На 02.12.2023 г. в зала на Център за съвременно изкуство и библиотека Бургас, РБ “П.К Яворов”, Ул. СВ СВ Кирил и Методий” (Библиотеката) – https://maps.app.goo.gl/3BeYAZaktjfQa8ya9 ще се проведе информационен ден на “Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев” за информираност относно симптомите и начините за лечение,
От 10:00 до 12:00 часа са предвидени образователни лекции с ревматолог, психолог и ортопед. Входа е свободен и не изисква регистрация. Същите специалисти ще предоставят безплатни консултации от 13.00 до 15.00 ч. За персонална консултация е необходимо предварително записване. Важно е да се отбележи, че консултациите с ревматолог са предвидени за хора без диагноза, но с близка симптоматика.
Болестта на Бехтерев „предпочита“ млади хора до 35-годишна възраст. Тя е автоимунно заболяване и нейните симптоми трудно се разпознават, докато не станат видими и не причинят инвалидизиране. Те са свързани с честа болка в гърба, която се усилва в покой и се облекчава при движение; сутрешна скованост, която продължава повече от 30 минути; често изпотяване вечер. Подробна информация за симптомите може да се прочете на www.spondylitisbg.org.
По време на лекционната част ще бъдат посочени новите решения, свързани със заболяването. Ще присъстват носители на заболяването и техни близки. Те ще могат да обменят опит и да разберат, че не са сами в това изпитание.
Записване за консултация: bp@spondylitisbg.org или на телефон 0898 44 00 73,Боряна Първанова или на следният линк:
За нас е изключителна привилегия да помогнем за представянето на тази нова оценка на тежестта от последствията на Международната федерация по аксиален спондилоартрит (ASIF). Съкращаването на времето за поставяне на диагнозата за аксиален спондилоартрит (аксСпА) е кауза, от която се вълнуват всички засегнати от това състояние. Всеки, който е видял или изпитал променящите живота последствия от прогресията на болестта аксСпА, знае, че сегашното средно глобално забавяне от повече от седем години просто не е приемливо, особено като се има предвид, че обикновено се появява за първи път на двадесетгодишна възраст. Това е забавяне, което за съжаление е присъщо за всяка една от организациите-членки на ASIF. В Европа, Америка, Азия, Африка или Океания всеки от нашите членове знае безброй сърцераздирателни истории на хора, които са принудени да чакат невъобразимо дълго за поставяне на диагноза. Хора, които същевременно трябва да се справят и с осакатяващата физическа и психическа болка, която върви неразделно със заболяването. Всяка забавена диагноза означава един живот, променен завинаги. Всяка забавена диагноза представлява човек, непоет от системата на здравеопазването. Имено заради това ASIF е съставила новия си проект „Забавяне на диагнозата“. Проектът цели да хвърли светлина върху област, която постоянно е пренебрегвана и недостатъчно призната. Участието в нашите събития от Глобалния форум, които обединиха пациенти с аксСпА и експерти от двадесет и три държави, беше голяма чест по времето на мандата ми като президент на ASIF. Почувствах се смирен, но и насърчен, когато слушах историите на всички хора със забавена диагноза за аксСпА и многото препятствия, пред които те са се изправили, за да получат диагнозата. Надяваме се да разкажем тези истории на следващите страници и да покажем защо сега е моментът най-после да се заемем сериозно с промяната в начина, по който axSpA се диагностицира по целия свят. Благодаря, че сте част от нашето пътуване.
