Проучване за забавяне на диагноза болест на Бехтерев

Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)

Марко Гаридо-Кумбрера*1,2, Виктория Наваро-Компан3, Кристин Бънди4, Радж Махапатра5, Сузи Макри6, Хосе Кореа-Фернандес1, Лаура Кристен7, Карлос Хесус Делгадо-Домингес1, Денис Поддубний8,9

1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания

2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания

3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания

4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство

5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство

6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър

7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария

8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия

9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия

от името на Работната група на IMAS

Обща информация:

Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.

Цели:

Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране  на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.

Методи:

Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.

Резултати:

В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).

Заключение:

В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.

Материали:

Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)

Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)

ПроменливаЗабавяне на диагнозата (години)Средно ± СОСтойност на вероятност P
Възрастови групи
18-344.4 ± 5.5< 0.001
35-514.4 ± 5.5
52-684.4 ± 5.5
>684.4 ± 5.5
Пол
Мъже6.1 ± 7.4< 0.001
Жени8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено8.0 ± 10.70.397
Основно7.6 ± 8.9
Средно7.6 ± 8.4
Университет7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд6.7 ± 8.30.163
Нефизически труд7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да7.9 ± 8.7<0.001
Не5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен8.3 ± 8.30.775
Отрицателен8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да8.0 ± 8.30.098
Не7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога) 
Да7.7 ± 8.7
Не7.5 ± 8.50.944

Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата

ПроменливаЕднофакторна линейна регресияМногофакторна стъпкова линейна регресия
B95% ДИB95% ДИ
Възраст при поява на симптоми-0.289-0.316, -0.262-0.321-0.390, -0.253
Женски пол2.0991.442, 2.755НПНП
Зает, физически труд-0.604-1.953, 0.746НПНП
Образование, университет-0.343-0.986, 0.299НПНП
Диагноза от ревматолог, да2.1171.321, 2.913НПНП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза1.7231.486, 1.9601.2580.739, 1.776
HLA-B27, положителен-0.471-1.347, 0.404НПНП
Увеит (някога), да0.463-0.392, 1.319НПНП
Възпалителна болест на червата (някога), да0.123-0.971, 1.217НПНП

За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG

Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.

Световен ден за борба с болест на Бехтерев 2020

Всяка първа събота на месец май всички хора в света отбелязват Световен ден за борба с болест на Бехтерев. Тази година ще бъде на 02.05.2020.

Цел на Световеният ден

Насочен е към хората, които живеят с болест на Бехтерев. Това е ревматично заболяване, което засяга гръбнака, главно в сакроилиачната област. В България е познато като “болест на Бехтерев”, но в научните среди заболяването се нарича “Аксиален спондилиартрит”, като при наличие на ренгенографски промени се казва “Анкилозиращ спондилит”. Повече информация може да научите от брошурата отдолу.

Повишаване на информираност

Аксиален сподилиартрит (част от който е Анкилозиращ спондилит или както е познат в България – болест на Бехтерев) засяга милиони хора в света.

Заболяването е хронично и засяга всички аспекти от живота на човек. От физическо здраве до психологическо и емоционално.

Споделяне на информация

Аксиалният спондилит е сравнително непознато заболяване сред обществото. В месеца за информираност и на Световният ден хората с болест на Бехтерев могат да обединят усилия и разпространят информация за заболянето.

Всички сме заедно в борбата за по-добър живот

Искаме всички да сме заедно по време на информационните дни и седмици и да разпространяваме едно съобщение, едно послание към обществото ни, към приятелите ни, близките и семействата ни. Това може да се случва като присъстване на онлайн семинирате, които ще се проведат. Най-лесно е да разпространяваме информацията от сдружението в социалните мрежи. Следете сайта и Facebook страницата на сдружението, за да успеем заедно да бъдем причината повече хора да имат по-добър живот.

Послание на Световна кампания 2020

#ЗАЕДНО – Аксиален спондилит и емоционалното здраве

Всеки 6 от 10 души с Аксиален спондилит имат емоционални проблеми според проучване проведено в Европа*.

Именно поради това ключовите послания, които ще разпространим в социалните мрежи са:

  • Хората с болест на Бехтерев често имат нужда от емоционална и психологична помощ.
  • Необходимо е да има достъп до психолози за хора с болест на Бехтерев.
  • Подкрепата от приятели, семейство, работодатели и колеги е необходима за преодоляване на емоциалните проблеми на хора с болест на Бехтерев.
  • Всички ние допринасяме за по-добрият живот на хората с болест на Бехтерев.

