Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Проф.Златимир Коларов: Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев

Единствено биологичните средства спират развитието на болест на Бехтерев. Това стана ясно по време на дискусията с участието на проф.Златимир Коларов и пациенти от БСБББ-АС в Павел баня. Проф.Коларов заяви, че биологичните средства (Хумира, Енбрел, Ремикейд и др.) дават ефект при близо 40% от болните с тази болест, и че останалите медикаменти за заболяването не могат да спрат уврежданията, които тя причинява. По думите му болестта на Бехтерев трябва да се диагностицира индивидуално, тъй като има случаи, при които основни кръвни показатели като СУЕ и С-реактивен протеин са в норма, а болестта прогресира и други, в които въпросните стойности са високи, а пациентът е сравнително добре. Според ревматолога може да се установи дали един пациент с Бехтерев е в ремисия чрез системата BASDAI. Няма измислен по-добър критерий засега, акцентира той.

Представители на БСБББ отбелязаха, че при някои пациенти се получава оток в периферни стави, въпреки че са на биологични средства. Според проф. Коларов при такива случаи към лечението трябва да се добави Метотрексат.

На въпрос добре ли е да се приемат имуностимулатори заедно с биологични средства проф. Коларов коментира, че това не е препоръчително, тъй като се засилва болестта и се намалява ефекта от медикамента. По думите му съвременната медицина все още не е открила метод, чрез който да се стимулира една част от имунитета и да подтисне друга. Той добави, че не е препоръчително да се използват ваксини заедно с биологично средство, тъй като се компроментира ефектът им.

Според препоръките на ЕУЛАР (Европейска лига за борба с ревматизма), при подобряване на състоянието на пациента може да се намали приема на биологични средства. Това, обаче, може да стане само под контрола на лекар, стана ясно на дискусията. По отношение на създаването на антитела срещу биологичните медикаменти проф.Коларов заяви, че това е процес, който е индивидуален при всеки пациент. Според него не е нужно да се прави предварителен имунологичен тест преди приема на такива медикаменти, тъй като ефектът им е доказан.

Пациентите изразиха недоволство заради липса на ревматолози в някои градове у нас. Проф.Коларов призна, че има проблем с разпределението на ревматолозите в България и в градовете Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник, Кюстендил няма нито един такъв специалист.

По време на дискусията беше прожектиран филма “Бялата лястовица”, чийто автор е проф.Коларов. В него емоционално се разкрива съдбата на пациенти с болест на Бехтерев и артрити, по времето когато реимбурсацията на биологични средства беше едва 25%. Пациентите гледаха и филма “Тихият крадец”, който е за болните от остеопороза.

Проф.Коларов отговори и на други въпроси на членовете на БСБББ-АС, сред които бяха критериите за кандидатстване за биологични средства; защо се отказва лечение с биологични средства; какво трябва да направим когато получим инфекция, хрема и настинка, а приемаме такива медикаменти; трябва ли да прескачаме инжекции когато получим инфекции; кои биологични средства предизвикват по-често създаване на антитела; може ли да се направи операция при болест на Бехтерев за изправяне на приведената стойка; има ли базисно лечение при болест на Бехтерев; може ли да се провежда биологично лечение при положително манту; за квантифероновия тест при изследване на туберколозни маркери и др.

Цялата дискусия и отговорите на всички въпроси и отговори може да слушате тук!

/аудио записа е достъпен само за членове на сдружението. Вход чрез членската секция на сайта/

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

Живко Янков: Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация

При поява на хронична болка, продължаваща повече от три месеца, пациентът трябва задължително да се консултира с ревматолог

Ранната диагностика ще спаси много болни от Бехтерев от инвалидизация. Това обяви председателят на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) Живко Янков на националната среща на представителите на Федерация Български Пациентски Форум през уикенда. Той коментира, че диагностицирането е сериозен проблем при това заболяване. Средно отнема между 7 и 10 години, за да се постави диагнозата. Янков акцентира върху нуждата от информираност за основните симптоми на заболяването, което може да спомогне за ранното й откриване. Сред тях са болката в областта на кръста и гръбнака и сковаността на тялото, която е най-силна сутрин.

В повечето случаи първоначалните диагнози, които се слагат на болни от Бехтерев са радикулит или дискова херния, разказа председателят на БСБББ. Има случаи на лекарски грешки, при които болни са били подлагани на операции на гръбнака. Това води до сериозни усложнения на по-късен етап.

