Най – добрите есета за 2012 от конкурса “Едгар Стейн”

В книжката, която се издава по повод ежегодишният конкурс “Едгар Стейн” намери място и спечелилото българско есе за 2011 година. На линка може да свалите книжката (на английски език). Българското есе се намира на стр.14 и стр.15. Приятно четене 🙂

 [download id=”18″]

 

В брой 3 на Информационен бюлетин четете…

[download id=”17″]

 Законови промени насърчават социалното предприемачество
 Нов ред за ТЕЛК при децата
 5 организации за хора с увреждания бяха одобрени за национална представителност
 Безплатен вход на Музей “Борис Христов”
 Приключи пролетната рехабилитация на ОПРЗБ за хора с болест на Бехтерев
 Втора национална среща за хора с болест на Бехтерев
 ОПРЗБ проведе редовно общо събрание
 НПО не приемат отнемане на права и облекчения за хората с увреждания
 Всеки може да се включи в инициативата за Световния ден за борба с артрита
 ОПРЗБ изпраща делегация на Конгреса на ЕУЛАР
 Пациентското крило на ЕУЛАР идва на първо посещение в България

[download id=”17″]

Резюме на Втората национална среща на хора с болест на Бехтерев

Националната среща на БСБББ отново се превърна в незабравимо преживяване, изпълнено с много положителни емоции. Среща, на която за пореден път доказахме, че заедно можем повече.

От името на всички хора, които се погрижиха за провеждането на срещата на хората с болест на Бехтерев, благодарим на всички приятели, които присъстваха и на тези, които не успяха да дойдат.

Сдружението изказва искрените си благодарности на лекторите – специалисти в областите ревматология, медицинска рехабилитация и психология, д-р Наталия Маринова, д-р Мария Стойчева и Росица Бялкова.

Сдружението изказва искрените си благодарности и на приятелите от Федерация български пациентски форум, Ели Котова от Асоциация на деца с диабет и Росица Маврова от Асоциация на пациентите с бъбречни заболявания.

Срещата бе открита на 20.05.2012 година (неделя) в 10:00ч. с презентация на ревматоложката д-р Наталия Маринова, която от самото начало ни подкрепя и всекидневно се бори с нашата болка. В лекцията си на тема „Анкилозиращият спондилит – победимият противник“, д-р Маринова обясни локализацията на възпалителния процес в скелета, представи ревизираните Нюйорски критерии, новите класификации за аксиален спондилит, болката в гърба от възпалителен харектер, алгоритъм за лечение. Внимание бе отделено и на препоръките на ASAS / EULAR за лечение на Болест на Бехтерев, с какво трябва да е съобразена терапията, как да се наблюдава развитието на заболяването и видовете лечения. Презентацията предизвика жив интерес и бяха поставени множество въпроси.

След получената доза познания в областта на ревматологията, се премина към въпроси от сферата на медицинската рехабилитация, които бяха разисквани от д-р Мария Стойчева от Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитция в София, кв. Овча купел – здравно заведение, което с неуморната работа на професионалистите в него, постоянно ни помага да се чувстваме във възможно най-добро състояние. Презентацията на д-р Стойчвеа бе на тема „Мястото и ролята на физикалната медицина в комплексното лечение на болни с анкилозиращ спондилит”. Беше обяснена ролята, задачите и основните харектеристики на физикалната медицина, ролята на кинезитерапията, физиотерапията, топлолечението, балнеолечението и курортолечението при подобряване на физическото състояние на хорарта с Болест на Бехтерев. Дадени бяха съвети и препоръки. Дискусията след лекцията беше главно за ползите на дадени минирални води, как може да се използват ресурсите на клиничните пътеки и НОИ по най-добрият начин, за да бъде ползвана рехабилитацията.

Накрая срещата продължи с час на психолога. Росица Бялкова ни накара да погледнем света през призмата на спокойствието и позитивизма. Обяснени бяха основите на психотерапията, адаптацията, нивата на стрес и стратегиита за справяне със стреса. От проведените групови сеанси се видя, че ние гледаме на света с много оптимизъм и позитивизъм, което се оказа изненада за нас, но не и за нея.

Срещата се превърна в празник – личните контакти, чудесните условия за почивка, размяна на мнения и дискусии ни изпълниха с увереност и сила.

С много усмивки и топли чувства изпращаме Втората ни среща и очакваме с нетърпение Третата през 2013 година.

