Отговор Изпълнителна агенция по лекарствата – [193 / 17.12.2014] – Писмо до ИАЛ получени и отказани уведомления за износ на лекарства използвани в лечение на болест на Бехтерев.

Запознайте с отговор на Изпълнителна агенция по лекарствата относно писмо за получени и отказани уведомления за износ на лекарства използвани в лечение на болест на Бехтерев.

[download id=”73″]

193_IAL_reply 193_IAL_reply2 193_IAL_reply3 193_IAL_reply4 193_IAL_reply5 193_IAL_reply6 193_IAL_reply7 193_IAL_reply8

[download id=”73″]

Пресконференция “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”

Днес (25.02.2015г.) от 12:00ч. в БТА се проведе пресконференция на тема “Болни идеи за болничната рехабилитация в страната”. Събитието беше организирано от Асоциацията по физикална и рехабилитационна медицина. Представители на сдружението – Бойко Бойчев и Калина Петрова присъстваха и взеха участие в пресконференцията. Сдружението подкрепя специалистите в техните възражения.

На линковете отдолу може да се запознаете с информацията, която беше представена пред журналистите:

Физикални медици питат: “Защо касата не санкционира болници, ако наистина имат нарушения при рехабилитационните пътеки?”

Пациентите с опорно-двигателни нарушения няма да имат достъп до рехабилитация повече от един път в годината 

Хиляди пациенти може да останат без достъп до рехабилитация

До дни, сдружението ще внесе писмо в Министерство на здравеопазването.

Официална информация по темата:

[download id=”70,71″]

 

[Информация за медиите] – 03.05.2014г. Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

2014_WorldSpondylitisDay_photoИнформация за медиите

30 Април 2014 г.

За незабавно разпространение

Отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев

На 3-ти май 2014г. отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит). Този ден се чества всяка първа събота от месец май. В България,Световният ден се отбелязва за четвърта година.

Болестта на Бехтерев е хронично автоимунно ревматично заболяване, което причинява изключителни болки в гръбнака, води до постоянна умора и възпаления по цялото тяло, като засяга различни органи. С течение на времето се стига до инвалидизация и срастване на прешлените на гръбначния стълб. Към този момент заболяването е нелечимо. Ежедневната битка на хората с това заболяване е максимално да отложат развитието му във времето. Болестта засяга младите хора между 18 и 35 годишна възраст. Според последните данни, 1% от населението на света страда от това заболяване. Приблизително засегнати са 33 милиона души. В България от болест на Бехтерев страдат около 30 000 души, което е приблизително 0.5% от населението.

Предизвикателствата пред хората с болест на Бехтерев в България са свързани с подобряване качеството на живот, което включва правилно разпределение на медицинските специалисти – ревматолози, увеличаване на дните за физическа рехабилитация, подобряване на достъпа до психолог, намаляване на административните пречки за проследяване на развитието на заболяването.

На Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев отчита два положителни сигнала, които водят до подобравяне на механизмите за справяне и овладяване на последствията от заболяванията. Те са в сферата на ревматологията и разходите за биологични лекарства, които са единственият механизъм, спиращ възпалителния процес, отговорен за инвалидизиране.

Първият позитивен сигнал е броят на ревматолозите в България. В момента работят 120 ревматолога. През 2011 година медицински специалисти с квалификация „Ревматология” бяха 80. Това показва осъзнаване на нуждата от квалифицирани кадри от страна на медицинските специалисти и здравната система.

Вторият положителен сигнал е свързан с разходите за биологична терапия, заплащана от Националната здравноосигурителна каса. През 2012г. с биологични лекарства се лекуваха малко под 1000 души. Към текущия момент хората, подложени на биологична терапия, са малко над 3000 души. Наблюдава се повишане с близо два пъти на разходите.

Горепосочените факти са крачки в правилната посока.

Независимо от факта, че има повече медицински специалисти, Сдружението отчита сериозен проблем с тяхното разположение в страната. Все още има области в България, където няма нито един ревматолог (Силистра, Кърджали, Хасково, Монтана, Враца, Благоевград, Кюстендил).

Въпреки че има повишане на разходите за биологично лекарствено лечение, България остава единствената страна в Европа, която не поема на 100% реимбурсацията на лечението. В момента Националната здравноосигурителна каса заплаща 75% от цената на медикаментите, а фирмите-производители на лекарства поемат останалите 25%. Друг факт е, че средно в Европа биологичната терапия е на трето място по разходи за лекарства, а в България е едва на девето място и, за да се постигнат средните нива в Европа, сегашните нива в страната ни трябва да се увеличат поне 3 пъти.

Сдружението отчита застой в развитието и разрешаването на теми като увеличаване на достъпа до и дните за рехабилитация, намаляване на бюрокрацията за отпускане на медикаменти , достъп до психолог и кинезитерапевт, създаване на национален регистър и създаване на стратегия за подобряване на диагностицирането, проследяване на развитие на заболяването, промяна в наредби за получаване на доживотен ТЕЛК на хора с болест на Бехтерев.

По повод Световния ден за борба с болестта на Бехтерев, Българско сдружение на болните от болестта на Бехтере се включи в световната инициатива по отразяването му. Мотото е „Да се разходим до Марс“. Посланието е да направим една крачка повече днес, за по-добър утрешен ден. Хора от цял свят записват крачките, които са направили, всеки ден. Инициативата стартира на 1-ви март и приключва на 3-ти май. От България взеха участие над 100 човека, като към отбора на България се присъединиха приятели от Португалия, Испания, Белгия, Румъния и Германия. Общият брой крачки, които отчетохме е малко над 28 милиона.

На 3-ти май Сдружението ще обяви резултати от проучване, което се прави за четвърта поредна година. Целта на проучването е получаване на актуална информация относно проблемите на хората с болест на Бехтерев.

@БСБББ – АС

===================

Информацията може да се изтегли в MS Word от този линк:

[download id=”51″]