11 съвета за подобряване на живота за хора с болест на Бехтерев

cnnПрез м. януари 2014 година в здравната секция на CNN бяха публикувани 11 съвета за хора с болест на Бехтерев и как да подобрим живота си. Предоставяме ви превод на информацията.

====================

Лекарствата играят важна роля при лечението на анкилозиращия спондилит (болест на Бехтерев), но вашият план на лечение трябва да включва ежедневни мерки, които ще направят живота ви по-лесен и в някои случаи ще предотвратят прогресирането на заболяването ви. Опитайте тези съвети, за да запазите състоянието си под контрол.

1. Редовно се обръщайте към вашия лекуващ лекар.

 Болест на Бехтерев е хронично състояние, което означава, че ще се справяте с него до края на живота си. Важно е да виждате лекуващия ви лекар поне веднъж годишно, дори когато се чувствате добре. По този начин по-рано ще можете да откриете и лекувате всички развили се усложнения.

2. Влезте в гореща вода.

Вероятно сте забелязали, че болката в гърба се усеща най-силно веднага след събуждане. Влизането в гореща вана или душ кабина може да облекчи болките и да отпусне мускулите и ставите.

3. Правете упражнения.

 Някои движения могат да ви се струват трудни заради вашето неразположение, но поддържането на подвижността на мускулите и ставите подобрява симптомите в дългосрочен план и дори може да повлияе на хода на заболяването. Поискайте от вашия лекуващ лекар или физиотерапевт да ви научи кои са най-добрите упражнения. Трябва да наблегнете на движенията, които обхващат гърба и врата и поставят в движение гърдите и горната част на тялото.

4. Останете напълно активни.

Физическата активност запазва вашата подвижност и поддържа здрави сърцето и белите дробове. Опитайте дейности, които включват изправена поза и разтягат горната час на тялото. Добър избор са ходенето, туризмът, плуването, карането на ски в пресечена местност и тенисът. Може да се чувствате неудобно от онези, които включват постоянно огъване на гръбначния стълб, като например голф и каране на колело на дълги разстояния. Избягвайте спортове, при които има риск от злополука, като ски спускане, футбол или хокей.

5. Упражнявайте правилна поза.

 Стойте колкото е възможно по-изправени при седнало или изправено положение, за да помогнете за облекчаването на изкривяването напред, което често се случва, тъй като състоянието прогресира. За да проверите стойката си, застанете настрани пред огледало в цял ръст. Мислено спуснете претеглена струна от върха на главата до краката. Застанете така, че тя да минава право надолу – през меката част на ухото, рамото, центъра на бедрото, зад коляното и в предната част на глезена.

6. Работете разумно.

Професии, които включват навеждане, свиване или разтягане могат да бъдат трудни за хора с болест на Бехтерев. Вместо това, изберете работа, в която можете да се редуват право и седнало положение и ходене. Ако работите на бюро или компютър, не забравяйте да правите чести почивки през целия ден, за да правите основни упражнения за разтягане и гъвкавост. Наклонена или наведена маса може да ви помогне при четене в правилно положение.

7. Спете спокойно.

Позата не е от значение само през деня. Вземете мерки също така да коригирате позицията на тялото си и през нощта. Спете по гръб, лежете колкото е възможно по-хоризонтално. Ако ви е достатъчно удобно, спете без възглавница под главата, за да предпазите врата си от огъването напред, или използвайте възглавница, която е колкото е възможно по-плоска или тънка. Не поставите възглавница под коленете си -това може да скъси мускулите и сухожилията.

8. Хранете се правилно.

 Говорете с вашия лекуващ лекар относно диетата. Попитайте кои храни засилват или намалят болката. Повечето лекуващи лекари препоръчват ограничаване на червеното месо до не повече от две хранения на седмица, тъй като то може да увеличи възпалението. Консумирайте много калций и витамин D, които намаляват риска от остеопороза – заболяване, свързано с намаляване на костното вещество.

9. Шофирайте безопасно.

 Няколко прости стъпки могат да направят маневрирането на автомобил по-безопасно и по-удобно. Ако имате ограничено движение на шията, помислете за инсталиране на странични огледала с широк изглед. Една малка възглавница зад гърба може да облекчи болките. На дълг път спирайте, на всеки час или два, да се опънете. Винаги носете карта с информация за спешни случаи, която уведомява медицински персонал за вашето състояние. Винаги поставяйте предпазен колан.

10. Избягвайте паданията.

 Паданията са по-рисковани ако имате болест на Бехтерев, заради крехкия гръбнак. За да останете изправени, винаги носете поддържащи, неплъзгащи се обувки. Хващайте се за перилата, когато се качвате или слизате по стълби. Помислете за инсталиране на душ кабина вместо вана и използвайте постелка за баня, за да предотвратите подхлъзване. Поддържайте подовете в дома си добре осветени и освободени от килими и безредие.

11. Присъединете се към клуба.

Членството в организация, фокусирана върху вашето състояние  (като Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев), може да ви помогне по пътя към подобряване на здравето и живота ви. Това ще ви даде възможност да се възползвате от по-актуална информация за лечение, както и правна и законодателна подкрепа. Също така, ще се свържете с други хора, които са изправени пред подобни усилия. Не само ще се чувствате по-малко сам, вие ще бъдете в състояние да споделяте решения.

Превод: К.К. Редакция: Е.Ч.

