Лекарите почиват, ревматологичните заболявания – не

Вчера, 4 юли, 2012 г., бяхме информирани, че специализираните лекарски комисии, които издават експертни лекарски решения за лечение с биологични средства (антицитокинови препарати) на хора с ревматологични заболявания, ще намалят работното си време през лятото. За обслужването на  всички хора, нуждаещи се от такова лечение, експертните лекарски комисии (ЕЛК) заседават всяка седмица.

У нас има три експертни специализирани комисии, които работят с пациенти с ревматологични заболявания – болест на Бехтерев, рематоиден артрит,  псориатичен и ювенилен артрит, нуждаещи се антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ . Те обслужват хората с тези болести от цяла България и са локализирани в София, Пловдив и Варна (УМБАЛ “Св.Иван Рилски”, в София, УМБАЛ “Св.Георги” в Пловдив и УМБАЛ “Св.Марина” – Варна). Дейността на тези комисии е свързана с одобряване на хората с ревматологични заболявания и обработване и издаване на експертни лекарски решения за отпускане на биологични средства, които след това се внасят в НЗОК.  ЕЛК  не се координират от държавните институции, а се назначават от директорите на лечебни заведения. Работното време на ЕЛК се определя от членовете на комисиите. За този труд, лекарите не получават заплащане.

Невъзможността за явяване пред ЕЛК, която административно е единственият орган, упълномощен от държавата да разрешава лечение с лекарствата, които има дълготраен ефект и могат да спрат инвалидизирането, е абсолютно недопустимо нарушаване на правата на хората с ревматологични заболявания, които се борят всекидневно с болката.

Така, лечението им ще бъде забавено, което може да доведе до усложнения и сериозни последствия за здравето.

Експертната лекарска комисия в София ще заседава веднъж през юли и август и ще поднови нормална си ежеседмична дейност на 13-ти септември. Комисиите в Пловдив и Варна ще имат две заседания през юли, а през август ще почиват до средата на септември.

Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, са готови да предприемат сериозни мерки по проблема с ЕЛК. Отказваме да приемем, че лечението на хора с ревматологични заболявания може да бъде прекъснато по подобни административни причини.

Напомняме на институциите в България, че хората с ревматологични заболявания продължават да боледуват дори по време на летните отпуски! Основно право на хората в България е правото на достъпно здравеопазване, следователно дейността на ЕЛК и НЗОК по осигуряване на лечението на нуждаещите се с антицитокинови препарати би следвало да е приоритет за институциите целогодишно.

БСБББ – АС

Становище на ЦЗПЗ за проблемите на хора с ревматологични заболявания

Становище на ЦЗПЗ пред международната конференция „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“

Достъп до лекар специалист
В България има 85  лекари със специалност по ревматология и едва 11 със специалност по детска ревматология. В 5 области на страната няма нито един лекар със специалност по ревматология, сключил договор с НЗОК. 7 от единадесетте специалисти по детска рвматология, работят в София.
Тази шепа лекари има задачата да диагностицира и лекува около 70 000 болни с ревматоиден артрит и около 30 000 болни с болестта на Бехтерев и всички останали заболявания предмет на ревматологията.

Грубата сметка сочи, че ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, съгласно изискванията на съвременната медицинска наука и практика и действащата нормативна уредба, то те биха могли да срещнат с лекар специалист веднъж на осем-девет месеца и то при условие, че всички регистрирани специалисти работят непрекъснато по 8 часа на ден.
Всички тези болни подлежат на диспансеризация, която включва преглед от специалист и изследвания два пъти годишно. Поради рядко населената ни с ревматолози територия, диспансерният преглед  може да изисква няколкостотин километра пътуване до практиката на специалиста.  Настрана от това, когато говорим за диспансеризацията не може да не отбележим още един парадокс – за да отпусне лекарства НЗОК изисква четири амбулаторни прегледа от лекар-специалист. В същото време болните имат право пак според НЗОК на два безплатни диспансерни прегледа.

Достъп до изследвания
Контролът върху развитието на болестта изисква чести клинични изследвания. В стремежа си да ограничи разходите за лекарства, НЗОК е наложила повечето от тези изследвания да се правят веднъж месечно. Същата НЗОК, обаче заплаща само два диспансерни прегледа годишно и свързаните с тях изследвания, а изисква да се правят всеки месец. Така всеки пациент попада при личния лекар, който често основателно му казва, че лимитът му е изчерпан и няма направления за изследвания. Така в повечето случаи единствената възможност за болния човек остава да си плати изследванията, не само защото са важни за здравето му, но и защото ще остане без лекарства.

