НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

05.05.2018: Световен ден за борба с болест на Бехтерев

Днес, на 05.05.2018 е Световен ден за борба с болестта на Бехтерев.

Ние от сдружението си мислим, за всички тези млади хора (между 18 и 35 години), които не са диагностицирани и е много вероятно да не получат необходимите грижи и лечение на време.

Ако сте млад човек или познавате някой, който:

  • Има болки в гърба продължаващи повече от 3 месеца.
  • Има болки, които се подобряват при движение и влошават при застой.

се обърнете за консултация към ревматолог.

Разчитаме на всички да разпространят посланието и да повишим информираността.

Какво е болест на Бехтерев научете от информационното видео?

Програма – регионален форум “Сега вече знаете”, Хасково, 14.10.2017

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Хасково, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събието ще се проведе 14.10.2017 от 10:00ч. в Младежки център Хасково (до хотел “Родопи”), бул. България 41Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Програма:

10:00 – лекция от психолог (Елена Атанасова)
10:45 – леция от фармацевт (проф. Георги Момеков)
11:30 – почивка
12:00 –
дискусия с представители на БДР, БАФРБ, НСОПЛБ, НПО и юрист Асен Георгиев (посветил живота си в защита на пациента) за “Изисквания на НЗОК при лечение на на умерен до тежък серопозитивен ревматоиден артрит, активен ювенилен артрит, активен и прогресиращ псориатичен артрит и тежък анкилозиращ спондилит с биологични антиревматични лекарствени продукти на болни над 18 г.възраст в извънболничната помощ в сила от 1.06.2017 г.”. Покани за участие ще бъдат изпратени на НЗОК и МЗ за излъчване на представители.

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!

Програма – регионален форум “Сега вече знаете”, Варна, 26.08.2017

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Варна, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събието ще се проведе 26.08.2017 от 10:00ч. в хотел “Аква”, Варна (ул. Девня 12-А, Варна) . Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Програма:

10:00 – леция от фармацевт (проф. Георги Момеков)
10:45 – лекция от психолог (Елена Атанасова)
11:45 – почивка
12:00 – лекция от специалист по физикална медицина (Гергана Ненова)
12:30 – лекция от ревматолог (д-р Светла Христова)
13:00 – лекция от юрист (Асен Георгиев)

14:30 – дискусия с представители на БДР, БАФРБ, НСОПЛБ, НПО на “Изисквания на НЗОК при лечение на на умерен до тежък серопозитивен ревматоиден артрит, активен ювенилен артрит, активен и прогресиращ псориатичен артрит и тежък анкилозиращ спондилит с биологични антиревматични лекарствени продукти на болни над 18 г.възраст в извънболничната помощ в сила от 1.06.2017 г.”. Покани за участие ще бъдат изпратени на НЗОК и МЗ за излъчване на представители.

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!