Покана за общо събрание – 18.03.2023

ПОКАНА

Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква извънредно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 от 13:00 часа на 18.03.2023 година, при следния дневен ред

1. Приемане на промяна на адреса на управление на Сдружението;

2. Приемане на изменения и допълнения в Устава на Сдружението;

3. Приемане на промени в броя на членовете и състава на Управителния съвет;

4. Разни.

Редовните членове на сдружението може да получат предварително информация, материали и справки по горепосочения дневен ред на сайта на сдружението www.spondylitisbg.org секция “за Бехтеревци”. Информацията може да бъде получена на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3. Информацията ще бъде налична не по-късно от 01.12.2022 г. и може да бъде получена след предварителна уговорка с адв. Ясен Ковачев на тел. 0887 838 705.

Предложения по материалите и справките могат да бъдат изпращани до Сдружението на следната електронна поща: office@spondylitisbg.org или на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3.

При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.

Живко Янков – Председател


При невъзможност за присъствие може да използвате пълномощно. Изтегли пълномощно от линка отдолу.

Интервюта със световни специалисти (6 и 7 май 2022)

За поредна година сдружението предоставя достъп до интервюта със световни специалисти, които говорят за болестта на Бехтерев. Всички интервюта са преведени на български и всеки ще може да научи последните новини от научна и професионална гледна точка по различни теми касаещи болестта на Бехтерев. Цялата информация, преводи, интервюта и регистрация за безплатни.

Интервютата ще бъдат достъпни на съответните дати посочени отдолу чрез даденият достъп след регистрация.

За да може да гледате интервютата е необходимо да се регистрирате на този линк

06.05.2022 (петък)

Спондилоартрит 101

Джуди Смит (детски ревматолог в Университета на Уисконсин в Медисън)

Връзката между стрес и хроничните заболявания – начини да променим управлението на стреса

д-р Лорън Смит (доктор по клинична психология)

Поведенческата терапия и управлението на болката

Афтън Хасет (доцент в отделение по анестезиология в Центъра за изследване на хроничната болка и умората към Мичиганския университет)

Упражнения, физиотерапия и поддържане на активност при хора с болест на Бехтерев (SpA)

Анджело Папахристос (специалист физиотерапевт в болницата “Сейнт Майкъл” в Торонто, Канада)

Артрит и хранене

д-р Майка Ю (сертифициран ревматолог в Нюпорт Бийч, Калифорния)

Медицинското управление на спондилоартрозите

Мохамад Битар (асистент по медицина в Здравния научен център към Университета на Тенеси)

07.05.2022 (събота)

Интимност при хора с хронични проблеми

Ирис Зинк (дипломирана медицинска сестра по ревматология, ревматологична клиника в Мичиган)

За депресията, тревожността и спондилоартрита

д-р Шинейд Макгуайър (регистратор специалист по ревматология и научен сътрудник, “Сейнт Джеймс” в Дъблин, Ирландия

За спондилоартритa във възрастта от 20 до 40 години

Джеймс Розенбаум (ръководител на ревматологичния факултет в Университета за здравни науки в Портланд, Орегон)

За аксиалния спондилоартрит с напредването на възрастта

Мохамед Асим Хан (почетен професор по медицина в университета Case Western Reserve в Кливланд, Охайо)

Псориатичен артрит: Основна информация

д-р Филип Мийс (директор за ревматологичните изследвания в Шведския медицински център, Здравен и клиничен професор в Провидънс Сейнт Джоузеф във Вашингтонския университет в Сиатъл, щата Вашингтон)

Неудовлетворените нужди при аксиален спондилоартрит – дневният ред на учените

Хелена Марзо-Ортега (консултант ревматолог и доцент в университета в Лийдс в Обединеното кралство)

Проучване за забавяне на диагноза болест на Бехтерев

Установяване на параметри, свързани със забавянето на диагнозата при аксиален спондилоартрит: резултати от изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS)

Марко Гаридо-Кумбрера*1,2, Виктория Наваро-Компан3, Кристин Бънди4, Радж Махапатра5, Сузи Макри6, Хосе Кореа-Фернандес1, Лаура Кристен7, Карлос Хесус Делгадо-Домингес1, Денис Поддубний8,9

1 Изследвания на здравето и териториите, Университет в Севиля, Испания

2 Испанска федерация на асоциациите по спондилоартрит, Мадрид, Испания

3 Университетска болница Ла Пас, Мадрид, Испания

4 Университет в Кардиф, Обединено Кралство

5 Международна федерация по аксиален спондилоартрит, Лондон, Обединено кралство

6 Лига против ревматизма в Кипър, Никозия, Кипър

7 Novartis Pharma AG, Базел, Швейцария

8 Charité-Universitätsmedizin Berlin, Берлин, Германия

9 Немски научноизследователски център в областта на ревматизма, Берлин, Германия

от името на Работната група на IMAS

Обща информация:

Ранното поставяне на диагнозата аксиален спондилоартрит (АксСПА) е изключително важно за навременния достъп до специализирани грижи и лечение.

Цели:

Да се направи оценка на настоящото състояние на забавянето на диагностициране  на АксСПА и да се установят параметрите, свързани с увеличаващото се забавяне в европейската извадка.

