Лекарите почиват, ревматологичните заболявания – не

Вчера, 4 юли, 2012 г., бяхме информирани, че специализираните лекарски комисии, които издават експертни лекарски решения за лечение с биологични средства (антицитокинови препарати) на хора с ревматологични заболявания, ще намалят работното си време през лятото. За обслужването на  всички хора, нуждаещи се от такова лечение, експертните лекарски комисии (ЕЛК) заседават всяка седмица.

У нас има три експертни специализирани комисии, които работят с пациенти с ревматологични заболявания – болест на Бехтерев, рематоиден артрит,  псориатичен и ювенилен артрит, нуждаещи се антицитокинови лекарствени продукти в извънболнична помощ . Те обслужват хората с тези болести от цяла България и са локализирани в София, Пловдив и Варна (УМБАЛ “Св.Иван Рилски”, в София, УМБАЛ “Св.Георги” в Пловдив и УМБАЛ “Св.Марина” – Варна). Дейността на тези комисии е свързана с одобряване на хората с ревматологични заболявания и обработване и издаване на експертни лекарски решения за отпускане на биологични средства, които след това се внасят в НЗОК.  ЕЛК  не се координират от държавните институции, а се назначават от директорите на лечебни заведения. Работното време на ЕЛК се определя от членовете на комисиите. За този труд, лекарите не получават заплащане.

Невъзможността за явяване пред ЕЛК, която административно е единственият орган, упълномощен от държавата да разрешава лечение с лекарствата, които има дълготраен ефект и могат да спрат инвалидизирането, е абсолютно недопустимо нарушаване на правата на хората с ревматологични заболявания, които се борят всекидневно с болката.

Така, лечението им ще бъде забавено, което може да доведе до усложнения и сериозни последствия за здравето.

Експертната лекарска комисия в София ще заседава веднъж през юли и август и ще поднови нормална си ежеседмична дейност на 13-ти септември. Комисиите в Пловдив и Варна ще имат две заседания през юли, а през август ще почиват до средата на септември.

Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, са готови да предприемат сериозни мерки по проблема с ЕЛК. Отказваме да приемем, че лечението на хора с ревматологични заболявания може да бъде прекъснато по подобни административни причини.

Напомняме на институциите в България, че хората с ревматологични заболявания продължават да боледуват дори по време на летните отпуски! Основно право на хората в България е правото на достъпно здравеопазване, следователно дейността на ЕЛК и НЗОК по осигуряване на лечението на нуждаещите се с антицитокинови препарати би следвало да е приоритет за институциите целогодишно.

БСБББ – АС

Становище на ЦЗПЗ за проблемите на хора с ревматологични заболявания

Становище на ЦЗПЗ пред международната конференция „Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България“

Достъп до лекар специалист
В България има 85  лекари със специалност по ревматология и едва 11 със специалност по детска ревматология. В 5 области на страната няма нито един лекар със специалност по ревматология, сключил договор с НЗОК. 7 от единадесетте специалисти по детска рвматология, работят в София.
Тази шепа лекари има задачата да диагностицира и лекува около 70 000 болни с ревматоиден артрит и около 30 000 болни с болестта на Бехтерев и всички останали заболявания предмет на ревматологията.

Грубата сметка сочи, че ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, съгласно изискванията на съвременната медицинска наука и практика и действащата нормативна уредба, то те биха могли да срещнат с лекар специалист веднъж на осем-девет месеца и то при условие, че всички регистрирани специалисти работят непрекъснато по 8 часа на ден.
Всички тези болни подлежат на диспансеризация, която включва преглед от специалист и изследвания два пъти годишно. Поради рядко населената ни с ревматолози територия, диспансерният преглед  може да изисква няколкостотин километра пътуване до практиката на специалиста.  Настрана от това, когато говорим за диспансеризацията не може да не отбележим още един парадокс – за да отпусне лекарства НЗОК изисква четири амбулаторни прегледа от лекар-специалист. В същото време болните имат право пак според НЗОК на два безплатни диспансерни прегледа.

Достъп до изследвания
Контролът върху развитието на болестта изисква чести клинични изследвания. В стремежа си да ограничи разходите за лекарства, НЗОК е наложила повечето от тези изследвания да се правят веднъж месечно. Същата НЗОК, обаче заплаща само два диспансерни прегледа годишно и свързаните с тях изследвания, а изисква да се правят всеки месец. Така всеки пациент попада при личния лекар, който често основателно му казва, че лимитът му е изчерпан и няма направления за изследвания. Така в повечето случаи единствената възможност за болния човек остава да си плати изследванията, не само защото са важни за здравето му, но и защото ще остане без лекарства.