*[Garrido-Cumbrera, M., Poddubnyy, D., Gossec, L. et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis: Capturing the Patient Perspective—an Analysis of 2846 Patients Across 13 Countries. Curr Rheumatol Rep 21, 19 (2019). https://doi.org/10.1007/s11926-019-0819-8]

Среща със световни експерти в седмицата между 01.05 и 07.05

Както миналата година, хората в България ще имат възможност да гледат интервюта със световните експерти, които се занимават с болестта на Бехтерев. Регистрацията ще бъде отворена скоро. Следете сайта и страниците ни в социалните мрежи за начините за регистрация. Сдружението е направило всичко възможно като преводи на субтитри, за да може да научите най-новите и важни неща за лечението, живота и новостите.

Регистрация е отворена. Натиснете тук за достъп

Теми и лектори

Ще се обхванат всички теми. От новости в лечението до използването на медицинска марихуана.

Как да се справим с хроничната болка? Многомодалната стратегия на функционалното възстановяване

Статията е публикувана за първи път през 2015 г. в зимното издание на „Spondylitis Plus“, списанието на Асоциацията по спондилит на Америка, което се публикува четири пъти годишно.

За болката и централната сенситизация писахме в есенното издание от 2015 г. на „Spondylitis Plus“. В този материал навлизаме по-дълбоко в темата и обръщаме внимание на възможностите за лечение на хроничната болка. Ако контролирате подходящо спондилоартрита, но все още изпитвате неконтролируема болка, то може да са необходими допълнителни терапии. От една страна, на разположение са многобройни варианти за лечение, като медикаментите за обезболяване може да облекчат състоянието на мнозина, но от друга страна, целта ни тук е да обсъдим функционалното възстановяване с оглед на управлението на болката и да се насочим към активни интервенции.

Благодарим на Американската асоциация по хронични болки, която ни позволи да използваме и адаптираме статии от нейните обширни ресурси по темата в Ръководството за лечение на хронична болка. Това Ръководство съдържа богати материали, които се проучват, създават и актуализират от лекари, които се занимават с управление на болката.

Започваме с въведение във функционалното възстановяване:

Функционалното възстановяване може да бъде дефинирано като процесът, по който човек придобива умения, познания и поведенчески промени, необходими да поеме или да си възвърне основната отговорност за своето физическо и емоционално благосъстояние.

Така функционалното възстановяване дава възможност на човек да постигне максимална функционална независимост, да бъде способен да възстанови или увеличи максимално ежедневните си дейности и [когато е възможно] да се върне към професионални и непрофесионални дейности.(1)

А какво става с БОЛКАТА? Не може ли просто подходящото лекарство или процедура просто да я премахне и да се върнем към пълната си функционалност? Не и според този модел; лекарствата и другите пасивни методи са само една част от решението на въпроса с хроничната болка. Според този модел, често липсва активната интервенция.

Да си представим, че човек с хронични болки е нещо като автомобил с четири спукани гуми. Очакваме, че просто ни трябва лекарство или лечение и болката ще изчезне. Но лекарството напомпва едната спукана гума. Остават ни три спукани гуми и не можем да се придвижим напред. Лекарството или лечението вероятно може да осигури 25 до 30 процента от облекчаването. Нека за момент спрем тук и се запитаме какво ни трябва, за да напомпаме и другите три гуми.

При всеки човек необходимата комбинация от терапии и интервенции ще е различна в зависимост от индивидуалните потребности. За разлика от традиционната медицина, в която „пациентът“ е пасивен участник, воденето на пълноценен живот с болка изиска от нас да поемем активна роля в процеса на възстановяване. Трябва да работим заедно със здравните професионалисти, за да открием какво е необходимо за напомпването и на другите три гуми.(2)

И така, какво точно означава „активна интервенция“? Активните интервенции са варианти на лечение, които изискват активното участие на съответния човек.

Активните интервенции включват образование, упражнения, функционални тренировки, психологически и поведенчески подходи.

Образование

Образоването относно хроничната болка трябва да започне веднага след идентифицирането на болката като хронична. Една от първи теми трябва да бъде как да помогнем на човек да осъзнае, че не може да бъде „поправен“, а вместо това болката трябва да бъде управлявана. Можем да мислим за хроничната болка подобно на други хронични заболявания като диабета например. Човек трябва да управлява диабета и да предотврати влошаването му и появата на други проблеми. Диабетът не може да бъде излекуван бързо или просто коригиран. Същото важи за хроничната болка. По-нататък за хроничната болка трябва да осъзнаем, че болката не е „само в ума“, но пък активният подход, насочен към човека като цяло, е най-ефективният начин за лечение на хронична болка. Възможно най-ясно трябва да бъде определено какво човек може да прави и какво не може да прави.(3)

Упражнения (активна терапия)

Основният мотив в лечението на повечето хора, които страдат от хронична болка, е да поддържат възможно най-добра физическа форма. Така например едно от най-добрите лечения за хроничната болка в долната част на гръбначния стълб са упражненията. След консултация със здравен специалист и/или физически терапевт трябва да се започне с програма за терапевтични упражнения, която стои в началото на всяка програма за лечение на хроничната болка.