Трябва да се прави разлика между хронична и механична болка, каза още Янков. Механичната болка се появява при движение, хроничната я има и в покой. Той отбеляза, че когато пациентът има болки повече от три месеца трябва задължително да се консултира с ревматолог, тъй като може да се касае за заболяване от ревматичен характер като болест на Бехтерев, а не за обикновена дископатия.

Болест на Бехтерев е хронично автоимунно заболяване, при което гръбнакът и сакроилиачните стави се срастват. Това е процес, който е необратим и ако не се потърси лекарска помощ от правилния специалист навреме, пациентът остава с трайни увреждания, заяви още Янков.

ФБПФ излезе с искане биологичните скъпоструващи медикаменти, които са единственото средство, което може да спре хода на болест на Бехтерев да бъдат реимбурсирани на 100%. В момента държавата заплаща 75% от тези лекарства.

Връзки с обществеността
БСБББ – АС

Писмо НЕЛК [91/21.03.2011]

изх. № 91 / 21.03.2011
МЗ вх. № 63-00-36/22.03.2011
АМО вх. № М005-91-11/22.03.2011
НЕЛК вх. № 203 / 23.03.2011

ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ

ДО ДИРЕКТОРА НА НЕЛК
Д-Р КЪНЧО РАЙЧЕВ

АГЕНЦИЯ МЕДИЦИНСКИ ОДИТ
Д-Р ЗЛАТИЦА ПЕТРОВА

ПИСМО

ОТ
БЪЛГАРСКО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ – АНКИЛОЗИРАЩ СПОНДИЛИТ

Уважаема госпожо Директор,
Обръщаме се към вас по повод проблем, за който наскоро ни информираха членове на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев. Става дума за това, че част от ТЕЛК – комисиите не разполагат с необходимата техника, с която да бъде извършена качествена  и обективна преценка за състоянието на пациентите, възоснова на представени от тях изследвания.

Все повече рентгенографски кабинети използват компютърни дискове, вместо фотографска плака, а голяма част от Териториалните експертни лекарски  комисии  не разполагат с компютри, за да могат да направят реална преценка на състоянието на пациентите. Така се компрометира оценката на степента на трайно намалена работоспособност, поради факта, че при болест на Бехтерев необратимите увреждания ясно личат на рентгеновите снимки.

В последствие, пациентите са принудени да обжалват експертното становище, пред НЕЛК, което води до допълнителни затруднения и за болния, и за институцията.

Териториалните експертни лекарски комисии по никакъв начин не  уведомяват пациентите за съществуващия проблем с липсата на компютри и не опоменават изрични изисквания за носителя, на който трябва да бъдат предоставени.

Смятаме че е недопустимо в 21 век да се допуска хора с инвалидизиращи заболявания, каквато е болестта на Бехтерев, да бъдат дискриминирани и оценявани неадекватно поради липса на техника.

Уважаема госпожо Директор,
Бихме желали да бъде направена проверка по сигнала, който ви описахме, като ни уведoмите за резултата от нея.

21.03.2011г.
София
С уважение,
Боряна Ботева
/зам. председател БСБББ – АС/

ИЗТЕГЛИ ПИСМОТО В PDF ТУК

БСБББ сключи споразумение за биологичните средства

Пациентите с ревматологични заболявания няма да останат без животоподдържащите медикаменти

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев сключи споразумение с Асоциацията на собствениците на частни аптеки. Документът гарантира, че дори при спиране на плащания за биологични средства от страна на НЗОК, аптеките ще продължат да ги предоставят на болните при същите условия.

Подписването на такова споразумение се наложи след като за пореден път НЗОК забави плащания към фармацевтите и по този начин стана невъзможно за повечето аптеки да закупуват скъпоструващи лекарства. Сред медикаментите, чиято доставка е затруднена, са и биологичните средства.

Споразумението беше подписано и от други пациентски организации, които също са застрашени от спиране на скъпоструващи медикаменти. Асоциацията и  пациентските сдружения ще продължат битката за нормализиране на законодателството и изчистване на законовите ограничения за снабдяване пациентите с необходимите лекарства.

Списък с аптеките на Асоциацията ще бъде публикуван на сайтовете на пациентските организации, където болните ще могат да ги открият в случай на проблем при доставката на биологични средства.

Очаква се и да се направи безплатен телефон по региони, на който пациентите биха могли да звънят денонощно и да получават информация за наличието на съответното лекарство в определено населено място.