Живко Янков – президент на ASIF и човек, живеещ с аксСпА (България)
Аксиалният спондилоартрит е голямата страст на моята кариера. Забележително е да се види докъде сме стигнали в разбирането на болестта и нейното лечение, дори само в рамките на две десетилетия. Въпреки че в момента няма лечение, сега имаме биологични лекарства и други нововъведения, свързани с аксСпА, които могат да променят прогнозата на пациента и да коренно да преобразят жизнената му перспектива. Това може да бъде решаващо за някой, който иска да създаде семейство или да преследва своите професионални цели, вместо да страда от обезсърчаваща физическа болка, депресия и социална изолация. Прогресивният характер на аксСпА означава, че колкото по-дълго време е необходимо за осигуряване на достъп до това променящо живота лечение и грижи, толкова по-затруднено ще бъде ежедневието на хората с тази диагноза. Реалността е такава, че през седемте години, които понастоящем забавят средно диагностицирането на аксСпА, заболяването вероятно ще е причинило необратими щети, което прави контролирането му още по-трудно и скъпо. Постигнат е голям напредък в почти всяка област на аксСпА, но по отношение на ключовата област – намаляване на забавянето на диагнозата – трайно не може да се постигне напредък. Силно се надявам, че този доклад, както и работата на ASIF и всички, които са рамо до рамо с тях, най-накрая могат да помогнат за постигане на напредък, който е толкова належащ.
Д-р Ксенофон Баралякос – професор по вътрешни болести и ревматология, Рурски университет в гр. Бохум и президент на Международното дружество за оценка на спондилоартрита (Германия)
Препоръки
Като част от разработването на този доклад чухме примери за различни локални подходи, даващи представа за реалните възможности, които съществуват за промяна на начина за диагностициране на аксСпА. Тези примери помогнаха за идентифицирането на следните пет препоръки на висше ниво, които според нас могат да предизвикат така необходимата промяна на национално ниво.
Препоръка 1: Ръководителите на здравеопазването и лицата, вземащи решения на държавно ниво, трябва да се включат в национални разговори относно текущото местно ниво на забавяне на диагнозата за аксСпА и да разберат важността на намаляването на това забавяне, като го превърнат в приоритет на здравната политика. Препоръка 2: Необходими са по-мащабни разяснителни кампании, за да се повишат знанията и разбирането на аксСпА сред хората и обществото като цяло. Препоръка 3: Трябва да се търсят възможности за създаване на подходи, базирани на сътрудничество, за справяне с предизвикателствата на диагностицирането на аксСпА, като се използва потенциална подкрепа от редица местни партньори. Препоръка 4: Диагностицирането на аксСпА не е лесно, но се увеличават примерите за най-добри практики за поставяне на ранна диагноза. Ръководителите на здравеопазването трябва да повишат осведомеността за тези практики в националните мрежи по ревматология и обща медицина и да подкрепят тяхното прилагане в съответствие с местните обстоятелства. Препоръка 5: Инициативите срещу забавеното диагностициране на аксСпА на национално или местно ниво трябва да бъдат подкрепяни от солиден набор от данни, за да се подпомогне оценяването на тяхната ефективност и да се изгради по-устойчива база от доказателства, от която другите да се възползват.
Това е брак по принуда и при него няма развод – това е и до край, до последния дъх /Пипков/
На колко години сте?
В момента съм на 86 години.
Можете ли да ни кажете кога за първи път сте били диагностицирани с болест на Бехтерев? Кога за първи път се появиха признаци/симптоми? (ако е приложимо). Какви са основните симптоми, които сте изпитали?
За първи път имах признаци през 1967 година , болки в палеца на десния крак.
Да се говори за диагностиране по първи признаци е трудно. Бях на 28 години, когато ми си появиха първите болки. Те бяха в областта на шийните прешлени. Казаха ми, че това са шипчета.
Втората ми среща със симптоми, свързани с болест на Бехтерев, бе през 1967 година. Имах болки и зачервяване на палеца на десния крак. Даже и куцах Постъпих в Клиниката на Първа вътрешна болница. За съжаление бях представил само снимки на таза, а там всичко бе чисто, поради което диагнозата бе грешна – ревматоиден артрит.
Съкращения: АС е анкилозиращ спондилит, или познато в България като болест на Бехтерев. Запознайте се с информационна брошура за различните определения на аксиален сподилоартрит. натиснте тук
Колко време отне поставянето на диагнозата и какъв беше процесът?
