Проучване за болните от болестта на Бехтерев в България (23.11.09 – 17.11.2010)

В проучването проведено и организирано от Българско Сдружение на болните от болестта на Бехтерев взеха участие 155 пациента. Целта е да се даде ясна представа за заболяването в България, като сдружението ще продължи да събира данни с цел анализ и статистика.

От проучването ясно могат да се направят следните няколко извода:

1. Болест на Бехтерев засяга предимно млади хора – 47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години;

2. Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти – 44% от всички анкетирани;

3. Наблюдава се централизиране на ревматолозите – 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.

4. Най – често засегнатите области от заболяването са гръбнак, таз и шия;


1. Възрастова граница на пациента

2. Демографско разположение на пациента

3. Продължителност на заболяването

4. ТЕЛК решения при пациента

5. Образувание

6. Засегнати области

7. Демографско разположение на лекуващите ревматолози

8. Моментно лечение

9. Пациент vs Ревматолог

Колко пести държавата от болните от болестта на Бехтерев?

ПРОЧЕТИ АНАЛИЗА НА СДРУЖЕНИЕТО ПРЕДСТАВЕН НА МИНИСТЪР КОНСТАНТИНОВ ТУК.

Болестта на Бехтерев у нас засяга предимно млади хора, 46% от българите с тази диагноза са на възраст под 35 години, бе съобщено днес на пресконференция по повод първата годишнина от основаването на пациентската им организация – Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ).

„Много от нас се притесняват от явяване пред ТЕЛК, защото усещат заплахата от уволнение и всякакви проблеми с работодателите, от изолация и дискриминационно отношение на работните си места, посочи председателят на сдружението Живко Янков. Той обяви резултатите от проучване на организацията, което е имало за цел да внесе яснота за основните затруднения, с които се сблъскват тези болни във всекидневието си и в процеса на лечение и рехабилитация. „Притеснително е, че повече от 44% от тази група пациенти се лекуват само с аналгетици и нестероидни противовъзпалителни средства, което означава, че техният проблем – овладяването на болката, се решава за момента, без обаче да се лекува болестния процес, подчерта Живко Янков и добави, че друга негативна тенденция се очертава по отношение на достъпа до специалист – само 29,6% от пациентите с Бехтерев живеят в София, но процентът на получаващите консултация с ревматолог в столицата е 51,1%, а потокът от останалите нуждаещи се се разпределя по равно в Пловдив, Варна, Бургас и Русе. Това затруднява хората, които трябва да пътуват далеч, а те не винаги са в добра кондиция, нито разполагат с финансови средства, споделиха още от пациентската организация.

„Болните срещат огромни затруднения при отпускането на биологични средства за лечение, нито един член на нашата пациентска организация не е получил лекарството си навреме, понякога забавянето е до 4-5 месеца, а прекъсванията на тази терапия са повече от нежелателни, защото водят до тежки последици” – посочи зам.-председателката на сдружението Боряна Ботева. Ново препятствие пред болните създава и една поправка в позитивния лекарствен списък от преди няколко дни, която прави невъзможно отпускането на биологични средства за интравенозно приложение в амбулаторни условия. При новосъздадената ситуация този вид медикамент вече ще се прилага само в условията на стационар по клинична пътека, което обаче може да става само при криза, и то не всеки месец. „Много от нас вече са изправени пред един много труден избор – или да си заплащат сами лекарството, или да преминат на препарата за интрадермално приложение, което може да бъде съпътствано от сериозни усложнения”, посочиха още няколко пациенти, потърпевши от тази промяна.

„Когато някой от нас не си плаща здравните осигуровки, той понася санкция за това. Когато обаче НЗОК не изпълни задълженията си към него, не се случва нищо. Ние питаме „Защо?”, риторично попитаха пациенти. Цвета Апостолова припомни, че България е единствената страна в Европа, в която биологичните лечения се заплащат от здравната каса само на 75% от стойността, а кинезитерапията изобщо не е включена като незаменимо лечебно средство и част от общия терапевтичен подход, нито е правен опит тези процедури да бъде остойностени. При тази ситуация болните сами заплащат между 20 и 40 лв. за един сеанс при кинезитерапевт, в зависимост от сложността на прилагания комплекс за раздвижване.

На пресконференцията бе съобщено още, че в близко време предстои учредяването на голяма обединена пациентска организация на болните с ревматологични заболявания.

източник: zdrave.net

Ч.Р.Д. – 1 година сдружение на болните от болестта на Бехтерев


слушай аудио файла от пресконференцията:
[audio:http://bg.spondylitisbg.org/audio/231110_behterev_birthday.mp3]


СНИМКИ ОТ ГОДИШНИНАТА – натисни тук

И на Spiffy (символа на болните от болестта на Бехтерев) му хареса тортата…. 🙂


БЛАГОДАРИМ ВИ!

Проучване за работоспособност при пациенти с болест на Бехтерев

В това проучване проведено в САЩ е направена съпоставка между работещият и безработният пациент с болест на Бехтерев /Анкилозиращ Спондилит/. Изследването показва, че фактори като продължителноста на заболяването, забавяне на диагностиката, както и физични отклонения получени впоследствие като ограничени движения в гръбнака и тазът пречат на пациентите да живеят нормален работоспособен живот.

За изследването:

  • Взети са под внимание различните фази на развиетие на заболяването при работещи и безработни пациенти;
  • Проучването е направено измежду 121 пациенти от мъжки пол като е взето под внимание по колко часа на ден работят и тяхното здравословно състояние;
  • Използвани са методи за измерване на тяхното движение на гръбнака, обща подвижност и ниво на депресия;

Резултати:

  • 31.4 % от пациентите продължават начина си на живот независимо от диагностика на заболяването;
  • 44.6 % са променили работата си с по – лека такава за да може да отделят време да се грижат за състоянието си;
  • 24 % са се пенсионирали и са безработни в следствие на заболяването и невъзможността да изпълняват работните си задължения;
  • средната възраст на пенсиониране сред пациенти с болест на Бехтерев е 36 години +-4.2 години;
  • влошаване на състоянието в тазобедрената област при работещи пациенти е по – голямо;
  • влошаване на състоянието в гръбначната област и повишаване на стойностите при CRP /C-реактивен протеин, кръвен тест използван за измерване нивото на възпалителният процес при болест на Бехтерев, както и за други заболявания/е по – голямо при работещи пациенти;

…………………………………

информацията и статията е любезно предоставена от Spondylitis Association of America