СПИСЪК НА АПТЕКИ ГАРАНТИРАЩИ ДОСТАВКАТА НА ЛЕКАРСТВА:

Аптеки         Населено място            Адрес
Аптека               гр. Варна                    бул. “Вл. Варненчик” бл.49 / Петлешев/
Аптека               гр. Варна                    бул. “Хр. Смирненски” №1
Аптека               гр. Варна                    бул. “Владислав Варненчик” № 37
Аптека               гр. Варна                    жк. Чайка бл. 20 вх.А
Аптека               гр. Варна                    бул. “Съборни” № 24
Аптека               гр. Варна                    бул. Сливница № 201, /Пфоемол/ Магазин Била –
Аптека               гр. Варна                    кв. Аспарухово, Народни Будители №7
Аптека               гр. Варна                    ул. Цар Симеон І № 33
Аптека               гр. Варна                    ул.”Селиолу”,№2Б
Аптека               гр. Варна                    ул. “Мадара” №26, бл. 8
Аптека               гр. Варна                     ул. “Владая” 11
Аптека               гр. Варна                     ул. “Генерал Колев” №68 Б
Аптека               гр. Варна                     бул “Константин и Фружин” ДКЦ 3
Аптека               гр. Варна                     ул. “Отец Паисий” №4
Аптека               гр. Варна                     ул. “Капитан Райчо” № 4
Аптека               гр. Варна                     ул.”Дрин” №59
Аптека               гр. Варна                     ул.”Топола” №18
Аптека               гр. Варна                     ул.”Дебър” №33
Аптека               гр. Варна                     ул.”Илинден” №6
Аптека               гр. Варна                     ул. Студентска № 56
Аптека               гр. Варна                     жк. Чайка, бл. 188
Аптека               гр. София                    жк. Гео Милев, ул. Борис Христов 4- магазин козметика
Аптека               гр. София                    кв.Гоце Делчев, – ул.Славовица 20, Мото писта, 29ДКЦ
Аптека               гр. София                    ул. Оборище 97
Аптека               гр. София                    ул.Хаджи Димитър бл129
Аптека               гр. София                    Младост 1, бл.37Б
Аптека               гр. София                    ж.к. Банишора, бл.39А
Аптека               гр. София                    ж.к. Овча Купел, ул. “Маестро Кънев” №78
Аптека               гр. София                    бул.”Сливница” 241
Аптека               гр. София                    Илинден, жк Св.Троица, ул.”Георче Петров” бл306
Аптека               гр. София                    ул. “Карпати” № 8
Аптека               гр. София                    бул. Прага 40 с/у баня Мадара
Аптека               гр. София                    жк.Люлин 445, вх. В
Аптека               гр. София                    Красно село, ул.Софийски герой №3 вх. Б, аптека Славия
Аптека               гр. София                    ул.”Ген.Стефан Тошев” 15
Аптека               гр. София                    жк “Младост” 3 до бл 354
Аптека               гр. София                    ж.к. “Младост 4” , Общински пазар
Аптека               гр. София                    ул. “Димитър Хаджикоцев” № 20
Аптека               гр. Пловдив                 ул.”Г.Кондолов”  43-А
Аптека               гр. Пловдив                 ул. Пере  Тошев  11
Аптека               гр. Пловдив                 бул. “Хр.Ботев” № 150
Аптека               гр. Съединение         УПИ 9 Зеленина и Коо кв. 42
Аптека               гр. Пловдив                 ул. “Васил Априлов” №98
Аптека               гр. Пловдив                 бул. “Пещерско шосе” № 11 5/Б, ет. 1
Аптека               гр. Пловдив                 ул. Любен Каравелов №6
Аптека               гр. Пловдив                 ул. Петко Каравелов 26
Аптека               гр. Пловдив                 бул. “Шипка”, ТК Сани-2
Аптека               гр. Пловдив                 бул. “Христо Ботев” №79
Аптека               гр. Пловдив                 ул.”Анри Барбюс” № 8
Аптека               гр. Пловдив                 ул.”Македония” № 33
Аптека               гр. Пловдив                 ул. “Г.С. Раковски” №3
Аптека               гр. Пловдив                 ул. “Храбрец” № 15 МЦ2
Аптека               гр. Пловдив                 ул. “Гергана” № 7 – ДКЦ 4
Аптека               гр. Айтос                       ул. “Цар Освободител” №15
Аптека               гр. Бургас                     жк Меден рудник /бл. 248 партер
Аптека               гр. Бургас                     ул. Уйлям Гладстон №9
Аптека               гр. Пазарджик            ул. Никола Стоименов 23
Аптека               гр. Велико Търново  ул. “Ален Мак” №2А
Аптека               гр. Велико Търново  ул. “Вихрен”  № 3
Аптека               гр. Велико Търново  ж.к.Бузлуджа-микропазар
Аптека               гр. Велико Търново  ул.”Никола Габровски” №1
Аптека               гр. Габрово                 ул. “Априловска” №10
Аптека               гр. Севлиево               ул. “Стара планина” №34
Аптека               гр. Габрово                 бул. “Априлов” №51
Аптека               гр. Габрово                 ул. Ал. Стамболийски №1
Аптека               гр. Перник                   ул. “Радомир” № 9
Аптека               гр. Перник                   ул. “Кракара” № 52
Аптека               гр. Перник                   жк Изток, ул. “Рига” №8
Аптека               гр. Аксаково                Център, Търговски комплекс
Аптека               гр. Нови Пазар           пл. “Раковски” 4
Аптека               гр. Троян                      ул. “Васил Левски” № 184
Аптека               гр.Ловеч                       бул. “България” № 1
