Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква извънредно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 от 13:00 часа на 18.03.2023 година, при следния дневен ред:
1. Приемане на промяна на адреса на управление на Сдружението;
2. Приемане на изменения и допълнения в Устава на Сдружението;
3. Приемане на промени в броя на членовете и състава на Управителния съвет;
4. Разни.
Редовните членове на сдружението може да получат предварително информация, материали и справки по горепосочения дневен ред на сайта на сдружението www.spondylitisbg.org секция “за Бехтеревци”. Информацията може да бъде получена на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3. Информацията ще бъде налична не по-късно от 01.12.2022 г. и може да бъде получена след предварителна уговорка с адв. Ясен Ковачев на тел. 0887 838 705.
Предложения по материалите и справките могат да бъдат изпращани до Сдружението на следната електронна поща: office@spondylitisbg.org или на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3.
При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.
Живко Янков – Председател
При невъзможност за присъствие може да използвате пълномощно. Изтегли пълномощно от линка отдолу.
За поредна година сдружението предоставя достъп до интервюта със световни специалисти, които говорят за болестта на Бехтерев. Всички интервюта са преведени на български и всеки ще може да научи последните новини от научна и професионална гледна точка по различни теми касаещи болестта на Бехтерев. Цялата информация, преводи, интервюта и регистрация за безплатни.
Интервютата ще бъдат достъпни на съответните дати посочени отдолу чрез даденият достъп след регистрация.
За да може да гледате интервютата е необходимо да се регистрирате на този линк
06.05.2022 (петък)
Спондилоартрит 101
Джуди Смит (детски ревматолог в Университета на Уисконсин в Медисън)
Връзката между стрес и хроничните заболявания – начини да променим управлението на стреса
д-р Лорън Смит (доктор по клинична психология)
Поведенческата терапия и управлението на болката
Афтън Хасет (доцент в отделение по анестезиология в Центъра за изследване на хроничната болка и умората към Мичиганския университет)
Упражнения, физиотерапия и поддържане на активност при хора с болест на Бехтерев (SpA)
Анджело Папахристос (специалист физиотерапевт в болницата “Сейнт Майкъл” в Торонто, Канада)
Артрит и хранене
д-р Майка Ю (сертифициран ревматолог в Нюпорт Бийч, Калифорния)
Медицинското управление на спондилоартрозите
Мохамад Битар (асистент по медицина в Здравния научен център към Университета на Тенеси)
07.05.2022 (събота)
Интимност при хора с хронични проблеми
Ирис Зинк (дипломирана медицинска сестра по ревматология, ревматологична клиника в Мичиган)
За депресията, тревожността и спондилоартрита
д-р Шинейд Макгуайър (регистратор специалист по ревматология и научен сътрудник, “Сейнт Джеймс” в Дъблин, Ирландия
За спондилоартритa във възрастта от 20 до 40 години
Джеймс Розенбаум (ръководител на ревматологичния факултет в Университета за здравни науки в Портланд, Орегон)
За аксиалния спондилоартрит с напредването на възрастта
Мохамед Асим Хан (почетен професор по медицина в университета Case Western Reserve в Кливланд, Охайо)
Псориатичен артрит: Основна информация
д-р Филип Мийс (директор за ревматологичните изследвания в Шведския медицински център, Здравен и клиничен професор в Провидънс Сейнт Джоузеф във Вашингтонския университет в Сиатъл, щата Вашингтон)
Неудовлетворените нужди при аксиален спондилоартрит – дневният ред на учените
Хелена Марзо-Ортега (консултант ревматолог и доцент в университета в Лийдс в Обединеното кралство)
Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)
1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания
2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания
3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания
4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство
5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство
6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър
7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария
8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия
9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия
от името на Работната група на IMAS
Обща информация:
Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.
Цели:
Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.
Методи:
Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.
Резултати:
В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).
Заключение:
В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.
Материали:
Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)
Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)
Променлива
Забавяне на диагнозата (години)Средно ± СО
Стойност на вероятност P
Възрастови групи
18-34
4.4 ± 5.5
< 0.001
35-51
4.4 ± 5.5
52-68
4.4 ± 5.5
>68
4.4 ± 5.5
Пол
Мъже
6.1 ± 7.4
< 0.001
Жени
8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено
8.0 ± 10.7
0.397
Основно
7.6 ± 8.9
Средно
7.6 ± 8.4
Университет
7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд
6.7 ± 8.3
0.163
Нефизически труд
7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да
7.9 ± 8.7
<0.001
Не
5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен
8.3 ± 8.3
0.775
Отрицателен
8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да
8.0 ± 8.3
0.098
Не
7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога)
Да
7.7 ± 8.7
Не
7.5 ± 8.5
0.944
Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата
Променлива
Еднофакторна линейна регресия
Многофакторна стъпкова линейна регресия
B
95% ДИ
B
95% ДИ
Възраст при поява на симптоми
-0.289
-0.316, -0.262
-0.321
-0.390, -0.253
Женски пол
2.099
1.442, 2.755
НП
НП
Зает, физически труд
-0.604
-1.953, 0.746
НП
НП
Образование, университет
-0.343
-0.986, 0.299
НП
НП
Диагноза от ревматолог, да
2.117
1.321, 2.913
НП
НП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза
1.723
1.486, 1.960
1.258
0.739, 1.776
HLA-B27, положителен
-0.471
-1.347, 0.404
НП
НП
Увеит (някога), да
0.463
-0.392, 1.319
НП
НП
Възпалителна болест на червата (някога), да
0.123
-0.971, 1.217
НП
НП
За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG
Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.
