Болните от Бехтерев искат държавата да заплаща 100% от лекарствата им

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев /БСБББ/ иска държавата да заплаща 100% от стойността на биологичните лекарства за лечение на тежката болест и да се създаде единен регистър на пациентите. В момента здравната каса поема 75% от тези лекарства, а остатъкът от 25%, е равен на около 600 лв. на месец, предаде кореспондентът на БГНЕС от Шумен.

“Само в България е така, навсякъде в Европа се поемат на 100%. Докато и тук не се поемат напълно, както е по света, ние ще продължаваме да твърдим, че ангажиментът на държавата не е изпълнен”, каза на форум в Шумен председателят на УС на БСБББ Живко Янков. Друг проблем, според него, липсата на клинична пътека за кинезитерапия на болните от тежкото ревматично заболяване, тъй като тя не е остойностена. “Никой не може да отиде при личния си лекар и да му назначи кинезитерапия, защото няма такава клинична пътека, трябва да си я плати от джоба. Хората с ревматични проблеми са експерти в областта и трябва да бъдат включени в проектирането, доставянето и контрола на услугите. Ние сме сдружение от 2,5 години и досега никога по никакъв начин никой не ни е поканил да ни пита каквото и да било. Единственото хубаво тук е, че нашите ревматолози са много добре подготвени и знаят и могат да лекуват с най-съвременните методи. В страната болните от нашата болест са около 30 хиляди, но тази цифра няма как да бъде потвърдена или отречена, тъй като няма регистър”, каза още Янков.
Хроничните ревматични заболявания засягат повече от 120 млн. души в Европа, което е 25% от населението на континента. Според БСБББ на един ревматолог в България се падат 365 болни с Бехтерев.


На форума днес в Шумен присъстваха над 150 болни от различни ревматични болести. Зам-областният управител Ралица Тодорова, която бе гост на събитието, обеща да осигури помещение в града, където да се настани регионалния клон на БСБББ.

Източник: /БГНЕС /

Как диета с ниско съдържание на скорбяла би могла да намали симптомите при анкилозиращ спондилит

Коментирайте статията във форума на сдружението – http://forum.spondylitisbg.org/forum/index.php?tid=16#p17

В първоначалното изследване, 36 пациента с анкилозиращ спондилит били поставени на диета с храни с ниско съдържание на скорбяла. След 9 месеца стойностите на показателите за възпаление били значително намалени и повечето пациенти съобщавали за намаляване на симптомите..

Както много научни открития и това възникнало случайно. Д-р Алан Ебрингър, ревматолог от Великобритания поставил един от своите пациенти на високопротеинова диета с цел редуциране на теглото. Той не знаел, че една малка стъпка ще се превърне в гигантски скок напред в лечението на рядко автоимунно заболяване, наречено анкилозиращ спондилит (АС)(Ebringer A, Wilson C. Clin Rheumatol 1996; 15 (suppl 1): 62).

Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) е хронично възпалително заболяне, вид артрит, което засяга основно лумбалния дял на гръбнака и сакроилиачни стави. Един на всеки 2000 човека в UK (в България по неофициални данни заболелите са около 30,000 души) страда от това състояние и е много често по-тежко при мъжете, отколкото при жените. Общите симптоми включват хронично възпаление, болка и скованост особено в долната част на гърба. С напредване на болестта се наблюдава срастване на прешлените на гръбнака, което води до сериозно инвалидизиране.

Както при повечето автоимунни заболявания, така и при болестта на Бехтерев причината, която отключва заболяването трудно може да бъде установена. Това затруднява сериозно поставянето на точната диагноза навреме.

Ето от къде идва откритието на Д-р Ербингър. В проби от изпражненията на пациенти с активна форма на болестта той открил необичайно високи нива на чревен патоген, известен като Klebsiella pneumoniae (Erbinger A, Wilson C. J Med Microbiol 2000; 49: 305-311). Тогава в кръвта на пациенти с АС били намерени високи нива на антитела, които реагират към Klebsiella. Д-р Ербингър открил, че някои от антителата на Klebsiella реагират с HLA-B27.

Болестта се проявява при индивиди, които имат биологичен маркер, известен като HLA-B27. Въпреки, че не всеки човек , който има този маркер се разболява от АС, около 80-90% от хората с АС имат този биологичен маркер. Това показва, че има фактори от околната среда, които водят до отключването на тази болест.