Отне ми цели 9 години, докато ми поставиха правилната диагноза АС. Диагностира ме един от най добрите ревматолози – проф. Тамара Пилософ. При първия преглед по много рентгенови снимки тя установи, че имам проблем с шийните прешлени. Имах щастието, че попаднах на такъв лекар. Тя ме научи да си правя ежедневни бележки в дневник на заболяването . Въведе в него три колонки: резултати от изследванията, лекарствата, които съм приемал и описание на това как се чувствам.
Когато ми изследваха ВHL27, резултатите показва 4 пъти +. Попитах какво означава това ? Отговориха ми, че резултатът е положителен и не няма никакво съмнение за АС. ДА!!, но тогава се занимавах с йога и всяка събота и неделя бях на занятия. По-късно, съгласно разпореждане, станах директор, но престанах да се занимавам с йога. Белите петна в моите дневници бяха значими.
През 2014 г. на конференция за костно ставни заболявания, представител на ЕС сподели колко важно е да се прави дневник на заболяването. А при мен то бе факт повече от 45 години . Жалко, че такива лекари в момента няма.
Как протичаше един преглед при проф. Пилософ? На всеки преглед смятахме заедно колко милиграма лекарства съм поел, прогнозираше се каква да бъде дозата за следващия период.
Бих искал да споделя един епизод от моето лечение около 1980 година. Професорът от Овча купел ми предписа процедури йонофореза с нефт. След 4-тата или 5-та процедура аз бях парализиран и нямах никакво движение. По това време моята професорка Пилософ се върна от Париж и ме прегледа в Овча купел. Веднага спря процедурите и направи коментар: „Нашето заболяване трябва да се ГАЛИ, а не да се дразни!!“. На следваща визитация професорът на клиниката се поинтересува от ефекта на йонофорезата с нефт . Но лекуващата лекарка веднага отговори, че ги правя, въпреки че това лечение бе спряно . Имах щастието да видя един колега, лекувал се с йонофореза с нафта и той бе като тигър, затворен в клетка. Ето последствията от неправилно лечение!!?
Бих искал да споделя и едно мое посещение в проектантски институт. Трябваше да ми направят някакви изчисления. В момента, когато видях директора на бюрото, веднага му поставих диагноза АС. Попитах неговата секретарка от какво е болен нейния шеф. Отговорът бе негативен . Един месец по-късно той ми се обади и ми каза, че има тази диагноза и дори ми се разсърди защо не съм му казал.
Търсиха се причините на заболяването АС. Когато след около 5 години с поставена диагноза АСН един лекар ме попита: „ Вие пада ли сте??“ Отговорът бе НЕ. Около 3 години по-късно си спомних ,че когато съм бил на 8 години съм паднал от мост с височина повече от 10 метра. Ударът е бил на главата и съм бил със счупен череп. Спасяват ме по чудо. Възстанових спомена, когато всички симптоми показваха, че проблемът е в шийните прешлени.
След смъртта на проф. Пилософ станах контингент на Правителствена болница. Появиха се много силни болки в тазобедрените стави. Наложи се да ми бият инжекции. Те се казваха ЦЕЛЕСТОН. Никой не ми обясни, че това е силен кортикостероид. Ефектът от тях бе мигновен, идваше ми да хвръкна. Понеже тези инжекции се бият в хрущяла, имат, макар и бавно, странични ефекти. През 2003 година преди заминаването ми за USA аз не можех да се движа и мислех да се откажа от пътуването. Посъветваха ме, че мога да пътувам със санитарна количка.
При това пътуване на летището в Амстердам ми направиха масаж на дървени наклонени магарета. ЕФЕКТЪТ БЕ ПОРАЗИТЕЛЕН. Всички болки изчезнаха. Това бе най-интересният ефект от моето лечение.