Материала е изготвен от:

Medically Reviewed By: McDonough, Brian, MD, Last Annual Review Date: Dec. 9, 2013

Източник: CNN

http://inhealth.cnn.com/easing-ankylosing-spondylitis/11-tips-for-managing-ankylosing-spondylitis/?did=t1_rss1

Отговор Министерство на здравеопазването отностно проследяване на хората с ревматични проблеми в България [изх. 155 / 09.09.2013г.]

Отговор на Министерство на здравеопазването писмо внесено от БСБББ – АС, ОПРЗБ и АПРА отностно проследяване на хората с ревматични проблеми в България. Писмото е внесено и в НЗОК, БДР и БЛС.

155-mz_skrining

[download id=”38″]

 

 

Писмо до институции отностно проследяване на хората с ревматични проблеми в България [изх. 155 / 09.09.2013г.]

БСБББ – АС изх. номер 155 / 09.09.2013

НЗОК вх. номер 15-02-46/10.09.2013

МЗ вх. номер 15-00-156/10.09.2013

БЛС вх. номер 652/10.09.2013

БДР вх. номер 120/16.09.2013

До Д-р. Румяна Тодорова

Управител на НЗОК

Копие до: Д-р.Татяна Андреева

Министър на здравеопазването

Копие до: Нигяр Джафер

Председател на комисия по здравеопазването към НС 42

Копие до: Д-р. Цветан Рейчинов

Председател на Български лекарски съюз

Копие до: Проф. Рашо Рашков

Председател на Българско дружество по ревматология

 

Писмо от пациентските  организации в Република България, представляващи пациентите с ревматоидни заболявания:

Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“

Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България

Уважаеми дами и господа,

На 26.06.2013г. беше проведена среща между представители на Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“ и  експерти на НЗОК.

На срещата бяха поставени на обсъждане, както настоящите проблеми на пациентите във връзка с достъпа до лечение, така и проблемите, свързани с лечебния алгоритъм, гарантиран в пакета дейности, заплащани от НЗОК  за пациенти с  ревматоиден артрит, псориатичен артрит, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит.

В процеса на обсъждане като основен проблем отново се отчете проследяването на пациентите, което не попада в обхвата на дейностите, регламентирани в НРД, респ. в изискванията и утвърдените задължителни алгоритми на НЗОК за лечение на серопозитивен ревматоиден артрит, ювенилен артрит, псориатичен артрит в извънболничната  помощ.

Това е предпоставка, както за нарушаване на добрата терапевтична практика, така и за прекъсване на терапията, поради невъзможността на част от пациентите да заплатят за всички необходими изследвания и прегледи, и поради невъзможността  на лекуващия лекар да  назначи пълния обем изследвания за съответния период.

Изследванията за лечение и  проследяване на пациенти с изброените вече ревматоидни заболявания съгласно изискванията на НЗОК /Критерии за лечение на серопозитивен РА, ЮА, ПА и АС с антицитокинови лекарствени продукти в извънболничната помощ в сила от 15 март 2013г./ не са регламентирани в НРД 2013 и много често се заплащат от пациентите.

В тази връзка отново се обръщаме към вас с искане в НРД 2014 да бъде регламентирано лечението и проследяването на пациентите с ревматоиден артрит,псориатичен артрит, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит като настояваме:

1. При започване на терапията  да се заплащат от НЗОК следните изследвания:

  • Направление за образна диагностика ;
  • Квантиферонов тест;
  • Хепатитни маркери / хепатит Б и хепатит С/;

2. Проследяването да се провежда от личния лекар;

3. Проследяването  да включва всички изследвания по изисквания на НЗОК/Критерии за лечение на серопозитивен ревматоиден артрит, ювенилен артрит, псориатичен артрит и анкилозиращ спондилит с антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ в сила от 15 март 2013г./, а именно:

  • ППК; ДКК;
  • ASAT; ALAT;
  • СУЕ;
  • CRP
  • Липиден профил;
  • Предоставяне на талон №3 за специалист – ревматолог минимум за четири прегледа годишно;
  • Направление за образна диагностика ;

4. Талон №3 за специалист – ревматолог за проследяването на пациентите с ревматоиден артрит,псориатичен артрит, ювенилен артрит и анкилозиращ спондилит да бъдат отделно от общия брой  направления за специалист отпускани на личния лекар.

 

Роза Чеглайска /п/

Председател на Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“

Живко Янков /п/

Председател на Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев

Боряна Ботева /п/

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България

 

гр. София, 09.09.2013г.

[download id=”36″]

******** Входящи номера и сканирани документи **********

Семинар – обучение на хора с болест на Бехтерев и ревматоиден артрит – Шумен 2012

Д-р Стоян Тодоров – ревматолог, началник на отделение по ревматология в МБАЛ – Шумен проведе семинар на 17.10.12г. с част от хората лекувани с биологични средства при заболяванията – Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) и Ревматоиден артрит.

Обучението се състоя от теоретична част /презентация/ и от практическа част. На семинара присъстваше и втория лекар – ревматолог от този екип- д-р В.Симеонова.

Целта на семинара е натрупване на знания в хората, водещи до правилно лечение с нови за България медикаменти, възможностите и необходимото комбиниране с друга базисномодифицираща терапия, странични ефекти, профил на безопасност, мониториране, водене на документация.

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своята благодарност на д-р Стоян Тодоров и неговият екип за всеотдайната работа в борбата за подобряване на правилната информираност и качество на живот на всички хора с нашите проблеми.
Надяваме се тази практика да продължи, защото тези срещи са важни за всички нас – хора и лекари.