Наред с Д-р Ербингър и други учени провеждат независими изследвания в 16 различни страни и откриват връзка с антителата на Klebsiella в случаите на АС. Изследователи от Скандинавия и Германия също свързват Klebsiella с тази болест.

Научното изследване на Д-р Ербингър за напълно естествено лечение на АС може да премахне нуждата от традиционните лекарства.

Това поставя два големи въпроса. Как да се избавиш от Klebsiella? И подобряват ли се наистина пациентите с АС ако този микроб се премахне от организма им? Това ни връща отново към високо протеиновата диета с ниско съдържание на въглехидрати. При 47 човека на високовъглехидратна/нископротеинова диета са проведени бактериални изследвания и са сравнени с тези на 45 човека на високопротеинова/нисковъглехидратна диета. Установява се, че тези на нисковъглехидратната диета имат около 50 пъти по-малко Klebsiella организми в дебелото черво (Finegold SM, Sutter VL, Sugihara PT et al. Am J Clin Nutr 1977; 30(11): 1781-1792). Ебрингър твърди, че устойчивата скорбяла в диетата ( скорбялата, която не може да бъде усвоена чрез собствените ни ензими) подхранва растежа на Klebsiella. Това го накарало да разработи план за диета с ниско съдържание на скорбяла за неговите пациенти с АС:

1. Увеличаване на  от месото и рибата, боб и грах, ядки, зеленчуци, плодове, мляко и млечни продукти.
2. Намаляване на хляба, картофите, ориз, макаронени изделия (паста), зърнени (тестени) храни, сладкиши и бисквити.

От 1983 Д-р Ебрингър използва тази диета в клиниката си с голям успех. Всъшност около половината от страдащите от АС, които са опитали диетата не се нуждаят от никакви лекарства за да контролират болестта си.

Въпреки добрите резултати, процеса на прилагане на диетата за премахване на Klebsiella може да бъде подпомогнат с вземането на специални билки всеки ден, които е установено, че са активни срещу този микроб а също така подобряват здравословната флора на червата. Те включват прясно смлян, необработен чесън или алицин освобождаващи таблетки (1 до 2 скилитки или еквивалента), Golden seal (2g to 3g) и етерично масло от риган (150 мг).

Коментирайте статията във форума на сдружението – http://forum.spondylitisbg.org/forum/index.php?tid=16#p17

Източник: http://www.thehealthierlife.co.uk/natural-health-articles/chronic-pain/low-starch-diet-ankylosing-spondylitis-00044.html

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

Живко Янков: Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

При поява на хронична болка, продължаваща повече от три месеца, пациентът трябва задължително да се консултира с ревматолог

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация. Това обяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) Живко Янков на националната среща на представителите на Федерация Български Пациентски Форум през уикенда. Той коментира, че диагностицирането е сериозен проблем при това заболяване. Средно отнема между 7 и 10 години, за да се постави диагнозата. Янков акцентира върху нуждата от информираност за основните симптоми на заболяването, което може да спомогне за ранното й откриване. Сред тях са болката в областта на кръста и гръбнака и сковаността на тялото, която е най-силна сутрин.

В повечето случаи първоначалните диагнози, които се слагат на болни от Бехтерев са радикулит или дискова херния, разказа председателят на БСБББ. Има случаи на лекарски грешки, при които болни са били подлагани на операции на гръбнака. Това води до сериозни усложнения на по-късен етап.

Трябва да се прави разлика между хронична и механична болка, каза още Янков. Механичната болка се появява при движение, хроничната я има и в покой. Той отбеляза, че когато пациентът има болки повече от три месеца трябва задължително да се консултира с ревматолог, тъй като може да се касае за заболяване от ревматичен характер като болест на Бехтерев, а не за обикновена дископатия.

Болест на Бехтерев е хронично автоимунно заболяване, при което гръбнакът и сакроилиачните стави се срастват. Това е процес, който е необратим и ако не се потърси лекарска помощ от правилния специалист навреме, пациентът остава с трайни увреждания, заяви още Янков.

ФБПФ излезе с искане биологичните скъпоструващи медикаменти, които са единственото средство, което може да спре хода на болест на Бехтерев да бъдат реимбурсирани на 100%. В момента държавата заплаща 75% от тези лекарства.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС