Получаваме подкрепа само от българските ревматолози

“Получаваме подкрепа само от българските ревматолози”, заяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев Живко Янков.

Той коментира, че е силно разочарован от липсата на инициативност, действия и грижа за пациентите от страна на институциите у нас. След година и половина усилена работа за подобряване на връзката между пациентите и ревматолозите, може да кажем, че днес вече получаваме пълната подкрепа на медицинските специалисти в тази област за разрешаване на проблемите на пациентите с болест на Бехтерев. Това каза Янков на семинар на ревматолозите в Хисар, в който участваха и пациентски организации. На събитието, председателят на БСБББ – АС връчи грамоти на проф. Рашо Рашков, началник на Клиника по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” София и национален консултант по ревматология към МЗ и подп. д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Клиниката по ревматология във ВМА – София. Проф. Рашков беше отличен във връзка с проучване сред пациенти, които избраха специалистите към Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” за най – добри в България. Подп. д-р Опаранов пък е специалистът, който според проучването е ревматологът с най – големи заслуги за подобряване на комуникацията пациент – лекар през изминалата 2010 година.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС

Имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства

Според проучване на представители на БСБББ-АС се оказа, че имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства. Заради честите случаи на грипни заболявания напоследък много фармацевти предлагат имуностимулиращи препарати. Всъщност беше потвърдено и от лекари, и от фармацевти, че пациентите които използват биологични лекарства (Adalimumab с търговско наименование Humira, Infliximab, известно още като Remicade, Etanercept – Enbrel) от групата на anti-TNFα блокърите, не бива да стимулират имунната си система по този начин. Биологичните средства работят срещу TNFα белтъците, произведено под действието на TNF гените (TNF – tumor necrosis factor). TNFα белтъците обуславят хроничния възпалителен процес в зоните на гръбначния стълб и участват в имунните реакции – при прием на anti-TNFα препарати освен степента на възпаление се намалява и имунния отговор (пациентът е по-неустойчив на инфекции). Гените, отговарящи за самия имунен отговор, работят, но в по-слаба степен. След прием на имуностимуланти обаче се получава нещо очаквано – повишаване на TNFα белтъците и на практика особена полза от антицитокиновите препарати няма. А при хората, използващи биологични лекарства, чрез имуностимулация се стимулират гени, които вече са дефектни и не работят оптимално. Затова е най-добре пациентите, които използват което и да е от изброените биологични лекарства, да не използват имуностимулатори.

Жалба до ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

вх. № 15-02-2/19.01.2011

изх. № 80 / 12.01.2011

ДО ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ГОСПОДИН КОНСТАНТИН ПЕНЧЕВ

ЖАЛБА

ОТ

БЪЛГАРСКОТО  СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ

Уважаеми господин Омбудсман,

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев е крайно разтревожено заради нарушаване на правото на пациентите с ревматологични заболявания да се лекуват адекватно.

На 11.11.2010г. изпратихме сигнал до НЗОК (150253 / 11.11.2010) и Министерство на здравеопазването (6300141 / 11.11.2010) във връзка с предстоящо преместване на биологичните средства, които се вливат венозно от Приложение 1 в Приложение 2 на позитивния лекарствен списък. Въпреки нашият сигнал, този тип медикаменти бяха преместени в Приложение 2, тъй като се преливат венозно и според съответните институции не са подходящи за домашно лечение. При това положение се налага пациентът да бъде хоспитализиран всеки месец. Във връзка с промените вече е невъзможно получаването на лекарството от аптека ,както беше до момента. Медикаментът, чиято цена е около 3 000 лв. трябва да бъде закупуван със свободни средства на болницата, където е хоспитализиран болният и след време НЗОК да възстанови на лечебното заведение съответната сума.

В момента здравните заведения у нас се намират в изключително тежко финансово състояние и е малко вероятно някое от тях да поеме отговорност да заплаща скъпоструващи медикаменти, особено след като Здравната каса се оказва нередовен платец.

При някои от пациентите медикаментът може да бъде заместен с друго биологично средство от Приложение 1. Замяната на един биологичен медикамент с друг, обаче крие рискове за здравето на пациента. Смятаме, че не е редно здравето да се застрашава заради административни пречки.

При част от пациентите ефект върху развитието на заболяването имат само биологични средства за венозно приложение. Тези болни не са в състояние да търсят сами здравно заведение, което ще поеме  финансовата тежест, за да могат да получат необходимото животоподържащо лечение.

Уважаеми господин Омбудсман,

Биологичните средства са най-модерното лечение, което се прилага за ревматологични заболявания. Навсякъде в Европа те се поемат на 100% от държавата, като процедурите са бързи и опростени. Единствено у нас тези медикаменти се реимбурсират на 75%, а процедурите по получаването им траят с месеци. Поради тази причина болните в България са поставени в положение непрестанно да търсят средства, за да живеят нормално. Към това могат да се прибавят и административните пречки, посочени по-горе, които възпрепятстват използването на тези животоподдържащи лекарства, като с това се нарушава конституционното право на лечение и нормален живот.

До момента Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса по никакъв начин не помагат в борбата ни за по-добър живот на стотици хиляди български граждани страдащи от ревматологични заболявания.

Надяваме се на вашата бърза реакция по случая.

14.12.2010 г., гр. София

С уважение:

УС БСБББ – АС

НЗОК обеща, че няма да има проблеми

Разговор между Калина Пенчева (директор на дирекция Лекарствена политика към НЗОК) и Живко Янков (председател на сдружението на болните от болестта на Бехтерев) за проблемите с доставката на лекарства по протоколи на НЗОК в аптеките и преместването на венозните биологични средства от приложение 1 в приложение 2 на позитивният лекарствен списък.

Слушай разговора осъществен със съдействието на БНР, радио Хоризонт:

bnr-120111