Когато трябва да вземате решение по даден здравословен проблем, НИКОГА не се доверявайте на един лекар! През 2014 година на преглед в Ревматологията на „Урвич“ известен ревматолот ми предложи за колената 3 инжекции в по 200 лв. едната. Отидох при познат лекар в Ортопедията на Горна баня и му зададох въпрос за ефекта от такова лечение. Отговорът бе: „Първите 6 месеца ще бъдете добре, но след това на по-малки интервали от 6, 4, 3 месеца ще трябва да подновявате инжекциите“ . От тогава минаха много години, но аз не поставих нито една инжекция. Вече имах горчивия опит с целестона и отказах. По този начин си запазих колената .Ако бях ги взел, сега щях да съм с бастун.
Как се почувствахте, след като Ви бе поставена диагнозата/какво означаваше тя за вас?
Когато ми се постави диагнозата, аз нищо не знаех за това заболяване .След като вече знаех за заболяването, започнах да се информирам непрекъснато за АС.
Как продължителността на диагностицирането повлия на Вашите симптоми?
Моето диагностиране продължи 9 години. През това време се промени отношението ми към самия себе си. За съжаление тогава разбрах колко коварна е тази диагноза. Тогава разбрах, че заболяването е съпроводено с много страдания и болки .Човек трябва да има силата да устои.
Как в момента АС влияе върху ежедневието Ви?
Аз свикнах с диагнозата и вече я приемах по философски . ВЕЧЕ ЗНАЕХ ЗА ЕСТЕСТВОТО НА ЗАБОЛЯВАНЕТО.
Как АС повлия на семейството Ви и социалния Ви живот?
За сведение аз съм щастлив човек . Семейството ми ме подкрепят във всяко отношение. Непрекъснато съм обгрижван.
Какво влияние има АС върху способността Ви да работите, взаимоотношенията Ви с околните и Вашето физическо и психическо здраве?
Въпреки диагнозата АС, аз можах да устоя на проблемите, свързани със заболяването. През този период аз съм постигнал най-големите си постижения в емоционално, физическо и обществено състояние.
Кое е най-голямото предизвикателство за Вас от живота с АС?
Най голямото предизвикателство е, че човек никога не трябва да се предава .Трябва непрекъснато да се информира и да търси начини как може да облекчи своето състояние .Животът е такъв , както ти си го направиш.
Имате ли някакви съвети за други хора, живеещи с АС? Какво трябва да знае един пациент с диагноза АС?
Това е брак по принуда и при него няма развод – това е и до край, до последния дъх /Пипков/.
Понеже здравната система се промени в последните години, как трябва да реагира пациентът? Трябва да бъде информиран и любознателен и да знае всичко за тази болест. Трябва да е запознат с анатомията и физиологията на човешкото тяло.
Сега информацията е толкоз голяма и медицината е отишла много напред и пациентът трябва непрекъснато да се информира . Сега не е така както бе през далечната 1976 г. Има интернет и безброй публикации. Даже човек не знае какво да чете .
През 1976-77 година утайката ми бе трицифрена. Тогава ми минаваха мисли за някакво лекарство чудо . Четиридесет години по-късно чудото стана. Въведоха се биологичните лекарства. Те имат задачата да спрат развитието на процеса. Ставите да се запазят!!
Желателно е да имате кинезитерапевт поне веднъж на седмица, да прави масаж и да контролира процеса
Болният трябва да си създаде ежедневен режим и да прави ЕЖЕДНЕВНО упражнения, желателно е това да става сутрин .С други думи, става въпрос за дневника на заболяването, за което много пъти съм писал и публикувал, тъй като съм постоянен потребител на интернет youtube.
Аз съм фен на професор Бубновски и на Норбеков. Техните становища са безупречни и те са минали през пътищата на ада .
През 2014 година искаха да ми правят операция на тазобедрените стави. Бубновски казва, че не трябва да се прави операция на тазобедрените стави, но той ползва тренажора на Бубновски. За съжаление в България го няма. Аз не направих операция и считам , че съм взел правилното решение.
Бих препоръчал много книги, но ще спомена само някои : „ЦЯЛОСТНА СИСТЕМА ЗА САМОЛЕЧЕНИЕ“ от д-р Стивън Чан ,,Един глупак ….“ от Норбеков , „Буда лечител“, „Самолечение с Пайда Ладжин Хончи Шао. Занимание с йога и курсове и медитация в изкуството да живееш от Шри Шри Шанкар.
