Покана информационен ден в Бургас на 02.12.2023

На 02.12.2023 г. в зала на Център за съвременно изкуство и библиотека Бургас, РБ “П.К Яворов”,
Ул. СВ СВ Кирил и Методий” (Библиотеката) – https://maps.app.goo.gl/3BeYAZaktjfQa8ya9 ще се проведе информационен ден на “Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев” за информираност относно симптомите и начините за лечение, 

От 10:00 до 12:00 часа са предвидени образователни лекции с ревматолог, психолог и ортопед. Входа е свободен и не изисква регистрация. Същите специалисти ще предоставят безплатни консултации от 13.00 до 15.00 ч. За персонална консултация е необходимо предварително записване. Важно е да се отбележи, че консултациите с ревматолог са предвидени за хора без диагноза, но с близка симптоматика.  

Болестта на Бехтерев „предпочита“ млади хора до 35-годишна възраст. Тя е автоимунно заболяване и нейните симптоми трудно се разпознават, докато не станат видими и не причинят инвалидизиране. Те са свързани с честа болка в гърбакоято се усилва в покой и се облекчава при движение; сутрешна скованост, която продължава повече от 30 минути; често изпотяване вечер. Подробна информация за симптомите може да се прочете на www.spondylitisbg.org

По време на лекционната част ще бъдат посочени новите решения, свързани със заболяването. Ще присъстват носители на заболяването и техни близки. Те ще могат да обменят опит и да разберат, че не са сами в това изпитание.

Записване за консултация: bp@spondylitisbg.org или на телефон 0898 44 00 73,Боряна Първанова или на следният линк:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfO8nDjbWfLZGmU6rMkw0JpbS7ZaqRGFvZIv2zw3d0Al7DBQQ/viewform?usp=sf_link

Живот с болест на Бехтерев е брак по принуда и при него няма развод – споделен опит на 86 годишен човек

Това е брак по принуда и при него няма развод – това е и до край, до последния дъх /Пипков/

На колко години сте?

В момента съм на 86 години.

Можете ли да ни кажете кога за първи път сте били диагностицирани с болест на Бехтерев? Кога за първи път се появиха признаци/симптоми? (ако е приложимо). Какви са основните симптоми, които сте изпитали?

За първи път имах признаци през 1967 година , болки в палеца на десния крак.

Да се говори за диагностиране по първи признаци е трудно. Бях на 28 години, когато ми си появиха първите болки. Те бяха в областта на шийните прешлени. Казаха ми, че това са шипчета. 

Втората ми среща със симптоми, свързани с болест на Бехтерев, бе през 1967 година. Имах болки и зачервяване на палеца на десния крак. Даже и куцах Постъпих в Клиниката на Първа вътрешна болница. За съжаление бях представил само снимки на таза, а там всичко бе чисто, поради което диагнозата бе грешна – ревматоиден артрит.

Съкращения: АС е анкилозиращ спондилит, или познато в България като болест на Бехтерев. Запознайте се с информационна брошура за различните определения на аксиален сподилоартрит. натиснте тук

Колко време отне поставянето на диагнозата и какъв беше процесът?

Отне ми цели 9 години, докато ми поставиха правилната диагноза АС. Диагностира ме един от най добрите ревматолози – проф. Тамара Пилософ. При първия преглед по много рентгенови снимки тя установи, че имам проблем с шийните прешлени. Имах щастието, че попаднах на такъв лекар. Тя ме научи да си правя ежедневни бележки в дневник на заболяването . Въведе в него три колонки: резултати от изследванията, лекарствата, които съм приемал и описание на това как се чувствам.

Когато ми изследваха ВHL27, резултатите показва 4 пъти +. Попитах какво означава това ? Отговориха ми, че резултатът е положителен и не няма никакво съмнение за АС. ДА!!, но тогава се занимавах с йога и всяка събота и неделя бях на занятия. По-късно, съгласно разпореждане, станах директор, но престанах да се занимавам с йога. Белите петна в моите дневници бяха значими.

През 2014 г. на конференция за костно ставни заболявания, представител на ЕС сподели колко важно е да се прави дневник на заболяването. А при мен то бе факт повече от 45 години . Жалко, че такива лекари в момента няма.

Как протичаше един преглед при проф. Пилософ? На всеки преглед смятахме заедно колко милиграма лекарства съм поел, прогнозираше се каква да бъде дозата за следващия период.  

