Световен бюлетин – болест на Бехтерев (есен 2019)

Бюлетин – септември 2019 г.

Уважаеми членове,

Живеем в интересни времена по отношение на аксиалния спондилоартрит (АксС) и Международната федерация в тази област. На Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма стана ясно, че информираността и интересът към АксС се повишават. С Ваша помощ можем да продължим да настояваме АксС да заеме по-челно място в здравната система на всяка страна по света. Имаме нови инструменти, които можете да използвате, за да повишите информираността. Бюлетинът ни е изпълнен със статии, които се надяваме, че ще Ви бъдат интересни и че ще споделите информацията с Вашите членове.

На Годишното общо събрание в Мадрид на 12 юни 2019 г. членовете и представители на Управителн съвет гласуваха да се направи промяна на името на организация на Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит. Представихме първите резултати от Международната карта на аксиалния спондилоартрит – проект, който се провежда с „Новартис“ и Университетския център „Сан Исидоро“ в Севиля и се води от проф. Марко Гаридо Кумбрера от Университета на Севиля.

Резултатите от проучването разкриват много интересни факти. Така например, хората, които живеят с АксС, са изправени срещу несигурност и се притесняват за бъдещето си, като 74% посочват, че имат трудности да си намерят работа поради състоянието си. Проучването ще се обхване целия свят и нямаме търпение да видим следващите резултати.

Наскоро създадохме две инфографики със съдействието на „Ю Си Би“. Едната обяснява терминологията и разликата между аксиалния спондилоартрит и анкилозиращия спондилит, а другата показва как болестта засяга жените.

ВАЖНО! Надяваме се да успеем да организираме 14-тата среща на Генералния съвет на ASIF на 1 и 2 юни 2020 г. в Германия, два дни непосредствено преди Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през 2020 г. Ще Ви уведомим веднага когато имаме потвърждение.

По Ваша молба започнахме създаването на подкомисии, ръководени от членове на Управителен съвет и представители на членове, които ще работят по конкретни теми. За момента е създадена една подкомисия за социалните медии и една, която работи във връзка със Световния ден за борба с АС. Това се доказа като чудесен начин за генериране на идеи, споделяне на познания и повишаване на ефекта в целия свят. В момента организираме още две подкомисии и отново търсим доброволци. Моля, свържете се с нас, ако искате да участвате.

Това е Вашата общност и заедно сме по-силни.

По-долу можете да видите подробности.

Комисията на ASIF

ASIF променя името си!

Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит

На Годишното общо събрание на ASIF, проведено в Мадрид и чрез телеконферентна връзка по време на Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма през юни, мнозинството от членовете гласуваха в полза на промяна на името ни на Международна федерация в областта на аксиалния спондилоартрит (Axial Spondyloarthritis International Federation) от Международна федерация в областта на анкилозиращия спондилит (Ankylosing Spondylitis International Federation).

Промяната в името бе одобрена и от Комисията за благотворителните организации в Обединеното кралство. ASIF е регистрирана благотворителна организация в Обединеното кралство.

Защо се прави промяна на името? В много отношения промяната на името е породена от напредъка в технологиите. Преди развиването на магнитния резонанс в края на 70-ге години на ХХ век, за да се надникне в тялото се използва рентгеновата фотография и един от критериите, който помага за диагностицирането на анкилозиращия спондилит (АС) е рентгенова снимка на гръбначния стълб, на която се вижда възпаление и сакроилит. Проблемът е в това, че рентгеновите снимки не могат да засекат сакроилит поне седем или осем години след началото на болестта.

Със създаването на диагностиката с магнитен резонанс се оказва възможно сакроилит да бъде засечен 18 месеца след началото на болестта. Това дава началото на състоянието на нерадиографски аксиален спондилоартрит. Ако се приеме, че хората, които страдат от нерадиографски аксиален спондилоартрит (т.е. без данни от рентгенови снимки), преминават към аксиален спондилоартрит, то това означава, че двете диагнози са за една и съща болест. Ето защо терминът аксиален спондилоартрит обхваща целия спектър на заболяването от началото му до фазата на напреднал анкилозиращ спондилит (наричан в България – БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ).

Терминът аксиален спондилоартрит се използва вече около 30 години. През 2005 г. Международната федерация за оценка на спондилоартрита дефинира две фази на аксиалния спондилоартрит: нерадиографска фаза, която се отличава с болки  в гърба и сакроилит, установен чрез магнитен резонанс, и радиографска фаза, при която се регистрира болка в гърба и радиографски данни за сакроилит плюс, в крайна сметка, синдесмофити (костни израствания на гръбнака). През 2009 г. Международната федерация потвърждава тези фази, когато въвежда новата класификация на критериите за аксиален спондилоартрит. С други думи, вече от почти 15 години Международната федерация не използва името анкилозиращ спондилит при дефинирането и класифицирането на възпалителни болки в гърба.

