Проучване за болните от болестта на Бехтерев в България (23.11.09 – 17.11.2010)

В проучването проведено и организирано от Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев взеха участие 155 пациента. Целта е да се даде ясна представа за заболяването в България, като сдружението ще продължи да събира данни с цел анализ и статистика.

От проучването ясно могат да се направят следните няколко извода:

1. Болест на Бехтерев засяга предимно млади хора – 47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години;

2. Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти – 44% от всички анкетирани;

3. Наблюдава се централизиране на ревматолозите – 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.

4. Най – често засегнатите области от заболяването са гръбнак, таз и шия;


1. Възрастова граница на пациента

2. Демографско разположение на пациента

3. Продължителност на заболяването

4. ТЕЛК решения при пациента

5. Образувание

6. Засегнати области

7. Демографско разположение на лекуващите ревматолози

8. Моментно лечение

9. Пациент vs Ревматолог

Ч.Р.Д. – 1 година сдружение на болните от болестта на Бехтерев


слушай аудио файла от пресконференцията:
[audio:http://bg.spondylitisbg.org/audio/231110_behterev_birthday.mp3]


СНИМКИ ОТ ГОДИШНИНАТА – натисни тук

И на Spiffy (символа на болните от болестта на Бехтерев) му хареса тортата…. 🙂


БЛАГОДАРИМ ВИ!

Ревматично болни остават без лекарства

Отново хиляди хора са лишени от животоподдържащи медикаменти. Поредният сигнал за липса на адекватно лечение провери Мария Ванкова:

Става въпрос за пациенти с ревматологични проблеми. У нас те са хиляди. Животоподдържащите медикаменти, които се вливат венозно, вече не могат да се получават от аптеките. Така е решила Комисията по позитивен лекарствен списък. Тя е преместила лекарствата от т. нар. „Приложение 1” в „Приложение 2” на списъка с медикаменти, които се плащат от касата. Или казано иначе – ще трябва да се купуват от болниците, които обаче нямат излишни пари затова.

Не е измислен и начин , по който касата да им ги възстановява. Така пациентите попадат в омагьосан кръг.

Сред пациентите, които остават без адекватно лечение, са хората страдащи от болестта на Бехтерев. У нас, с това заболяване са над 20 хиляди души. Болестта представлява възпаление на гръбначния стълб, в последствие и на съседните стави. От няколко години с диагнозата живее Бойко Бойчев.

„Събуждане със схващания, раздвижване. Вечер също има болки, намалена трудоспособност, общо взето живот прекаран без комфорт”, споделя той.

Често болестта води до инвалидизация, а понякога и до по-тежки последици. Затова медикаментите, които се вливат венозно, имат животоподдържаща роля. Поставят се всеки месец в специално оборудвани центрове. Годишно лечението на един пациент излиза между 15 и 30 хиляди лева. До момента 75% от сумата се поемаше от здравната каса. С промяната цялата сума ще е за сметка на болниците, защото не е измислен начин , по който касата да им възстановява парите.

Д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Ревматологичното отделение във ВМА изрази съмнение, че клиниките ще могат да си го позволяват.

Дори и да се намери начин как касата да се разплаща с болниците, остава другият проблем – пациентите ще трябва да лежат с дни всеки месец, за да им влее лекарството.

От сдружението на болните от болестта на Бехтерев вече са подали жалба до здравното министерство и до касата.

“Хората остават без лечение. Има пациенти, които евентуално биха могли да потърсят друго лечение, но има и пациенти за които това е единствената алтернатива”, коментира Цвета Апостолова, “Сдружение на болните от Бехтерев”.

Бойко вече се е отказал от единствената алтернатива. Споделя, че е опасно, че не приема медикаменти, но ” за съжаление, така стоят нещата.”

Лекарите са категорични, че промяната няма никаква медицинска логика.

От касата отговориха на запитване на bTV, че медикаментите трябва да се прилагат в болнични заведения, затова се е наложило и прехвърлянето им. Лекарите обаче контрират, че манипулацията отнема до няколко часа , което не изисква хоспитализация. В момента има клинична пътека за заболяването, но тя е за кризисни състояния, а не за продължително лечение на хронично заболяване.

Репортер: Мария Ванкова, bTV

Без хоспитализация в клиника по ревматология

Uploaded by fbpf.

Поради изчерпване на делегирания бюджет клиниката по ревматология в столичната болница “Св. Иван Рилски” спря хоспитализациите по клинични пътеки.
Всички пациенти, които не могат да чакат вече ще се приемат само срещу заплащане. Това пряко засяга и хората с болестта на Бехтерев, за които липсата на болнично лечение крие сериозни рискове.
От лечебното заведение обясняват, че нямат избор и работят както им позволява Здравната каса.
Живко и Цвета са сред 20-те хиляди българи, които страдат от болестта на Бехтерев. Тя представлява хронично възпаление на гръбначния стълб и ставите, което, без поддържаща терапия, води до пълно обездвижване.
Репортер: Диана Радева, PRO BG