НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България. 04.05.2019: Световен ден за борба с болестта на Бехтерев

До медии

Световен ден на болест на Бехтерев е на 04.05.2019 г. или всяка първа събота на месец май според Световната федерация на организациите представляващи хора с болест на Бехтерев.  На 04.05.2019г. между 20:00 и 22:00ч. НДК ще свети в синьо в подкрепа на 30 000 души с болест на Бехтерев в България

Това е хронично заболяване засягащо най-често гръбнака и сакроилиачните стави. Поява на първите симптоми се случва около 25 годишна възраст, като поставяне на диагнозата се забавя около 8 години.

Това включва хронична болка в гърба, нарушен сън съпътстващ с изпотяване, скованост, подобряваща се при движение и влошаваща при покой, необяснима умора и намалена физическа мобилност.

Допълнително болестта на Бехтерев може да доведе до увеит (възпаление на очите), остеопороза и гръбначни изкривявания, възпаление на сухожилията, възпаление нa червaтa и храносмилателната система, периферен артрит, псориазис. 

Около 10% от хората в първите 2 години след поява на първите симптоми проявяват физическо изменение главно в сакроилиачните стави.

0.7% от световното население на възраст между 18 и 44 години, имат болест на Бехтерев. В България по неофициални данни на Министерство на здравеопазването са засегнати 30 000 души.

Болестта на Бехтерев засяга всеки аспект от живота на човек и намалява усещането за пълноценност. 

И по-конкретно, според последните световни проучвания хората с този проблем споделят, че при наличие на възпалителен процес и болка:

  • 22 000 души в България или (76%) имат трудности да провеждат основни физически упражнения.
  • 20 000 души в България или (71%) не успяват пълноценно да изпълняват домашни дейности.
  • 20 000 души в България или (69%) имат трудности да станат от легло след сън. 
  • 19 000 души в България или (68%) смятат качването по стълби за трудно или невъзможно.

И по-конкретно за трудовото развитие хората с това заболяване:

  • 22 000 души в България (74%) имат трудност да намерят работа, поради трудности свързани със състоянието си и специфичните нужди. 
  • 14 000 души в България (46%) споделят, че заболяването им е повлияло при избора на работно място.

И по-конкретно емоционално поради неразбирането на обществото за естеството на заболяването, хората се тревожат за бъдещето си:

  • 18 000 души в България (62%) са в риск от емоционални тревоги.
  • 15 000 души в България (50%) имат проблеми със съня.
  • 14 000 души в България (39%) имат хронично чувство на безпокойство.
  • 13 000 души в България (34%) страдат от депресия.

И по-конкретно хора с болест на Бехтерев в постоянно безпокойство:

  • 10 000 души в България (30%) имат страх от загуба на подвижност.
  • 10 000 души в България (30%) имат страх от наличието на постоянна болка.
  • 12 000 души в България (33%) имат страх , че няма да успяват успешно да контролират задълбочаването и развитието на заболяването.

Фокус за хората с болест на Бехтерев е подобряване условията за провеждане на задължителна рехабилитация в специализирани лечебни заведения. В момента хората с такъв проблем могат да провеждат рехабилитация 7 дни в годината по клинична пътека, което е изключително недостатъчно за постигане на необходимия ефект в усилията за забавяне развитието на заболяването.

Целта ни е да се осигури минимум 2 пъти в годината по 10 дни рехабилитация, или общо 20 дни в годината. Физикалната и рехабилитационна медицина прилагана в хроничен стадий (както е при хора с болест на Бехтерев) като поддържаща функционалното състояние, ограничава патологичните последствия, осигурява максимално възможна независимост и подобрява качеството на живот а и дава възможност за  ефективна ресоциализация. Сигурни сме, че приложени навреме и по правилата за добра медицинска практика, методите на физикалната терапия и рехабилитация значително понижават разходите за медикаменти, с което допълнително оптимизират лечебния процес. Физикалната и рехабилитационна медицина в най-пълна степен обезпечава промотивните и профилактични задачи на здравеопазната система. Това я прави най-ефективната и ефикасна, не само от медицинска, но и от финансова гледна точка медицинска дейност. Всички високо цивилизовани страни развиват с успех физикалната терапия и рехабилитация.

03.05.2019г.

За контакт: Албена Янева, тел. 0877107967

05.05.2018: Световен ден за борба с болест на Бехтерев

Днес, на 05.05.2018 е Световен ден за борба с болестта на Бехтерев.

Ние от сдружението си мислим, за всички тези млади хора (между 18 и 35 години), които не са диагностицирани и е много вероятно да не получат необходимите грижи и лечение на време.

Ако сте млад човек или познавате някой, който:

  • Има болки в гърба продължаващи повече от 3 месеца.
  • Има болки, които се подобряват при движение и влошават при застой.

се обърнете за консултация към ревматолог.

Разчитаме на всички да разпространят посланието и да повишим информираността.

Какво е болест на Бехтерев научете от информационното видео?

“Ходим като един” – Месец за информираност за болест на Бехтерев

“Ходим като един” бихме искали да поканим всички членове на ASIF да се присъединят към 7-мата годишна осведомителна и застъпническа кампания, Раздвижете се през месец май 2018, и да участвате в селфи предизвикателството в Instagram, в което успешно се включихме всички миналата година за Световния ден на Бехтерев.

Много от членовете на ASIF знаят за кампанията за повишаване на осведомеността и здравето започнала през 2011 година в САЩ от шепа пациенти с Бехтерев и наречена „Раздвижете се“. Целта е да се накарат хората с каквато и да е форма на спондилит да обогатят знанията за болестта си докато тренират телата си и бъдат по-активни, това е едно от най-хубавите неща, които пациентите могат да направят за справянето със заболяването си.

ASIF официално одобри „Раздвижи се“ през 2013 година и от тогава членове от много страни като Австралия, Великобритания, Канада, Ирландия и САЩ са участвали с екипи. Тази година бихме искали да включим всички държави и организации членки на ASIF!

Лесно е да участваш! Уведомете ни (имейл: office@asif.info), че ще участвате и ние ще ви помогнем с “Ходим като един”, за да настроите страницата на отбора си, за да сте готови за регистрация на членовете на екипа ви. Индивидуалните “ходещи” могат да се регистрират през страницата на отбора и всяка седмица могат да въвеждат стъпките си през уебсайта.

  1. Присъединете се-Регистрирайте отбора си на www.walkyourASoff.com
  2. Споделете линка на страницата на екипа със своите членове за индивидуална регистрация и вход на ходещите. Страницата, на която стъпките от България ще регистрираме е http://walkyourasoff.com/teams/bulgaria/ .  Необходимо е да се регистрирате, като член на отбора.
  3. Ходете- навън, вътре, около града и по любимият ви път
  4. Проследете- Използвайте фитнрс тракер или наприложение, за да проследите ежедневните си стъпки. Всяка стъпка е от значение! Може и да използвате информация от мобилният си телефон, ако имате статистика за крачки.
  5. Записвайте седмичните си стъпки чрез индивидуалната страница дадена при регистрацията.
  6. Празнувайте успеха си!

За да участвате в Селфи предизвикателството просто следвайте  “@walkasoneworldwide” вINSTAGRAM, публикувайте нова снимка в Instagramи добавете хаштаг  #ASwalkSelfie и отбележете@walkasoneworldwide. След това снимките ви ще бъдат последвани и споделени от “Ходим като един” по време на кампанията Раздвижи се през 2018 този май.