КАКВО ЩЕ ИЗБЕРЕТЕ И КАКВО ЩЕ ПРАВИТЕ ИЗБОРЪТ Е ВАШ!!
На 07.10.2023г. от 10.00 ч. в зала “Гена Димитрова” /Регионална библиотека „Хр. Смирненски”/, ще се проведе информационен ден, организиран от “Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев” под патронажа на кмета на община Плевен, за информираност относно симптомите и начините за лечение.
Болестта на Бехтерев е автоимунно заболяване и неговите симптоми трудно се разпознават, докато не станат видими. Ако не Вие, то Ваш близък може да има честа болка в гърба, която се усилва в покой и се облекчава при движение; сутрешна скованост, която продължава повече от 30 минути; често изпотяване вечер. Елате или насочете Вашите близки да дойдат, да чуят и да се консултират безплатно. Ще имате възможност да научите новостите, свързани със заболяването. Ще се срещнете с хора, които са носители на заболяването и техни близки. Можете да поговорите с тях, да споделите проблемите си, да обмените опит.
Програма
10:00 до 12:00ч безплатни лекции от ревматолог, психолог и ортопед.
13.00 до 15.00ч. индивидуални консултации с ревматолог, психолог и ортопед. Необходимо е предварително записване след попълване на формуляр на следният линк – https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSePzWrA59E9DcKvGhvyyjrmXjdSKvKw0pfkI-2fY037vvp2jw/viewform?pli=1 или, на мейл: bp@spondylitisbg.org или телефон 0898 440073. Важно: Консултациите с ревматолог са предвидени за хора без диагноза, но с близка симптоматика. Ако кандидатите са повече от капацитета за деня, ще бъде давано предимство на млади хора до 35г.
Повече за симптомите и болестта можете да прочете на www.spondylitisbg.org
Ако желаете да останете в Плевен след събитието и да имате възможност за свободно общуване с хора с подобни на вашите здравословни проблеми, моля да се свържете с Боряна Първанова на мейл: bp@spondylitisbg.org или телефон 0898 440073. Краен срок за записване 05.10.2023. След тази дата ще трябва сами да си направите резервациите.
Елате да се запознаем, защото, когато не си сам е по-лесно!
Управителният съвет на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев – анкилозиращ спондилит, София, представлявано от ЖИВКО ЯНЧЕВ ЯНКОВ – Председател, на основание чл. 26, ал. 3 ЗЮЛНЦ, свиква извънредно общо събрание на Сдружението, което ще се проведе в гр. София, ул “Гладстон” No.8, Зала G8-1 от 13:00 часа на 18.03.2023 година, при следния дневен ред:
1. Приемане на промяна на адреса на управление на Сдружението;
2. Приемане на изменения и допълнения в Устава на Сдружението;
3. Приемане на промени в броя на членовете и състава на Управителния съвет;
4. Разни.
Редовните членове на сдружението може да получат предварително информация, материали и справки по горепосочения дневен ред на сайта на сдружението www.spondylitisbg.org секция “за Бехтеревци”. Информацията може да бъде получена на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3. Информацията ще бъде налична не по-късно от 01.12.2022 г. и може да бъде получена след предварителна уговорка с адв. Ясен Ковачев на тел. 0887 838 705.
Предложения по материалите и справките могат да бъдат изпращани до Сдружението на следната електронна поща: office@spondylitisbg.org или на хартиен носител на адрес: гр. София, бул. „Македония”, № 9, вх. Б, ет. 1, ап. 3.
При липса на кворум, на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание ще се проведе в същия ден от 14:00 часа, на същото място и при същия дневен ред. Поканват се всички членове на сдружението да вземат участие в събранието.
Живко Янков – Председател
При невъзможност за присъствие може да използвате пълномощно. Изтегли пълномощно от линка отдолу.