Аптека               гр. Касапичан             ул. “Мадарски конник” №71
Аптека               гр. Сливен                   ул.”Г.Икономов” №16
Аптека               гр. Нова Загора          ул.”Васил Левски” №16
Аптека               гр. Сливен                    ул. “Самуил” №1
Аптека               гр. Ямбол                     ул. “Г.С.Раковски” №3
Аптека               гр. Добрич                    бул. “25 септември” ЦГ Част
Аптека               гр. Силистра                ул. “Симеон Велики” №18
Аптека               гр. Разград                   ул.”Стефан Караджа” №4
Аптека               гр. Исперих                   ул. Лудогорие 46
Аптека               гр. Русе                          ул. “Рига” №11
Аптека               гр. Русе                          ул. “Борисова” №42
Аптека               гр. Русе                          ул. “Петко Д.Петков” №8
Аптека               гр. Левски                     бул. “България” № 29
Аптека               гр. Севлиево                ул. “Верищагин” №6
Аптека               гр. Кюстендил              бул. “Цар Освободител” № 210
Аптека               гр. Чирпан                    бул. “Георги Димитров” № 32
Аптека               гр. Карлово                   ул. Васил Караиванов 1
Аптека               гр. Бургас                      бул. “Демокрация” №72
Аптека               гр. Карнобат                бул. “Сашо Кофарджиев” № 2
Аптека               гр. Бургас                      ул. “Фердинандова” №31
Аптека               гр. Бургас                      жк “Славейков” № 55
Аптека               гр. Луковит                    ул.”Златна панега” №22
Аптека               гр. Бяла Слатина        ул.”В. Левски” №25
Аптека               гр. Лом                           ул. “Аспарух” №13
Аптека               гр. Монтана                   ул. “Аспарух” № 10
Аптека               гр. Пазарджик              ул. “Ген.Гурко” № 6
Аптека               гр. Враца                        жк Дъбника с-у бл 4
Аптека               гр.Троян                         жк. Лъгът, бл. 19, вх. Б
Аптека               гр. Червен бряг            ул. “Княз Борис I” № 26А
Аптека               гр. Плевен                     ул. “Г.Кочев” №39 А
Аптека               гр. Плевен                     жк Сторгозия бл. 5 вх.3
Аптека               гр. Плевен                     ул. “В.Левски” №192
Аптека               гр. Стара Загора          ул.”Иван Шишман” № 85Б
Аптека               гр. Стара Загора          ул. “Гео Милев” №35
Аптека               гр. Стара Загора          ул. “Цар Калоян” №18
Аптека               гр. Казанлък                 ул. “Христо Ботев” 74
Аптека               гр. Велинград               кв. Лъджене, бул. Хан Аспарух 25
Аптека               гр. Стара Загора          ул. Д-р Т.Стоянович № 52
Аптека               гр. Попово                      ул. “Пирин Планина” №9
Аптека               гр. Разград                     ул. “Юмрукчал” №19
Аптека               гр. Търговища               ул. “Славейков” №2
Аптека               гр. Омуртаг                     ул. “Цар Освободител” №4
Аптека               гр. Провадия                 ул. Цар Освободител №41
Аптека               гр. Асеновграв              ул. “Ал. Стамболийски” №36
Аптека               гр. Смолян                    Стълбище под стоматол. поликлиника
Аптека               гр. Велинград                ул. “Съединение” №170
Аптека               гр. Пазарджик               ул. “Константин Величков” №33
Аптека               гр. Стара Загора           бул.”Цар Симеон” № 139
Аптека               гр. Свищов                      ул. “Алеко Константинов” № 26
Аптека               гр.Павликени                 ул. “Цар Асен ІІ” № 20
Аптека               гр. Г. Оряховица            ул. “Янко Боянов” №2А
Аптека               гр. Пол. Тръмбеш         ул. “Раковска” №1
Аптека               гр. Благоевград             ул. “Арсений Костенцев” №6
Аптека               гр. Петрич                       ул. “Полковник Драганов” № 13
Аптека               гр. Сандански                ул. Свобода №19
Аптека               гр. Мездра                       ул. “Пирин” №2
Аптека               гр. Враца1                       бул.”2-ри юни” №111
Аптека               гр. Враца                         ул.”Иванка Ботева” №29
Аптека               гр. Враца2                       ул. “Леонова” №74, бл. “Химик” №11-2
Аптека               гр. Хасково                      пл.Градска болница №3
Аптека               гр.Харманли                   ул.”Янко Сакъзов” №7
Аптека               гр. Димитровград          ул. “Димитър Благоев” №7
Аптека               гр. Свиленград              ул. “Алеко Константинов” № 21
Аптека               гр. Кърджали                 ул.”Екзарх Йосиф” №5
Аптека               гр. Добрич                       ул.Панайот Хитов №34
Аптека               гр. Златоград                 бул. България №22
Аптека               гр. добрич                       ул. Отец Паисий № 34
Аптека               гр. Велики Преслав     ул. “Марин Чочев”  № 2
Аптека               гр.Шумен                        ул. “Янко Сакъзов” №13
Аптека               гр. Шумен                       бул. Плиска 4
Аптека               гр. Видин                        ул. “Цар Симеон” № 68
Аптека               гр. Асеновград              ул.”Ал.Стамболийски” № 15
Аптека               гр. Асеновград              пл.”България” бл.23/
Аптека               гр. Стамболийски        бул. Марица № 31
Аптека               гр. Твърдица                 ул.Княз Борис І №52