Терапевтичните упражнения може да бъдат разделени на следните групи:

1. Упражнения за обхват на движението

2. Разтягане

3. Упражнения за сила

4. Сърдечносъдови упражнения.

Активната терапия се основава на идеята, че терапевтичните упражнения и/или активността способстват за възстановяване на гъвкавостта, силата, издръжливостта, функцията и обхвата на движението, като може да облекчи дискомфорта.

Хората, които страдат от хронична болка, може да се разочароват в началото, тъй като болката временно се увеличава от терапевтичните упражнения, поради което прекратяват лечението твърде рано преди да са постигнали максимален ефект. Дори и при най-простите упражнения трябва да се очаква увеличаване на болката в началото, но това може да се дължи и на лоша механика на тялото, ограничени или сковани движения, прекомерно използване на пострадала част или компенсаторни движения. Важно е да Ви съдейства здравен професионалист, който е запознат с лечението на хронични болки. Той може да Ви помогне не само при създаването на поетапна и внимателна програма за упражнения, но и при разпознаването на нови симптоми, за да се разграничи „добрият“ дискомфорт, който обичайно се свързва с интензифицирането на програмите за упражнения. 

Функционални тренировки

Функционалните тренировки са също толкова важни като изпълнението на ежедневна програма са упражнения. Вдигане, носене, бутане, дърпане, протягане, навеждане, движение на пръстите на ръцете и хващане са все примери за функционални движения, които се използват всеки ден. Мислете за ежедневните дейности като изпълнение на упражнения. Важно е първо да се определи настоящата способност за изпълнение на дадена задача. След това задачата се изпълнява с подходящо темпо, управление на повишаването на болката и бавен напредък.(5)

Определени упражнения може да се използват и като възможности за функционални тренировки, като при някои хора водят до изключителни резултати. Сред тях са тай чи, йога и ки гонг. 

Психологически и поведенчески подходи

Определението за болка е „…отрицателно сензорно или емоционално преживяване“ (Международна асоциация за изучаване на болката). В това определение се приема, че при болката има и емоционален отговор и реакция. Хората естествено отговарят на болката с желание да избягат от нея. В случая с хроничната болка човек трудно може да избяга от нещо, което идва отвътре в тялото. Понякога хората се опитват да избягат от болката, като се залежават и не са толкова активни. На пръв поглед подобни стратегии (наричани „избягване на страха“) може да ни се струват като добри, но заседяването всъщност увеличава болката, води да загуба на тонус и допринася за изпадане в депресия. Психолози в областта на болката може да ни помогнат да научим техники и умения за успокояване в случаи на болка. Проучванията показват, че психологическият дистрес във връзка с болката всъщност увеличава усещането за болка.

Терапевтите може да помогнат да се прекъсне цикълът, като съдействат за намиране на начини за постепенно подобряване на функциите, намаляване на притесненията и подобряване на настроението. Сред най-успешните стратегии са: наблюдаване на ежедневните дейности и настроение, техники за решаване на проблеми, изправяне срещу някои от повтарящите се притеснения, изпълнение на поетапна програма за упражнения, наблюдаване на подаваните от тялото сигнали, поддържане на ежедневна режим и график, научаване как да се определя темпото на дейностите, следене за хранителния режим и приема на калории, участие в разсейващи дейности с други хора, споделяне на свързаните с болката емоции, обръщане към други хора при нужда от помощ.

Терапевтите, които са специалисти в областта на поведенческата медицина, често предават техники за релаксация и различни интервенции за ума и тялото, включително диафрагмено дишане, прогресивна мускулна релаксация, автогенна релаксация, визуализация, контролирана релаксация и хипноза.

Важно е да се помни, че целта на психотерапията и поведенческата терапия е не да „излекува“ или да премахне болката и че посещението при психолог или друг специалист не означава, че болката не е реална. Психотерапията може да помогне на хората да управляват болката по-добре, за да намалят влиянието й върху техните дейности, взаимоотношения и други аспекти на живота им.(6)

Ако се върнем към сравнението с автомобила с четири спукани гуми, става ясно защо настоящите изследвания и добри практики в управлението на болка все повече препоръчват холистичен подход при хронична болка. Функционалното възстановяване е модел на лечение, който изисква много от живеещия с хронична болка човек, но също така предлага по-добри резултати в сравнение с другите интервенции досега.

Препратки, използвани с разрешението на Американската асоциация по хронични болки 

1. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 130.

2. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 9.

3. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 118.

4. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 119.

5. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 120.

6. Feinberg, Steven, et al. „Resource Guide to Chronic Pain Medication & Treatment“, 2015, 124-128.

Превод: Д.Я.