Достъп до лекарства
Съвременното лечение на  ревматоиден артрит, псориатичен и ювенилен артрит, болестта на Бехтерев се извършва с така наречените биологични лекарствени продукти. Същите се реимбурсират от НЗОК на 75% от стойността им. Всеки болен заплаща между 500 и 700 лева месечно, която сума се равнява на 25%. Всъщност, ако изобщо някой в България се лекува с такива продукти, то е само в резултат на благотворителност и благодеяние.
България е единствената членка на ЕС, която не заплаща тези лекарства на 100%. Това е в нарушение на собственото ни законодателство. Чл. 48, т. 2 от Наредбата гласи:
„лекарствените продукти, за заболявания с хронично протичане, водещи до тежки нарушения в качеството на живот или инвалидизация и изискващи продължително лечение се заплащат 100%.  Тоест частичното заплащане не само не е европейско, то е незаконно.
По случая е сезиран  и омбудсмана, който е отправил препоръка до МЗ, но няма информация министерството да се е съобразило до този момент. Води се и дело в Комисията за защита от дискриминация.
Лекарственият продукт имуновенин (българско производство), който се прилага при някои форми на Лупус еритематодес пък изобщо не е включен в Позитивния списък, а цената на курс лечение с него е 800 лева.
Друг аспект на същия проблем е начинът по който се отпускат тези медикаменти. Дори и да си осигурил въпросните 700-800 лева месечно, проблемите не свършват. Процедурата на НЗОК е такава, че може да разболее здрав човек. В цели области няма нито един ревматолог, който да изготви протокол, заедно с всички необходими изследвания и формуляри. След като се сдобие с тези документи болният се явява за преглед пред една от Експертните лекарски комисии(ЕЛК),  локализирани в три града – София, Пловдив и Варна. Пациентът се явява на една дата пред ЕЛК, но за да получи готовите си документи, трябва отново да отиде до ЕЛК в София, Пловдив или Варна, седмица по-късно.
От тази ЕЛК с всички документи, болният отива до РЗОК, където ги подава лично, след проверка дали е здравноосигурен. От там(слава Богу по служебен път) документите заминават в НЗОК, която има последната дума дали ще има лекарства с намаление или не.
Дейността на тези ЕЛК не е регламентирана никъде. ЕЛК може да работи или да не работи по свое усмотрение. Лекарите, участващи в ЕЛК не получават възнаграждения за извършената дейност в комисията от НЗОК. Никой, обаче не може да ги спре, ако искат да си получат средства от пациентите. Например, като поставят като условие за издаване на протокол, платен преглед в частен кабинет или извършване на платено изследване, което не се изисква от НЗОК – примерно термография.
Оставен без алтернатива, болният е до стената. Ще пътува до някой от тези гардове, колкото пъти му кажат, ще плати колкото му поискат, ще виси цял ден по коридорите на болниците и накрая дори ще благодари за тормоза, защото знае, че само след 6 месеца процедурата ще се повтори отново – така изисква НЗОК. Цялата тази процедура отнема средно 2 месеца и да се яви за да удостовери, че не е умрял междувременно.

Рехабилитация
За разлика от много други болести, тук рехабилитацията има огромно значение. Клинична пътека номер 244 предвижда 7 дни лечение, веднъж в годината. За 2012 година е предвидена такава рехабилитация за 53 000 души, в която цифра се включват не само ревматичните, но и всички дегенаративни ставно – мускулни заболявания, общо над 300 000 пациенти. Тоест, ако всички болни ползват правото си на рехабилитация, то те биха минали по Клинична пътека веднъж на 4-5 години

Извод:
Огромната част от пациентите с ревматични заболявания в България са лишени от достъп до своевременна, качествена и достатъчна медицинска помощ, въпреки,  че това им право е гарантирано от закона.

Препоръки към Правителството:
1. Да се съберат статистически данни за честотата и разпространението на ревматологичните заболявания.
2. Лекарствата, които представляват таргетна терапия да станат 100% платени от НЗОК
3. Да се скъси бюрократичната процедура по изписване на лекарства и да се децентрализира.
4. Да се синхронизират изискванията за прегледи и изследвания с отпусканите направления.
5. Да се увеличи броя на лекарите специалисти по ревматология.
6. Да се удължи честотата и продължителността на процедурите за рехабилитация.