Интересно е, че има разлики между нерадиографския и радиографския аксиален спондилоартрит/анкилозиращ спондилит (вж. плаката за аксиалния спондилоартрит при жените, който можете да свалите от този бюлетин). Няма съмнение обаче, че тежестта на болестта при нерадиографския аксиален спондилоартрит е сериозна и сходна с тази при анкилозиращ спондилит, като и двете групи пациенти страдат от неадекватен контрол на болестта и същите симптоми. Бихме могли да добавим и същата болка.

За да се даде възможност за гласност и подкрепа на хората, които все повече се диагностицират с нерадиографски аксиален спондилоартрит, представители на Управителен съвет на ASIF смятат за подходящо да разширим обхвата си и да променим името на организацията, като се включат всички, които живеят с аксиален спондилоартрит. Мнозинството от членовете са съгласни.

Подкомисии на ASIF: В търсене на доброволци

На срещата на Генералния съвет в Китай членове предложиха ASIF да създаде подкомисии по определени въпроси. Така началото бе положено миналата година с две подкомисии: една, отговаряща за Световния ден за борба с АС, и една за социалните медии. Те са изградени и функционират, като вече започна работата по кампания за Световния ден за борба с АС през 2020 г.

Скоро ще бъдат създадени още две подкомисии, като набираме доброволци, които да участват в тях. Това са:

  1. Забавяне на диагнозите – темата е обширна, но смятаме, че може да постигнем добри резултати.
  2. Развитие на нови и потенциални членове – тази подкомисия ще се съсредоточи не само върху привличането на нови членове, но и върху развиването на новоприсъединилите се. Тя ще съдейства за развитието на нови асоциации.

Първата стъпка на всяка подкомисия ще бъде да определи обхвата си на дейност. Във всяка подкомисия ще участва поне един представител на Управителен съвет на ASIF, за да може те да се отчитат пред Изпълнителния съвет с оглед централизиране на плановете.

Световен ден за борба с АС: глобален успех

Световният ден за борба с АС бе отбелязан в събота, 4 май, и що се отнася до участие в глобален мащаб и събития, той имаше голям успех! Подкомисията на ASIF за Световния ден за борба с АС положи големи усилия, за да идентифицира и насърчава събития, като в същото време работата на Подкомисията за социалните медии спомогна за разпространяване на информация и повишаване на информираността за този ден, като членовете и хората бяха насърчавани да се включат.

ASIF подкрепи три събития, като в допълнение ASIF създаде заглавни снимки за Фейсбук и фоторамки, които всеки можеше да използва, за да покаже подкрепата си за този ден.

Първото събитие, което ASIF подкрепи, беше Първата глобална среща на високо равнище в областта на спондилоартрита, организирана от Асоциацията по спондилит на Америка (АСА). В рамките на три дни хората, които се бяха регистрирали за участие в срещата, можеха да влязат на уебсайта на АСА и да гледат шест клипа на експерт говорители по теми от интерес за всеки, който живее със спондилоартрит. Включиха се над 2 000 души от 30 държави, като бяха регистрирани повече от 2 400 пъти разглеждане на уебсайта. Експерт говорителите бяха много добри и предоставиха много ценна информация. Информацията е достъпна на български, като е достъпна за членовете на сдружението в членската секция. Ако сте член и нямате достъп , може да попълните заявление за достъп на този линк

Не пропускайте да се регистрирате за Втората глобална среща на високо равнище в областта на спондилоартрита, която ще се проведе през май 2020 г. На нея се очакват 12 експерт говорители. Следете ни в социалните мрежи или на уебсайта на сдружението, за да видите кога можете да се регистрирате, както и пълни подробности за срещата.

Второто събитие беше тазгодишното издание на „Да вървим и да се освободим от АС“ (Walk Your AS Off), представено от „Walk AS One“, благотворителна организация, регистрирана в САЩ и ръководена от Рики Уайт. Става въпрос за предизвикателство, в което всеки трябва да върви или да се движи. Провежда се в продължение на месец май всяка година. Записвате броя крачки, които сте извървели всеки ден, чрез „Walk AS One“, като те се добавят към екипа, към който сте се присъединили или сте създали. Тази година се включиха 72 екипа са 2 111 участници от 22 държави! За месец май са регистрирани 100 907 844 крачки, с което общият брой крачки от началото на „Walk AS One“ през 2012 г. става 2,37 милиарда!