Бъдете силни, бъдете здрави и никога не се отказвайте!

БСБББ – АС

Презентациите са достъпни за членове на сдружението. Заявка може да подадете на https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dFdHdlYwNmFOWHFfRy0xMVVYUkRnQ0E6MQ#gid=0

Покана среща ШУМЕН 2012

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

и

Организация на пациентите с ревматологични заболявания

Ви канят

на форум “Сега вече знаете” в регионална библиотека „Стилиян Чилингиров“ Шумен ет.2, заседателна зала
на 07.04.2012г (събота) от 13:00 – 16:00ч. /вход свободен/

Част 1:
д-р Стоян Тодоров – началник отделение по ревматология МБАЛ Шумен АД
“Информационен блок за инвалидизиращите ревматологични заболявания” – болест на Бехтерев, ревматоиден артрит, псориатричен и други артрити.
Част 2:
Живко Янков – председател на Управителният съвет на Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ спондилит
“Живот в България през погледа на човек с болест на Бехтерев”

Гости:
ОБЛАСТНА УПРАВА, ОБЩИНСКА АДМИНИСТРАЦИЯ, ОБЩИНСКИ СЪВЕТНИЦИ НА ГРАД ШУМЕН

и

регионална среща на организациите в ресторант “Шумен” (в градският парк) на 07.04.2012 (събота) от 18:00ч.
За да запазим необходимият брой места в ресторанта е нужно да се запишете на този линк. 

Не забравяйте да си носите доброто настроение.

За повече информация или за съдействие за намиране / резервиране на хотел ако не сте от региона се обърнете към Добринка – 0888 273219.

БСБББ – АС

——————————

На 20.05.2012г. ще се проведе Втората национална среща на хората с болест на Бехтерев. Очаквайте подробности!

Брюкселска декларация

На 19.10.2010 г. Белгийското ръководство на ЕС в партньорство с ръководството на EULAR проведоха конференция на която обсъдиха проблеми в ревматологичният сектор.
Събитието събра на едно място около 150 представители на пациенти, медицински специалисти, ревматолози, лица отговарящи за правенето на политики на национали нива, научни работници и други заинтересувани. Резултат от проведената среща е приемането на Брукселска декларация, която да се приложи от ЕС и страните членки в него. Декларацията дава препоръки за разпознаване и подобряване качеството на живот на хора с ревматологични проблеми в Европа.

ПРЕПОРЪКИ РАЗПИСАНИ В БРЮКСЕЛСКА ДЕКЛАРАЦИЯ:

  1. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да разпознаят социалноикономическата важност на ревматологичните заболявания във всички възрастови граници и да им придадът необходимата важност.
  2. От изключителна важност е да се даде приюритет на базовите и клинични проучвания за ефекта, прогнозата и въздействието на тези хронични заболявания.
  3. Европейският съюз и неговите страни членки трябва да бъдат сигурни, че са осигурили необходимите условия за пълноценен живот на хората с ревматологични проблеми в обществото; това включва оптимизиране на фактори свързани с качеството на живот, наличието на инструменти за справяене с живота, правото на обучение и работа съобразено с техните нужди.
  4. Хората с ревматологични проблеми трябва да получават бърз достъп до високачествено обслужване, в идеалният случай в специализирани центрове, което да доведе до дълговременно качество на живот;
  5. Управлението на ревматологичните болести трябва да е в съответствие с научно – доказани препоръки във всички страни членки на Европейският съюз;
  6. Хората с ревматологични проблеми са експерти в управлението и живеенето със такива заболявания и трябва да бъдат включение в проектирането, доставянето и контрола на услугите, които им се предлагат.

Събиетието предшестваше конференция на министрите от ЕС за състояните на хората с хронични проблеми в публичният и социален сектор. За първи път ревматологичните проблеми бяха като точка за обсъждане по време на срещата на президенството на ЕС. За първи път EULAR и ЕС работиха заедно с цел подобряне състоянието на ревматологичният сектор.
Г-н Оливиер Беле, член от кабината на Белгийското министерство на социалната поликата коментира: „Беше въпрос на разбиране да се придвижи това сътрудничество”, което разпознава тежестта, които ревматологичните болести оказва върху живота на пациентите и техните близки.
Конференцията обхвана политическите, медицинските и социалните аспекти на предпазването и управлението на ревматологичните болести.

Източник: стр.4 EULAR Breakthrough issue 6 / 2011
Read original paper of Brussels declation here