Бих искал да споделя един епизод от моето лечение около 1980 година. Професорът от Овча купел ми предписа процедури йонофореза с нефт. След 4-тата или 5-та процедура аз бях парализиран и нямах никакво движение. По това време моята професорка Пилософ се върна от Париж и ме прегледа в Овча купел. Веднага спря процедурите и направи коментар: „Нашето заболяване трябва да се ГАЛИ, а не да се дразни!!“. На следваща визитация професорът на клиниката се поинтересува от ефекта на йонофорезата с нефт . Но лекуващата лекарка веднага отговори, че ги правя, въпреки че това лечение бе спряно . Имах щастието да видя един колега, лекувал се с йонофореза с нафта и той бе като тигър, затворен в клетка. Ето последствията от неправилно лечение!!? 

Бих искал да споделя и едно мое посещение в проектантски институт. Трябваше да ми направят някакви изчисления. В момента, когато видях директора  на бюрото, веднага му поставих диагноза АС. Попитах неговата секретарка от какво е болен нейния шеф. Отговорът бе негативен . Един месец по-късно той ми се обади и ми каза, че има тази диагноза и дори ми се разсърди защо не съм му казал. 

Търсиха се причините на заболяването АС. Когато  след около 5 години с поставена диагноза АСН един лекар ме попита: „ Вие пада ли сте??“ Отговорът бе НЕ. Около 3 години по-късно си спомних ,че когато съм бил на 8 години съм паднал от мост с височина повече от 10 метра. Ударът е бил на главата и съм бил със счупен череп. Спасяват ме по чудо. Възстанових спомена, когато всички симптоми показваха, че проблемът е в шийните прешлени. 

След смъртта на проф. Пилософ станах контингент на Правителствена болница. Появиха се много силни болки в тазобедрените стави. Наложи се да ми бият инжекции. Те се казваха ЦЕЛЕСТОН. Никой не ми обясни, че това е силен кортикостероид. Ефектът от тях бе мигновен, идваше ми да хвръкна. Понеже тези инжекции се бият в хрущяла, имат, макар и бавно, странични ефекти. През 2003 година преди заминаването ми за USA аз не можех да се движа и мислех да се откажа  от пътуването. Посъветваха ме, че мога да пътувам със санитарна количка. 

При това пътуване на летището в Амстердам ми направиха масаж на дървени наклонени магарета. ЕФЕКТЪТ БЕ ПОРАЗИТЕЛЕН. Всички болки изчезнаха. Това бе най-интересният ефект от моето лечение.

Когато трябва да вземате решение по даден здравословен проблем, НИКОГА не се доверявайте на един лекар! През 2014 година на преглед в Ревматологията на „Урвич“ известен  ревматолот ми предложи за колената 3 инжекции в по 200 лв. едната. Отидох при познат лекар в Ортопедията на Горна баня и му зададох въпрос за ефекта от такова лечение. Отговорът бе: „Първите 6 месеца ще бъдете добре, но след това на по-малки интервали от 6, 4, 3 месеца ще трябва да подновявате инжекциите“ . От тогава минаха много години, но аз не поставих нито една инжекция. Вече имах горчивия  опит с  целестона и отказах. По този начин си запазих колената .Ако бях ги взел, сега щях да съм с бастун.

Как се почувствахте, след като Ви бе поставена диагнозата/какво означаваше тя за вас?

Когато ми се постави диагнозата, аз нищо не знаех за това заболяване .След като вече знаех за заболяването, започнах да се информирам непрекъснато за АС.

Как продължителността на диагностицирането повлия на Вашите симптоми?

Моето диагностиране продължи 9 години. През това време се промени отношението ми към самия себе си. За съжаление тогава разбрах колко коварна е тази диагноза. Тогава разбрах, че заболяването е съпроводено с много страдания и болки .Човек трябва да има силата да устои.

Как в момента АС влияе върху ежедневието Ви?

Аз свикнах с диагнозата и вече я приемах по философски . ВЕЧЕ ЗНАЕХ ЗА ЕСТЕСТВОТО НА ЗАБОЛЯВАНЕТО. 

Как АС повлия на семейството Ви и социалния Ви живот?

За сведение аз съм щастлив човек . Семейството ми  ме подкрепят във всяко отношение. Непрекъснато съм обгрижван. 

Какво влияние има АС върху способността Ви да работите, взаимоотношенията Ви с околните и Вашето физическо и психическо здраве?

Въпреки диагнозата АС, аз можах да устоя на проблемите, свързани със заболяването. През този период аз съм постигнал най-големите си постижения в емоционално, физическо и обществено състояние.  

Кое е най-голямото предизвикателство за Вас от живота с АС? 