„Да вървим и да се освободим от АС“ обиколи света, отиде до Луната и сега е на път към Марс – около 316 милиарда крачки, което означава, че са нужни много повече екипи от много повече държави, които да участват през 2020 г. и по-нататък. Следете ни в социалните медии или на уебсайта за подробности за тази инициатива през 2020 г. като кога и как можете да се регистрирате, да се присъедините или да създадете екип.

Третият елемент, който ASIF подкрепи, бяха събития по места. Не много от Вас ни разказаха за събития и затова не можахме да ги рекламираме. Изключение прави Националното общество по аксиален спондилоартрит (NASS) в Обединеното кралство. NASS започна кампания за информираност в социалните медии #ASFamousAS, при която хората си правеха селфи с известни забележителности и ги публикуваха в социалните медии с хаштаг #ASFamousAS.

В настоящия доклад следва да се отбележат още два аспекта на Световния ден за борба с АС. По този повод ASIF организира създаването и рекламирането на заглавни снимки и рамки във Фейсбук. Те бяха много добре приети и подети, което спомогна за повишаване на информираността за аксиалния спондилоартрит. Другият аспект е броят на публикациите в социалните медии, които направихме около Световния ден за борба с АС, с което достигнахме десетки хиляди хора чрез Фейсбук и Туитър.

Подкомисиите за Световния ден за борба с АС и социалните медии ще заседават редовно, за да организират още по-голям Световен ден за борба с АС през 2020 г.

Европейска лига срещу ревматизма

Годишният конгрес на Европейската лига срещу ревматизма (EULAR) се проведе в Мадрид, Испания, на 12 – 15 юни 2019 г. Всички представители на Управителен съвет на ASIF присъстваха на бизнес среща и Годишното общо събрание, като също така на специален щанд имаха възможност да се срещнат с ревматолози и професионалисти в здравната сфера, за да обменят информация за аксиалния спондилоартрит. Няколко членове също присъстваха на Конгреса.

В събитието участва и д-р Ута Килц, научен съветник към ASIF. Д-р Килц посети много от сесиите, като също така направи презентации.

IMAS: Международна карта на аксиалния спондилоартрит

По време на Конгреса на Европейската лига срещу ревматизма в Мадрид през 2019 г. имахме удоволствието да представим резултатите от европейското проучване IMAS за аксиалния спондилоартрит, с което се прави оценка на ефекта и бремето на заболяването от гледна точка на пациента.

Разработена от пациенти за пациенти, целта на тази инициатива за сътрудничество е да се генерират разкази за реални преживявания на хора, които живеят с аксиален спондилоартрит.

Ключови констатации от проучването IMAS: 

  • Хората, които страдат от аксиален спондилоартрит, обикновено преживяват забавяне на диагнозата с над 7 години 
  • 74% от участниците в проучването споделят, че имат трудности да си намерят работа заради състоянието си, 56% са принудени да взимат болнични, а 45% срещат трудности да изпълнят работните си часове 
  • Участниците в проучването, които живеят с аксиален спондилоартрит, започват да изпитват проблеми и затрудняващи ги симптоми средно на възраст 26 години 
  • 1 на 3 души – участници в проучването, никога не е обсъждал целите на лечението със своя лекар 

Очаквайте скоро визуални инфографики с резултатите до момента.

Като част от представянето на резултатите от проекта IMAS „Новартис“ създаде няколко невероятни скулптури в стилистиката на гръбначни стълбове под надслова „Аз съм АС“. Зрителите бяха поканени да напишат послания на елементите на гръбначните стълбове. Инициативата доказа своята сила и способност да ангажира участниците. Надяваме се да използваме този инструменти и за Световния ден за борба с АС през 2020 г.

