Регионални срещи “Сега вече знаете” 2017

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Шумен – 29.04.2017
Пловдив – 03.06.2017
Плевен – 24.06.2017
Варна – 26.08.2017
Видин – 30.09.2017
Хасково – 14.10.2017

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в три модула:

Модул Консултация (10:00 – 11:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 3 консултации. За да се включите трябва предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация  на сайта преди всяка среща. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Модул Лекции (11:00 – 14:00): лекции от специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, фармацевти, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Модул Дискусия (15:00 – 16:00): Среща между представители на Сдружението, ревматолог, рехабилитатор, личен лекар, психолог, юрист.

Тема на дискусията е: ““Предизвикателства за ранна диагностика и проследяване на прогреса на заболяването при хора с болест на Бехтерев”. Резултатите от дискусиите, ще бъдат публикуване на сайта на Сдружението до месец след провеждането им.

Регионални срещи “Сега вече знаете” 2016

Header_2015_regional

Датите и местата за регионалните срещи са определени:

Пловдив – 11.06.16 (датата е актуализирана на 03.04.2016г.)
Русе – 25.06.16
В. Търново – 08.10.16
Бургас – 05.11.16

Регионалните срещи са прекрасна възможност да се запознаете с други хора, които имат болест на Бехтерев и да обмените опит.

За хората, които няма да могат да присъстват, сме осигурили възможност да участват онлайн, като ще могат да задават въпроси към лекторите в сутрешния модул.

Тази година предвиждаме всяка от срещите да протече в два модула:

Сутрешен модул (10:00 – 13:00): лекции от медицински специалисти.

Участие ще вземат специалисти – ревматолози, физиотерапевти, психолози, юристи, ортопеди, лични лекари, диетолози, народна медицина, алтернативна медицина. 

В случай, че искате определен лектор да участва, се свържете със сдружението.

Следобеден модул (14:00 – 17:00): безплатни консултации с ревматолог, психолог и юрист.

Всеки един от специалистите ще има възможност да проведе не повече от 5 консултации. За да се включите трябва да сте участвали в сутрешния модул и предварително да сте се записали за консултация. Сдружението ще публикува условията за консултация предварително на сайта. Важно: Консултациите с ревматолог са насочени за хора, които са на възраст под 35 год., имат симптомите, но нямат диагноза “болест на Бехтерев”. Споделете с близки и приятели, ако се съмнявате.

Програма регионален форум “Сега вече знаете”, Шумен, 18.04.2015г.

Header_2015_regional

Дата: 18 април 2015г.
Час: 12:30ч.
Място: Регионална библиотека “Стилиян Чилингиров”
Водещ:
инж. Живко Янков (член на Изпълнително бюро на Световната федерация на организациите, представляващи хора с болест на Бехтерев – ASIF. председател на УС БСБББ – АС).
Лектори:
д-р Стоян Тодоров
(началник отделение по ревматология МБАЛ АД Шумен)
Елена Атанасова (Психотерапевт. Работи в Комплексен онкологичен център – Пловдив. Зам.председател на Българска асоциация по психоонкология (БАПО)),
Асен Георгиев(общ представител на пациентските организации в Комисия по прозрачност за лекарствената политика, юридически консултант и анализатор по въпросите на здравеопазването, Председател на Фондация “Теодора Захариева “),
д-р Юлия Димитрова (изпълнителен директор МБАЛ АД Шумен)

Програма:

12:30 – 13:45 Пресконференция
13:45 – 14:00 почивка
14:00 – 14:20 д-р Стоян Тодоров
14:20 – 14:30 дискусия
14:30 – 14:50 Елена Атанасова
14:50 – 15:00 дискусия
15:00 – 15:20 Асен Георгиев
15:20 – 15:30 дискусия
15:30 – 15:50 кафе пауза
15:50 – 16:10 д-р Юлия Димитрова
16:10 – 16:20 дискусия
16:20 – 16:40 Живко Янков
16:40 – 17:10 Дискусия и отговори на въпросите от включилите се онлайн градове

 

Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, има удоволствието да Ви покани на регионален форум в гр. Шумен, част от Национална информационна кампания “Сега вече знаете”.Събитието ще се проведе на 18.04.2015г. (събота) в Регионална библиотека “Стилиян Чилингиров” от 12:30ч. Чрез видео конферента връзка, форума ще бъде излъчван на живо на следните места:

РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ЛЮБЕН КАРАВЕЛОВ”, ГР. РУСЕ
БИБЛИОТЕКА ПРИ НЧ Братство-1860, ГР. СМЯДОВО
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПЕТЪР СТЪПОВ”, ГР. ТЪРГОВИЩЕ
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПРОФ.БОЯН ПЕНЕВ’, ГР. РАЗГРАД
РЕГИОНАЛНА БИБЛИОТЕКА “ПАРТЕНИЙ ПАВЛОВИЧ”, СИЛИСТРА

 

БОЛЕСТ НА БЕХТЕРЕВ (СПОНДИЛОАРТРИТ) И ХИРУРГИЯ

Spondylitis_Surgery

Ключът за оптималния следоперативен резултат е предварителното планиране

Хирургията винаги изисква внимателно размишление и се счита за рискова за всеки пациент, но още повече за хората с болест на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) или сродно състояние. Усложнения, включително неоткрити фрактури и кървене, могат да настъпят, ако не е положена необходимата грижа преди и по време на хирургичната процедура. Предварителното планиране е ключ към успеха на следоперативния резултат.