Достъп до лекарства
Съвременното лечение на  ревматоиден артрит, псориатичен и ювенилен артрит, болестта на Бехтерев се извършва с така наречените биологични лекарствени продукти. Същите се реимбурсират от НЗОК на 75% от стойността им. Всеки болен заплаща между 500 и 700 лева месечно, която сума се равнява на 25%. Всъщност, ако изобщо някой в България се лекува с такива продукти, то е само в резултат на благотворителност и благодеяние.
България е единствената членка на ЕС, която не заплаща тези лекарства на 100%. Това е в нарушение на собственото ни законодателство. Чл. 48, т. 2 от Наредбата гласи:
„лекарствените продукти, за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение се заплащат 100%.  Тоест частичното заплащане не само не е европейско, то е незаконно.
По случая е сезиран  и омбудсмана, който е отправил препоръка до МЗ, но няма информация министерството да се е съобразило до този момент. Води се и дело в Комисията за защита от дискриминация.
Лекарственият продукт имуновенин (българско производство), който се прилага при някои форми на Лупус еритематодес пък изобщо не е включен в Позитивния списък, а цената на курс лечение с него е 800 лева.
Друг аспект на същия проблем е начинът по който се отпускат тези медикаменти. Дори и да си осигурил въпросните 700-800 лева месечно, проблемите не свършват. Процедурата на НЗОК е такава, че може да разболее здрав човек. В цели области няма нито един ревматолог, който да изготви протокол, заедно с всички необходими изследвания и формуляри. След като се сдобие с тези документи болният се явява за преглед пред една от Експертните лекарски комисии(ЕЛК),  локализирани в три града – София, Пловдив и Варна. Пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи, трябва отново да отиде до ЕЛК в София, Пловдив или Варна, седмица по-късно.
От тази ЕЛК с всички документи, болният отива до РЗОК, където ги подава лично, след проверка дали е здравноосигурен. От там(слава Богу по служебен път) документите заминават в НЗОК, която има последната дума дали ще има лекарства с намаление или не.
Дейността на тези ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи или да не работи по свое усмотрение. Лекарите, участващи в ЕЛК не получават възнаграждения за извършената дейност в комисията от НЗОК. Никой, обаче не може да ги спре, ако искат да си получат средства от пациентите. Например, като поставят като условие за издаване на протокол, платен преглед в частен кабинет или извършване на платено изследване, което не се изисква от НЗОК – примерно термография.
Оставен без алтернатива, болният е до стената. Ще пътува до някой от тези гардове, колкото пъти му кажат, ще плати колкото му поискат, ще виси цял ден по коридорите на болниците и накрая дори ще благодари за тормоза, защото знае, че само след 6 месеца процедурата ще се повтори отново – така изисква НЗОК. Цялата тази процедура отнема средно 2 месеца и да се яви за да удостовери, че не е умрял междувременно.

Рехабилитация
За разлика от много други болести, тук рехабилитацията има огромно значение. Клинична пътека номер 244 предвижда 7 дни лечение, веднъж в годината. За 2012 година е предвидена такава рехабилитация за 53 000 души, в която цифра се включват не само ревматичните, но и всички дегенаративни ставно – мускулни заболявания, общо над 300 000 пациенти. Тоест, ако всички болни ползват правото си на рехабилитация, то те биха минали по Клинична пътека веднъж на 4-5 години

Извод:
Огромната част от пациентите с ревматични заболявания в България са лишени от достъп до своевременна, качествена и достатъчна медицинска помощ, въпреки,  че това им право е гарантирано от закона.

Препоръки към Правителството:
1. Да се съберат статистически данни за честотата и разпространението на ревматологичните заболявания.
2. Лекарствата, които представляват таргетна терапия да станат 100% платени от НЗОК
3. Да се скъси бюрократичната процедура по изписване на лекарства и да се децентрализира.
4. Да се синхронизират изискванията за прегледи и изследвания с отпусканите направления.
5. Да се увеличи броя на лекарите специалисти по ревматология.
6. Да се удължи честотата и продължителността на процедурите за рехабилитация.

29.06.2012
София
Д-р С. Кацаров

източник: ЦЗПЗ

ПОКАНА среща РУСЕ 2012

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

Ви кани

на форум “Сега вече знаете” в Пленарна зала към община Русе

на 23.06.2012г (събота) от 13:00 – 17:00ч. /вход свободен/

Програма:

13:00 – 13:15 Откриване

13:15 – 14:10 Ревматолог /д-р Маргарита Велкова/
14:10 – 14:30 дискусия
14:30 – 14:45 почивка

14:30 – 15:15 Кинезитерапевт /Александър Андреев/
15:15 – 15:30 дискусия
15:30 – 15:45 почивка

15:45 – 16:30 Психолог /уточнява се/
16:30 – 17:00 дискусия

19:00 – вечеря в ресторант “Панорама”, Рига хотел

За записване във форума натиснете тук.

Не забравяйте да си носите доброто настроение.

За повече информация и съдействие обърнете към регионалният представител на БСБББ – АС в Русе /Наталия – 0885 490509/.

Очакваме Ви!

БСБББ – АС

Съвместният път – преди и след забременяването на жената с ревматологично заболяване

Не всяка двойка в България може да има собствено дете. Хиляди са те в България. Често този проблем е и при хората с болест на Бехтерев и ревматологични  заболявания. Тогава се върви по трудния съвместен път заедно с добрият ревматолог и акушер-гинеколог!

В хотел „Шумен” се състоя информационна кампания за репродуктивно здраве, чиято цел беше младежите – бъдещи родители, да опазят здравето си, а бездетни двойки да получат безплатни консултации.

По време на  “Форум Здраве и репродукция” проведено заедно с водещи регионални специалисти, д-р Стоян Тодоров – началник на Oтделение по ревматология МБАЛ Шумен АД изнесе лекция на тема “Съвместният път-преди и след забременяването на жената с ревматологично заболяване”

Д-р Даниел Димов – управител на МЦ „Св. Иван Рилски”–Шумен, говори за безплодието и причините, които налагат приложението на лапароскопията при гинекологичните заболявания.

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своята благодарност на специалистите провевели информационната кампания и ще бъде партьор на бъдещи инициативи, чийто цели са подобряне на качеството на живот на хората с болест на Бехтерев.