Нови инфографики, които можете да разпространявате

Със съдействието на „Ю Си Би“ ASIF създаде две нови инфографики. Едната е посветена на терминологията, свързана с аксиалния спондилоартрит, а другата е за жените и заболяването. Те са достъпни на уебсайта на ASIF

Rheumafit: клипове с упражнения онлайн за пациенти с аксиален спондилоартрит/АС и артрит

Научни проучвания многократно потвърждават, че упражненията са важни за хората, които страдат от аксиален спондилоартрит/АС и други ревматични заболявания. Изследвания показват също така, че много хора нямат възможност да участват в групова терапия по различни причини като например недостатъчно време или географска отдалеченост. Вече достъпна е платформата Rheumafit, създадена от Асоциацията на Швейцария в областта на анкилозиращия спондилит (SVMB) в сътрудничество с Университета по приложни научи в Цюрих (ZHAW). Платформата Rheumafit е идеална за използваме вкъщи, но може да бъде полезна и за групови занимания. Достъпна е на английски, френски и немски език!  Българското сдружението прави необходимите крачки упражненията да бъдат преведени на български, за да може всеки, който не знае горепосочените езици да се възползва от този прекрасен инструмент да провежда необходимите упражнения.

Различни програми, подходящи за хора с аксиален спондилоартрит и други ревматични заболявания са достъпни онлайн на адрес www.rheumafit.ch.

Към всяко упражнение има клип и написани указания, както и важни препоръки за тренировките в домашни условия. За всяка програма е посочена цел, продължителност (повечето са по-кратки от 20 минути), интензивност, частите на тялото, за които е предназначена, както и алтернативни варианти.

Можете да използвате филтри, за да изберете продължителност и интензивност на програмата с упражнения, както и за кои части на тялото е предназначена. Платформата Rheumafit може автоматично да Ви предложи програмите, които са най-подходящи за Вашия профил. Можете да видите програмите от всяко устройство, свързани с интернет: смарт телефон, таблет, лаптоп или смарт телевизор. В момента на разположение са повече от 20 програми с упражнения. Можете да си направите безплатна регистрация на адрес www.rheumafit.ch/signup.

Програмите с упражнения на Rheumafit са разработени в тясно сътрудничество с проф. Карин Нидерман, ръководител на магистърската програма по физиотерапия в Университета по приложни науки в Цюрих (ZHAW) и консултант физиотерапевт към Асоциацията на Швейцария в областта на анкилозиращия спондилит (SVMB). Тя насърчава хората, които живеят с аксиален спондилоартрит/АС да се упражняват с помощта на онлайн клипове: „Платформата Rheumafit е чудесен инструмент за индивидуални тренировки. Тя дава възможност на пациента да прави упражнения за сила, издръжливост, подвижност и координация два до три пъти седмично. Това е в съзвучие с международните препоръки за движение, които са ефективни, безопасни и разумни за хора, страдащи от ревматизъм. Ако по време на упражненията изпитване болка, трябва да се консултирате с Вашия физиотерапевт и да намерите подходяща комбинация упражнения.“

Превод : Д.Я.

НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

05.05.2018: Световен ден за борба с болест на Бехтерев

Днес, на 05.05.2018 е Световен ден за борба с болестта на Бехтерев.

Ние от сдружението си мислим, за всички тези млади хора (между 18 и 35 години), които не са диагностицирани и е много вероятно да не получат необходимите грижи и лечение на време.

Ако сте млад човек или познавате някой, който:

  • Има болки в гърба продължаващи повече от 3 месеца.
  • Има болки, които се подобряват при движение и влошават при застой.

се обърнете за консултация към ревматолог.

Разчитаме на всички да разпространят посланието и да повишим информираността.

Какво е болест на Бехтерев научете от информационното видео?

Програма – регионален форум “Сега вече знаете”, Хасково, 14.10.2017

Header_2015_regional

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Хасково, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”. Събието ще се проведе 14.10.2017 от 10:00ч. в Младежки център Хасково (до хотел “Родопи”), бул. България 41Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо. Линк към предаването на живо ще бъде публикуван в деня на срещата на Facebook страницата на сдружението (https://www.facebook.com/behterev/).

Програма:

10:00 – лекция от психолог (Елена Атанасова)
10:45 – леция от фармацевт (проф. Георги Момеков)
11:30 – почивка
12:00 –
дискусия с представители на БДР, БАФРБ, НСОПЛБ, НПО и юрист Асен Георгиев (посветил живота си в защита на пациента) за “Изисквания на НЗОК при лечение на на умерен до тежък серопозитивен ревматоиден артрит, активен ювенилен артрит, активен и прогресиращ псориатичен артрит и тежък анкилозиращ спондилит с биологични антиревматични лекарствени продукти на болни над 18 г.възраст в извънболничната помощ в сила от 1.06.2017 г.”. Покани за участие ще бъдат изпратени на НЗОК и МЗ за излъчване на представители.

За повече информация – Полина Илиева (тел: 0899 196405).

Събитието е полезно за хора с болест на Бехтерев, техни близки и роднини.

Очакваме Ви!