Методи:

Анализирани са данни от неизбрани пациенти, които участват в изследването „Европейска карта на аксиалния спондилоартрит“ (IMAS) чрез онлайн въпросник (2017-2018) в 13 държави. Средните различия в забавянето на диагнозата са анализирани с тестове на Ман-Уитни и Крускал-Уолис, като предвид са взети социодемографски и свързани със заболяването фактори. Направен е многофакторен линеен регресионен анализ с цел установяване на относителната тежест на свързаните параметри при определяне забавянето на диагнозата.

Резултати:

В IMAS участват 2 846 пациенти. Средната възраст е 43.9 години, 61.3% от участниците са жени, 48.1% имат университетско образование, 53.9% са безработни. От общия брой 2 846 участници, 2 652 са предоставили данни за изчисляване на забавяне на диагнозата. Средната възраст при поява на симптомите е 26.6 ± 11.1, средната възраст при поставяне на диагнозата е 33.7 ± 11.5, средното забавяне на диагнозата е 7.4 ± 8.4 (фигура 1). В двуфакторния анализ следните променливи се свързват с по-голямо забавяне на диагнозата: по-голяма възраст, женски пол, поставяне на диагноза от ревматолог (таблица 1). В многофакторния регресионен анализ със забавянето на диагнозата се свързват по-малка възраст при поява на симптомите, брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата (таблица 2).

Заключение:

В тази голяма извадка от пациенти с АксСПА от 13 европейски държави средното забавяне на диагнозата е повече от седем години. Фактът, че един от параметрите, свързани най-сериозно със забавянето на диагнозата, е броят здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагнозата, показва, че е налице необходимост от спешни действия за намаляване на неправилното насочване с цел съкращаване на пътя на пациента до диагноза в Европа.

Материали:

Фигура 1. Среден брой години на забавяне на диагнозата в държавите от IMAS (участници N: 2 652)

Таблица 1. Връзки между социодемографски и свързани със заболяването променливи и забавяне на диагнозата (участници N: 2 652)

ПроменливаЗабавяне на диагнозата (години)Средно ± СОСтойност на вероятност P
Възрастови групи
18-344.4 ± 5.5< 0.001
35-514.4 ± 5.5
52-684.4 ± 5.5
>684.4 ± 5.5
Пол
Мъже6.1 ± 7.4< 0.001
Жени8.2 ± 8.9
Образование
Няма завършено8.0 ± 10.70.397
Основно7.6 ± 8.9
Средно7.6 ± 8.4
Университет7.3 ± 8.3
Професия
Физически труд6.7 ± 8.30.163
Нефизически труд7.3 ± 8.4
Диагноза от ревматолог
Да7.9 ± 8.7<0.001
Не5.7 ± 7.3
HLA-B27
Положителен8.3 ± 8.30.775
Отрицателен8.7 ± 9.0
Увеит (някога)
Да8.0 ± 8.30.098
Не7.6 ± 8.4
Възпалителна болест на червата (някога) 
Да7.7 ± 8.7
Не7.5 ± 8.50.944

Таблица 2. Регресионен анализ между социодемографски и клинични променливи във връзка със забавяне на диагнозата

ПроменливаЕднофакторна линейна регресияМногофакторна стъпкова линейна регресия
B95% ДИB95% ДИ
Възраст при поява на симптоми-0.289-0.316, -0.262-0.321-0.390, -0.253
Женски пол2.0991.442, 2.755НПНП
Зает, физически труд-0.604-1.953, 0.746НПНП
Образование, университет-0.343-0.986, 0.299НПНП
Диагноза от ревматолог, да2.1171.321, 2.913НПНП
Брой здравни специалисти, с които са проведени прегледи преди диагноза1.7231.486, 1.9601.2580.739, 1.776
HLA-B27, положителен-0.471-1.347, 0.404НПНП
Увеит (някога), да0.463-0.392, 1.319НПНП
Възпалителна болест на червата (някога), да0.123-0.971, 1.217НПНП

За изследването: Финансира се от Novartis Pharma AG

Покана в национално проучване тревожност

Показа за участие

в национално проучване “Тревожност при хора с болест на Бехтерев”

Основни цели на изследването са:

  1. Изследване на тревжност като черта при хора с болест на Бехтерев
  2. Изследване на тревожност като състояние в момент на социална изолация (COVID-19) при хора с болест на Бехтерев.
  3. Извеждане на резултати на хора с болест на Бехтерев спрямо норми за българска популация по двете скали (черта и състояние)

Участието в изследването включва:

  1. Анкета за тревожност като състояние
  2. Анкета за тревожност като черта

Необходим брой участници: 100 души с хора на Бехтерев и 30 души без хронични заболявания.

Старт на проучване –> https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd-5w0NNC0GvlOXdrhQdWfKW9DBvkb5BsGvvKWCONzykpnW9w/viewform?usp=sf_link

Или започнете попълване на проучването отдолу.

Какво е Аксиален спондиартрит?

Аксиален спондилиартрит (АксС или АксСпа) е болезнено, хронично, възпалително заболяване, което засяга предимно гръбначният стълб и сакроилиачните стави (СИС). Включва нерентгенографски АксСпа (нр-АксСпа) и рентгенографски АскСпа, извествен още като анкилозиращ спондилит (АС) или болест на Бехтерев.