29.06.2012
София
Д-р С. Кацаров

източник: ЦЗПЗ

ПОКАНА среща РУСЕ 2012

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев

Ви кани

на форум “Сега вече знаете” в Пленарна зала към община Русе

на 23.06.2012г (събота) от 13:00 – 17:00ч. /вход свободен/

Програма:

13:00 – 13:15 Откриване

13:15 – 14:10 Ревматолог /д-р Маргарита Велкова/
14:10 – 14:30 дискусия
14:30 – 14:45 почивка

14:30 – 15:15 Кинезитерапевт /Александър Андреев/
15:15 – 15:30 дискусия
15:30 – 15:45 почивка

15:45 – 16:30 Психолог /уточнява се/
16:30 – 17:00 дискусия

19:00 – вечеря в ресторант “Панорама”, Рига хотел

За записване във форума натиснете тук.

Не забравяйте да си носите доброто настроение.

За повече информация и съдействие обърнете към регионалният представител на БСБББ – АС в Русе /Наталия – 0885 490509/.

Очакваме Ви!

БСБББ – АС

Съвместният път – преди и след забременяването на жената с ревматологично заболяване

Не всяка двойка в България може да има собствено дете. Хиляди са те в България. Често този проблем е и при хората с болест на Бехтерев и ревматологични  заболявания. Тогава се върви по трудния съвместен път заедно с добрият ревматолог и акушер-гинеколог!

В хотел „Шумен” се състоя информационна кампания за репродуктивно здраве, чиято цел беше младежите – бъдещи родители, да опазят здравето си, а бездетни двойки да получат безплатни консултации.

По време на  “Форум Здраве и репродукция” проведено заедно с водещи регионални специалисти, д-р Стоян Тодоров – началник на Oтделение по ревматология МБАЛ Шумен АД изнесе лекция на тема “Съвместният път-преди и след забременяването на жената с ревматологично заболяване”

Д-р Даниел Димов – управител на МЦ „Св. Иван Рилски”–Шумен, говори за безплодието и причините, които налагат приложението на лапароскопията при гинекологичните заболявания.

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев изказва своята благодарност на специалистите провевели информационната кампания и ще бъде партьор на бъдещи инициативи, чийто цели са подобряне на качеството на живот на хората с болест на Бехтерев.

Министерсво на здравеопазването не било отговорно за лечението

МЗ и КЦР размотават Комисията за защита от дискриминация

Според процесуалния представител на министерство на здравеопазването по производство пред Комисията за защита от дискриминация (КЗД), министърът на здравеопазването не е отговорен субект за гарантиране качествено, достъпно и пълно лечение на задължително здравно осигурени български граждани. Това заяви юрисконсулта на МЗ пред Комисията за защита от дискриминация.
Преписката е образувана по жалба на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България срещу Министерство на здравеопазването и Комисията по цени и реимбурсиране за проявена от тях пряка дискриминация, поради неосигуряване на пълно, достъпно и качествено лечение на пациентите с ревматологични заболявания. Става въпрос за биологични средства, включени в Приложение №1 на Позитивния лекарствен списък, които към настоящия момент се заплащат от НЗОК в размер на 75%. Лекарствата са единствените средства, които предотвратяват трайно инвалидизиране на тази група пациенти, поради което в страните от Европейския съюз (и не само там) се поемат на 100% от държавата. Институциите в България, обаче са решили, противно на константната световна практика и опит, че ще заплатят само част от цената на медикаментите, а нуждаещите се пациенти ще доплащат сумата от 800лв. всеки месец за животоподдържащата ги терапия.

На открито заседание по преписката на КЗД, проведено на 11.04.2012г., представителят на министерство на здравеопазването заяви, че МЗ не е процесуално – легитимна страна по преписката, тъй като не е институцията, която определя нивото на заплащане на медикаментите. Според юристът цените на лекарствата и нивото на тяхното заплащане от НЗОК се определя от Комисията по цени и реимбурсиране, която е към Министерски съвет, поради което министърът на здравеопазването няма нищо общо с тази част от здравното обслужване на българските граждани. Логично е да се направи извода, че МЗ няма нищо общо с Министерския съвет. Когато, обаче Председателят на КЗД постави въпроса, дали това изявление означава отвод на МЗ по делото и дали трябва да се призове като страна Министерския съвет, се оказа, че МЗ всъщност не желае това.
От изявлението на юриста на Комисията по цени и реимбурсиране(КЦР), стана ясно, че последната на знае какви лекарства са включени в Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък(макар че самата Комисия го определя) и представителят се нуждае от допълнително време, за да се запознае със списъка с оглед защитата си по преписката.
От всички въпроси се изясни само един – злоупотребата с права е недопустимо процесуално поведение и не може да бъде толерирано, още повече, когато се касае за живота и здравето на български граждани.

Източник: ОПРЗБ