Писмо до министър Стефан Константинов по повод отговор на парламентарен въпрос

ОПРЗБ изх.номер/29 – 03.06.2011 г.
БСБББ изх.номер/104 – 03.06.2011 г.
МЗ вх.номер – 91-00-179/06.06.2011

До министър Стефан Константинов

Министерство на здравеопазването

ПИСМО

ОТ

БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ

и

ОРГАНИЗАЦИЯ НА  ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ

Уважаеми г-н министър,

Във връзка с ваше изказване в отговор на питане по време на парламентарен контрол на 11 март 2011 г., настояваме за незабавна проверка за прилагането на венозни биологични средства, които се използват за лечение на няколко ревматологични заболявания.

След промените в Позитивния лекарствен списък от октомври, 2010 г. венозните биологични средства попаднаха в Приложение 2. Поради тази причина приложението им трябва да става в болница и стойността им да се заплаща от същата. След октомври м.г. няколко пациенти, които до момента се лекуваха с въпросните медикаменти, се свързаха с нас с молба за помощ. По думите им болниците отказват да заплащат лечението с венозни биологични средства, тъй като те са скъпоструващи и в бюджета им няма отделение пари за това. Свързахме се с три основни лечебни заведения, където се лекуват най-много пациенти с ревматологични заболявания: Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св.Иван Рилски”, Клиниката по ревматология към ВМА-София и Транспортна болница. И от трите лечебни заведения ни отговориха писмено, че нямат възможност да лекуват пациенти на венозни биологични средства, тъй като бюджетите им не го позволяват.

Огромно беше учудването ни, когато по време на парламентарен контрол Вие заявихте, че:

“За съжаление, пак ще повторя – нещата са простички – когато лекарствен продукт трябва да се прилага венозно, трябва да е в болнични условия. Ако искате да говорим конкретно, това, което трябва да направим, е да въведем дневния стационар, което може да стане с някои законови промени съвсем скоро. Хората, които имат нужда от такова лечение, в момента го получават в болниците и е пълна спекулация да се твърди, че това нещо не може да се случи.”

Всички данни, които ОПРЗБ има говорят, че от момента, в който венозните биологични средства преминаха в Приложение 2, пациентите които са на тези медикаменти нямат достъп до тях чрез държавата. Очевидно в Министерство на здравеопазването има друга информация. Ето защо настояваме да бъде направена  незабавна проверка дали има пациенти с ревматологични заболявания, които към настоящия момент се лекуват с венозни билогични средства и същевременно да бъдат посочени поименно лечебните заведения, където те могат да получат предписаното им лечение.

Уважаеми г-н министър,

Искаме да бъдем ясни в позицията си: Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България в никакъв случай не настоява за връщане на венозните биологични средства в Приложение 1 ! Задача на лекарите е да преценят как точно да се прилагат медикаментите по-най-безопасен начин –  ние не противостоим на професионалната им оценка, но трябва да се намери коректен, адекватен и бърз начин за достъп до венозни биологични средства за болните, които се нуждаят от тях.

За пореден път се обръщаме с молба към вас да не игнорирате пациентите с ревматологични заболявания, тъй като в случая не става въпрос просто са обезболяващи лекарства, а за медикаменти, които са животоподдържащи .Те могат да спрат развитието на конкретното заболяване и да предотвратят ранна инвалидизация, както и множество други усложнения.

Очакваме Вашия отговор във възможно най-кратък срок!

София, С уважение,
03.06.2011 г.

Цвета Апостолова
Председател  УС на ОПРЗБ

Боряна Ботева
Зам.-председател на БСБББ

 

Получаваме подкрепа само от българските ревматолози

“Получаваме подкрепа само от българските ревматолози”, заяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев Живко Янков.

Той коментира, че е силно разочарован от липсата на инициативност, действия и грижа за пациентите от страна на институциите у нас. След година и половина усилена работа за подобряване на връзката между пациентите и ревматолозите, може да кажем, че днес вече получаваме пълната подкрепа на медицинските специалисти в тази област за разрешаване на проблемите на пациентите с болест на Бехтерев. Това каза Янков на семинар на ревматолозите в Хисар, в който участваха и пациентски организации. На събитието, председателят на БСБББ – АС връчи грамоти на проф. Рашо Рашков, началник на Клиника по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” София и национален консултант по ревматология към МЗ и подп. д-р Бойчо Опаранов, завеждащ Клиниката по ревматология във ВМА – София. Проф. Рашков беше отличен във връзка с проучване сред пациенти, които избраха специалистите към Клиниката по ревматология към МБАЛ “Св. Иван Рилски” за най – добри в България. Подп. д-р Опаранов пък е специалистът, който според проучването е ревматологът с най – големи заслуги за подобряване на комуникацията пациент – лекар през изминалата 2010 година.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС

Имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства

Според проучване на представители на БСБББ-АС се оказа, че имуностимулаторите намаляват ефекта от биологичните средства. Заради честите случаи на грипни заболявания напоследък много фармацевти предлагат имуностимулиращи препарати. Всъщност беше потвърдено и от лекари, и от фармацевти, че пациентите които използват биологични лекарства (Adalimumab с търговско наименование Humira, Infliximab, известно още като Remicade, Etanercept – Enbrel) от групата на anti-TNFα блокърите, не бива да стимулират имунната си система по този начин. Биологичните средства работят срещу TNFα белтъците, произведено под действието на TNF гените (TNF – tumor necrosis factor). TNFα белтъците обуславят хроничния възпалителен процес в зоните на гръбначния стълб и участват в имунните реакции – при прием на anti-TNFα препарати освен степента на възпаление се намалява и имунния отговор (пациентът е по-неустойчив на инфекции). Гените, отговарящи за самия имунен отговор, работят, но в по-слаба степен. След прием на имуностимуланти обаче се получава нещо очаквано – повишаване на TNFα белтъците и на практика особена полза от антицитокиновите препарати няма. А при хората, използващи биологични лекарства, чрез имуностимулация се стимулират гени, които вече са дефектни и не работят оптимално. Затова е най-добре пациентите, които използват което и да е от изброените биологични лекарства, да не използват имуностимулатори.

Жалба до ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

вх. № 15-02-2/19.01.2011

изх. № 80 / 12.01.2011

ДО ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ГОСПОДИН КОНСТАНТИН ПЕНЧЕВ

ЖАЛБА

ОТ

БЪЛГАРСКОТО  СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ

Уважаеми господин Омбудсман,

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев е крайно разтревожено заради нарушаване на правото на пациентите с ревматологични заболявания да се лекуват адекватно.

На 11.11.2010г. изпратихме сигнал до НЗОК (150253 / 11.11.2010) и Министерство на здравеопазването (6300141 / 11.11.2010) във връзка с предстоящо преместване на биологичните средства, които се вливат венозно от Приложение 1 в Приложение 2 на позитивния лекарствен списък. Въпреки нашият сигнал, този тип медикаменти бяха преместени в Приложение 2, тъй като се преливат венозно и според съответните институции не са подходящи за домашно лечение. При това положение се налага пациентът да бъде хоспитализиран всеки месец. Във връзка с промените вече е невъзможно получаването на лекарството от аптека ,както беше до момента. Медикаментът, чиято цена е около 3 000 лв. трябва да бъде закупуван със свободни средства на болницата, където е хоспитализиран болният и след време НЗОК да възстанови на лечебното заведение съответната сума.

В момента здравните заведения у нас се намират в изключително тежко финансово състояние и е малко вероятно някое от тях да поеме отговорност да заплаща скъпоструващи медикаменти, особено след като Здравната каса се оказва нередовен платец.

При някои от пациентите медикаментът може да бъде заместен с друго биологично средство от Приложение 1. Замяната на един биологичен медикамент с друг, обаче крие рискове за здравето на пациента. Смятаме, че не е редно здравето да се застрашава заради административни пречки.

При част от пациентите ефект върху развитието на заболяването имат само биологични средства за венозно приложение. Тези болни не са в състояние да търсят сами здравно заведение, което ще поеме  финансовата тежест, за да могат да получат необходимото животоподържащо лечение.

Уважаеми господин Омбудсман,

Биологичните средства са най-модерното лечение, което се прилага за ревматологични заболявания. Навсякъде в Европа те се поемат на 100% от държавата, като процедурите са бързи и опростени. Единствено у нас тези медикаменти се реимбурсират на 75%, а процедурите по получаването им траят с месеци. Поради тази причина болните в България са поставени в положение непрестанно да търсят средства, за да живеят нормално. Към това могат да се прибавят и административните пречки, посочени по-горе, които възпрепятстват използването на тези животоподдържащи лекарства, като с това се нарушава конституционното право на лечение и нормален живот.

До момента Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса по никакъв начин не помагат в борбата ни за по-добър живот на стотици хиляди български граждани страдащи от ревматологични заболявания.

Надяваме се на вашата бърза реакция по случая.

14.12.2010 г., гр. София

С уважение:

УС БСБББ – АС

НЗОК обеща, че няма да има проблеми

Разговор между Калина Пенчева (директор на дирекция Лекарствена политика към НЗОК) и Живко Янков (председател на сдружението на болните от болестта на Бехтерев) за проблемите с доставката на лекарства по протоколи на НЗОК в аптеките и преместването на венозните биологични средства от приложение 1 в приложение 2 на позитивният лекарствен списък.

Слушай разговора осъществен със съдействието на БНР, радио Хоризонт:

bnr-120111