Отговор Министерство на труда и социалната политика за проведената физиотерапия във ВМА [63 / 594]

Текст на благодарственото писмо за проведената физиотерапия във ВМА през месец октомври и ноември:

ДО
МИНИСТЪРА НА ЗДРАВОПАЗВАНЕТО
Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ

НЕЛИ НЕШЕВА
ДИРЕКТОР НА НЗОК

Д-Р ЛЪЧЕЗАР ИВАНОВ
ЧЛЕН НА КОМИСИЯТА ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ В НС

Г-жа БОЙКА НИКОЛОВА
АГЕНЦИЯ ЗА СОЦИАЛНО ПОДПОМАГАНЕ

ГЕН. ПРОФ. СТОЯН ТОНЕВ
НАЧАЛНИК НА ВМА

ПОЛК. ДОЦ. ТРОЙЧО ТРОЕВ
НАЧАЛНИК КЛИНИКА ФИЗИОТЕРАПИЯ И РЕХАБИЛИТАЦИЯ ВМА

БЛАГОДАРСТВЕН АДРЕС

ОТ
БЪЛГАРСКОТО СДРУЖЕНИЕ НА БОЛНИТЕ ОТ БОЛЕСТТА НА БЕХТЕРЕВ

Уважаеми дами и господа,

След края на пилотния проект за предоставяне на безплатна физиотерапия на болните от болест на Бехтерев между ВМА и Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев, искаме да изкажем своята благодарност и задоволство. Началникът на Клиниката по физиотерапия и рехабилитация доц. Тройчо Троев беше първият специалист в тази област, който подаде ръка на болните от това заболяване. С това той не само помогна на десетте пациента, които бяха лекувани, но и постави началото на разговори за подобни инициативи и в други болнични заведения, където да се провежда безплатна физиотерапия за нас.
От името на членовете на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев искаме да изкажем своята благодарност и към ръководството на ВМА, в лицето на ген.проф.Стоян Тонев. Поднасяме и своите специални благодарности към екипа на болницата : д-р Мимоза Георгиева и рехабилитаторите – Райна Илиева и Боян Вълчев.
Оставаме и с надеждата, че сътрудничеството ни ще продължи и в бъдеще.
Напомняме и за обещаното съдействие за лечение в санаториум от страна на представителят на Агенция за социално подпомагане г-жа Бойка Николова и членът на Комисията по здравеопазване в НС д-р Лъчезар Иванов на официалната пресконференция, сложила старт на инициативата за безплатна рехабилитация, ще бъдат спазени и ще бъде поставено началото на ползотворно сътрудничество в полза на пациентите.

23.11.2010г.
гр. София
С уважение,
ЦВЕТА АПОСТОЛОВА
СЕКРЕТАР БСБББ – АС