Болест на Бехтерев се характеризира с възпалителен артрит на грабначния стълб, сакроилиачните и други стави, обаче проявите на заболяването не са ограничени само до опорно-двигателния апарат.  Пациентите с болест на Бехтерев могат също така да имат сърдечно-съдови, белодробни, стомашно-чревни или бъбречни усложнения, всяко от които може да повлияе на резултатите от хирургията. Правилната предоперативна оценка и планиране при пациентите с болест на Бехтерев, които се нуждаят от операция, могат да помогнат да се намалят потенциалните усложнения към всеки от тези органи на човешкия организъм. Има много неща, които могат да се направят за повлияване на  положителния изход.

“Целият хирургически персонал – хирурзи, медицински сестри, анестестезиолози, екип ОЗ (операционна зала) са наясно с нуждите на пациентите с болест на Бехтерев и вземат необходимите предпазни мерки”, казва Брайън Пери, доктор остеопатична медицина  в борда на сертифицираните ортопедични гръбначни хирурзи в Гръбначен център “Кедър Синай” в Лос Анджелис.

Д-р Пери казва, че повечето хирургически опасения за пациентите с болест на Бехтерев и техния медицински екип трябва да бъдат разгледани преди операцията, така че анестезиологът да може да подготви дихателните пътища без допълнителни увреждания за пациента и хирурзите да могат да позиционират правилно пациента, за да се поеме всяка гръбначна деформация.

Интубацията изисква изключителна предпазливост

Пациентите с болест на Бехтерев представляват специфично предизвикателство за анестезиолозите, включително управлението на дихателните пътища и потенциалните сърдечни и белодробни усложнения.

“Ако някой с болест на Бехтерев се нуждае от операция, казва доктор Пери, най-вероятно ще се наложи да бъде интубиран (поставяне на гъвкава тръба в гърлото, за да се защитят дихателните пътища на пациента и да се осигурят средства за механична вентилация). Това изисква анестезиологът да удължи врата му. При твърда анкилоза това може да представлява проблем, включително от възможна вратна фрактура.”

Сковаността на шийните прешлени, варираща от ограничено движение до завършена анкилоза, може да доведе до проблеми и намаляване на наличните възможности за интубация. Гръбначните прешлени са предразположени към фрактури, особено с преразтягането необходимо за интубацията, така че трябва да бъдат предприети правилни грижи за предотвратяване на травми.

Анестезиолозите разполагат с няколко възможности за интубиране на пациенти с болест на Бехтерев. Те включват ларингиални дихателни маски (LMA), тръба с надуваем маншет, която се пъха във фаринкса, частта от гърлото, която е част и от двете системи – храносмилателната и дихателната. Много по-лесна за вмъкване от стандартния ларингоскоп, LMA се използват в ситуации, които изискват ограничено манипулиране на главата и шията. Сега все повече и повече анестезиолози използват фиброоптична бронхоскопия – визуално изучаване на дихателните пътища, което помага на анестезиолога да интубира пациенти без свръхизпъване на врата.

Въпреки тези опции, казва доктор Пери, анестезиолозите все още трябва да бъдат предпазливи,  когато работят с дихателните пътища на пациентите по време на операция, така че да бъдат предотвратени травми.

 Отношение с грижа

При пациентите с болест на Бехтерев винаги е налице риск от грабначна фрактура и шийна нестабилност. Поради това, хирургическият екип трябва да бъде внимателен, когато позиционира пациента на операционната маса. Пациентите, които са неправилно поставени или не се обслужват внимателно, са изложени на повишен риск от фрактури.

“Гръбнакът на пациентите с болест на Бехтерев функционира по различен начин, казва доктор Пери, и хирурзите трябва да знаят как да ги позиционират преди процедурата. Това може да бъде много сложно и трябва да бъде взето под голямо внимание. Пациентите с болест на Бехтерев трябва да бъдат третирани много внимателно. Те са ралични от другите пациенти, много лесно могат да бъдат предизвикани фрактури.”

Атланто-аксиална сублуксация (ААС), състояние при което шийните прешлени са разместени, възниква в 2 до 21 процента от хората с болест на Бехтерев, обикновено се среща в по-късен стадий на заболяването (въпреки че понякога може да бъде ранна проява на болест на Бехтерев). Крайното разтягане на шията при тези пациенти  по време на интубацията или операцията може да доведе до увреждане на нерв или възможност за парализа. Предоперативната рентгенография може да насочва хирурга, ако пациентът има ААС.

Много от пациентите с болест на Бехтерев имат и кифоза – изкривяване на грабначния стълб, което причинява превиване на врата, водещо до гърбица или прегърбена поза. Д-р Пери казва, че пациентите с кифоза могат да развият микро-фрактури (малки фрактури на костите настъпват, когато силата, приложена върху костта, надвишава здравината на костите), които се развиват незабелязано.

