Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда

На 28.09.2012г. в Хотел ПАРК БАЧИНОВО се проведе семинар на тема “Пациентите с ревматични заболявания в България – живот между болка и надежда”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – Пътят” 

Лектор: доц. Божидар Ивков: „Преживяване на хроничната физическа болка при ревматичните заболявания”

д-р Родина Несторова – специалист ревматолог доболнична помощ – „Мускуло-скелетни заболявания и качеството на живот” и „Епидемиология на мускуло-скелетните заболявания и достъп до лечение”

Документален филм: „Животът ми с Мускуло-скелетно заболяване – болката е учител”

д-р Татяна Ангелова – директор на Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация „Овча купел” – „Рехабилитация при заболявания на опорнодвигателния апарат”

Ваня Савова – психолог: „Скрита болка – психо-социални проблеми на хората с ревматични заболявания”

Снежана Божинова, Боряна Ботева: „Ролята на пациентските организации при решаване на проблемите на хора с мускулно-скелетни заболявания”

http://tv7.bg/weekend-s-mia-santova/VideoDetails&id=9463462
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=rw9lvyyfRxg%3D
http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?share=facebook&evntid=56087
http://www.duma.bg/duma/node/40170
http://rummarinova.blogspot.com/2012/09/38.html
http://zorica6.log.bg/article.php?article_id=140618
http://duma.bg/sites/default/files/pdfs/Duma_232_2012.pdf (стр.16)

Сдружението изказва своите благодарности на Федерация Български пациентски форум, ПР Агенция “ИВ”,  The Work Foundation за организацията на семинара и невероятната подкрепа за всички хора с болест на Бехтерев и мускулно – скелетни заболявания.

БСБББ – АС

Лекарите почиват, ревматологичните заболявания – не

Вчера, 4 юли, 2012 г., бяхме информирани, че специализираните лекарски комисии, които издават експертни лекарски решения за лечение с биологични средства (антицитокинови препарати) на хора с ревматологични заболявания, ще намалят работното си време през лятото. За обслужването на  всички хора, нуждаещи се от такова лечение, експертните лекарски комисии (ЕЛК) заседават всяка седмица.

У нас има три експертни специализирани комисии, които работят с пациенти с ревматологични заболявания – болест на Бехтерев, рематоиден артрит,  псориатичен и ювенилен артрит, нуждаещи се антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ . Те обслужват хората с тези болести от цяла България и са локализирани в София, Пловдив и Варна (УМБАЛ “Св.Иван Рилски”, в София, УМБАЛ “Св.Георги” в Пловдив и УМБАЛ “Св.Марина” – Варна). Дейността на тези комисии е свързана с одобряване на хората с ревматологични заболявания и обработване и издаване на експертни лекарски решения за отпускане на биологични средства, които след това се внасят в НЗОК.  ЕЛК  не се координират от държавните институции, а се назначават от директорите на лечебни заведения. Работното време на ЕЛК се определя от членовете на комисиите. За този труд, лекарите не получават заплащане.

Невъзможността за явяване пред ЕЛК, която административно е единственият орган, упълномощен от държавата да разрешава лечение с лекарствата, които има дълготраен ефект и могат да спрат инвалидизирането, е абсолютно недопустимо нарушаване на правата на хората с ревматологични заболявания, които се борят всекидневно с болката.

Така, лечението им ще бъде забавено, което може да доведе до усложнения и сериозни последствия за здравето.

Експертната лекарска комисия в София ще заседава веднъж през юли и август и ще поднови нормална си ежеседмична дейност на 13-ти септември. Комисиите в Пловдив и Варна ще имат две заседания през юли, а през август ще почиват до средата на септември.

Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, са готови да предприемат сериозни мерки по проблема с ЕЛК. Отказваме да приемем, че лечението на хора с ревматологични заболявания може да бъде прекъснато по подобни административни причини.

Напомняме на институциите в България, че хората с ревматологични заболявания продължават да боледуват дори по време на летните отпуски! Основно право на хората в България е правото на достъпно здравеопазване, следователно дейността на ЕЛК и НЗОК по осигуряване на лечението на нуждаещите се с антицитокинови препарати би следвало да е приоритет за институциите целогодишно.

БСБББ – АС

Болните от Бехтерев искат държавата да заплаща 100% от лекарствата им

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев /БСБББ/ иска държавата да заплаща 100% от стойността на биологичните лекарства за лечение на тежката болест и да се създаде единен регистър на пациентите. В момента здравната каса поема 75% от тези лекарства, а остатъкът от 25%, е равен на около 600 лв. на месец, предаде кореспондентът на БГНЕС от Шумен.

“Само в България е така, навсякъде в Европа се поемат на 100%. Докато и тук не се поемат напълно, както е по света, ние ще продължаваме да твърдим, че ангажиментът на държавата не е изпълнен”, каза на форум в Шумен председателят на УС на БСБББ Живко Янков. Друг проблем, според него, липсата на клинична пътека за кинезитерапия на болните от тежкото ревматично заболяване, тъй като тя не е остойностена. “Никой не може да отиде при личния си лекар и да му назначи кинезитерапия, защото няма такава клинична пътека, трябва да си я плати от джоба. Хората с ревматични проблеми са експерти в областта и трябва да бъдат включени в проектирането, доставянето и контрола на услугите. Ние сме сдружение от 2,5 години и досега никога по никакъв начин никой не ни е поканил да ни пита каквото и да било. Единственото хубаво тук е, че нашите ревматолози са много добре подготвени и знаят и могат да лекуват с най-съвременните методи. В страната болните от нашата болест са около 30 хиляди, но тази цифра няма как да бъде потвърдена или отречена, тъй като няма регистър”, каза още Янков.
Хроничните ревматични заболявания засягат повече от 120 млн. души в Европа, което е 25% от населението на континента. Според БСБББ на един ревматолог в България се падат 365 болни с Бехтерев.


На форума днес в Шумен присъстваха над 150 болни от различни ревматични болести. Зам-областният управител Ралица Тодорова, която бе гост на събитието, обеща да осигури помещение в града, където да се настани регионалния клон на БСБББ.

Източник: /БГНЕС /

В брой 1 на Информационен бюлетин четете…

[download id=”15″]

В брой 1: март-април 2012г.

  • Наредба за трудоустрояване на лица с намалена трудоспособност;
  • България ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания на ООН;
  • Подробности за реда за отпускане на пенсии;
  • Кои са санаториумите, които можете да посетите по програмата на НОИ през 2012-та;
  • ЦЗПЗ учреди сти-пендии за млади лекари на името на Теодора Захариева;
  • Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев със събитие в Шумен;
  • Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев ви кани да участвате във Втората национална среща на хората с болест на Бехтерев;

[download id=”15″]

Покана – среща Бургас

Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България

и

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

Ви канят

на среща в Бургас на 28.01.2012 (събота) от 18:00ч.

 

Срещата ще се проведе в Кафе и Винарна “ОКЕАН” Бургас (http://www.restaurant.bg/designs/classic2_bg.php?id=4457) във VIP залата. На този линк може да видите местоположението на ресторанта в Google Maps

Заповядайте да се запознаем и си носете добро настроение!

лице за контакт: Стефан Стоилов – 0887 606803 (координатор Бургас)

Очакваме Ви!

ОПРЗБ и БСБББ – АС

–––––––––––––––––––––––––

Следваща среща на организациите ще бъде в Пловдив на 11.02.2012 година (подборна информация – следващата седмица)