изх. № 97 / 26.04.2011г.
До г-жа Йорданка Фъндъкова
кмет на Столична община
Копие до г-жа Албена Атанасова
заместник-кмет по направление “Здравеопазване, интеграция на хора с увреждания и социални дейности”
Писмо
от
Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит (БСБББ – АС)
Уважаема госпожо кмет,
Обръщаме се към вас с молба за предоставяне на офис площ към Столична община на Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев – Анкилозиращ Спондилит (БСБББ- АС).
В следващите редове ще намерите синтезирана информация за целите, за които ще бъде използвана офис площта.
БСБББ-АС е неправителствена организация, която работи активно още от създаването си през 2009 г. За реализиране на целите си – да информираме пациентите за техните права, възможности за лечение, новини за заболяването, представителите на организацията ежедневно полагат много усилия.
Липсата на работно място, което да може да бъде посещавано от пациенти за консултации с представители на Сдружението, и където да бъде съхранявана официалната документация и други нужни средства за работата на Сдружението, сериозно затруднява дейността ни. Тъй като организацията се финансира чрез символичен членски внос, е невъзможно да бъде нает офис и заплащан съответен ежемесечен наем. Поради тази причина търсим съдействието на Столична община за намиране на подходящо място, където можем да реализираме дейността си. Необходимо е мястото да е достъпно според нуждите на болните от болест на Бехтерев (да се намира на първи етаж и да бъде в центъра на София, за да не се налага да се пътува дълго време до него).
Офисът ще се използва за да бъдат организирани срещи, свързани с дейностите на БСБББ-АС; отваряне на телефон за консултации; лични срещи на пациенти с предствители на сдружението, обмяна на опит и информация между пациенти с болест на Бехтерев; обичайна ежедневна офис-дейност за поддържане на сайта на Сдружението, търсене на информация за болестта, поддържане на контакти с партньори на организацията с институции в страната и чужбина.
Наличието на офис, в който Сдружението ще може да изпълнява обществените си фунцкии ще даде възможност да се реализат множество инициативи и програми.
За главна цел сме си поставили:
– ежеседмично да провеждаме събирания с пациенти, които да обменят опит и информация;
– ежемесечно да провеждаме консултации със специалисти в здравната сфера (ревматолози, кинезитерапевти, психолози, имунолози, офталмолози, специалисти вътрешни болести, кардиолози, пневмолози, гастроентеролози, нефролози, ендокринолози, хемотолози, ортопеди, травматолози);
– да провеждаме семинари по теми, интересни за пациентите с болест на Бехтерев.
През седмицата в офиса ще има преставител на БСБББ- АС, който да отговаря на въпроси на пациентите, потърсили нашето съдействие. Ще бъде открита телефонна линия, където ще се извършват и консултации по телефон за разрешаване на възникнали проблеми.
Болните от болестта на Бехтерев по неофициални данни са 20,000 души в България, като това са предимно млади хора на възраст между 18 и 35 години. Заболянето е хронично, прогресиращо във времето, неличимо и водещо до инвалидизация. Средно на лекарите – специалисти отнема между 7.5 и 10 години за да поставят диагноза “болест на Бехтерев”. Именно поради това е изключително важно обществото да бъде добре информирано.
Разчитаме на вашето съдействие и подкрепа.
София,
С уважение,
26.04.2011г.
Боряна Ботева
/зам. председател БСБББ – АС/