихат.
  • При поздрави не се ръкувайте и не се прегръщайте.
  • Опитайте се да избягвате препълнени средства за обществен транспорт и големи групи хора.
  • Не предприемайте ненужни пътувания до определени места по света в този момент. Проверявайте съветите на властите в това отношение.

Източник на официалните насоки може да прочетете на английски тук – https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm

Превод: Д.Я.

Отговор Изпълнителна агенция по лекарствата – [193 / 17.12.2014] – Писмо до ИАЛ получени и отказани уведомления за износ на лекарства използвани в лечение на болест на Бехтерев.

Запознайте с отговор на Изпълнителна агенция по лекарствата относно писмо за получени и отказани уведомления за износ на лекарства използвани в лечение на болест на Бехтерев.

[download id=”73″]

193_IAL_reply 193_IAL_reply2 193_IAL_reply3 193_IAL_reply4 193_IAL_reply5 193_IAL_reply6 193_IAL_reply7 193_IAL_reply8

[download id=”73″]

Пресконференция “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”

Днес (25.02.2015г.) от 12:00ч. в БТА се проведе пресконференция на тема “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”. Събитието беше организирано от Асоциацията по физикална и рехабилитационна медицина. Представители на сдружението – Бойко Бойчев и Калина Петрова присъстваха и взеха участие в пресконференцията. Сдружението подкрепя специалистите в техните възражения.

На линковете отдолу може да се запознаете с информацията, която беше представена пред журналистите:

Физикални медици питат: “Защо касата не санкционира болници, ако наистина имат нарушения при рехабилитационните пътеки?”

Пациентите с опорно-двигателни нарушения няма да имат достъп до рехабилитация повече от един път в годината 

Хиляди пациенти може да останат без достъп до рехабилитация

До дни, сдружението ще внесе писмо в Министерство на здравеопазването.

Официална информация по темата:

[download id=”70,71″]

 

[Информация за медиите] – 03.05.2014г. Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

2014_WorldSpondylitisDay_photoИнформация за медиите

30 Април 2014 г.

За незабавно разпространение

Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

На 3-ти май 2014г. отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит). Този ден се чества всяка първа събота от месец май. В България,Световният ден се отбелязва за четвърта година.

Болестта на Бехтерев е хронично автоимунно ревматично заболяване, което причинява изключителни болки в гръбнака, води до постоянна умора и възпаления по цялото тяло, като засяга различни органи. С течение на времето се стига до инвалидизация и срастване на прешлените на гръбначния стълб. Към този момент заболяването е нелечимо. Ежедневната битка на хората с това заболяване е максимално да отложат развитието му във времето. Болестта засяга младите хора между 18 и 35 годишна възраст. Според последните данни, 1% от населението на света страда от това заболяване. Приблизително засегнати са 33 милиона души. В България от болест на Бехтерев страдат около 30 000 души, което е приблизително 0.5% от населението.

Предизвикателствата пред хората с болест на Бехтерев в България са свързани с подобряване качеството на живот, което включва правилно разпределение на медицинските специалисти – ревматолози, увеличаване на дните за физическа рехабилитация, подобряване на достъпа до психолог, намаляване на административните пречки за проследяване на развитието на заболяването.

На Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев отчита два положителни сигнала, които водят до подобравяне на механизмите за справяне и овладяване на последствията от заболяванията. Те са в сферата на ревматологията и разходите за биологични лекарства, които са единственият механизъм, спиращ възпалителния процес, отговорен за инвалидизиране.

Първият позитивен сигнал е броят на ревматолозите в България. В момента работят 120 ревматолога. През 2011 година медицински специалисти с квалификация „Ревматология” бяха 80. Това показва осъзнаване на нуждата от квалифицирани кадри от страна на медицинските специалисти и здравната система.

Вторият положителен сигнал е свързан с разходите за биологична терапия, заплащана от Националната здравноосигурителна каса. През 2012г. с биологични лекарства се лекуваха малко под 1000 души. Към текущия момент хората, подложени на биологична терапия, са малко над 3000 души. Наблюдава се повишане с близо два пъти на разходите.

Горепосочените факти са крачки в правилната посока.

Независимо от факта, че има повече медицински специалисти, Сдружението отчита сериозен проблем с тяхното разположение в страната. Все още има области в България, където няма нито един ревматолог (Силистра, Кърджали, Хасково, Монтана, Враца, Благоевград, Кюстендил).

Въпреки че има повишане на разходите за биологично лекарствено лечение, България остава единствената страна в Европа, която не поема на 100% реимбурсацията на лечението. В момента Националната здравноосигурителна каса заплаща 75% от цената на медикаментите, а фирмите-производители на лекарства поемат останалите 25%. Друг факт е, че средно в Европа биологичната терапия е на трето място по разходи за лекарства, а в България е едва на девето място и, за да се постигнат средните нива в Европа, сегашните нива в страната ни трябва да се увеличат поне 3 пъти.

Сдружението отчита застой в развитието и разрешаването на теми като увеличаване на достъпа до и дните за рехабилитация, намаляване на бюрокрацията за отпускане на медикаменти , достъп до психолог и кинезитерапевт, създаване на национален регистър и създаване на стратегия за подобряване на диагностицирането, проследяване на развитие на заболяването, промяна в наредби за получаване на доживотен ТЕЛК на хора с болест на Бехтерев.

По повод Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтере се включи в световната инициатива по отразяването му. Мотото е „Да се разходим до Марс“. Посланието е да направим една крачка повече днес, за по-добър утрешен ден. Хора от цял свят записват крачките, които са направили, всеки ден. Инициативата стартира на 1-ви март и приключва на 3-ти май. От България взеха участие над 100 човека, като към отбора на България се присъединиха приятели от Португалия, Испания, Белгия, Румъния и Германия. Общият брой крачки, които отчетохме е малко над 28 милиона.

На 3-ти май Сдружението ще обяви резултати от проучване, което се прави за четвърта поредна година. Целта на проучването е получаване на актуална информация относно проблемите на хората с болест на Бехтерев.

@БСБББ – АС

===================

Информацията може да се изтегли в MS Word от този линк:

[download id=”51″]