По неофициална статистика в България пациентите с болестта на Бехтерев са около 20 хиляди души. Зад тази цифра обаче се крие ежедневна борба за живот на всеки болен, защото заболяването е нелечимо. То е генетично, автоимунно и засяга костната система при младите хора между 18 и 35 години. В един момент си здрав, енергичен, ходиш на работа, спортуваш, в следващия миг се появяват първите симптоми и започва болката. А за да я спреш, е нужно скъпоструващо лечение и рехабилитация за цял живот, което повечето пациенти не могат да си позволят.
“Тук идва нашата трагедия – просто не се лекуваме, търсим спонсори, какво ли не, аз съм в такова състояние, че около година не мога да си намеря пари за рехабилитация” – оплаква се Цвета Апостолова, страдаща от болестта.
“Ако се прекъсне лечението, защото пациентът не може да си го позволи, неговото състояние се връща в първоначалния си вид, даже се влошава, защото имунната система прави антитела срещу самия препарат, после лекарството не действа” – поясни друг пострадал – Живко Янков.
За един пациент с болестта на Бехтерев лечението на месец излиза около 1400 лева, защото Здравната каса покрива едва 75 процента от лекарствата, и нищо от необходимата рехабилитация. “В целия свят, включително в страни като Румъния, Гърция, Кипър, които са близо до нас, лечението е напълно безплатно. Самата Здравна каса като че ли настройва пациентите един срещу друг, не може в концепция 2010-2015 някои заболявания да са с приоритет, а други – не. Всички заболявания са важни” – смята Янков.
В България обаче няма ясни критерии кои болести са социално значими и съответно лечението им се заплаща пълно или частично и кои – остават извън това число. От НЗОК не можаха да обяснят как се определя кои болести да се лекуват безплатно и кои да се плащат. Допълниха обаче, че не всички медикаменти за болестта на Бехтерев са толкова скъпи. “Аз не мисля как в близко бъдеще тези продукти ще влязат в списъка за пълна реимбурсация, освен ако самите институции решат да го направят” – опасява се Янков.
Болните от рядката болест не таят особени надежди това скоро да се случи. От името на сдружението си са разпратили писма до институции и партии с молба за помощ, но засега без резултат.
–––––––––––––––
източник: ТВ ЕВРОПА