“Това, което се случва, казва д-р Пери, е, че пациентите с фрактури, кървят малко, а след това фрактурите зарастват в кифози, при което главата се накланя напред и пациентите гледат в земята. Те развиват прогресиращо разпространяващо се изгърбване.”

Д-р Пери казва, че поради ААС, кифозата и възможността за фрактури, позиционирането на пациента при операция е изключително важно.

“Хирурзите трябва да се приспособяват към деформацията на пациента”, добавя той, “Трябва да съобразим позиционирането със състоянието нагръбнака и да планираме предоперативно, за да  адаптираме позицията на пациента. Понякога това може да е изпробване на нестандартен подход за хирурга, но е най-доброто за пациента.”.

Освен това, д-р Пери счита, че позиционирането на пациенти с болест на Бехтерев е “изкуство, а не наука”. По този начин, той казва, че е важно да има хирурзи, които да са запознати с болест на Бехтерев и имат опит с лечението на пациенти с болестта.

“Необходимостта ” на пациентите с болест на Бехтерев от операция

Възпалението, причинено от болест на Бехтерев, може да доведе до образуване на нова кост в гръбначния стълб.  Това може да доведе до хиперваскуларизация, ненормално, патологично или прекомерно образуване на нови кръвоносни съдове.  Хиперваскуларизацията може да доведе до незабелязано кървене, особено в гръбначния стълб. От съществено значение е пациентът да предупреждава своя лекар преди операция, ако му е известно, че има хиперваскуларизация, така че състоянието да може да се наблюдава по време на процедурата, за да се гарантира, че всяко кървене е контролирано. Кървенето увеличава риска от неврологични травми.

Д-р Пери казва, че при всяка операция на пациенти с болест на Бехтерев трябва да се използва система за клетъчно запазване (cell-saver system)  – вид автотрансфузия. Клетъчното запазване е автоложна (от същия организъм) система за възстановяване на кръвта, използвана в операционната зала, когато може да възникне бързо кървене или голяма кръвозагуба. Машината за запазване на кръв всмуква, промива и филтрира кръвта на пациента, така че тя може да се върне обратно в тялото на пациента. Основното предимство е,  че пациентът получава от собствената си кръв, а не от тази на донор, така че не съществува риск от заразяване с външни заболявания. В допълнение, тъй като кръвта циркулира, няма ограничение на количеството кръв, която може да се даде обратно на пациента.

“Хирургическият екип трябва да използва клетъчно запазване по време на операцията”, казва д-р Пери. “Клетъчното запазване е задължително за пациенти, които са склонни към прекомерно кървене.”

Спешните случаи са предизвикателство

Спешните ситуации са трудно предизвикателство за пациентите с болест на Бехтерев, за бърза помощ, както и за другите болногледачи.  Отговорност на пациента е, ако може, да уведоми персонала от бърза помощ или спешното отделение, че има болест на Бехтерев, така че да могат да бъдат взети присъщите предпазни мерки при преместване и лечение.

Медицинският персонал, повикан да се грижи за пациент с болест на Бехтерев, който е жертва на катастрофа или друга извънредна ситуация, трябва да знае, че гръбначният стълб на пациента не е гъвкав и не може да бъде местен.  Освен това срастналият гръбнак може да бъде изключително крехък и в случай на фрактура  може да се увреди гръбначният мозък.  Налични са многобройни техники за настаняване на пациенти с болест на Бехтерев, включително грижа за дихателните пътища,  техники за шиниране и внимателно транспортиране.

“Установяването на самоличността е от решаващо значение при спешна ситуация или при посещение на бърза помощ”, казва д-р Пери, особено ако пациент с болест на Бехтерев е наранен, претърпял е злополука или друго  и не може да говори с персонала от спешна помощ. Тази идентификация (като медицинска гривна) сигнализира персонала на бърза помощ, парамедиците или други хора, оказващи първа помощ на място, за липсата на гъвкавост на гръбначния стълб, така че те да могат да вземат нужните предпазни мерки при интубиране, и ги предупреждава за потенциално чупливи кости.”  Те ще ги обозначат с термина “Крехък гръбначен стълб” и бързо ще получат тяхното внимание.

В допълнение, казва д-р Пери, тъй като пациентите може да са в безсъзнание при непредвидени ситуации, те не могат да посочат, че имат болки или да се предпазят като се идентифицират като имащи болест на Бехтерев, което е критично.

С правилно планиране и предоперативна консултация с хирургическия екип не е необходимо  пациентите с болест на Бехтерев да се страхуват от хирургията. Все пак отговорността е на пациента да уведоми лекаря или хирурга, че има болест на Бехтерев и че подходяща грижа трябва да се приложи преди и по време на всяка хирургическа процедура.  Докато всички операции носят рискове, то тези рискове могат да бъдат намалени с внимателно планиране.

Източник: Spondylitis Asociation of America (SAA)

=================

БСБББ – АС, екип “Превод на чужда литература” – К.К., Е.Ч., Д.Б.