Най голямото предизвикателство е, че човек никога не трябва да се предава .Трябва непрекъснато да се информира и да търси начини как може да облекчи своето състояние .Животът е такъв , както ти си го направиш.

Имате ли някакви съвети за други хора, живеещи с АС? Какво трябва да знае един пациент с диагноза АС?

Това е брак по принуда и при него няма развод – това е и до край, до последния дъх /Пипков/.

Понеже здравната система се промени в последните години, как трябва да реагира пациентът? Трябва да бъде информиран и любознателен и да знае всичко за тази болест. Трябва да е запознат с анатомията и физиологията на човешкото тяло.

Сега информацията е толкоз голяма и медицината е отишла много напред и пациентът трябва непрекъснато да се информира . Сега не е така както бе през далечната 1976 г. Има интернет и безброй публикации. Даже човек не знае какво да чете .

През 1976-77 година утайката ми бе трицифрена. Тогава ми минаваха мисли за някакво лекарство чудо . Четиридесет години по-късно чудото стана. Въведоха се биологичните лекарства. Те имат задачата да спрат развитието на процеса. Ставите да се запазят!!

Желателно е да имате кинезитерапевт поне веднъж на седмица, да прави масаж и да контролира процеса 

Болният трябва да си създаде ежедневен режим и да прави ЕЖЕДНЕВНО упражнения, желателно е това да става сутрин .С други думи, става въпрос за дневника на заболяването, за което много пъти съм писал и публикувал, тъй като съм постоянен потребител на интернет youtube. 

Аз съм фен на професор Бубновски и на Норбеков. Техните становища са безупречни и те са минали през пътищата на ада .

През 2014 година искаха да ми правят операция на тазобедрените стави. Бубновски казва, че не трябва да се прави операция на тазобедрените стави, но той ползва тренажора на Бубновски. За съжаление в България го няма. Аз не направих операция и считам , че съм взел правилното решение. 

Бих препоръчал много книги, но ще спомена само някои : „ЦЯЛОСТНА СИСТЕМА ЗА САМОЛЕЧЕНИЕ“ от д-р Стивън Чан ,,Един глупак  ….“ от Норбеков , „Буда лечител“, „Самолечение с Пайда Ладжин Хончи Шао. Занимание с йога и курсове и медитация в изкуството да живееш от Шри Шри Шанкар. 

КАКВО ЩЕ ИЗБЕРЕТЕ И КАКВО ЩЕ ПРАВИТЕ ИЗБОРЪТ Е ВАШ!!

Желая ви здраве и бъдете щастливи! 

Записване групова рехабилитация Павел Баня – октомври/ноември 2023

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

Заплащане за стаи по клинична пътека е 23лв. на ден., по НОИ може да има промяна спрямо цената от предходната година.

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Лилия Топузова (тел. 0888 600985).

Краен срок за записване: 27.07.2023 г. (четвъртък)

Уточнение: След крайният срок на записване е възможно датата на приемане да не е същата. Тоест може датата ви на приемане да е след посочените от Вас. Ако такъв е случаят ще ви уведумим.

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Лилия Топузова, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата oтдолу или натиснете тук

Записване групова рехабилитация Павел Баня – април/май 2023

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

Заплащане за стаи по клинична пътека е 23лв. на ден., по НОИ може да има промяна спрямо цената от предходната година.

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Лилия Топузова (тел. 0888 600985).

Краен срок за записване: 29.01.2023 г.

Уточнение: След крайният срок на записване е възможно датата на приемане да не е същата. Тоест може датата ви на приемане да е след посочените от Вас. Ако такъв е случаят ще ви уведумим.

/!\ Важно ——-> Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Лилия Топузова, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

Записване във формата oтдолу или натиснете тук

Записване групова рехабилитация Баня Карлово от 16.06.2023 или 23.06.2023

Преди да се запишете се запознайте с информацията:

– Условия и документи за постъпване по клинична пътека >> натиснете тук

Краен срок за записване: 05.02.2023

Ако някой иска да дойде на свободно да отметне опицията отдолу във формата, за да питаме за цени.

За допълнителна информация и консултация се обадете на Албена Янева (тел. 0877 107967).

/!\ Важно

(1) Поради честите записвания и неявявания Ви молим да се запишете само при положение, че ще отидете задължително. При положение, че се запишете и поради различни житейски обстоятелства се налага да отложите рехабилтиация се обадите задължително на Албена Янева, за да предприемем действия по отписването ви от групата.

(2) Възможно е да има промяна в цени посочени във формата за записване

Записване във формата oтдолу или натиснете тук